以評估為基礎(chǔ)開展安寧緩和醫(yī)療實踐

朱鳴雷，劉曉紅

(中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學科，北京 100730)

國家衛(wèi)生健康委員會在2017年頒布了《安寧療護實踐指南(試行)》《安寧療護中心基本標準(試行)》《安寧療護中心管理規(guī)范(試行)》，以地區(qū)試點形式，推進安寧療護工作，并且從2017年5個市(區(qū))試點，擴大到2019年71個市(區(qū))試點。安寧療護的工作，正在國內(nèi)逐步開展。隨著社會的進步、人民生活水平的提高，民眾對于生命質(zhì)量要求的提高，安寧緩和醫(yī)療的實踐工作也越來越受到社會的廣泛重視。

1 安寧緩和醫(yī)療的定義

目前我國關(guān)于安寧緩和醫(yī)療的定義尚未統(tǒng)一，相關(guān)詞匯也未統(tǒng)一，“臨終關(guān)懷”“姑息醫(yī)療”“舒緩醫(yī)療”“緩和醫(yī)療”等詞匯也會經(jīng)常在不同的場合出現(xiàn)；一般認為，“安寧療護”對應(yīng)“hospice care”，指對終末期患者(預(yù)期生存期≤6個月)提供的醫(yī)護照料服務(wù)及喪葬服務(wù)和逝者親屬的喪親服務(wù)(通常1年)，一些國家和地區(qū)設(shè)有安寧療護保險可支付服務(wù)；而“緩和醫(yī)療”對應(yīng)“palliative care”，泛指包含安寧療護在內(nèi)的、“全程”的緩和醫(yī)療服務(wù)。美國采用安寧緩和醫(yī)療(hospice palliative care,HPC)來表述整個服務(wù)過程。

世界衛(wèi)生組織2002年將緩和醫(yī)療描述為：面臨危及生命的疾病時，緩和醫(yī)療通過早期識別、正確評估和處理疼痛及不適等軀體、社會心理和靈性問題，預(yù)防并減輕痛苦，提高患者及家屬的生活質(zhì)量。在2019年，國際安寧緩和醫(yī)療協(xié)會(International Association for Hospice & Palliative Care,IAHPC)進一步完善了WHO關(guān)于緩和醫(yī)療的定義，將緩和醫(yī)療定義為針對那些因嚴重疾病(serious illiness)，而遭受健康相關(guān)重大痛苦(serious health-related suffering)的所有年齡段的患者，尤其是接近生命末期的患者(通?；颊呖赡茉?～2年內(nèi)離世)，所進行的積極的全人醫(yī)護照料。旨在提高患者及其親友和照護者的生活質(zhì)量[1]。更強調(diào)針對患者的痛苦體驗，而非針對患者的診斷和預(yù)后[2]。

2 安寧緩和醫(yī)療的實施內(nèi)容

IAHPC將緩和醫(yī)療實施的內(nèi)容和要點總結(jié)如下[1]：緩和醫(yī)療的目的不是加速或延緩死亡，而是肯定生命的意義，并承認死亡是一個自然的過程。

2.1 緩和醫(yī)療主要內(nèi)容 包括預(yù)防、早期識別、全面評估和管理軀體疼痛及其他不適癥狀，以及心理困擾、靈性痛苦和社會需求，也就是我們常說的針對身、心、社、靈四個方面的需求，來為患者及家屬提供適合的干預(yù)。

2.2 促進有效溝通 通過溝通幫助患方確定照護目標，不是放棄不管，而是幫助患者盡可能有質(zhì)量生活到離世。

2.3 貫穿整個病程 從病程早期即可開始緩和醫(yī)療，優(yōu)先考慮患者需求。

2.4 盡早開始緩和醫(yī)療 只要需要，緩和醫(yī)療可以隨時和治愈性治療并行。兩者并不矛盾。已有研究證實，在診療中早期整合緩和醫(yī)療，可能會對病情產(chǎn)生積極影響，可以延長患者的生存期[3]。

