張曉萌，張延紅

（1.承德醫(yī)學(xué)院，河北承德 067000； 2.承德醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院）

腦卒中現(xiàn)已成為全球性的公共健康問(wèn)題之一，嚴(yán)重威脅人類(lèi)健康[1]。全球疾病負(fù)擔(dān) (global burden of disease，GBD) 2016年數(shù)據(jù)報(bào)告顯示，腦卒中是導(dǎo)致傷殘調(diào)整生命年的第一位病因，其在全球居死因第二位[2]。據(jù)推測(cè)，至2030年，我國(guó)腦血管病的事件發(fā)生率將比2010年增長(zhǎng)約50%[3]。盡管腦卒中的防治工作取得了顯著成效，病死率在逐年降低，但依然有75%的患者深受后遺癥的困擾[4]，吞咽障礙便是其中較為常見(jiàn)的后遺癥之一。研究顯示，吞咽障礙在腦卒中的發(fā)病率為37%~78%[5]，可導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良、誤吸、電解質(zhì)紊亂、吸入性肺炎等并發(fā)癥，是腦卒中患者死亡和不良臨床結(jié)局的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素，關(guān)乎腦卒中幸存者的生存、臨床康復(fù)進(jìn)程。有學(xué)者指出，50%的腦卒中患者在出院時(shí)仍存在不同程度吞咽障礙[6]。因此，為改善預(yù)后，在腦卒中吞咽障礙患者回歸家庭后，應(yīng)繼續(xù)享受持續(xù)性的醫(yī)療衛(wèi)生保健，滿(mǎn)足患者延續(xù)性護(hù)理需求。本文從腦卒中吞咽障礙延續(xù)性護(hù)理需求的相關(guān)概念、重要性、護(hù)理需求現(xiàn)狀、內(nèi)容、延續(xù)護(hù)理提供形式等方面進(jìn)行綜述，旨在為出院后腦卒中吞咽障礙患者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理提供臨床借鑒。

1 相關(guān)概念

1.1 延續(xù)性護(hù)理

延續(xù)性護(hù)理一詞于1947年首次出現(xiàn)，賓夕法尼亞學(xué)院進(jìn)行了一項(xiàng)易感患者出院后的隨訪(fǎng)研究，其目的在于節(jié)約醫(yī)療資源、改善患者健康結(jié)局[7]。美國(guó)老年醫(yī)學(xué)會(huì)將其定義為：患者脫離醫(yī)療機(jī)構(gòu)或轉(zhuǎn)診，在回歸家庭或社區(qū)后，向患者提供不間斷、無(wú)縫隙的專(zhuān)業(yè)醫(yī)療服務(wù)的新型護(hù)理模式，比如出院指導(dǎo)、持續(xù)隨訪(fǎng)[8]。延續(xù)性護(hù)理內(nèi)容涵蓋三方面，即信息延續(xù)（患者的醫(yī)療信息適用于每一個(gè)照顧者）、管理延續(xù)（滿(mǎn)足患者需求，對(duì)健康狀態(tài)進(jìn)行連續(xù)管理）、關(guān)系延續(xù)（患者與醫(yī)療機(jī)構(gòu)專(zhuān)業(yè)人員保持一種持續(xù)性的治療關(guān)系）[9]。我國(guó)學(xué)者對(duì)延續(xù)護(hù)理概念進(jìn)行了延伸，將其發(fā)展為4C延續(xù)護(hù)理模式[10]，主要包括4個(gè)因素，即全面性、連續(xù)性、協(xié)調(diào)性、合作性，以此形成了以專(zhuān)業(yè)化為導(dǎo)向、以信息化為特色、以醫(yī)院-社區(qū)-家庭的三區(qū)聯(lián)動(dòng)的延續(xù)護(hù)理模式。

1.2 需求

需求是一種不可或缺而目前無(wú)法被滿(mǎn)足的狀態(tài)，是人類(lèi)賴(lài)以生存、維護(hù)自身健康狀態(tài)、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，而從生理、心理、經(jīng)濟(jì)、文化、社會(huì)等方面索取必要的事物[11]。美國(guó)心理學(xué)家馬斯洛于1943年提出需求層次理論（生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求、自我實(shí)現(xiàn)需求）[12]。護(hù)理理論家Olandor指出，需求一旦被滿(mǎn)足，可緩解暫時(shí)性的焦躁不安及悲傷、痛苦，維持良好的自我狀態(tài)。護(hù)理需求是護(hù)理人員開(kāi)展工作的起點(diǎn), 是護(hù)理事業(yè)得以可持續(xù)發(fā)展的基石。

