脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性調(diào)查及其影響因素分析

胡光珍 張 陽(yáng) 劉亞平 田笑綺 董長(zhǎng)憲

脈管畸形是胚胎血管發(fā)育過程中所出現(xiàn)的結(jié)構(gòu)異常，嬰兒出生時(shí)即已存在，且不會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)而自然消退[1]。脈管畸形好發(fā)于口腔、頜面部，面積較大且多數(shù)彌散全身，不僅影響患兒容貌，嚴(yán)重者還可導(dǎo)致潰爛、感染、出血、凝血功能障礙、充血性心力衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥[2]，使患兒及家庭成員遭受心理重創(chuàng)。家庭堅(jiān)韌性指家庭成員在面對(duì)困難或逆境時(shí)，幫助其適應(yīng)壓力，度過困難的家庭性能及特征，是促進(jìn)危機(jī)家庭恢復(fù)正常，促進(jìn)家庭成員在壓力事件中成長(zhǎng)并調(diào)節(jié)自我的關(guān)鍵[3]。研究[4]顯示，家庭堅(jiān)韌性會(huì)影響患兒面對(duì)疾病的反應(yīng)，家庭堅(jiān)韌性較低的患兒面對(duì)疾病這一創(chuàng)傷性事件表現(xiàn)出更多的不良行為、情緒、人際關(guān)系等問題。目前，國(guó)內(nèi)尚缺乏脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性相關(guān)影響因素的報(bào)道。因此，本研究旨在探討脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性現(xiàn)狀并分析其影響因素，以期為提高脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2018年6月—2019年1月鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院血管瘤科住院治療的233例脈管畸形的患兒及其家屬為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒診斷為脈管畸形；(2)患兒年齡≤18歲，家屬年齡>18歲；(3)患兒家屬理解能力和表達(dá)能力正常，且自愿參加本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒合并有其他嚴(yán)重疾??；(2)家屬伴有嚴(yán)重的認(rèn)知障礙，精神異常以及視聽覺和語(yǔ)言障礙。本研究樣本量為自變量個(gè)數(shù)的 5～10倍[5]，研究中擬分析的自變量為 32 個(gè)，計(jì)算出樣本量為 160～320例。另考慮問卷的完整性，增加20%的樣本量，被調(diào)查樣本量范圍為 192～384例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

(1)一般情況調(diào)查表。由研究者自行編制，包括患兒的年齡、性別、是否足月、是否為獨(dú)生子女、病變部位；家屬與患兒的關(guān)系、家屬性別、年齡、職業(yè)、文化程度、居住地、家庭年收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、婚姻狀況、自覺健康狀況等。該調(diào)查表由患兒家屬完成。(2)家庭堅(jiān)韌性量表(family hardiness index, FHI)。該量表由McCubbin等[6]研制，共20個(gè)條目，包括責(zé)任、控制、挑戰(zhàn)3個(gè)維度，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分，從“非常不同意”到“非常同意”分別評(píng)1～4分，其中條目1、2、3、8、10、14、16、19、20 為反向計(jì)分題，其余條目采用正向計(jì)分，總分20～80分，得分越高說(shuō)明家庭堅(jiān)韌性越好。該量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.803，折半信度系數(shù)為0.738[7]。該量表適用于患兒家庭成員的測(cè)量。(3)Herth希望量表(Herth hope index, HHI)。該量表由趙海平等[8]進(jìn)行漢化，量表包括對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度、采取積極的行動(dòng)、與他人保持親密的關(guān)系3個(gè)維度，各條目均采用1～4級(jí)評(píng)分，總分12～48分，分?jǐn)?shù)越高，表示其希望水平越高[9]。將希望水平按照得分分為3個(gè)等級(jí)：低水平(12～23分)、中水平(24～35分)和高水平(36～48分)。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.857，具有良好的信效度[10]。該量表作為患兒家屬希望水平評(píng)估依據(jù)。

1.2.2 資料收集方法

患兒入院時(shí)對(duì)患兒家屬進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前，由調(diào)查者告知患兒家屬本研究的目的、意義及問卷填寫注意事項(xiàng)，現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問卷，填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)收回，有疑問者給予現(xiàn)場(chǎng)解答。本研究共發(fā)放問卷250份，剔除數(shù)據(jù)不完整的問卷17份，回收有效問卷233份，有效回收率為93.2%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 脈管畸形患兒及家屬的一般資料

患兒平均月齡為36.00(9.50，80.00)月，足月患兒222例(95.3%)，病變部位為頭頸部125例(53.6%)、軀干部33例(14.2%)、四肢69例(29.6%)、外陰部6例(2.6%)；患兒為獨(dú)生子女的149例(63.9%)。家屬為患兒母親144例(61.8%)，患兒父親69例(29.6%)，其他20例(8.6%)；患兒家屬平均年齡(30.32±5.09)歲，文化程度為初中及以下102例(43.8%)，高中或中專49例(21.0%)，大專及以上82例(35.2%)；居住地在城市98例(42.1%)，農(nóng)村135例(57.9%);在職149例(63.9%)，離職/退休84例(36.1%)；患兒家屬對(duì)脈管畸形相關(guān)知識(shí)完全不了解18例(7.7%)，部分了解171例(73.4%)，了解44例(18.9%)。

