神經(jīng)重癥監(jiān)護(hù)室患者家屬創(chuàng)傷后成長促進(jìn)因素的描述性現(xiàn)象學(xué)研究

林琪，董芳輝，曾莉，薛翌蔚，俞群亞

（1 上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院，上海，200233；2 同濟大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院，上海，200072）

NICU 患者病程長、病情多變、致殘率和病死率高［1］。當(dāng)家庭中的成員因神經(jīng)重癥疾病被收治入NICU，這樣的生活創(chuàng)傷性事件往往對患者家庭造成毀滅性打擊，使患者家屬處于危機狀態(tài)，導(dǎo)致其潛在應(yīng)對能力和醫(yī)療決策力下降，在相當(dāng)程度上對患者的救治過程和疾病預(yù)后產(chǎn)生不利影響［2-3］。20世紀(jì)末，隨著積極心理學(xué)的創(chuàng)立和發(fā)展，認(rèn)為處于各種逆境中的人們都可表現(xiàn)出與其成長相關(guān)的積極變化［4］。可見創(chuàng)傷不僅會產(chǎn)生消極影響，也能使人獲得成長，稱之為創(chuàng)傷后成長（post-traumatic growth，PTG）。創(chuàng)傷后成長能提升創(chuàng)傷經(jīng)歷者適應(yīng)力、心理健康和幸福感［5-6］，同時維持家屬穩(wěn)定心理健康狀態(tài)對患者康復(fù)起到至關(guān)重要的作用［7］。課題組前期研究發(fā)現(xiàn)［8-9］，NICU 患者家屬在患者入住NICU 期間可體現(xiàn)出創(chuàng)傷后成長，且創(chuàng)傷后成長處于中等偏高水平。然而，對于神經(jīng)重癥患者家屬創(chuàng)傷后成長的發(fā)生及促進(jìn)因素并未明確。因此，本研究采用描述性現(xiàn)象學(xué)的方法，了解NICU 患者家屬創(chuàng)傷后成長發(fā)生的促進(jìn)因素，為制定臨床護(hù)理對策及進(jìn)一步深入研究提理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法，通過口頭形式招募2019年4月至8月在上海市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)外科重癥監(jiān)護(hù)病房住院患者家屬作為訪談對象。為確保獲取資料的豐富性，采用最大變異取樣策略，選取不同年齡、不同角色、不同文化程度、不同住院天數(shù)、不同病種的NICU 患者家屬進(jìn)行訪談。神經(jīng)重癥患者納入標(biāo)準(zhǔn)：符合NICU 收治標(biāo)準(zhǔn)［1］；入住NICU 時間≥24h?；颊呒覍偌{入標(biāo)準(zhǔn)：患者配偶或有血緣關(guān)系的親屬；是患者的主要陪護(hù)人和醫(yī)療決策責(zé)任人；能充分表達(dá)內(nèi)心感受者。排除標(biāo)準(zhǔn)：年齡＜18 歲；半年內(nèi)有其他創(chuàng)傷經(jīng)歷者（如喪親、離異等）；有嚴(yán)重認(rèn)知、視聽功能障礙或有精神疾病者。樣本量的確定以資料飽和為原則［10］。本研究通過倫理審查，倫理審查編號：2019tjdx258。最終訪談12 名家屬，其中男5名，女7 名，年齡29～63 歲，平均（47.6±10.5）歲，患者年齡12～67 歲，平均（43.3±18.3）歲，訪談對象以及患者一般資料見表1。