2 開(kāi)展延續(xù)性護(hù)理的必要性

2015年, 國(guó)家衛(wèi)計(jì)委頒布的《關(guān)于進(jìn)一步深化優(yōu)質(zhì)護(hù)理、改善護(hù)理服務(wù)的通知》中明確強(qiáng)調(diào)[13]，堅(jiān)持以患者為核心，優(yōu)化護(hù)理服務(wù)意識(shí)，提高護(hù)理質(zhì)量；《全國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃（2016—2020年）》指出[14]，延續(xù)性護(hù)理作為“十三五”規(guī)劃的重點(diǎn)內(nèi)容，應(yīng)將專(zhuān)業(yè)性服務(wù)延伸至社區(qū)及家庭，完善“以醫(yī)療機(jī)構(gòu)為支撐，居家康復(fù)為基礎(chǔ)，社區(qū)資源為依托”的持續(xù)性護(hù)理服務(wù)體系，這為我們開(kāi)展腦卒中吞咽障礙患者的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)提供了強(qiáng)有力的保障。另外，人均壽命的延長(zhǎng)、致殘率和慢性非傳染性疾病發(fā)病率的增高導(dǎo)致國(guó)內(nèi)醫(yī)療資源緊張，醫(yī)療需求龐大，加之經(jīng)濟(jì)壓力影響、社區(qū)衛(wèi)生保健的發(fā)展滯緩，患者往往在經(jīng)歷急性期治療后選擇回歸家庭。出院并非宣告治療的結(jié)束，有研究發(fā)現(xiàn)，有效且連續(xù)的護(hù)理干預(yù)可使吞咽障礙患者在出院90天后，疾病恢復(fù)率達(dá)50%[15]。因此，為出院患者提供延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，滿(mǎn)足護(hù)理需求，定期隨訪(fǎng)、更新強(qiáng)化，是改善患者預(yù)后、提高生活質(zhì)量行之有效的護(hù)理舉措。

3 腦卒中吞咽障礙患者護(hù)理需求現(xiàn)狀

目前，國(guó)內(nèi)外尚欠缺關(guān)于腦卒中吞咽障礙患者護(hù)理需求的研究。胡瑋琳等[16]基于馬斯洛需求層次理論對(duì)腦卒中吞咽障礙患者進(jìn)行調(diào)查研究，但其忽視了社會(huì)支持、康復(fù)技能需求等外在和專(zhuān)業(yè)性需求對(duì)健康結(jié)局的影響。汪暉等[17]通過(guò)自制問(wèn)卷對(duì)胡瑋琳的研究進(jìn)行了擴(kuò)展，不僅包括信息、生理、安全、吞咽技能需求，同時(shí)還涵蓋了社會(huì)支持需求，結(jié)果顯示，患者對(duì)吞咽過(guò)程中的安全及生理需求最為迫切。張艷玲等[18]在汪暉研究的基礎(chǔ)上，對(duì)腦卒中吞咽障礙患者進(jìn)行了縱向研究，證明依據(jù)患者需求導(dǎo)向的干預(yù)措施，改善了吞咽功能，提高了患者的生活質(zhì)量。張麗萍等[19]對(duì)腦卒中吞咽障礙患者的生存質(zhì)量及護(hù)理需求進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者生活質(zhì)量較低，護(hù)理需求受吞咽障礙受損程度、進(jìn)食方式、經(jīng)濟(jì)收入的影響。張春花等[20]對(duì)社區(qū)腦卒中吞咽障礙患者這一特殊人群進(jìn)行調(diào)查研究，結(jié)果表明，年齡＞69歲、受教育程度低、吞咽障礙評(píng)定為重度的患者，其護(hù)理需求最大。綜上，腦卒中吞咽障礙患者護(hù)理需求亟待解決，且目前的相關(guān)研究均未關(guān)注患者的心理需求，進(jìn)食作為一件令人愉悅的社交活動(dòng)，當(dāng)出現(xiàn)吞咽障礙時(shí)，患者表現(xiàn)出進(jìn)食恐懼癥，懼怕在公共場(chǎng)合進(jìn)餐的焦慮、煩躁等情緒，可致康復(fù)依從性差，影響治療效果，因而，心理需求更應(yīng)貫穿疾病診治全過(guò)程。