2.5 支持親友和照護者 無論在患者患病期間還是離世后，均為其親友及照護者提供幫助和支持，包括患者離世后的哀傷陪伴同樣重要。

2.6 了解地區(qū)差異 不同地區(qū)、不同人群的心理和靈性需求不盡相同，需要及時了解；認可和尊重患者及其家庭的文化、價值觀和信仰。

2.7 實施場所 緩和醫(yī)療適用于所有衛(wèi)生保健場所，包括居住地和各級醫(yī)療及護理機構(gòu)。

2.8 分級診療 初級的緩和醫(yī)療可由經(jīng)過基本緩和醫(yī)療培訓的人員在社區(qū)提供。對于復(fù)雜病例，可由專業(yè)緩和醫(yī)療小組會診或共管。

安寧緩和醫(yī)療是從多個角度、在不同的場合，來干預(yù)患者的“痛苦”，給予患者及家屬相應(yīng)的支持，以期改善患者及家屬的生活質(zhì)量。而干預(yù)痛苦的第一步，則是要及時發(fā)現(xiàn)和識別，哪些患者有安寧緩和醫(yī)療的需求；進一步了解患者到底有哪些痛苦(包括身、心、社、靈)，評估分析造成這些痛苦的原因，選取可以干預(yù)的因素或環(huán)節(jié)，給予適合的干預(yù)。

3 進入安寧療護的評估

雖然緩和醫(yī)療是覆蓋“全程”的，但是由專科醫(yī)師的對因治療轉(zhuǎn)介給緩和醫(yī)療團隊進行醫(yī)護照料，即進入安寧療護是HPC的關(guān)鍵點。在很多發(fā)達國家和地區(qū)，安寧療護(hospice)作為一個特殊的、醫(yī)療保險覆蓋的緩和醫(yī)療服務(wù)項目，往往制定有詳細的進入安寧療護服務(wù)的標準，符合標準的可以享受安寧療護服務(wù)。大多數(shù)國家和地區(qū)將預(yù)期生存期作為接受安寧療護服務(wù)的進入標準(多為預(yù)期生存期小于6個月)[4-6]。

3.1 預(yù)期生存期的評估 在臨床上預(yù)期生存期是難以準確判斷的，尤其對于那些非癌的老年患者。很多時候，評估預(yù)期生存期不是為了嚴格預(yù)測生存時間，而是通過預(yù)測的生存時間來更多考慮患者的意愿和患方的實際需求，即預(yù)期生存期所反映的需求。因此，即使符合條件的患者接受安寧療護超過了預(yù)期生存期，但只要患者有這方面的需求，經(jīng)過再評估，符合條件者可以繼續(xù)接受安寧療護服務(wù)。預(yù)期生存期的評估，一般需要根據(jù)患者疾病的發(fā)展趨勢(死亡曲線模型)、疾病的狀況、各臟器的功能情況、特殊的癥狀、軀體功能情況，結(jié)合醫(yī)生的經(jīng)驗等來做出綜合判斷。

3.2 進入安寧療護的評估流程 按照國際慣例，一般需要由和患者無利害關(guān)系的、兩位無關(guān)聯(lián)的醫(yī)生獨立評估，包括患者的診治醫(yī)生評估其預(yù)期壽命≤6個月，建議轉(zhuǎn)介安寧療護服務(wù)；具有HPC資質(zhì)的醫(yī)生(或接受過相關(guān)培訓的醫(yī)生)評估患者預(yù)期壽命≤6個月，有安寧療護的實際需求。同時本人及其親友認同安寧療護原則，自愿接受安寧療護服務(wù)，并簽署相關(guān)文件。在接受安寧療護過程中，患者可以隨時終止安寧療護，回到原來的醫(yī)療體系中。

