一例惡性腫瘤晚期患者由住院至居家全程照護模式的探索實踐

沙 蕊，寧曉紅，程月娟

1中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 北京協(xié)和醫(yī)院國際醫(yī)療部，北京100032 2中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 北京協(xié)和醫(yī)院老年科，北京100730 3中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，北京 100032

在大型綜合三甲醫(yī)院，異地就醫(yī)的患者不乏其數(shù)。大多數(shù)患者在生命末期都有著落葉歸根的愿望。我國各省市地區(qū)醫(yī)療服務水平存在明顯差異，使患者產(chǎn)生了缺醫(yī)少藥的擔憂，阻礙了居家安寧的實現(xiàn)。北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療團隊于2019年9月23日至2020年6月30日為1例患者提供由住院到居家無縫隙的照護，嘗試以遠程醫(yī)療為媒介，在居家照護中提供癥狀控制指導、舒適護理指導、心理靈性的支持以及最后的哀傷輔導，為患者及家屬提供持續(xù)性的全程照護，現(xiàn)報告如下。

臨床資料

患者，女，39歲，小學文化，農(nóng)民，直腸癌多發(fā)肝肺轉(zhuǎn)移，合并肺膿腫、膽道梗阻，病情進展無化療機會，對癥支持治療。存在以下問題：(1)疼痛；(2)家屬希望回家讓孩子與媽媽一起，但不知如何溝通，怕造成被放棄的誤解；(3)患者想念孩子，但對地方醫(yī)療水平不認可，恐懼回家后疼痛癥狀無法控制，在是否回家的問題上痛苦糾結(jié)。故申請緩和醫(yī)療團隊照護，控制癥狀，在心理及生理層面緩解患者痛苦。首次探訪，患者口服鹽酸羥考酮緩釋片[奧施康定，英國萌蒂(中國)制藥有限公司]30 mg/8 h，爆發(fā)痛時嗎啡注射液10 mg皮下注射，爆發(fā)痛出現(xiàn)頻率約1～2 d 1次。疼痛強度數(shù)字評分(numerical rating scale，NRS)平均6分，為中度疼痛，爆發(fā)痛時評分8 分，為重度疼痛，睡眠受到嚴重影響。患者日常生活能力指數(shù)量表(Barthel指數(shù))50分，中度依賴，生活中主要靠家人照顧，經(jīng)常需要醫(yī)護人員照顧。

服務對象家庭結(jié)構(gòu)及支持系統(tǒng)患者家庭構(gòu)成：丈夫、大女兒(18歲)、二女兒(15歲)、小兒子(12歲)；患者父親在患者幼年車禍去世，母親再婚，重組家庭。丈夫為主要照顧者，因異地治療4個月未回家。丈夫是家中重要決策者，當出現(xiàn)意見分歧丈夫會與患者協(xié)商，但大多會遵從患者意愿。夫妻及子女間感情表達含蓄，不愿直接表達。擔心自己去世孩子在情感上無法接受從而對孩子產(chǎn)生不好的心理影響。對于在哪里臨終的意愿，患者因擔心孩子無法面對媽媽死亡的過程和疼痛無法控制，希望在家，又恐懼回家；丈夫認為時間不多了，落葉歸根，希望回家和孩子多相處一段時間，減少遺憾。

服務對象問題評估身體層面：患者承受疼痛及藥物不良反應的影響，生活質(zhì)量較差；心理層面：患者情緒焦慮、哭泣，內(nèi)心矛盾與痛苦；社會層面：母親角色的缺失，由照顧者轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫿?；靈性層面：恐懼死亡對家人尤其孩子帶來的負面影響。

干預方法患者接受安寧療護的地點通常可分為居家照護和住院照護兩種模式[1]。住院模式利于患者的癥狀控制及居家前的照護指導，待癥狀平穩(wěn)時可轉(zhuǎn)為居家照護模式。居家照護模式是指終末期患者住在家里，由家屬提供基本生活照顧，由醫(yī)療機構(gòu)工作人員定期巡診，提供幫助[2]，為患者提供癥狀控制、舒適護理和心理支持。遠程醫(yī)療是一種遠程健康管理模式，在家庭中使用音像交互傳輸、可視電話技術(shù)監(jiān)測患者病情和生命體征，醫(yī)護人員可以通過實時的視聽交流設備進行視頻會議，模仿上門訪視的形式評估患者健康狀況、指導患者用藥、提供社會支持[3]。以遠程醫(yī)療為媒介幫助患者由住院照護過渡到居家照護，幫助患者更好的控制癥狀，完成由住院到居家的全人、全家、全程、全團隊的“四全照顧”。