4 腦卒中吞咽障礙患者護(hù)理需求的內(nèi)容

4.1 信息需求

通過(guò)多模式（如健康手冊(cè)、基于網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)）向患者進(jìn)行相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)的傳播，主要涉及吞咽障礙的識(shí)別、危險(xiǎn)因素、并發(fā)癥、治療方式、急救處理及預(yù)后，主動(dòng)聯(lián)系患者，對(duì)其提出的疑問(wèn)進(jìn)行解答，解決康復(fù)過(guò)程中遇到的問(wèn)題。患者出院時(shí)，告知其復(fù)診時(shí)間、飲食、用藥等指導(dǎo)；在疾病恢復(fù)后，提供重返社會(huì)、調(diào)整生活節(jié)奏的有關(guān)信息。

4.2 康復(fù)需求

腦卒中吞咽障礙患者多為口咽期吞咽障礙，告知其如何進(jìn)行簡(jiǎn)單易操作的吞咽功能訓(xùn)練，諸如舌肌訓(xùn)練、咀嚼肌訓(xùn)練、感覺(jué)刺激訓(xùn)練、構(gòu)音訓(xùn)練、空吞咽、交互吞咽、側(cè)方吞咽等。

4.3 生理需求

研究顯示，約29%[21]的腦卒中吞咽障礙患者需要鼻飼營(yíng)養(yǎng)，以維持自身機(jī)體能量需求。針對(duì)留置胃管患者，醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行胃管留置期限、進(jìn)食時(shí)間的選擇、進(jìn)食量、角度、溫度、舒適度、預(yù)防非計(jì)劃性拔管的注意事項(xiàng)的健康教育。對(duì)于中度吞咽障礙患者，從進(jìn)食環(huán)境、方法、姿勢(shì)、量、食物的選擇、一口量等方面進(jìn)行精細(xì)化指導(dǎo)。對(duì)于吞咽障礙患者，均需確?？谇磺鍧嵭l(wèi)生，減少感染機(jī)會(huì)。

4.4 社會(huì)支持需求

社會(huì)支持作為多元人文關(guān)懷的重要構(gòu)成部分，表示在社交網(wǎng)絡(luò)上對(duì)弱勢(shì)群體給予的無(wú)償幫助行為[22]，多由國(guó)家政府、社區(qū)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、親朋好友及家庭成員自身所給予的物質(zhì)或精神支持。社區(qū)保健服務(wù)系統(tǒng)的不完善，約80%的腦卒中患者在出院后由家屬完成疾病的康復(fù)及照料[23]，經(jīng)濟(jì)、照顧等壓力負(fù)荷過(guò)重，對(duì)照顧者自身健康亦是一種威脅。為此，可鼓勵(lì)家庭多成員加入康復(fù)行列，以減輕照顧負(fù)荷，利于患者疾病恢復(fù)。同時(shí)，充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持資源，比如，國(guó)外針對(duì)照顧者提供的喘息服務(wù)，國(guó)內(nèi)為此展開(kāi)的照顧者交流會(huì)、日托中心均為緩解照顧壓力所設(shè)[24]。政府部門(mén)充分發(fā)揮其在延續(xù)性護(hù)理中的主導(dǎo)作用，加大對(duì)慢性病的報(bào)銷(xiāo)比例，完善醫(yī)保制度，解決“看病難”“看病貴”問(wèn)題，減輕患者經(jīng)濟(jì)壓力，以此提供更高質(zhì)量的照護(hù)。