2.2 脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性得分以及Herth希望量表得分情況

脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性量表得分(55.72±5.86)分，處于中等偏上水平，其中責(zé)任維度得分(27.13±2.39)分，控制維度得分(14.53±2.99)分，挑戰(zhàn)維度得分(14.06±1.86)分。Herth希望量表得分為(36.09±3.67)分，處于較高水平。

2.3 脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性影響因素的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，患兒年齡、性別、以及家屬、健康狀況、家庭年收入、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式不同，脈管畸形患兒家屬的家庭堅(jiān)韌性得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。

表1 脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性得分比較 (n=233)

2.4 脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性與希望水平的相關(guān)性分析

Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性總得分與希望水平總得分呈正相關(guān)(r=0.431，P=0.003)

2.5 脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性影響因素的多元線性回歸分析

以FHI得分為因變量，以患兒年齡、性別、患兒家屬婚姻狀況、健康狀況、家庭年收入、醫(yī)療付費(fèi)方式及Herth得分為自變量(賦值見表2)，進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示患兒性別、家屬婚姻狀況、家庭年收入、醫(yī)療付費(fèi)方式及Herth得分是家庭堅(jiān)韌性的獨(dú)立影響因素，可解釋家庭堅(jiān)韌性27.2%的變異量(表3)。

表2 自變量賦值

表3 家庭堅(jiān)韌性影響因素多元線性回歸分析

3 討論

3.1 脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性現(xiàn)狀

家庭堅(jiān)韌性是指患者及其家屬投入生活的責(zé)任以及應(yīng)對(duì)疾病、生活變化所帶來(lái)的挑戰(zhàn)以及對(duì)自己生活的信念控制，是促進(jìn)患者康復(fù)的重要精神因素[11-12]，能夠幫助家庭對(duì)抗困境，調(diào)節(jié)家庭內(nèi)部關(guān)系，是控制家庭生活的一種積極的力量[13]。本研究結(jié)果顯示，脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性處于中等偏上水平，這與Woodson等[14]對(duì)68例慢性疾病患兒及其父母堅(jiān)韌性的研究結(jié)果相似。說(shuō)明患兒家屬對(duì)于患兒患病這一事件，并未產(chǎn)生過多的負(fù)面情緒，究其原因可能是隨著醫(yī)療水平的不斷提高，脈管畸形的治愈手段也越來(lái)越多樣化，除手術(shù)切除外，還包括射頻消融術(shù)、光動(dòng)力療法、激素療法、硬化劑注射等[15-16]，治愈率也越來(lái)越高，再加上我科開展了以患者為中心的優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，對(duì)患兒及家屬的身心健康狀況進(jìn)行全方面的跟追隨訪(建立患者數(shù)據(jù)庫(kù)、微信群、微信公眾平臺(tái)、指導(dǎo)患者通過互聯(lián)智慧進(jìn)行專家會(huì)診等)，幫助患兒及家屬答疑解惑，使患兒健康得到保證，滿意度提升，因此患兒及其家屬面對(duì)疾病的信心倍增。但同時(shí)，由于疾病本身的特點(diǎn)，一次手術(shù)大多難以根治，多數(shù)患兒需要經(jīng)歷多次的住院治療，加之患兒多為獨(dú)生子女，父母對(duì)患兒倍加疼愛，往往對(duì)于患兒患病難以接受，且患兒父母年齡在30歲左右，正處于事業(yè)發(fā)展期，心理壓力較大。本研究中，73.4%患兒家屬對(duì)脈管畸形相關(guān)知識(shí)僅僅是部分了解，由于缺乏對(duì)疾病知識(shí)以及疾病治療機(jī)構(gòu)的了解，患兒未得到及時(shí)治療，患兒病情的耽誤也加重了患兒及家屬的心理負(fù)擔(dān)，患兒的家庭氛圍也會(huì)在一定程度上受到影響，因此，應(yīng)著重改善患兒家屬的負(fù)面情緒，促使患兒家庭堅(jiān)韌水平的提升，進(jìn)而促進(jìn)患兒早期康復(fù)。

