急性淋巴細(xì)胞白血病患兒父母親職壓力及其影響因素

高利靜 郭昊琦 許先玲

河南省人民醫(yī)院肝膽胰腺外科五病區(qū)，鄭州 450000

急性淋巴細(xì)胞白血病（acute lymphoblastic leukemia，ALL）是一種起源于B 系或T 系淋巴細(xì)胞并在骨髓內(nèi)異常增生的惡性腫瘤性疾病，具有發(fā)病率和復(fù)發(fā)率高的特點(diǎn)［1］，是最常見的兒童惡性腫瘤之一。該病的診斷及其治療手段復(fù)雜且費(fèi)用高昂，以長(zhǎng)期化療居多，療程可達(dá)30～36 個(gè)月［2］。漫長(zhǎng)痛苦的治療不僅對(duì)患兒的身心健康產(chǎn)生不良影響，而且給其父母帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)。親職壓力（parenting stress，PS）是指父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力，即父母在履行父母角色及親子互動(dòng)歷程中，受到其個(gè)人、子女及家庭情境等因素的影響而感受到的壓力［3］。研究發(fā)現(xiàn)親職壓力過高不僅會(huì)影響患兒父母的身心健康、生活質(zhì)量與生活滿意度，同時(shí)會(huì)影響患兒治療的依從性、使患兒對(duì)生活喪失希望、學(xué)習(xí)成績(jī)下降等［4］。國(guó)外研究表明，親職壓力受多重因素影響，其中應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持以及患兒自尊之間可對(duì)其產(chǎn)生直接或間接影響［5］。而國(guó)內(nèi)研究多集中于腦癱患兒、孤獨(dú)癥患兒、自閉癥患兒等，尚無(wú)針對(duì)ALL患兒的研究［6-8］。因此，本研究旨在了解ALL 患兒父母的親職壓力及影響因素，擬通過描述其壓力狀況并分析親職壓力與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持以及患兒自尊之間的關(guān)系，為促進(jìn)患兒父母的正向心理體驗(yàn)提供切入點(diǎn)，進(jìn)一步制定干預(yù)措施，提高患兒的照顧質(zhì)量，提供參考和依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣的方法，選取2019 年2 月至2019 年8 月在河南省某市3所三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院接受住院治療的180 例ALL 患兒及其父母?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：年齡范圍為6～12 歲；確診為ALL 半年以上；接受系統(tǒng)化療患者?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：病情危重者?；純焊改讣{入標(biāo)準(zhǔn)：主要照顧者，每天照顧總時(shí)間＞6 h?；純焊改概懦龢?biāo)準(zhǔn)：合并精神類疾??；認(rèn)知行為異常以及交流障礙患者。

1.2 研究工具（1）患兒及患兒父母一般資料調(diào)查問卷，由研究者在查閱相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)，經(jīng)專家修改后內(nèi)容包括：患兒性別、年齡、治療時(shí)間等；患兒父母性別、年齡、文化程度、住院付費(fèi)方式等。（2）親職壓力簡(jiǎn)表（PSS）［3］采用的是任文香（1995）所翻譯的親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表，分為3 個(gè)維度，12 個(gè)條目，共36 題。3 個(gè)維度分別是指親職愁苦、親子互動(dòng)關(guān)系失調(diào)、困難兒童。采用Likert 五級(jí)評(píng)分法，總分180 分。得分越高表明調(diào)查對(duì)象的親職壓力越大。該量表在國(guó)內(nèi)已被廣泛應(yīng)用，其內(nèi)部一致性為0.93，信效度較好。（3）簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷（SCSQ）［9］該量表由解亞寧于1998年編制，簡(jiǎn)表共分2個(gè)維度，20個(gè)條目。積極應(yīng)對(duì)維度總分36 分，消極應(yīng)對(duì)維度總分24 分。量表Cronbach’sα 系數(shù)為0.90，表明量表具有良好的信效度。（4）領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（PSSS）［10］由姜乾金翻譯并修訂，該量表有3 個(gè)維度，即家庭支持、朋友支持和其他支持。由12 個(gè)條目組成，采用1～7 級(jí)計(jì)分法，即12～84 分，得分越高說明獲得的社會(huì)支持就越多。量表總體的Cronbach’s α 系數(shù)為0.992，信效度較好。（5）羅森伯格自尊量表（SES）［11］該量表共有10 個(gè)條目，采用1～4 級(jí)評(píng)分，1 分很不符合、2 分不符合、3 分符合、4 分非常符合，總分為10～40 分，分值越高說明自尊程度越高。量表總體的Cronbach’s α 系數(shù)為0.875，信效度較好。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、方差分析比較不同性別、年齡等一般資料之間親職壓力等得分差異；以親職壓力總分等為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量進(jìn)行多元逐步回歸分析；ALL 患兒父母的親職壓力與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持、患兒自尊關(guān)系采用Pearson 相關(guān)分析，以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 ALL 患兒父母親職壓力情況 本次調(diào)查的180 例ALL 患兒父母的親職壓力總分為（103.12±16.48）分，其中親職愁苦得分為（36.18±7.76）分、親子互動(dòng)關(guān)系失調(diào)得分為（30.65±6.97）分、困難兒童得分為（34.57±8.21）分。