4.5 心理需求

吞咽障礙導(dǎo)致患者產(chǎn)生恐懼、失落和羞恥感，繼而與社會(huì)孤立、脫節(jié)。醫(yī)護(hù)人員在篩查出吞咽障礙患者時(shí)，主動(dòng)了解其需求，鼓勵(lì)患者用健手進(jìn)食，以增強(qiáng)其成就感，建立信任的護(hù)患關(guān)系，疏導(dǎo)患者不良情緒，降低突發(fā)疾病對(duì)其帶來(lái)的負(fù)面影響，通過(guò)成功案例分享、同伴支持教育的模式，使患者建立疾病恢復(fù)的信心。

4.6 安全需求

腦卒中吞咽障礙患者中以老年人居多，隨著年齡的增加，經(jīng)常存在多藥聯(lián)用的現(xiàn)象[25]，患者在服藥時(shí)易出現(xiàn)藥物嵌頓、疼痛感。醫(yī)護(hù)人員在平時(shí)的指導(dǎo)中，加強(qiáng)對(duì)吞咽受損患者如何安全有效攝入藥物的指導(dǎo)，可采用吞咽凝膠包裹藥物的方式進(jìn)行送服[26]，以此減少不適感；還應(yīng)關(guān)注患者在進(jìn)食過(guò)程中突發(fā)誤吸、嗆咳的應(yīng)急處理方式，比如海姆利克法急救[27]。

5 腦卒中吞咽障礙患者延續(xù)性護(hù)理提供形式

5.1 書(shū)面形式

缺乏信息支持是阻礙患者充分獲得醫(yī)護(hù)服務(wù)的關(guān)鍵因素。Hoffmann等[28]學(xué)者發(fā)現(xiàn)，基于腦卒中患者存在認(rèn)知障礙、閱讀能力欠缺、對(duì)醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)的不理解，醫(yī)護(hù)人員僅向25%或更少的患者提供了書(shū)面信息材料。一項(xiàng)關(guān)于腦卒中患者需求的系統(tǒng)評(píng)價(jià)指出，患者希望在滿(mǎn)足其護(hù)理需求的前提下，更易接受信息的提供以口頭、書(shū)面形式展開(kāi)[29]。季翠玲等[30]通過(guò)品管圈形式選定研究主題，并進(jìn)行相應(yīng)的調(diào)查、原因分析，制定了圖文并茂的吞咽障礙康復(fù)功能訓(xùn)練手冊(cè)，不僅提高了護(hù)理人員的康復(fù)指導(dǎo)正確率，同時(shí)通過(guò)提供個(gè)性化健康指導(dǎo), 改善了患者吞咽功能的恢復(fù)，保證了吞咽安全。趙俊強(qiáng)[31]基于循證基礎(chǔ)，改良了腦卒中吞咽障礙患者健康手冊(cè)，并結(jié)合海報(bào)、宣傳單的模式，應(yīng)用于患者之中，改善了患者康復(fù)結(jié)局，縮短了住院時(shí)間，提高了護(hù)理滿(mǎn)意度。

5.2 家訪(fǎng)形式

家庭訪(fǎng)視指專(zhuān)業(yè)醫(yī)療人員以親自走訪(fǎng)患者住所的形式，通過(guò)面對(duì)面溝通交流，對(duì)患者的健康狀況進(jìn)行全面評(píng)估，意在發(fā)現(xiàn)潛在威脅患者疾病因素，并給予及時(shí)治療。靖樹(shù)新[32]將106例腦卒中吞咽障礙患者隨機(jī)分為兩組，實(shí)施家庭訪(fǎng)視的干預(yù)組降低了腦卒中吞咽障礙并發(fā)癥，尤其針對(duì)留置胃管的老年患者，提高了照顧者的護(hù)理能力，增加了其對(duì)專(zhuān)業(yè)知識(shí)的掌握與理解。舒曉燕[33]將家庭訪(fǎng)視結(jié)合吞咽訓(xùn)練在腦卒中吞咽障礙患者中應(yīng)用，患者的吞咽功能明顯優(yōu)于對(duì)照組。