住院照護原科室團隊醫(yī)護人員通過會診方式請求緩和醫(yī)療小組介入共同照護患者及家屬。緩和醫(yī)療小組成員通過評估、查體以及和患者及家屬的溝通，了解患者所需的身體、心理、社會、靈性的需求，指導和協(xié)助原團隊醫(yī)護人員，共同為患者及家屬提供照護。

身體層面：包括癥狀控制和舒適護理。(1)癥狀控制：疼痛管理是安寧療護中的重要部分，強調(diào)為患者運用有效的疼痛管理手段，減輕患者的痛苦[4- 6]。我們采用簡明疼痛評估量表(Brief Pain Inventory，BPI)為患者進行全面評估，了解患者疼痛部位、性質(zhì)、用藥、緩解及加重疼痛的因素、疼痛對生活質(zhì)量的影響。結(jié)果顯示：患者24 h疼痛評分為6分，中度疼痛，對睡眠影響7分，對情緒影響6分；口服奧施康定30 mg/8 h可緩解疼痛百分比為30%；疼痛在排便時加重，NRS評分8分。根據(jù)評估內(nèi)容予加大奧施康定至40 mg/8 h，排便前予嗎啡10 mg皮下注射預期性止痛治療。給予患者疼痛相關(guān)知識宣教，尋找并記錄疼痛加劇的原因、時間、強度，為用藥提供依據(jù)。告知患者藥物相關(guān)不良反應，觀察排便情況，提前預防便秘的發(fā)生。3 d內(nèi)患者24 h NRS評分降至3分，無爆發(fā)痛發(fā)生。緩和醫(yī)療團隊協(xié)助聯(lián)系當?shù)蒯t(yī)療機構(gòu)，了解藥品儲備情況，得知患者回去后可住院或居家，止痛藥物品種齊全，并可以遠程會診模式，配合我院團隊共同照護患者。疼痛癥狀得到控制，患者顧慮的藥品及醫(yī)療問題得到解決，減輕患者“在家出現(xiàn)疼痛怎么辦”的顧慮。(2)舒適護理：患者因身上插有經(jīng)皮穿刺膽道引流管且伴有乏力而無法淋浴。給予患者床上洗浴，同時指導患者家屬床上洗浴的具體方法，為居家做準備?；颊咧髟V口干，但因恐懼進食水后，會出現(xiàn)排便增多的情況而引發(fā)疼痛，故不敢大量飲水。指導患者可口含話梅或冰塊，緩解口干癥狀。同時協(xié)助患者用海綿棒清理口腔，指導患者及家屬在居家中口腔護理的相關(guān)要素。

心理層面：對分離的恐懼，不論是對依戀的人、事或物，死亡都代表著一種分離，一種隔離，一種割舍。從依戀到舍棄，這是一個非常痛苦的過程[7]?；颊撸骸拔也桓衣犚姾⒆拥穆曇簟８桓铱吹剿?，每當這樣我都會忍不住哭泣?！睋暮⒆又缷寢尣∏榧又夭痪萌耸赖南⒑筮^度傷心產(chǎn)生抑郁情緒。同理患者，告知其丈夫可與孩子視頻，以間接的方式讓患者了解孩子情況。幫助患者制作寄語卡，把想對孩子表達的愛、歉意、感謝以及話別的語言和對孩子的期望，以文字的形式記錄，并委托丈夫保存，在媽媽無法用言語表達時，可以文字形式完成四道人生。

社會層面：兒時的經(jīng)歷讓患者很小就開始承擔照顧者的角色。疾病的突然到來，使患者由照顧者角色轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫟慕巧；颊吒械綄彝ズ秃⒆拥膬?nèi)疚。我們同理患者后，引導患者任何事物都有雙面性，生病不是她的錯誤，照顧媽媽孩子會感到“我長大了”，從而使孩子可以更好陪伴，減少以后的遺憾。

靈性層面：知曉自己將不久于人世，表現(xiàn)出絕望，“希望老天能多給我一些時間陪陪我的孩子”。為自己目前的狀態(tài)困擾，想回家陪孩子和家人，又擔心回去后孩子看到病重的媽媽讓孩子痛苦，從而糾結(jié)與彷徨。安寧療護專業(yè)團隊的角色除了提供基礎(chǔ)照護外，重點應是促進患者與家屬的情感互動和靈性聯(lián)結(jié)[8]。鼓勵患者回家，為患者提供持續(xù)性居家照護，制定居家照護方案，消除患者顧慮，幫助患者回到孩子身邊。