2.2 不同人口學(xué)特征ALL 患兒父母親職壓力比較ALL 患兒父母親職壓力的單因素分析結(jié)果顯示不同年齡、文化程度、住院付費(fèi)方式、月收入等患兒父母親職壓力得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05），見表1。

2.3 ALL 患兒父母親職壓力多元線性回歸分析 以ALL 患兒父母親職壓力得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，進(jìn)入回歸方程的變量為治療時(shí)間、免疫分型、月收入、子女個(gè)數(shù)、是否參與募捐、患兒性別，見表2。

表1 不同人口學(xué)特征ALL患兒父母親職壓力比較（，n=180）

表1 不同人口學(xué)特征ALL患兒父母親職壓力比較（，n=180）

表2 ALL患兒父母親職壓力多元線性回歸分析

2.4 ALL 患兒父母應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持以及患兒自尊情況 ALL 父母的積極應(yīng)對(duì)方式得分為（9.46±5.36）分，消極應(yīng)對(duì)方式得分為（19.91±4.85）分，社會(huì)支持總分為（59.47±12.28）分，其中家庭內(nèi)支持得分為（21.51±4.02）分，朋友支持得分為（19.36±4.97）分，其他支持得分為（18.6±5.54）分，患兒自尊總分為（17.56±8.29）分。

2.5 ALL患兒父母親職壓力與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持、患兒自尊的相關(guān)性 ALL 患兒父母的親職壓力與積極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)（r=-0.521，P＜0.01），與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)（r=-0.478，P＜0.01），與患兒自尊呈負(fù)相關(guān)（r=-0.397，P＜0.01）、與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)（r=0.426，P＜0.01），見表3。

表3 ALL患兒父母親職壓力與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持、患兒自尊的相關(guān)性

3 討論

3.1 ALL 患兒父母親職壓力水平 結(jié)果表明，180 例ALL 患兒父母的親職壓力總分為（103.12±16.48）分，高于國(guó)內(nèi)常模［12］，與He S等［13］研究結(jié)果一致，分析原因可能為ALL患兒的診斷及其應(yīng)激性的治療，給其父母帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)［14］。在慢性病患兒父母的研究中，低于風(fēng)濕性疾病患兒父母的親職壓力水平［15］，但高于腦癱患兒父母的親職壓力水平［16］。作為患兒主要照顧者，長(zhǎng)期、反復(fù)的化療過程給患兒父母身心健康造成了重大的負(fù)面影響［17］。另外，有研究表明，患兒父母的積極情緒不僅可以改善其生活質(zhì)量，更能提高其照護(hù)患兒水平進(jìn)而為促進(jìn)患兒的疾病康復(fù)提供保障［18］。因此，醫(yī)護(hù)人員既要關(guān)注患兒父母的心理變化，也要采取多種方式，積極引導(dǎo)患兒父母正視疾病、面對(duì)困難，感受正向的心理變化，提高其身心健康水平。

3.2 ALL患兒父母親職壓力影響因素 多元線性回歸分析結(jié)果顯示，治療時(shí)間、免疫分型、月收入、子女個(gè)數(shù)、是否參與募捐、患兒性別是影響ALL患兒父母的主要因素，共解釋了總變異的63.4%。（1）治療時(shí)間及免疫分型。其中，治療時(shí)間越長(zhǎng)患兒父母的壓力越大，分析原因?yàn)殡S著治療時(shí)間延長(zhǎng)，患兒的預(yù)后會(huì)遭到相應(yīng)的質(zhì)疑，父母疾病不確定感增加，壓力增大，與楊俊玲等［19］研究結(jié)果一致，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向患兒父母多講解一些疾病的相關(guān)知識(shí)以及治療成功的案例，降低其心理壓力。本研究結(jié)果顯示，T 系患兒父母的壓力高于B 系，可能與B 系3 年生存率高于T 系以及與T系預(yù)后不良、完全緩解率低于B系有關(guān)［20］。（2）月收入及是否參與募捐。月收入越低的患兒父母其壓力越大，與任益炯等［21］研究結(jié)果一致，白血病患兒的反復(fù)治療不僅需要高昂的醫(yī)療費(fèi)用，而且孩子生病后父母一方不得不舍棄工作來照料孩子，經(jīng)濟(jì)來源進(jìn)一步減少，治療的花銷給患兒父母帶來了無(wú)形的壓力［22］，因此參與到募捐的患兒父母壓力低于未參與募捐的。提示政府可以設(shè)立專門的救援基金，鼓勵(lì)更多的市民參與其中，國(guó)家相關(guān)部門應(yīng)加快完善相關(guān)的社會(huì)保障系統(tǒng)，給予ALL 的家庭經(jīng)濟(jì)方面的資助及生活方面的幫助。（3）子女個(gè)數(shù)及患兒性別。隨著二胎政策的全面放開，子女個(gè)數(shù)大量增多，本研究結(jié)果顯示子女個(gè)數(shù)越多患兒父母壓力越大，主要與其需要更多精力來應(yīng)對(duì)孩子們需求有關(guān)。男患兒父母的壓力高于女患兒，分析原因可能為中國(guó)自古以來就存在重男輕女的觀念。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更加關(guān)注子女個(gè)數(shù)多以及男患兒的父母，多與他們進(jìn)行交流，多向患兒父母提供疾病相關(guān)的信息，更加注重人文關(guān)懷，給予患兒及父母更多的情感支持，采取積極的行動(dòng)疏導(dǎo)患兒及父母的負(fù)性情緒，幫助患兒父母緩解壓力。