表1 訪談對象以及患者一般資料（n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 本研究以質(zhì)性研究中描述性現(xiàn)象學(xué)研究為指導(dǎo)，由兩名具有危重癥護(hù)理專科臨床實踐經(jīng)驗的專業(yè)碩士研究生，采用半結(jié)構(gòu)式個人深度訪談方法收集資料。研究者A 負(fù)責(zé)與研究對象進(jìn)行面對面交流并錄音；研究者B 負(fù)責(zé)觀察受訪者的動作、表情、情緒變化等。非文字信息現(xiàn)場使用文字或符號筆錄，并將訪談內(nèi)容通過“訊飛聽見”軟件轉(zhuǎn)錄成文字，并回聽錄音，逐字逐句核對轉(zhuǎn)錄的文字。在文獻(xiàn)檢索［11-12］的基礎(chǔ)上，根據(jù)研究目的初步制訂訪談提綱，對2 名符合本研究納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)的患者家屬進(jìn)行預(yù)訪談測試，再根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果調(diào)整形成最終訪談提綱，內(nèi)容包括：①能說說您的家人在NICU 治療的經(jīng)過嗎？②家人患病的過程中，您有沒有一些積極的心理體驗和改變？③是哪些因素促進(jìn)您產(chǎn)生這些積極的變化？④面對困難和壓力，您是如何應(yīng)對的？⑤在家人住院過程中，有哪些令您感到感動、難忘的事？⑥請您談?wù)動袥]有想要感謝的人，為什么？⑦您還有什么想跟我分享的嗎？訪談前告知家屬以案例號代替患者的真實姓名以保障隱私。訪談地點選定在安靜的家屬探視間，訪談時根據(jù)家屬實際情況選擇適宜的提問方式，靈活調(diào)整提問的先后順序，適當(dāng)過渡和鋪墊，把控好訪談氛圍。訪談時研究者語言中立，避免誘導(dǎo)或提示，鼓勵患者家屬表達(dá)其感受與內(nèi)心體驗，以獲取更詳細(xì)的資料。每次訪談時間為30～50min。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后24h 內(nèi)將訪談錄音整理為文字，完善受訪者一般資料，參照筆錄整理形成訪談的文本資料。將文本資料導(dǎo)入Nvivo11.0 軟件［13］進(jìn)行編碼，先利用詞頻檢索功能進(jìn)行編碼，再分別對12 名受訪者的訪談資料進(jìn)行手動編碼，采用Colaizzi 7 步分析法［14］進(jìn)行分析。具體步驟如下：①仔細(xì)閱讀全部訪談資料，充分熟悉資料；②逐字逐句閱讀文本，識別出有意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的重要陳述進(jìn)行推敲、歸納，構(gòu)建意義單元，形成自由節(jié)點；④對所有自由節(jié)點進(jìn)行推敲、反思與想象，歸納為主題雛形，建立樹狀節(jié)點；⑤對雛形主題進(jìn)行定義，寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；⑥通過比較、化約，升華出主題概念；⑦將產(chǎn)生的主題返回給受訪者核實求證。

1.2.3 質(zhì)量控制 正式訪談前，與患者建立良好的信任關(guān)系，掌握訪談技巧并開展預(yù)訪談等；訪談過程中，研究者運用“懸置”的方法來避免自己受到與現(xiàn)象相關(guān)的預(yù)假設(shè)干擾，始終以“局外人”的身份進(jìn)行研究；訪談結(jié)束后，研究者及時轉(zhuǎn)錄訪談內(nèi)容，將轉(zhuǎn)錄資料返回受訪者確認(rèn)，提高結(jié)果的可信度；在資料分析時，由2 名研究者參與數(shù)據(jù)的編碼，研究者間不同的意見經(jīng)研究小組共同討論分析，提高結(jié)果的可靠性；資料分析結(jié)束后，研究小組進(jìn)行1 次回聽，確保分析的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題一：個體內(nèi)部因素

