我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)糖尿病健康信息資源的合理應(yīng)用及挑戰(zhàn)

汪洋，王覓也，周有蓮，3，何龍韜，李舍予，5*

包括糖尿病在內(nèi)的慢性非傳染性疾?。╪on-communicable disease，NCD）對(duì)我國(guó)人民健康和經(jīng)濟(jì)發(fā)展造成了巨大的影響［1］。2013年，我國(guó)成年人中糖尿病的估計(jì)患病率為10.9%，糖尿病前期的估計(jì)患病率更是達(dá)到了35.7%［2］。但目前我國(guó)糖尿病的知曉率、治療率及有效控制率均處于較低水平，使得糖尿病患者發(fā)生包括心血管事件在內(nèi)的多種并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)增加［3］。疾病的流行也為全球經(jīng)濟(jì)帶來(lái)了額外的負(fù)擔(dān)。僅2015年，全球因糖尿病產(chǎn)生的費(fèi)用大約為1.31萬(wàn)億美元，占到了全球生產(chǎn)總值（GDP）的1.8%［4］。而糖尿病的防控與患者的行為密切相關(guān)，良好的自我管理能力能夠幫助患者有效控制血糖。而糖尿病健康教育能夠彌補(bǔ)大多數(shù)患者專業(yè)知識(shí)的不足，從而實(shí)現(xiàn)科學(xué)、有效的自我管理。研究表明，接受健康教育的糖尿病患者的血糖控制水平優(yōu)于未接受健康教育的糖尿病患者［5］。因此，健康教育是糖尿病管理的基石之一［6］。而目前我國(guó)糖尿病患者的健康教育和自我管理情況均有待提高［7］。目前，我國(guó)糖尿病患者獲取健康教育服務(wù)的途徑主要包括面對(duì)面、傳統(tǒng)媒體和線上［8］。面對(duì)面健康教育通常由醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、公共衛(wèi)生專家、社會(huì)工作者、藥師等醫(yī)療專業(yè)人員承擔(dān)，包括一對(duì)一咨詢、一對(duì)多講座或同伴交流等形式，可能在住院病房、門診、社區(qū)或其他場(chǎng)所進(jìn)行。醫(yī)藥衛(wèi)生專業(yè)人員的參與保證了面對(duì)面健康教育的質(zhì)量，但其運(yùn)行成本也較高，且對(duì)糖尿病患者的時(shí)間要求較高。傳統(tǒng)媒體的健康教育包括期刊、書籍、廣播和電視等。傳統(tǒng)媒體的材料準(zhǔn)備通常會(huì)尋求有科學(xué)普及背景的醫(yī)學(xué)專業(yè)人士參與，因此內(nèi)容的可靠程度相對(duì)較高，曾是疾病健康教育的主要途徑［9］。近年來(lái)隨著個(gè)人電腦與移動(dòng)終端的普及，傳統(tǒng)的健康教育形式受公眾的接受程度影響面臨著越來(lái)越大的挑戰(zhàn)，互聯(lián)網(wǎng)逐漸成為大眾獲取健康信息的重要途徑，具體來(lái)源主要包括網(wǎng)站、移動(dòng)應(yīng)用（APP）及社交軟件。這些途徑為廣大人民群眾提供了快捷、簡(jiǎn)便和經(jīng)濟(jì)的健康信息來(lái)源，而與此同時(shí)互聯(lián)網(wǎng)健康信息的可靠性也存在爭(zhēng)議［10］。信息提供方的資質(zhì)不足、摻雜商業(yè)利益、缺乏專業(yè)審核與監(jiān)管等問(wèn)題較為普遍。如何合理利用互聯(lián)網(wǎng)資源，更好地為糖尿病患者及其照顧者服務(wù)成為不容回避的話題。然而，目前我國(guó)針對(duì)互聯(lián)網(wǎng)健康信息資源的綜合評(píng)估與實(shí)施研究尚處于起步階段。本文結(jié)合我國(guó)國(guó)情及國(guó)內(nèi)外最新研究進(jìn)展對(duì)我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)糖尿病健康信息資源合理應(yīng)用的機(jī)遇與挑戰(zhàn)進(jìn)行論述。