居家照護居家照護模式滿足了一部分患者希望最后時間能和家屬在一起的愿望，且費用低[2]。緩和醫(yī)療小組以遠程醫(yī)療的形式，建立居家照護微信群，群成員為原團隊主治醫(yī)生，緩和小組主管醫(yī)生，當?shù)蒯t(yī)療機構(gòu)醫(yī)生，緩和小組護理人員，安寧志愿者，患者本人、丈夫及成年大女兒，為患者及家屬提供癥狀控制方法、舒適護理指導和心理護理以及居喪期哀傷輔導。

疼痛控制：為患者進行疼痛部位、性質(zhì)、評分相關(guān)宣教指導，為患者提供疼痛藥物相關(guān)知識的指導。與當?shù)蒯t(yī)療機構(gòu)形成共照關(guān)系，當患者出現(xiàn)突發(fā)癥狀或急需醫(yī)療處置時，可就診于當?shù)蒯t(yī)療機構(gòu)，從而解決了患者的后顧之憂。

舒適護理指導：居家照顧時的主要照顧者為患者丈夫。以視頻展示和語音方式指導家屬協(xié)助患者床上翻身、床上擦浴、排便護理等生活護理，生命末期出現(xiàn)的營養(yǎng)匱乏性壓瘡、皮下淤血等皮膚問題。詢問患者及家屬皮膚問題是否給患者帶來疼痛，是否使得患者舒適度下降。通過視頻圖片等信息傳遞，告知家屬可行的照護方法，如敷料的選擇和換藥的步驟。

心理、靈性護理：患者居家期間家人和孩子陪伴身側(cè)，焦慮、恐懼情緒得到明顯改善。推薦死亡教育相關(guān)影片，指導患者及丈夫陪伴孩子共同觀看。美國死亡教育實踐證明，使孩子認識到死亡是一種正常的自然現(xiàn)象，能夠恰當?shù)貞獙Πl(fā)生在身邊的不幸事件[9]。要消除對死亡的恐懼和焦慮，我們就應該好好地了解死亡，認識死亡[10]。親人陪伴下觀看影片可以讓孩子從感官上了解死亡屬于自然規(guī)律，并非“媽媽不愛我，我不夠乖，媽媽不要我”。正向引導孩子避免將媽媽的疾病和死亡歸責在自己身上產(chǎn)生負面的聯(lián)結(jié)。告知家屬生命末期可能出現(xiàn)的臨終癥狀有哪些，減輕家屬的焦慮。引導爸爸陪伴著孩子表達對媽媽的情感，將媽媽寫給孩子的寄語讀給孩子聽，鼓勵孩子表達對媽媽的情感，完成四道人生。

居喪期哀傷輔導：遭遇父母病逝的孩子會被強烈的情緒所控制，諸如憤怒、難過、害怕、愧疚等，以及感到受欺騙和被遺棄，所以沒有處理好內(nèi)心悲痛會潛在地影響孩子情緒和智力發(fā)展[11]。我們告訴爸爸，媽媽的離世會對孩子產(chǎn)生的負面情緒影響。告知爸爸要多陪伴多傾聽，與3個孩子一起回顧曾經(jīng)和媽媽在一起的歷程，鼓勵孩子抒發(fā)自己的情感?？陕?lián)系孩子的老師，關(guān)注孩子的心理狀態(tài)，借助老師、同學等社會環(huán)境的力量，幫助孩子盡快走出負面的情緒，回歸到正常的生活狀態(tài)。聯(lián)系當?shù)匦睦韼熤驹刚撸瑸楹⒆舆M行心理疏導。

討 論

通過實踐我們發(fā)現(xiàn)，患者由住院照顧模式轉(zhuǎn)換為居家照顧模式給予持續(xù)全程的醫(yī)療照護，解決了患者缺醫(yī)少藥的擔憂，滿足了患者與家人團聚，在家中離世的心愿。給予家屬照護方法以及心理支持。通過全人、全家、全程、全隊的照顧，最終做到了善終、善別、善生。但其中也有些許困惑：(1)當醫(yī)療資源匹配不均，醫(yī)護無法上門服務時，患者所面臨的專業(yè)技術(shù)操作無法實施。(2)當出現(xiàn)親人離世等重大變故時，學校是否有心理咨詢師，可主動參與青少年的哀傷輔導。(3)居家安寧的公眾參與度有待進一步提高，城鎮(zhèn)以外地區(qū)鮮有志愿者團隊?？傊捎诟鞯胤结t(yī)療資源優(yōu)勢不同，探索適合的安寧照護模式，還需要我們繼續(xù)努力。