2.1.1 積極的認(rèn)知 TEDESCHI 等［4］提出創(chuàng)傷后成長理論模型，認(rèn)為認(rèn)知加工是創(chuàng)傷者接受現(xiàn)實走向成長的關(guān)鍵期，環(huán)境資源可作用于創(chuàng)傷者的認(rèn)知加工及應(yīng)對策略，形成積極的認(rèn)知而促進(jìn)創(chuàng)傷后成長的發(fā)生。本研究多數(shù)受訪者表現(xiàn)出對醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和醫(yī)院救治水平的信任與肯定，高質(zhì)量醫(yī)療支持使其形成積極的認(rèn)知，支撐他們做出積極的救治決定，降低創(chuàng)傷事件的負(fù)面影響。家屬7：“高主任技術(shù)相當(dāng)?shù)模ǜ撸?，在這個領(lǐng)域和行業(yè)，可以說是領(lǐng)頭人，所以我很有信心?！奔覍?：“想到（這家醫(yī)院）在神經(jīng)恢復(fù)這一領(lǐng)域是很權(quán)威的，我就沒那么害怕了?！绷碛? 名家屬在訪談過程中多次提到醫(yī)護(hù)“敬業(yè)”“精心監(jiān)護(hù)”“盡心盡力”等字眼，家屬對醫(yī)護(hù)人員的醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量持肯定態(tài)度，使其堅定了積極應(yīng)對的信心。家屬2：“孩子在這里住了這么久，護(hù)理得非常好，沒有壓瘡，還有（氣管）插管了那么久，沒有發(fā)生并發(fā)癥確實不容易，他們那么盡心盡力，我也更有信心?！奔覍?：“醫(yī)生護(hù)士密切關(guān)注老陳的各個方面，只要有一點機會就積極調(diào)整方案，全方位保護(hù)老陳身體的平衡，我覺得一切皆有可能，我不放棄！ ”

2.1.2 堅定的信念 信念是指在一定認(rèn)識基礎(chǔ)上，對某種理想所抱的堅定不移的觀念和堅決執(zhí)行的態(tài)度。陳佳麗等［15］指出，ICU 患者往往病情重、病程長、預(yù)后情況難以預(yù)料，但家屬仍相信有奇跡，只要有些許希望也要堅持下去，堅持源于親情血脈相連。本研究多數(shù)家屬認(rèn)為親情重于一切，與患者共同戰(zhàn)斗，堅持不放棄的信念使其更具對抗創(chuàng)傷的力量。家屬1：“老陳是一個斗士，在這場生命的戰(zhàn)斗中，我們并肩同行，生命不息，戰(zhàn)斗不止……我們這個家是一個充滿歡笑聲的家，我們（要）一直走下去，一如當(dāng)初我們約定的，有福同享，有難同當(dāng)。所以，我一直都在努力，從沒有一天要放棄他。”家屬10：“我自己的孩子，沒有辦法，不救我看著舍不得（哽咽，眼圈紅了）。”家屬12：“主要是要堅持治病，一家人哪有放棄治療的（溫情的語氣）?！奔覍? 的愛人因惡性膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)病情一度惡化，問及其堅持救治的原因她回答：“我們倆感情一向是很好很好的，但凡他還有一口氣在，他就是還在，他要是沒了，我就缺少一個人了（默默流淚）?！?/p>

2.1.3 有效的應(yīng)對

2.1.3.1 設(shè)定希望 希望是一種積極的情感反應(yīng)，個體基于現(xiàn)實的基礎(chǔ)上相信目標(biāo)能夠?qū)崿F(xiàn)，對未來持有積極的態(tài)度［16］。神經(jīng)重癥患者家屬在經(jīng)歷治療艱難期間，會不斷調(diào)整情緒尋求希望。家屬3：“我看到里面有患者病情好了，轉(zhuǎn)出來，我就覺得我們也有希望。本來住在里面的那個19 床老太太，她跟我爸爸情況差不多，前兩天從里面轉(zhuǎn)出來到外面普通病房了，我現(xiàn)在每天都會去看看她，看到她我就更有希望，我就覺得我爸爸也會像她一樣好起來的?！奔覍?：“我看到他們（病友）好多了，恢復(fù)了，就從里面轉(zhuǎn)出來了，然后我就感覺我媽媽也有希望早點出來。”

2.1.3.2 向下社會比較 向下社會比較是“指個體向不如自己的人進(jìn)行比較，從而獲得積極的自我評價，是人們應(yīng)對壓力的良好方式”［17］。本研究中，患者家屬改變衡量事物的標(biāo)準(zhǔn)，下調(diào)比較的參照水平，通過自我暗示重塑積極的心態(tài)。家屬4：“今天大夫告訴我，我哥哥（膠質(zhì)瘤病理分級）是2～3 級之間，不是特別理想，我就這么想，總比4 級好吧，我們還有希望，至少還可以與我哥哥一起努力一段時間，我就是用一個這樣比較積極樂觀的心情去對待后面那些事情?！?/p>