1 網(wǎng)站來(lái)源糖尿病健康信息的挑戰(zhàn)與合理利用

1.1 現(xiàn)狀與存在問(wèn)題 本文提到的網(wǎng)站主要指采用互聯(lián)網(wǎng)瀏覽器訪問(wèn)的標(biāo)準(zhǔn)通用標(biāo)記語(yǔ)言（HTML）等格式制作的網(wǎng)絡(luò)頁(yè)面集合，其覆蓋的健康信息往往由專門機(jī)構(gòu)或運(yùn)營(yíng)商管理和更新。網(wǎng)站瀏覽是最經(jīng)典的互聯(lián)網(wǎng)使用模式，可以通過(guò)個(gè)人計(jì)算機(jī)或移動(dòng)終端進(jìn)行。近年來(lái)，隨著移動(dòng)應(yīng)用和社交軟件的大量普及，網(wǎng)站瀏覽對(duì)流量的貢獻(xiàn)逐漸移交至移動(dòng)應(yīng)用與社交軟件。華西醫(yī)院團(tuán)隊(duì)對(duì)中文語(yǔ)境最常用的6種搜索引擎利用“糖尿病”關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索，結(jié)果顯示，173條糖尿病健康信息網(wǎng)頁(yè)的形式質(zhì)量評(píng)分、交互式評(píng)分和美學(xué)評(píng)分得分均非常低，3項(xiàng)評(píng)分中大多數(shù)單一條目（14/18）得分率不足30%，嚴(yán)謹(jǐn)性更難以得到保障，其中僅13.9%網(wǎng)頁(yè)列出參考文獻(xiàn)，1.7%的網(wǎng)頁(yè)聲明其資助方，超過(guò)80%的網(wǎng)頁(yè)包含各種形式的廣告［11］。在缺乏有效信息來(lái)源的情況下，很難保證這些網(wǎng)站提供的信息是客觀的。特別是目前網(wǎng)站運(yùn)營(yíng)往往需要大量的人力和資金支持用于服務(wù)器和內(nèi)容的維護(hù)，而在缺乏公共資金支持的情況下，廣告和商業(yè)資本很可能會(huì)引入具有商業(yè)利益的宣傳，以達(dá)到其商業(yè)目的。研究對(duì)在搜索引擎中通過(guò)“糖尿病”和“糖尿病治療”搜索獲得的健康信息進(jìn)行了匯總，并將其內(nèi)容與2017年版《中國(guó)2型糖尿病防治指南》進(jìn)行了對(duì)比，發(fā)現(xiàn)其中50%的網(wǎng)頁(yè)內(nèi)容存在不一致信息［12］。雖然目前尚沒有直接證據(jù)提示這些內(nèi)容不一致性的原因，但不能排除商業(yè)資本在其中發(fā)揮作用的可能性。因此，無(wú)論是從內(nèi)容上還是形式上，中文語(yǔ)境網(wǎng)站中的健康信息網(wǎng)頁(yè)質(zhì)量亟待監(jiān)管和提高。在網(wǎng)頁(yè)類別當(dāng)中，有3類網(wǎng)頁(yè)信息需要特別提及。

第一類是帶有百科全書性質(zhì)的百科類網(wǎng)頁(yè)。這些網(wǎng)站往往在搜索引擎檢索排名中具有優(yōu)勢(shì)，其形式脫胎于允許任何人自由創(chuàng)建和編輯詞條的維基百科（www.wikipedia.org），該模式造就了部分詞條信息的豐富，卻存在偏倚的風(fēng)險(xiǎn)［13-14］。我國(guó)以“百度百科”為代表的百科類網(wǎng)站引入“專家審核”模式，力圖改善目前百科類網(wǎng)站中詞條內(nèi)容魚龍混雜的現(xiàn)狀。但該模式仍只能覆蓋部分詞條，例如百度百科下以“糖尿病”為關(guān)鍵詞搜索出的10個(gè)詞條中，6個(gè)有實(shí)名專家認(rèn)證。而經(jīng)專家認(rèn)證的詞條主要基于專家的個(gè)人知識(shí)與聲譽(yù)，尚缺乏具有專業(yè)資質(zhì)的獨(dú)立委員會(huì)對(duì)此進(jìn)行審核和同行專家的評(píng)議。