4 安寧療護干預(yù)相關(guān)的評估

4.1 評估不適癥狀 癥狀的評估和干預(yù)是安寧療護服務(wù)的基石。只有首先有效控制了軀體不適癥狀，得到患方信任，才談得上后續(xù)的社會心理和靈性等方面的評估干預(yù)。由于嚴重疾病患者常有諸多癥狀，因而采用系統(tǒng)性評估比患者自述更加全面。除評估癥狀內(nèi)容外，還要評估不適癥狀的程度，對生活質(zhì)量影響；評估不適癥狀的原因、潛在的不良結(jié)局。在給予相應(yīng)干預(yù)和預(yù)防后，還需定期再評估，以調(diào)整干預(yù)方案。埃德蒙頓癥狀評估量表(The Edmonton Symptom Assessment Scale，ESAS)可以用于自我評估疼痛、乏力、呼吸困難、食欲、抑郁、焦慮等各種不適癥狀，并設(shè)置了開放性問題，可在癥狀評估和干預(yù)后隨診中廣泛應(yīng)用[7]。

4.2 “心、社、靈”評估 除了評估軀體不適癥狀外，還要關(guān)注到患者心理(情緒)、社會(家庭)、靈性(人生價值、生與死)方面的問題，即“心、社、靈”評估。在軀體癥狀得到控制的同時，也需要通過團隊解決患者及其親友的心理、社會、靈性方面問題。

4.3 文化背景評估 需要評估包括地區(qū)文化差異、個人信仰、過往經(jīng)歷等，認識并尊重患者及其親友的文化價值觀和信仰，這是做好HPC的基礎(chǔ)。

4.4 評估合并疾病 老年患者常常同時患有多種疾病，稱之為共病(multiple chronic conditions，MCCs)。造成老年患者的死亡原因，多數(shù)為慢性疾病所致。個體的慢性疾病數(shù)量越多，對功能狀態(tài)影響越大，診療方案更復(fù)雜，臨床預(yù)后也更差。除了終末期疾病所涉及的臟器之外，老年患者的各種慢性疾病、老年綜合征也會帶來各種問題和不適的癥狀，同樣需要評估干預(yù)。

此外，很多慢性疾病的急性加重或并發(fā)癥，如急性心腦血管事件、肺部或泌尿系感染、骨折等急癥往往是多數(shù)末期患者的死亡原因，也會增加預(yù)測生存期的不確定性。因此這些急性問題的風險也應(yīng)予以考慮，并從患者獲益的角度出發(fā)，決定是否采取預(yù)防措施。

老年患者接受安寧療護的同時要考慮MCCs處理。其目標是“獲益”，而不是“治愈”。對于生存期有限的患者，嚴格地控制慢性疾病，如強化控制血糖、降壓、調(diào)脂等，往往并不能從中獲益，甚至增加了跌倒、臟器損傷等風險。所以在安寧療護中，慢性疾病的處理應(yīng)優(yōu)先考慮患者意愿，判斷干預(yù)是否能讓患者獲益。目前國際上對于共病管理也強調(diào)考慮患者意愿、評估患者預(yù)后、考慮干預(yù)方案的風險及獲益，醫(yī)-患共同決策，做出符合患者意愿的個體化的全人照護方案[8]。

4.5 評估照護場所 提供安寧緩和醫(yī)療的場所主要有：①醫(yī)院內(nèi)包括門診、安寧療護病房、安寧緩和醫(yī)療共照小組(co-management)或提供安寧療護會診服務(wù)；②安寧療護(臨終關(guān)懷)醫(yī)院或機構(gòu)，具有相應(yīng)資質(zhì)的長期照料機構(gòu)，以及相關(guān)機構(gòu)開展的社區(qū)中心和居家安寧療護。早期及初級的緩和醫(yī)療，多在門診進行，或整合到全科醫(yī)療中在社區(qū)進行。在安寧療護階段，發(fā)達國家多以社區(qū)和居家照護為主，輔以安寧療護機構(gòu)(關(guān)懷醫(yī)院、寧養(yǎng)院、護理院等)，老年末期患者的死亡地點在醫(yī)院外逐漸增多。在很多國家和地區(qū)，善終服務(wù)(生存期<2周)已經(jīng)成為長期照護的一部分。