2.1.3.3 自我調(diào)適 自我調(diào)適是指 “個體正確認(rèn)識自己的心理活動，并根據(jù)自身發(fā)展及環(huán)境的需要對自己進(jìn)行心理控制和調(diào)節(jié)，自我調(diào)適是促進(jìn)心理健康的重要途徑”［18］。本研究多數(shù)受訪者表示，在應(yīng)對困境和不良情緒時他們學(xué)會通過自我調(diào)適來維護(hù)心理的平衡。家屬5：“周圍的人都說我太苦了，其實我覺得還好，因為我心態(tài)好。我自己減壓，難過的時候自己哭一場或者找人說一說心里話，發(fā)泄過了就好了。”她也通過暗示調(diào)節(jié)來安慰自己，“去年4月的時候他腦膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)，當(dāng)時高主任說只能活1 個月了，后來試著用了一種進(jìn)口藥又多活了1年。這次，高主任又說可能挺不過去了，那我肯定想好的一面，我就告訴自己可能還有一個奇跡出現(xiàn)呢?！?/p>

2.2 主題二：外在支持因素

2.2.1 情感支持 情感支持是社會支持的一種形式，通過傾聽、關(guān)注、情緒支持等方法給予受支持者情感上的關(guān)懷。本研究多數(shù)受訪者表示在經(jīng)歷變故后感受到了親戚、朋友給予的關(guān)懷和鼓勵，這樣的情感支持能幫助他們解決心理困擾，促使他們更堅強地對抗逆境。家屬11：“孩子生病這幾個月，全靠家里的親戚安慰和鼓勵我，他們就像我的精神支柱一樣，不然真的撐不下去了?！绷碛屑覍俦硎居H朋好友是其脆弱時的情感依靠，如家屬5：“我難過的時候會跟我自己姐姐說說心里話，還有我愛人的一個同學(xué)，我們關(guān)系挺好的，每次我有什么事，我就找他說說心里話，他們也很關(guān)心我，每次跟他們聊完我就舒服很多?！?/p>

2.2.2 物質(zhì)支持 物質(zhì)支持是社會支持中一類客觀的支持，有助于減輕患者家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，增加患者家屬的抗逆能力［19］。本研究部分受訪者提及在困境時，親友在物質(zhì)上的支持使其感受到溫情，表現(xiàn)得更為堅強。家屬10：“那么多錢，我們這種家庭哪里出得起，多虧了家里的親戚朋友幫我，我的鄰居、工友也都借錢給我，大家五百、一千、兩千地借，多的借一萬。在我最難的時候，真的是靠大家，非常感恩?！奔覍?2：“家里親戚朋友不等我說，也會給我們幫忙，替我們考慮錢方面問題，心里很感激，所以我能自己解決的事情就自己解決，對他們講好的，不講壞的，不能讓他們跟著難過?！?/p>

2.2.3 行為支持 行為支持包括了同事和親友在實際行動、救治決定上的支持，這使患者家屬更有信心去應(yīng)對困境。家屬2：“這次孩子生病，我們領(lǐng)導(dǎo)讓我安心把孩子照顧好，其他不用擔(dān)心，準(zhǔn)我長假，我想什么時候回去都行，所以我沒有后顧之憂。另外，我姐姐專門過來幫我，有這么多人支持我，我沒有什么要操心的，條件艱難我也不覺得辛苦?！奔覍?：“在積極救治媽媽這件事上，家里兩個姐姐都很支持我，她們意見跟我一樣，就是不放棄，這樣我更有信心堅持了。”