第二類是網(wǎng)絡(luò)問(wèn)診平臺(tái)中被公開的醫(yī)患問(wèn)答。這部分網(wǎng)頁(yè)在近年來(lái)隨著網(wǎng)絡(luò)問(wèn)診平臺(tái)的增加而增加，從客觀上豐富了健康信息的來(lái)源。但這部分信息的可靠性往往與回答者的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)有關(guān)，難以期待其外部審核的可行性。此外這些推薦內(nèi)容往往針對(duì)某一患者的具體情況，其外推性難以評(píng)估。目前尚缺乏有效證據(jù)提示此類信息對(duì)社區(qū)糖尿病患者認(rèn)知和行為的影響是否積極。

第三類是廣告類網(wǎng)站。這一類信息往往與商業(yè)利益密切掛鉤，目前中文語(yǔ)境下網(wǎng)頁(yè)信息相關(guān)研究均排除了此類網(wǎng)頁(yè)，因此其所提供的信息質(zhì)量尚不清楚。而其在搜索引擎中通過(guò)“付費(fèi)競(jìng)價(jià)”的方式在搜索結(jié)果中獲得靠前的排名及商業(yè)推廣標(biāo)識(shí)不清等問(wèn)題也在“魏則西事件”（罹患滑膜肉瘤晚期的魏則西通過(guò)百度搜索和百度推廣等信息來(lái)源，選擇治療方法，卻未能達(dá)到預(yù)期效果，從而引發(fā)公眾對(duì)百度搜索和百度推廣產(chǎn)生不信任的事件）中受到公眾的關(guān)注，事件之后，國(guó)家網(wǎng)信辦及工商總局等部門均發(fā)布了相應(yīng)的規(guī)定及管理辦法，力圖加快互聯(lián)網(wǎng)信息搜索服務(wù)及互聯(lián)網(wǎng)廣告市場(chǎng)的規(guī)范化進(jìn)程，但迄今為止，這些問(wèn)題是否得到了有效解決仍存在爭(zhēng)議［15-17］。

1.2 對(duì)策與展望 國(guó)外在互聯(lián)網(wǎng)健康信息質(zhì)量監(jiān)管上的經(jīng)驗(yàn)可以供我國(guó)參考。譬如在對(duì)網(wǎng)頁(yè)健康信息質(zhì)量的把控上，英國(guó)建立了相對(duì)完善的HONCode認(rèn)證體系［18］，對(duì)健康科普網(wǎng)站的設(shè)立資質(zhì)進(jìn)行了調(diào)控。此外，英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系（National Health Service，NHS）專門組織醫(yī)學(xué)及科普專家制作了面向公眾的健康教育信息系統(tǒng)，在全國(guó)范圍內(nèi)供公眾免費(fèi)訪問(wèn)［19］。該系統(tǒng)與NHS提供的健康服務(wù)緊密結(jié)合，特別強(qiáng)調(diào)了公眾尋求專業(yè)醫(yī)療服務(wù)（就診）的時(shí)機(jī)，有效幫助了公眾及時(shí)獲取可靠的健康信息。研究提示該系統(tǒng)可減少不必要的就醫(yī)需求，從而緩解基層醫(yī)療壓力［20］。美國(guó)等其他發(fā)達(dá)國(guó)家則采用行業(yè)協(xié)會(huì)牽頭的方式為患者提供“標(biāo)準(zhǔn)”答案。以美國(guó)糖尿病學(xué)會(huì)（American Diabetes Association）為例，其官網(wǎng)上用非專業(yè)人士也能夠理解的語(yǔ)言對(duì)糖尿病的分型、診斷、治療等內(nèi)容進(jìn)行了全面詳細(xì)的介紹，尤其是在飲食、運(yùn)動(dòng)這兩大生活方式干預(yù)上為患者提供了實(shí)際的、可操作性強(qiáng)的建議［21］。

