流行性乙型腦炎后遺癥處理中非醫(yī)學(xué)問(wèn)題探討及決策

高祿化，康 文

流行性乙型腦炎（乙腦）是由乙腦病毒感染引起的以腦實(shí)質(zhì)炎癥為主要病變的中樞神經(jīng)系統(tǒng)急性傳染病，是威脅人類健康的主要自然疫源性疾病之一[1-2]。流行性乙腦缺乏特效治療藥物，臨床上主要依靠積極對(duì)癥治療和支持治療。因此，該病具有較高的病死率（10%～20%）和致殘率，約20%～30%患者留有永久性神經(jīng)功能障礙[3-4]。目前，雖然機(jī)械通氣、高壓氧、優(yōu)質(zhì)護(hù)理等先進(jìn)支持措施一定程度上提高了患者搶救成功率，但仍有部分患者出現(xiàn)大小便失禁、意識(shí)障礙、肢體癱瘓、精神失常、失語(yǔ)及癡呆等嚴(yán)重神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥，大大降低了患者生存質(zhì)量，給家庭和社會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重負(fù)擔(dān)[5-6]。針對(duì)上述問(wèn)題，本文擬從流行性乙腦后遺癥救治中的諸多非醫(yī)學(xué)問(wèn)題進(jìn)行分析，探討解決思路、對(duì)策，為提高患者生存質(zhì)量提供參考。

1 流行性乙腦后遺癥處理中非醫(yī)學(xué)問(wèn)題

1.1 流行性乙腦救治的現(xiàn)狀 流行性乙腦主要的臨床癥狀和體征為高熱、意識(shí)障礙、抽搐及呼吸衰竭[7]。長(zhǎng)期以來(lái)，國(guó)內(nèi)外醫(yī)務(wù)工作者一直在努力探索各種新的治療策略，盡可能提前預(yù)判后遺癥發(fā)生，以改善流行性乙腦患者預(yù)后，但目前技術(shù)上仍無(wú)法實(shí)現(xiàn)。隨著昏迷持續(xù)時(shí)間的延長(zhǎng)，患者預(yù)后將越來(lái)越差，致殘率、病死率顯著增加[8]。即使存活下來(lái)了，部分患者也遺留精神障礙、四肢癱瘓等嚴(yán)重的神經(jīng)損傷后遺癥，生活質(zhì)量顯著低于常人[9-10]。

臨床上，昏迷等意識(shí)障礙患者多伴有呼吸衰竭，因此機(jī)械通氣就成為維系此類患者生命的重要手段[11]。但是，患者在長(zhǎng)期使用呼吸機(jī)中存在諸多不便因素，例如須要定期調(diào)整呼吸機(jī)參數(shù)、定期更換呼吸機(jī)管路、平穩(wěn)氧源、檢修呼吸機(jī)設(shè)備以確保呼吸機(jī)正常運(yùn)轉(zhuǎn)，而上述操作均需要專業(yè)人員完成。且因患者家庭、自身及經(jīng)濟(jì)等各方面原因，大多數(shù)極重型流行性乙腦患者無(wú)法長(zhǎng)期住院治療，而家用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)也尚未普及，因此上述患者的康復(fù)治療成為須要考慮的重要問(wèn)題[12-13]。

1.2 流行性乙腦后遺癥救治的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題現(xiàn)狀 流行性乙腦患者住院期間因器官支持、促意識(shí)恢復(fù)藥物、并發(fā)癥治療及各種康復(fù)措施等產(chǎn)生的治療費(fèi)用龐大，給家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。上述問(wèn)題也促使我們必須對(duì)流行性乙腦后遺癥期的救治進(jìn)行重新思考[14-15]。本團(tuán)隊(duì)對(duì)我院2017年7月—2018年10月收治的陜西和甘肅兩省流行性乙腦患者出院1年以后的健康狀況、后遺癥治療費(fèi)用及每日照護(hù)需要時(shí)間等進(jìn)行了專項(xiàng)調(diào)查，研究發(fā)現(xiàn)成人流行性乙腦患者后遺癥期1年內(nèi)就診所需的平均總費(fèi)用是25 403.8元，其中最高可達(dá)到81 807.6元。每年就診的平均直接醫(yī)療費(fèi)用為3278.6元，因后遺癥需要獲得家屬照顧而引發(fā)的平均間接費(fèi)用是22 125.2元，遠(yuǎn)高于直接費(fèi)用[16]。