我國的安寧療護服務(wù)機構(gòu)及床位數(shù)量不足，地區(qū)發(fā)達程度不一、資源分布不均；患者的文化信仰不同。在判斷適合的服務(wù)場所方面應(yīng)考慮患者意愿、患方需求及所需要的支持強度、所能夠獲取的醫(yī)護資源、患者家庭所能提供的支持及負擔情況等。社工在社會支持評估、尋找社會資源，以及醫(yī)療轉(zhuǎn)診中可以發(fā)揮重要作用。

5 安寧緩和醫(yī)療的干預(yù)原則建議

5.1 預(yù)計生存期超過6個月 早期的緩和醫(yī)療干預(yù)，在患者確診嚴重、可能危及生命的疾病以后就可以開始。除了在對因治療同時，評估管理癥狀、心理等方面問題外，還應(yīng)討論以后的治療目標，指定醫(yī)療代理人，做好財務(wù)規(guī)劃，做預(yù)立醫(yī)療自主計劃(advanced care planning，ACP)；同時給予親友或照護者教育和支持。

5.2 預(yù)期生存期在6個月內(nèi) 可考慮進入安寧療護。此時的干預(yù)服務(wù)，往往不是單純的“醫(yī)療”問題，常需要跨專業(yè)的團隊共同參與，保證安寧療護的醫(yī)院-社區(qū)-居家服務(wù)的連續(xù)性，使患者能夠在其希望的地點接受安寧療護。通過轉(zhuǎn)診醫(yī)療(transitional care)將患者安全轉(zhuǎn)至醫(yī)院外的照護地點，可避免長期住院，減少無效醫(yī)療、醫(yī)源性問題的風險。對于長期功能狀態(tài)較差的末期老年患者，需要照護程度較高，多需要與長期照護相結(jié)合。此階段，處方精簡反而會提高生活質(zhì)量，減少藥物不良反應(yīng)。

5.3 預(yù)期生存期在2周內(nèi) 患者進入瀕死期，此階段的安寧療護(善終服務(wù))是整個服務(wù)的最后一程。發(fā)達國家和地區(qū)多采用以護士為主導的專業(yè)化整合團隊(包括HPC醫(yī)生、護士、社工、志愿者、心理師和心靈撫慰者等)在社區(qū)照護中心或上門提供善終服務(wù)，或?qū)⒎?wù)整合在專門的機構(gòu)或長期照護機構(gòu)內(nèi)?；颊呖稍诩抑谢蛳鄳?yīng)機構(gòu)內(nèi)離世。瀕死期癥狀處理有其特殊之處，基層可在上級HPC專業(yè)團隊的指導下開展相應(yīng)工作。瀕死期階段一般不做過多檢查，同時就對因治療藥物做減法；一些癥狀的處理需要與患方充分溝通，在得到患方認可后，給予適合的用藥(如鎮(zhèn)靜、超適應(yīng)癥用藥等)；此時不再鼓勵強制喂食、人工營養(yǎng)和水化。該階段的醫(yī)護目標是保證患者舒適和尊嚴，同時給予患者社會心理和靈性的關(guān)懷；并針對親友的焦慮、恐懼等情緒進行疏導；在此階段，應(yīng)鼓勵家屬做出符合患者心愿的選擇(如是否叫急救車、離世地點、是否心肺復(fù)蘇等)；團隊還可幫助患方安排喪葬服務(wù)，在患者離世后安排對其親友的哀傷陪伴，成為“幽谷伴行”的向?qū)А?/p>

隨著社會的發(fā)展和進步，安寧緩和醫(yī)療的理念和實踐也會為更多的人所接受并實施。目前很多醫(yī)務(wù)人員對于安寧緩和醫(yī)療的認識仍存在不足，以評估為基礎(chǔ)，通過規(guī)范的評估來認識患者安寧療護方面的需求，可以有助于醫(yī)務(wù)人員及時識別需要安寧緩和醫(yī)療服務(wù)的患者；同時針對評估所發(fā)現(xiàn)的問題，及時開展干預(yù)、或?qū)で髮I(yè)人員的幫助。相信隨著安寧緩和醫(yī)療的實踐逐步展開，將進一步促進安寧緩和醫(yī)療體系在我國的發(fā)展和完善。