我國(guó)政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和行業(yè)協(xié)會(huì)可以參考這種“官方標(biāo)準(zhǔn)答案”模式，建立品牌化健康教育模式，促進(jìn)網(wǎng)站糖尿病健康信息的健康發(fā)展。但該模式需要穩(wěn)定的人力、物力及政策支持，非營(yíng)利性組織或政府背景的基金可聯(lián)合科學(xué)普及專業(yè)團(tuán)體，考慮設(shè)立專項(xiàng)資金資助相關(guān)連續(xù)性項(xiàng)目。同時(shí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)及專業(yè)學(xué)會(huì)也應(yīng)采用同行評(píng)議等形式對(duì)健康信息內(nèi)容的可靠性起到評(píng)估和監(jiān)督作用?？紤]到我國(guó)地區(qū)間文化及健康需求和理解具有顯著的差異性，在生產(chǎn)健康信息時(shí)應(yīng)充分考慮不同受眾的需求的同時(shí)，各地方政府、學(xué)術(shù)團(tuán)體及醫(yī)療機(jī)構(gòu)也應(yīng)制度性承擔(dān)本地區(qū)居民的糖尿病健康教育［22］。亞文化圈內(nèi)健康信息的傳播也值得鼓勵(lì)。

2 APP來(lái)源糖尿病健康信息的挑戰(zhàn)與合理利用

2.1 現(xiàn)狀與存在問(wèn)題 APP是為在包括手機(jī)、平板電腦等移動(dòng)終端上運(yùn)行而設(shè)計(jì)的計(jì)算機(jī)程序。隨著智能手機(jī)等APP移動(dòng)終端的廣泛普及，APP逐漸成為糖尿病健康教育的重要信息來(lái)源之一。糖尿病自我管理APP可以幫助患者完成自我監(jiān)測(cè)、信息推送、在線溝通等一系列功能，大大改善糖尿病患者自我管理的體驗(yàn)，也節(jié)約了糖尿病自我管理的人力資源成本。2018年的調(diào)查顯示，我國(guó)已有近1/3的糖尿病患者對(duì)糖尿病自我管理APP有所了解，并有近1/6的患者曾使用過(guò)糖尿病 APP［23］。

合理設(shè)計(jì)的APP可以改善糖尿病患者的血糖控制和臨床終點(diǎn)［24］。然而，目前糖尿病APP主要根據(jù)用戶對(duì)糖尿病自我監(jiān)測(cè)的需求而非循證醫(yī)學(xué)證據(jù)進(jìn)行功能設(shè)計(jì)，這可能造成了臨床實(shí)際應(yīng)用糖尿病APP與臨床研究中APP在糖尿病自我管理上效果的差異［25］。此外，目前僅14%的糖尿病自我管理APP提及了開發(fā)者的資質(zhì)，1/3提供了參考文獻(xiàn)，不足1/2提供了必要的局限性聲明［26］。這些缺乏證據(jù)支持的健康教育信息也使其提供知識(shí)的可靠性無(wú)法得到保證。這也提醒糖尿病自我管理APP同樣需要專業(yè)認(rèn)證和行政監(jiān)管。