此外，我國(guó)流行性乙腦后遺癥期的高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，部分來(lái)自于需多次住院的患者。流行性乙腦患者后遺癥期因意識(shí)、精神障礙或者肢體運(yùn)動(dòng)障礙，易繼發(fā)墜積性肺炎、消化功能紊亂、泌尿系感染、皮膚壓瘡等并發(fā)癥，由于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)療衛(wèi)生資源及醫(yī)療水平有限、難以滿足上述患者的治療和康復(fù)需求，更多患者的住院治療多選擇在二級(jí)以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)，進(jìn)一步加重了家庭及社會(huì)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[17-18]。

2 流行性乙腦后遺癥處理的決策

2.1 緩解患者及家屬心理壓力的對(duì)策 近年來(lái)，隨著醫(yī)療救治水平的提高，流行性乙腦患者一般可度過(guò)極期、恢復(fù)期，導(dǎo)致進(jìn)入后遺癥期患者越來(lái)越多，極個(gè)別患者呈植物人狀態(tài)[19]。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，患者植物人狀態(tài)持續(xù)的時(shí)間越長(zhǎng)，意識(shí)恢復(fù)的可能性越小，對(duì)于非頭顱外傷患者如植物人狀態(tài)持續(xù)時(shí)間超過(guò)3個(gè)月，意識(shí)恢復(fù)的概率僅為1%[20]。因此，臨床醫(yī)生須要準(zhǔn)確地評(píng)估患者的意識(shí)水平，并有效地與家屬進(jìn)行溝通就顯得非常重要，尤其是讓患者及家屬坦然接受評(píng)估結(jié)論[21]。針對(duì)上述問(wèn)題，本文認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員首先要以合適的方式告知家屬病情嚴(yán)重程度、致殘的可能性及后遺癥期的各種嚴(yán)重并發(fā)癥。其次由家屬共同協(xié)商決定患者治療與搶救方案，比如是積極治療、適度搶救等，搶救地點(diǎn)是在大醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院還是居家等[22]。

2.2 減輕患者等各方經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的對(duì)策 針對(duì)患者在救治及后期康復(fù)中的大量支出及經(jīng)費(fèi)負(fù)擔(dān)問(wèn)題，本文認(rèn)為可采取以下幾條措施解決患者及家屬經(jīng)費(fèi)負(fù)擔(dān)：一是規(guī)范患者康復(fù)中的醫(yī)療行為，嚴(yán)格控制不合理醫(yī)療費(fèi)用過(guò)快增長(zhǎng)；二是通過(guò)醫(yī)保覆蓋患者大部分治療費(fèi)用；三是通過(guò)民政救濟(jì)解決患者短期經(jīng)濟(jì)困難；四是簡(jiǎn)化患者殘疾評(píng)估和認(rèn)定流程，通過(guò)社會(huì)公益項(xiàng)目和慈善項(xiàng)目承擔(dān)康復(fù)治療相關(guān)費(fèi)用；五是落實(shí)雙向轉(zhuǎn)診，大力發(fā)展社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)事業(yè)，使其承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任，滿足患者治療和康復(fù)需求，降低三級(jí)醫(yī)院衛(wèi)生資源過(guò)度占用，節(jié)約潛在醫(yī)療成本支出[23-24]。