3.3 ALL患兒父母親職壓力與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持、患兒自尊的相關(guān)性 本研究結(jié)果表明，患兒父母親職壓力與積極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)與劉翱博等［23］研究結(jié)果一致。說明患兒父母越多采用積極應(yīng)對(duì)方式，其親職壓力水平越低。分析其原因可能為，ALL 患者主要治療手段是以化療為主的綜合性治療，化療周期的漫長(zhǎng)以及高額的醫(yī)療費(fèi)用等，這些都需要父母去應(yīng)對(duì)，在面對(duì)這些狀況時(shí)，父母選擇消極的應(yīng)對(duì)方式，逃避患兒患病的事實(shí)，產(chǎn)生焦慮、抑郁的情緒，壓力得不到緩解，故親職壓力處于較高水平［24］。

社會(huì)支持是患兒父母應(yīng)對(duì)壓力時(shí)促進(jìn)心理適應(yīng)的影響因素。一些路徑分析發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持是親職壓力的預(yù)測(cè)因子［25］。本研究結(jié)果表明，ALL 患兒父母親職壓力與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)，提示社會(huì)支持越多，患兒父母的壓力越小，這與Sherief LM 等［5］研究結(jié)果一致?？赡苁浅渥愕纳鐣?huì)支持，可以減輕患兒父母在長(zhǎng)期照護(hù)過程中的孤獨(dú)感以及無(wú)助感等［26］。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患兒父母情感需要，多與其進(jìn)行溝通，使患者父母盡可能多的了解患兒病情變化，同時(shí)還可以舉辦一些募捐活動(dòng)等途徑減輕其壓力。

本研究結(jié)果表明，患兒父母親職壓力與患兒自尊呈負(fù)相關(guān)，與Sherief LM 等［5］研究結(jié)果一致。說明患兒自尊越低下，父母壓力越大。分析其原因可能為家庭環(huán)境是影響孩子自尊的重要因素之一，另外根據(jù)艾瑞克森的心理社會(huì)發(fā)展理論6～12 歲的孩子更容易出現(xiàn)自卑感，長(zhǎng)期治療使親子互動(dòng)關(guān)系失調(diào)，從而影響患兒心理健康狀況。提示醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理患兒的過程中，應(yīng)鼓勵(lì)患兒父母多與患兒溝通、交流，及時(shí)發(fā)現(xiàn)其心理的變化。此外，引導(dǎo)患兒父母多采取一些積極的應(yīng)對(duì)方式，如努力調(diào)整自己適應(yīng)患兒患病的事實(shí)及狀態(tài)，緩解撫養(yǎng)過程中產(chǎn)生的壓力，使患兒以積極健康的心態(tài)配合治療與護(hù)理。

本研究發(fā)現(xiàn)ALL 患兒父母的親職壓力處于較高水平，且治療時(shí)間越長(zhǎng)、免疫分型為T 系、月收入低、子女個(gè)數(shù)越多、未參與募捐、患兒性別為男性的患兒父母親職壓力越大，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)注患者父母的心理狀況，鼓勵(lì)和引導(dǎo)患兒父母采取積極的應(yīng)對(duì)方式，提高其應(yīng)對(duì)的有效性并且可以實(shí)施有效健康干預(yù)措施，幫助患兒父母減輕壓力狀態(tài)。另外，患兒父母應(yīng)多關(guān)注患兒的心理健康狀況，為改善親子互動(dòng)關(guān)系做準(zhǔn)備。

倫理問題：作者申明已經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核同意，并履行告知義務(wù)，簽署知情同意書。