2.2.4 信息支持 本次訪談中患者家屬提及其接收的信息支持，主要包括了擇醫(yī)信息和擇醫(yī)渠道，以及幫助他們解決問題的建議。研究顯示［20］，為家屬照顧者提供針對性信息支持，有助于提高其認(rèn)知和應(yīng)對方式，利于其心理調(diào)適。本研究多數(shù)患者家屬認(rèn)為，周圍人提供的信息支持有助于他們更好地應(yīng)對突發(fā)事件。家屬3：“我爸突然出事，我整個人都慌了，腦子都是亂的。家里其他親戚朋友幫我出謀劃策，想盡各種辦法，還有堂姐、表哥他們多方打聽消息，幫我爸找更好的醫(yī)院和專家。多虧了他們，讓我更快地振作起來（眼圈紅了）?！奔覍?0：“我們都不知道去哪里治好，當(dāng)時我女婿的一個朋友建議我們來這邊看病，還聯(lián)系了床位，不然我們哪里來得了這么好的醫(yī)院?！?/p>

2.2.5 同伴支持 同伴支持是指具有相似經(jīng)歷或身體狀況的人，通過交流、溝通，為對方提供實質(zhì)性或精神性的幫助。研究指出［21］，同伴支持能提高家屬照顧者的心理彈性和生活質(zhì)量。訪談中，患者家屬感受到同伴支持主要表現(xiàn)為家屬間的互幫互助和經(jīng)驗共享，以及病友家屬的榜樣影響力。家屬6：“我哥哥剛住進(jìn)（NICU）那會，有次要推出來做CT，我一個人根本搬不動，不知道怎么辦。一位病友家屬喊其他人一起幫我，他說在這里大家都會相互搭把手的，我感覺心里暖暖的?！奔覍?：“病友家屬間會聊治療過程中的經(jīng)驗，我也會向他們打聽一些治療方法和成功經(jīng)驗，少走了彎路。在這里，感覺大家相互依靠共渡難關(guān)的感覺，抱團取暖就沒那么無助?！绷硗?，患者家屬在榜樣的號召和感染下發(fā)生積極改變。家屬1：“今天轉(zhuǎn)去康復(fù)的那個老人家，原先非常危險，治療到快要好轉(zhuǎn)的時候，陪夜的大兒子發(fā)生呼吸暫停綜合征突然離世，對這個家庭來說簡直就是雪上加霜，但他們家小兒子沒有放棄。人家那么難都能挺過來，我沒什么理由不堅持?！?/p>

3 討論

3.1 NICU 患者家屬創(chuàng)傷后成長的內(nèi)部促進(jìn)因素分析

高質(zhì)量的醫(yī)療支持作為后盾力量，是家屬維持積極認(rèn)知、保持堅定信念的動力源泉，進(jìn)而促進(jìn)創(chuàng)傷后成長的發(fā)生，這與WEI 等［22］的研究結(jié)果一致。本研究發(fā)現(xiàn)，家屬信任NICU 團隊高超的醫(yī)療水平、并且十分理解醫(yī)護(hù)人員工作的艱辛和努力，這些都是促成家屬積極配合治療的原因，表明了醫(yī)護(hù)人員維持良好工作形象的重要性。

研究表明［23］，有效的應(yīng)對方式能保障個體在創(chuàng)傷事件中獲得更多的成長體驗。本研究中NICU 患者家屬采取了各種有效的應(yīng)對方式，通過降低標(biāo)準(zhǔn)、宣泄情緒、自我安慰等方式維持良好心態(tài)，自我鼓勵積極地面對困境。另外，患者家屬表示周圍的病友經(jīng)過治療病情好轉(zhuǎn)，這種生的希望也增加了他們治療的信心。國外HULLMANN 等［24］對癌癥患兒父母創(chuàng)傷后成長的研究表明，父母在照護(hù)過程中感知到希望能促使他們產(chǎn)生創(chuàng)傷后成長，建立希望是促使他們態(tài)度積極轉(zhuǎn)變的重要方法。提示醫(yī)護(hù)人員在心理照護(hù)過程中，應(yīng)充分評估患者家屬的應(yīng)對方式，通過相關(guān)宣教、引用成功案例、開展家屬經(jīng)驗分享活動等方法，引導(dǎo)其采取積極的應(yīng)對策略，鼓勵患者家屬關(guān)注希望目標(biāo)，正確規(guī)劃將來，促使其獲得創(chuàng)傷后成長。