針對(duì)社會(huì)層面的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而言，各級(jí)衛(wèi)生部門更應(yīng)轉(zhuǎn)變觀念，從被動(dòng)治病轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)防病[25]。首先，應(yīng)主動(dòng)分析流行性乙腦的流行特點(diǎn)和規(guī)律，總結(jié)以往預(yù)防控制流行性乙腦的經(jīng)驗(yàn)，加強(qiáng)重點(diǎn)人群疫苗接種，提高疫苗免疫覆蓋率，保護(hù)易感人群；其次，應(yīng)加強(qiáng)傳播媒介的監(jiān)測(cè)與控制，加強(qiáng)防蚊和滅蚊，進(jìn)而切斷傳播途徑[26]；再次，應(yīng)加強(qiáng)宣傳流行性乙腦的預(yù)防措施，培養(yǎng)全人群良好的個(gè)人衛(wèi)生習(xí)慣，提高個(gè)人防護(hù)意識(shí)，提高人群整體衛(wèi)生健康水平，降低疾病所致的經(jīng)濟(jì)壓力[27]。

2.3 恰當(dāng)做出治療方式抉擇的策略 當(dāng)前，意識(shí)障礙患者的治療面臨著巨大的挑戰(zhàn)，探索合乎倫理、法律、醫(yī)學(xué)的最佳治療方案是世界各國(guó)醫(yī)生面臨的難題。極重型流行性乙腦患者搶救時(shí)通過(guò)氣管切開(kāi)、機(jī)械通氣、液體復(fù)蘇、血管活性藥等勉強(qiáng)維持生命，面對(duì)著后期各種并發(fā)癥和后遺癥，此類患者是否依然值得積極搶救值得商榷[28-29]。首先，選擇“堅(jiān)持治療”是對(duì)流行性乙腦患者生命的尊重，也是最基本的人性關(guān)懷，無(wú)論醫(yī)生還是家屬首先要關(guān)注人的生命地位與生命價(jià)值[30]。生命對(duì)人來(lái)說(shuō)只有一次，流行性乙腦患者的生命同樣珍貴。如果盲目放棄治療，可能會(huì)使患者失去繼續(xù)生存的機(jī)會(huì)。醫(yī)生應(yīng)持客觀的態(tài)度對(duì)病情進(jìn)行分析，做出全面、客觀、科學(xué)的判斷，盡到自己救死扶傷的職責(zé)，在患者家屬配合下，盡可能延長(zhǎng)患者生命，減少患者痛苦，提高患者生存質(zhì)量[31]。其次，根據(jù)醫(yī)生的鑒定，患者、家屬?zèng)Q定是否選擇“放棄治療”?；颊邿o(wú)法自主決定的情況下，在征得患者家屬同意后，醫(yī)生尊重家屬的意見(jiàn)采取消極治療或終止治療，但絕不包括采取積極措施加速患者死亡的行為[32-33]。面對(duì)流行性乙腦后遺癥期部分患者長(zhǎng)期昏迷、大小便失禁，依靠腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)和呼吸機(jī)維持生命，完全沒(méi)有生存質(zhì)量，這種“生命”的延續(xù)已經(jīng)成為一種負(fù)擔(dān)，恰當(dāng)?shù)淖龀觥胺艞壷委煛钡倪x擇，對(duì)患者和家庭都有益。

對(duì)于“堅(jiān)持治療”和“放棄治療”，患者家屬要慎重考慮選擇。符合“放棄治療”客觀條件而家屬不同意放棄的情形，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)讓家屬或監(jiān)護(hù)人充分知情，由醫(yī)院倫理委員會(huì)指導(dǎo)加強(qiáng)死亡教育，讓患者和家屬正視死亡，并逐漸坦然接受死亡[34-35]。作為醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該具有深切的同情心和愛(ài)心，注重生命質(zhì)量，讓患者在生命最后時(shí)刻安詳?shù)?、有尊?yán)地離去。

3 小 結(jié)

流行性乙腦后遺癥期患者病情復(fù)雜，迄今為止沒(méi)有任何特效方法可有效改善患者預(yù)后。臨床醫(yī)療行為除了受疾病本身影響外，還受到經(jīng)濟(jì)、倫理、道德、社會(huì)等諸多因素制約。對(duì)于少部分危重型流行性乙腦后遺癥期患者的救治，既要做到尊重生命，又要樹(shù)立科學(xué)、合理、健康的死亡觀，幫助患者和家屬全面了解流行性乙腦疾病，做出合理治療決策。