2.2 對(duì)策與展望 目前國(guó)內(nèi)外對(duì)健康相關(guān)APP均未建立起成熟的監(jiān)管機(jī)制，且還沒有專門針對(duì)APP的監(jiān)管分類。美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局（Food and Drug Administration，F(xiàn)DA）將健康相關(guān)APP分為低、中、高風(fēng)險(xiǎn)3種類型，并將高風(fēng)險(xiǎn)類型的APP作為醫(yī)療器械管轄［27］。但美國(guó)多數(shù)的糖尿病自我管理APP被歸入中低風(fēng)險(xiǎn)類型，而未得到行政監(jiān)管［25，28］。我國(guó)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局（National Medical Products Administration，NMPA）同樣沒有將糖尿病自我管理APP納入醫(yī)療器械或其他形式的管轄范圍。隨著糖尿病及其他慢性病APP的逐漸普及，健康相關(guān)APP可能有必要作為單獨(dú)分類納入藥監(jiān)局或其他行政部門的監(jiān)管范圍。同樣，相關(guān)糖尿病行業(yè)及科普民間團(tuán)體也應(yīng)擔(dān)負(fù)起相應(yīng)的社會(huì)責(zé)任。

3 新媒體來(lái)源糖尿病健康信息的挑戰(zhàn)與合理利用

3.1 現(xiàn)狀與存在問(wèn)題 新媒體是相對(duì)于傳統(tǒng)媒體而出現(xiàn)的概念。與傳統(tǒng)媒體主要通過(guò)報(bào)刊、電視、廣播等形式傳播內(nèi)容不同，新媒體主要通過(guò)線上的形式傳播信息，其中又以社交軟件為主。近年來(lái)社交軟件的興起直接地帶動(dòng)了新媒體的飛速發(fā)展。目前國(guó)外常用的社交軟件包括Facebook、Twitter等。國(guó)內(nèi)常用的社交軟件包括微信、微博等。報(bào)告顯示，截至2019年9月，微信月活躍賬戶數(shù)已超過(guò)11.5億［29］，微信等社交軟件已成為大眾獲取信息的重要來(lái)源。社交軟件給糖尿病自我管理帶來(lái)的主要教育形式包括同伴教育和信息推送。

同伴教育本身是糖尿病及其他慢性病經(jīng)典的健康教育模式［30］，但社交平臺(tái)為糖尿病同伴教育提供了良好的線上平臺(tái)。糖尿病患者可以隨時(shí)隨地通過(guò)文字、圖片和視頻的分享與同伴交流經(jīng)驗(yàn)，形成互助機(jī)制，進(jìn)一步幫助糖尿病患者增強(qiáng)治療信心及主觀能動(dòng)性。研究提示，基于公共或獨(dú)立開發(fā)的社交軟件均可有效改善不同類型糖尿病患者的總體健康行為和生活質(zhì)量［31］。但值得注意的是，基于社交軟件的同伴教育仍需要專業(yè)人士的適當(dāng)參與和指導(dǎo)，以引導(dǎo)討論內(nèi)容和方向的正確性。同時(shí)，基于社交軟件的醫(yī)患溝通本身也有助于糖尿病患者院外連續(xù)性管理［32］。

基于社交平臺(tái)的信息推送是新媒體產(chǎn)業(yè)的重要組成。隨著不同年齡、不同階層用戶智能終端的普及，健康教育信息的推送為糖尿病等疾病健康教育信息的傳遞帶來(lái)了極大的便利。研究顯示微信在我國(guó)2型糖尿病的自我管理中有積極的影響和意義［33］。然而，新媒體來(lái)源的健康教育信息同樣存在一些問(wèn)題。發(fā)布糖尿病自我管理相關(guān)推送信息的微信公眾平臺(tái)中，超過(guò)1/3的認(rèn)證機(jī)構(gòu)為網(wǎng)絡(luò)科技公司，專業(yè)性不佳；1/2的公眾平臺(tái)具有推廣銷售功能，廣告植入較為普遍［34］。一些信息還可能存在過(guò)度演繹、詭辯等嚴(yán)重邏輯問(wèn)題。例如一些自媒體平臺(tái)為爭(zhēng)取流量，可能基于某藥物能夠延長(zhǎng)線蟲壽命的基礎(chǔ)研究，得出其作為“長(zhǎng)生不老藥”的標(biāo)題和結(jié)論。這顯然是可能造成誤導(dǎo)的。國(guó)外研究也提示，視頻網(wǎng)站YouTube平臺(tái)上有1/3～2/3的糖尿病信息存在誤導(dǎo)性［35-36］。國(guó)內(nèi)的研究顯示，微信公眾平臺(tái)上超過(guò)1/3的糖尿病相關(guān)推送內(nèi)容未經(jīng)證實(shí)或者存在誤導(dǎo)性［29］。而這些推送信息的受歡迎程度往往與其真實(shí)性和嚴(yán)謹(jǐn)性無(wú)關(guān)［37］。甚至有研究的結(jié)果顯示，那些具有誤導(dǎo)性的內(nèi)容可能更受用戶歡迎［35］，這也從一定程度解釋了誤導(dǎo)性信息經(jīng)常被推送的事實(shí)。