3.2 一般社會(huì)人口資料對(duì)患兒家庭堅(jiān)韌性的影響

本研究結(jié)果顯示，患兒的性別、家屬婚姻狀況、家庭年收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式均會(huì)影響患兒的家庭堅(jiān)韌性。男性患兒的家庭堅(jiān)韌性要高于女性患兒，可能由于脈管畸形多突出于患者的皮膚表面，與健側(cè)明顯不對(duì)稱，且以頜面部多見，影響患兒美觀，而容貌對(duì)于女性來(lái)說(shuō)至關(guān)重要，因此，相對(duì)于男性患兒，脈管畸形對(duì)女性患兒及其父母影響更大。家庭年收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式與家庭堅(jiān)韌性呈負(fù)相關(guān)，本研究的患兒因病變部位常發(fā)生在口腔和頜面部，甚至全身，嚴(yán)重影響其容貌，在對(duì)患兒的心理造成重創(chuàng)的同時(shí)，也給家庭帶來(lái)了一定的困難，而低收入家庭所遭遇的困境相對(duì)多于高收入的家庭，其對(duì)抗困境的信念也越強(qiáng)，從而使低收入家庭具有較高的核心凝聚力和家庭復(fù)原力；年收入高的家庭，其對(duì)知識(shí)的掌握程度和生活的需求也相對(duì)較高，在面對(duì)困境時(shí)，可能出現(xiàn)較低的抗壓能力和較高的焦慮情緒，進(jìn)而影響家庭堅(jiān)韌性。因此，在本研究中低收入家庭的堅(jiān)韌性相對(duì)較高，但仍需大樣本多中心的研究去驗(yàn)證和證實(shí)該結(jié)論。已婚和睦家庭的家庭堅(jiān)韌性要高于離異或喪偶的家庭，這與Henry等[17]的研究結(jié)果相似。Ahlert等[18]的研究發(fā)現(xiàn)，越穩(wěn)定的家庭在面對(duì)應(yīng)激事件時(shí)家庭韌性越高。婚姻關(guān)系比較穩(wěn)定的家庭，其成員對(duì)于疾病更容易坦然接受，積極面對(duì)。同時(shí)家庭堅(jiān)韌性是影響患兒家庭穩(wěn)定性的重要因素，子女罹患重疾對(duì)整個(gè)家庭為極大應(yīng)激事件。家庭堅(jiān)韌性能夠使家庭成員更加明確自己的責(zé)任，改變由應(yīng)激事件而產(chǎn)生的消極信念，在困境中積極尋求幫助，解決問題[19]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視并識(shí)別家庭堅(jiān)韌性較低的患兒，促進(jìn)其身心健康發(fā)展。

3.3 希望水平對(duì)患兒家庭堅(jiān)韌性的影響

希望作為人的內(nèi)部動(dòng)力，可以產(chǎn)生正向心理促進(jìn)作用，是個(gè)體及家庭對(duì)抗困境、壓力時(shí)勇氣及信念的重要來(lái)源，能為個(gè)體提供心理支持力量，也能促進(jìn)患者快速恢復(fù)健康[20-21]。本研究結(jié)果顯示，希望水平與家庭堅(jiān)韌性呈正相關(guān)，希望水平越高，患兒的家庭堅(jiān)韌性越高。有研究[22-23]顯示，希望水平、健康以及精神支持是家庭堅(jiān)韌性的保護(hù)因素，本研究結(jié)果與其相一致。究其原因，對(duì)于脈管畸形患兒及其家屬來(lái)說(shuō)，希望水平越高其戰(zhàn)勝疾病的信心越大。希望水平能夠幫助患兒及家屬積極調(diào)整自己內(nèi)心狀態(tài)，從而調(diào)動(dòng)整個(gè)家庭勇敢面對(duì)疾病，積極配合治療；而希望水平較低的患兒家庭，面對(duì)突如其來(lái)的應(yīng)激事件，往往難以接受及適應(yīng)，加之心理壓力大，家庭成員之間關(guān)系變得緊張，家庭堅(jiān)韌性也會(huì)隨之下降。因此，家庭堅(jiān)韌性較低的患兒父母心理壓力較大，對(duì)于患兒在疾病治療中所遭受的痛苦難以接受。長(zhǎng)此以往父母的情緒也會(huì)影響患兒，不利于患兒的康復(fù)。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)患兒及其家屬的心理護(hù)理，提高患兒及其家屬的希望水平，強(qiáng)化社會(huì)支持系統(tǒng)，以進(jìn)一步提高患兒的家庭堅(jiān)韌性水平。

4 結(jié)論

脈管畸形患兒家庭堅(jiān)韌性水平仍有待提高，而患兒的性別、照護(hù)者的婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式以及希望水平是其獨(dú)立影響因素。護(hù)理人員在臨床工作應(yīng)重視患兒的家庭干預(yù)，提高對(duì)希望水平較低的家庭的關(guān)注度，加強(qiáng)對(duì)家庭堅(jiān)韌性的評(píng)估，從而促進(jìn)家庭堅(jiān)韌水平的提高，同時(shí)強(qiáng)化并調(diào)動(dòng)患兒及家屬自身的調(diào)節(jié)系統(tǒng)，調(diào)整心態(tài)，勇于面對(duì)疾病，樹立戰(zhàn)勝利疾病的信心。在促進(jìn)家庭關(guān)系和諧的同時(shí)，也有利于患兒的早日康復(fù)。