3.2 NICU 患者家屬創(chuàng)傷后成長的外部促進(jìn)因素分析

本研究結(jié)果顯示，良好的社會支持促進(jìn)患者家屬獲得成長體驗。這與國內(nèi)外相關(guān)研究結(jié)果相同［25-27］。分析原因，社會支持為患者家屬提供精神和物資上的幫助，有利于其適應(yīng)生活的變化；親朋好友的情感支持可以讓高壓力下的家屬有一種安全感和歸屬感，為其提供了成長所需要的資源；另外，社會支持是創(chuàng)傷性事件的轉(zhuǎn)化因素，較高的社會支持水平對創(chuàng)傷應(yīng)激起到緩沖作用，能降低創(chuàng)傷經(jīng)歷者的焦慮、恐懼等負(fù)性情緒，增強其應(yīng)對困難的信心［28］。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)注意評估患者家屬的社會支持情況，營造正向且具支持性的環(huán)境來幫助家屬建立和調(diào)動社會支持系統(tǒng)。

另外，本研究發(fā)現(xiàn)，患者家屬的創(chuàng)傷后成長受到其所在社會氛圍的影響。一般來說，中國人更重視人與人間的相互依存關(guān)系，這有利于他們更廣泛地獲得社會支持，這對創(chuàng)傷后成長來說是一大助力。但家屬獲取社會支持也有可能受到傳統(tǒng)社會習(xí)俗影響，因國人不善于直白地表露情感，如家屬12 所說的“不直接說”“講好的不講壞的”，等于在一定程度上回絕支持，這可能會抑制創(chuàng)傷后成長。所以，醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注家屬在應(yīng)對突發(fā)事件的心理反應(yīng)，指導(dǎo)家屬有效表達(dá)情感，以便更好地接受支持。

研究證明［29］，有效的信息支持能改變個體和家庭的壓力源，減少與壓力有關(guān)的不良反應(yīng)。本研究發(fā)現(xiàn)，患者家屬接收到的信息支持多來自于親朋好友，有關(guān)“醫(yī)療信息支持”“醫(yī)護(hù)給予的心理支持”等方面的主題并不突出。這可能是因為NICU 工作量大，醫(yī)護(hù)人員更關(guān)注對患者的救護(hù)和病情監(jiān)測，忽略了對患者家屬的溝通和心理支持，加上因封閉式管理醫(yī)護(hù)與家屬接觸時間短也導(dǎo)致護(hù)士人文交流意識不足。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提高對患者家屬的支持力度，在與家屬的溝通過程中護(hù)士可以利用自身資源，為其提供更多的專業(yè)化信息支持及心理護(hù)理。

4 結(jié)論

本研究發(fā)現(xiàn)，有效促進(jìn)患者家屬創(chuàng)傷后成長的因素主要體現(xiàn)為個體內(nèi)部認(rèn)知應(yīng)對和外在的社會支持兩方面。醫(yī)護(hù)人員在NICU 患者家屬創(chuàng)傷心理干預(yù)過程中，應(yīng)關(guān)注和激發(fā)家屬的積極心理。一方面，從積極視角對患者家屬加以引導(dǎo)，幫助其構(gòu)建積極認(rèn)知，提升其應(yīng)對壓力的能力；另一方面，建立良好的社會支持系統(tǒng)，幫助患者家屬獲取正向支持，以促進(jìn)其成長。本研究僅局限于本醫(yī)院，研究對象的選取難以兼顧更廣地區(qū)、更多類型醫(yī)院的特點，并且沒有根據(jù)患者疾病初發(fā)和復(fù)發(fā)進(jìn)行區(qū)分研究，所以研究結(jié)果相對較為局限。未來可在此基礎(chǔ)上進(jìn)一步探討神經(jīng)重癥患者家屬縱向的情緒體驗，開展提升家屬創(chuàng)傷后成長心理體驗的干預(yù)研究。