3.2 對(duì)策與展望 加強(qiáng)健康教育信息，特別是高流量信息真實(shí)性的監(jiān)管，對(duì)保護(hù)患者的權(quán)益有著非常重要的作用。一些企業(yè)也做了一些可供參考的監(jiān)管示范，例如騰訊新聞等平臺(tái)在新型冠狀病毒肺炎疫情期間設(shè)置了辟謠專欄，以打擊疫情期間擾亂公眾視聽的謠言。該模式也得到行業(yè)的普遍認(rèn)可［38］。也有學(xué)者開發(fā)了多種用于辟謠的工具和算法［39］。而目前專門針對(duì)糖尿病的辟謠平臺(tái)還較少受到重視。行業(yè)協(xié)會(huì)及媒體平臺(tái)應(yīng)借鑒該模式建立專項(xiàng)平臺(tái)，及時(shí)監(jiān)測(cè)有害信息的發(fā)布，并鼓勵(lì)更多的醫(yī)療專業(yè)人士加入新媒體健康教育信息的創(chuàng)作、評(píng)議及監(jiān)管工作。同時(shí)，新媒體平臺(tái)也應(yīng)在參考文獻(xiàn)來(lái)源、廣告植入、利益沖突聲明等方面發(fā)揮其監(jiān)管作用。

綜上所述，隨著互聯(lián)網(wǎng)的蓬勃發(fā)展，多種新技術(shù)支持了糖尿病健康教育形式的蓬勃發(fā)展。這些新技術(shù)和新平臺(tái)在糖尿病健康知識(shí)的推廣中起到了重要的助推作用。借助互聯(lián)網(wǎng)的健康知識(shí)推廣正在逐漸成為主流的糖尿病健康教育形式。但也應(yīng)意識(shí)到，國(guó)內(nèi)外針對(duì)網(wǎng)頁(yè)、APP和新媒體的健康教育信息的監(jiān)管體系均有待完善。這些健康教育形式和內(nèi)容均需要專業(yè)人士參與和監(jiān)督，政府和行業(yè)協(xié)會(huì)應(yīng)起到帶頭作用，通過(guò)樹立標(biāo)桿、加強(qiáng)形式與內(nèi)容監(jiān)督的方式，確?；ヂ?lián)網(wǎng)健康信息的可靠性，使其在糖尿病管理中更好地發(fā)揮作用。一些國(guó)外的成功經(jīng)驗(yàn)，如醫(yī)療行政部門或行業(yè)協(xié)會(huì)牽頭制定的由專業(yè)人士維護(hù)的非營(yíng)利性健康教育網(wǎng)站，可以為我國(guó)在該領(lǐng)域的管理提供借鑒意見。但同時(shí)也應(yīng)注意到我國(guó)網(wǎng)民規(guī)模和構(gòu)成方面與國(guó)外存在系統(tǒng)性差異，我國(guó)也應(yīng)發(fā)揮自身體制和信息技術(shù)優(yōu)勢(shì)，進(jìn)一步改善基于互聯(lián)網(wǎng)的糖尿病健康教育生態(tài)環(huán)境［40］。

作者貢獻(xiàn)：王覓也、李舍予負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)；汪洋、周有蓮、李舍予負(fù)責(zé)論文撰寫；何龍韜、李舍予參與論文的修訂和審校；李舍予對(duì)文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無(wú)利益沖突。