食管癌患者主要照顧者益處發(fā)現(xiàn)水平與綜合需求的相關(guān)性

阮蘭紅，張曉敏，郭冰凌，程 靜，郝欣寧，邱小玉，劉燕情，馬 敬

中國疾病控制中心最新數(shù)據(jù)顯示，目前中國食管癌患者占全球患病人數(shù)的50%以上[1]。食管癌不僅給患者造成身心痛苦，其主要照顧者也壓力倍增[2]。研究顯示，患者與家屬是一個整體，照顧者的心理體驗不僅影響患者的治療效果，也影響照顧者自身的身心健康[3]。近年，照顧者的心理體驗也開始引起國內(nèi)外學(xué)者關(guān)注[4-5]。但目前的研究大多集中在對食管癌患者照顧者的負(fù)面情緒研究[6-8]，對積極情緒的研究較少。

益處發(fā)現(xiàn)是人們在經(jīng)歷壓力或創(chuàng)傷事件中感知到關(guān)系、精神、生命意義等方面積極成長的一種過程[6]。資料顯示，滿足癌癥患者主要照顧者的需求可以提高其照顧能力、減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，并有助于促進(jìn)癌癥患者主要照顧者的自身健康[9]。本研究通過探究食管癌患者主要照顧者綜合需求和益處發(fā)現(xiàn)兩者之間的相關(guān)性，為臨床干預(yù)提供依據(jù)?，F(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料選擇2018年12月至2019年9月在河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院住院的食管癌患者的178名主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床醫(yī)學(xué)確診為食管癌的化療患者的主要照顧者，每天照顧患者時間≥8 h；②年齡≥18歲；③照顧時間≥3個月；④無交流障礙，知情同意，自愿參加本研究。排除領(lǐng)取報酬的照顧者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷研究者自行設(shè)計，患者資料包括年齡、疾病診斷、醫(yī)療費用支付方式(研究者從醫(yī)院信息管理系統(tǒng)獲取)，照顧者資料包括性別、年齡、民族、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、與患者關(guān)系、家庭月收入等。

1.2.2 癌癥患者照顧者綜合需求量表(CNAT-C)CNAT-C是由韓國學(xué)者Shin[10]于2011年研制的癌癥患者照顧者需求評估工具，趙新爽等[11]于2014年對此量表進(jìn)行翻譯和文化調(diào)適，量表總克隆巴赫系數(shù)(Cronbach’s α)為0.94，適合中國文化背景下癌癥患者照顧者綜合需求的評估，該量表主要包括7個維度41個條目，分別為：健康和心理問題需求(6個條目)、家庭和社會支持需求(5個條目)、醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求(8個條目)、知識信息需求(8個條目)、精神支持需求(2個條目)、醫(yī)院的設(shè)施和服務(wù)需求(6個條目)、實際支持需求(6個條目)。量表各條目采用0～3分評分，“0”代表不需要，“1”代表低需求，“2”代表中需求，“3”代表高需求。

1.2.3 益處發(fā)現(xiàn)量表該量表是2001年由Antoni MH等[12]編制，用于評估研究對象積極的心理體驗，現(xiàn)在也被用于癌癥患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)的測量[13]，Cronbach’s α系數(shù)均在0.87～0.95。劉諄諄等[14]對該量表進(jìn)行跨文化調(diào)適，最終該量表包含22個條目分為6個維度，分別為：健康行為、家庭、接受、社會關(guān)系、個人成長、世界觀，中文版益處發(fā)現(xiàn)量表的 Cronbach’s α系數(shù)為0.95，量表平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.97。每個條目均采用1～5分進(jìn)行評分，“1～5分”分別代表“完全沒有、有一點、中等、相當(dāng)多、非常多”。總分越高表示益處發(fā)現(xiàn)水平越高。

1.3 資料收集方法由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查者以統(tǒng)一解釋語發(fā)放問卷，當(dāng)場回收。本次研究共發(fā)放問卷178份，有效問卷169份，有效回收率94.9%。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者的一般情況資料

本研究169例食管癌患者主要照顧者的一般資料見表1。

表1 癌癥患者照顧者的一般資料

2.2 食管癌患者主要照顧者綜合需求各維度水平食管癌患者主要照顧者的綜合需求各維度平均得分見表2。將每個維度平均得分進(jìn)行線性轉(zhuǎn)換成0～100分，具體計算方法為：各維度得分=實際得分×100/條目數(shù)×3。綜合7個維度需求平均分，得分最高的為知識信息需求，其次為醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求，精神支持需求得分最低。

表2 食管癌患者主要照顧者綜合需求各維度平均分(±s)

2.3 食管癌患者主要照顧者益處發(fā)現(xiàn)水平本研究將益處發(fā)現(xiàn)量表6個維度進(jìn)行統(tǒng)計，益處發(fā)現(xiàn)總平均分是(62.07±8.10)分，對每個維度進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)均數(shù)化，結(jié)果顯示得分最高的是健康行為維度分(3.87±0.38)分，其次是家庭維度分(3.30±0.54)分，見表3。

表3 食管癌患者主要照顧者益處發(fā)現(xiàn)水平量表各維度得分(n=169，±s)

2.4 食管癌患者照顧者綜合需求與益處發(fā)現(xiàn)水平的相關(guān)性將食管癌患者主要照顧者綜合需求各維度水平得分與益處發(fā)現(xiàn)水平總分進(jìn)行Pearson相關(guān)性分析，結(jié)果顯示綜合需求中的維度“醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求”與益處發(fā)現(xiàn)水平中的維度“接受”呈正相關(guān)，即對于醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為的需求越高，益處發(fā)現(xiàn)水平越高；綜合需求中“實際支持需求”與益處發(fā)現(xiàn)水平維度“社會關(guān)系”呈正相關(guān)，即對實際支持要求越高社會關(guān)系越好，具體數(shù)據(jù)見表4。

表4 食管癌患者主要照顧者綜合需求與益處發(fā)現(xiàn)水平的相關(guān)性

3 討論

3.1 食管癌患者照顧者現(xiàn)狀本調(diào)查結(jié)果顯示女性照顧者多于男性照顧者，這可能是因為女性為傳統(tǒng)的照顧者角色，感情細(xì)膩，心理體驗較為敏感。研究表明，女性在承擔(dān)照顧責(zé)任的同時，焦慮程度高于男性，往往犧牲自己的社交、健康與生活質(zhì)量[14]。照顧者多數(shù)是夫妻，其次是子女，說明食管癌患者在生病時，希望能與家人陪伴在一起，這一結(jié)果與國內(nèi)外的文獻(xiàn)報道一致[14]。

3.2 照顧者的綜合需求分析綜合需求調(diào)查結(jié)果顯示，按得分從高到低排序前4位是知識信息需求、醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求、醫(yī)院的設(shè)施和服務(wù)需求、實際支持需求。知識信息的需求最高，這與操帥[15]的研究結(jié)果一致，可能是由于醫(yī)療機構(gòu)健康教育的重點是針對患者，涉及照顧者的內(nèi)容較少。對醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求維度得分較高，說明照顧者需求與當(dāng)前醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量存在差距，一方面可能是由于醫(yī)護(hù)人員的工作繁忙，對照顧者關(guān)注度不夠[16-17]，另外可能是由于醫(yī)護(hù)人員提供的服務(wù)與照顧者實際需求不夠匹配[18-19]。研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)照顧者完全了解患者病情的進(jìn)展、治療、居家護(hù)理等方面時，他們會有更多思想準(zhǔn)備和應(yīng)對策略，其焦慮和抑郁狀況也明顯低于不了解或部分了解的照顧者[20]。因此醫(yī)務(wù)人員需要盡可能地提供疾病情況和疾病相關(guān)知識給照顧者。完善醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)需求，醫(yī)院的設(shè)施和服務(wù)要盡可能體現(xiàn)患者是服務(wù)的主體，盡可能地為患者在就醫(yī)過程中提供方便[21]，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。實際支持需求，可能是由于主要照顧者以女性居多，難以承擔(dān)交通運輸服務(wù)與經(jīng)濟支持。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)主動提供醫(yī)療援助信息和機構(gòu)信息，使其最大程度地利用社會福利資源，增強支持系統(tǒng)。

3.3 照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平本研究益處發(fā)現(xiàn)總平均分為(62.07±8.10)分，低于Kim等[22]的照顧者益處發(fā)現(xiàn)得分，高于Brand等[23]照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平，可見益處發(fā)現(xiàn)水平僅處于一般水平，總體來說還需要提高。得分較高的維度是：健康行為維度和家庭維度。健康行為維度分?jǐn)?shù)偏高可能是由于需要照顧生病的親屬，照顧者承受了大量的精神和經(jīng)濟壓力，從這段經(jīng)歷中體會到了健康的重要性，從而主動尋求健康行為，提升了益處發(fā)現(xiàn)水平。家庭維度得分偏高可能是基于中國傳統(tǒng)觀念，家庭中有人生病，會把所有人的目光和精力集中到患者身上，期間增進(jìn)交流，積極尋求改善患者生命質(zhì)量的方式，并通過照顧患者體會到了世事無常，也會意識到家庭緊密聯(lián)系在一起的重要性，從而更加關(guān)心家庭、關(guān)注家人，使家人之間聯(lián)系更緊密，改善家庭情感。

3.4 照顧者綜合需求與益處發(fā)現(xiàn)水平的相關(guān)性調(diào)查結(jié)果顯示益處發(fā)現(xiàn)水平量表中的接受維度與綜合需求量表中的醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求維度呈正相關(guān)，即醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求越高，其接受水平越高，這可能說明照顧者在面對被疾病折磨的親人時往往容易出現(xiàn)孤獨無助感、焦慮、無法接受事實等心理體驗，此時，醫(yī)護(hù)人員第一時間的幫助、規(guī)范的操作、耐心詳細(xì)的解釋等良好的醫(yī)患交流行為，使處于艱難時刻的主要照顧者感受到溫暖，并增加對疾病的了解，不再自怨自艾，而更傾向于接受不能改變的事實，正確面對現(xiàn)實，積極尋求解決方案，緩解負(fù)面情緒。益處發(fā)現(xiàn)水平量表中的社會關(guān)系與綜合需求中的實際支持需求呈正相關(guān)，這與張青月[6]的研究一致。這可能說明照顧者通過社交圈親朋的幫助，接受到情感的支持，緩解應(yīng)激事件帶來的負(fù)面壓力，增加戰(zhàn)勝疾病的信心；說明照顧者的有效社會支持越充分，越能樹立積極的人生觀，照顧者可能因為積極尋求照護(hù)的努力給患者帶來生命質(zhì)量的改善，從而獲得自我價值感，提升益處發(fā)現(xiàn)水平。因此，在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分調(diào)動患者的社會支持系統(tǒng)為其提供幫助。

本研究顯示，食管癌患者主要照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平與醫(yī)護(hù)人員的相關(guān)行為、社會支持正相關(guān)。隨著“健康中國”思潮的影響，提示醫(yī)護(hù)人員除了關(guān)注食管癌患者本人外，也應(yīng)關(guān)注食管癌患者主要照顧者群體，根據(jù)其需求特點提供相應(yīng)的健康教育、情緒支持，減輕食管癌帶來的消極影響，提升其益處發(fā)現(xiàn)水平。