5.3 網(wǎng)絡(luò)形式

國(guó)務(wù)院辦公廳于2018年印發(fā)《關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見(jiàn)》,提出健全“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”服務(wù)體系,滿(mǎn)足群眾日益增長(zhǎng)的醫(yī)療衛(wèi)生保健需求[34]。以互聯(lián)網(wǎng)為媒介，構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)（微信、QQ、遠(yuǎn)程管理、移動(dòng)APP）與患者進(jìn)行適時(shí)互動(dòng)交流，根據(jù)具體情況進(jìn)行個(gè)體化指導(dǎo)，使患者在回歸家庭后可及時(shí)、便捷、全方位獲取專(zhuān)業(yè)知識(shí)。微信平臺(tái)一般與電話(huà)隨訪(fǎng)同步進(jìn)行。李林[35]在電話(huà)隨訪(fǎng)的基礎(chǔ)上，通過(guò)微信平臺(tái)對(duì)出院患者進(jìn)行了延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，每天群聊在線(xiàn)30分鐘，解答患者疑問(wèn)，視頻語(yǔ)音進(jìn)行康復(fù)鍛煉指導(dǎo)的糾正，每周組織一次患者間交流會(huì)，結(jié)果表明，微信平臺(tái)的多形式呈現(xiàn)（語(yǔ)言、文字、視頻、圖片）改善了患者的吞咽功能，減少了并發(fā)癥的發(fā)生。岳慧潔[36]將92名患者隨機(jī)分為2組，干預(yù)組建立微信群后，每周發(fā)送1~3條專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)內(nèi)容，并@全體成員，督促其學(xué)習(xí)，每周進(jìn)行一次通話(huà)時(shí)長(zhǎng)＞20分鐘的語(yǔ)音，給予個(gè)性化指導(dǎo)，豐富多彩的護(hù)理工作模式，提高了患者治療依從性。洪花艷[37]通過(guò)自制康復(fù)訓(xùn)練視頻聯(lián)合微信群對(duì)吞咽障礙患者的需求給予針對(duì)性指導(dǎo)，這種圖文并茂、視聽(tīng)兼?zhèn)?、形象直觀(guān)的多媒體技術(shù)，激起了患者的學(xué)習(xí)熱情，極大提高了康復(fù)依從性、生存質(zhì)量，減少了并發(fā)癥的發(fā)生。遠(yuǎn)程吞咽障礙咨詢(xún)不僅可以通過(guò)臨床醫(yī)生和遠(yuǎn)程專(zhuān)家之間的協(xié)作為居家患者提供更高質(zhì)量的護(hù)理，還可進(jìn)行專(zhuān)業(yè)咨詢(xún)及個(gè)案管理，節(jié)省醫(yī)療支出[38]，我國(guó)未來(lái)可嘗試將此技術(shù)進(jìn)行開(kāi)發(fā)。網(wǎng)絡(luò)隨訪(fǎng)成本低，不受時(shí)間、地點(diǎn)的約束，患者可操作性強(qiáng)，易于接受，已成為網(wǎng)絡(luò)信息時(shí)代至關(guān)重要的隨訪(fǎng)模式之一。

6 展望

護(hù)理需求，不僅包括疾病特異性因素和醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)評(píng)估，還應(yīng)包括患者的需求變化，這樣可提高患者的醫(yī)療滿(mǎn)意度，增強(qiáng)其主人翁意識(shí)。疾病的發(fā)生到轉(zhuǎn)歸是一個(gè)逐漸變化的過(guò)程，在此過(guò)程中，患者的需求亦是動(dòng)態(tài)變化的，患者未滿(mǎn)足的需求不會(huì)隨著時(shí)間的推移而消失，且未滿(mǎn)足的需求與不良健康結(jié)局息息相關(guān)[39]。未來(lái)可考慮進(jìn)行腦卒中吞咽障礙患者適時(shí)護(hù)理需求的縱向研究，目前國(guó)內(nèi)外缺乏關(guān)于腦卒中吞咽障礙患者護(hù)理需求的專(zhuān)業(yè)性量表，當(dāng)前研究多以自制問(wèn)卷的形式進(jìn)行單中心、小樣本研究，研究缺乏深入性，且信效度有待進(jìn)一步驗(yàn)證。延續(xù)護(hù)理形式提供的多樣性，智能設(shè)備及網(wǎng)絡(luò)交流平臺(tái)的惠及，與傳統(tǒng)延續(xù)護(hù)理模式相比（電話(huà)隨訪(fǎng)、家訪(fǎng)），何種干預(yù)效果更勝一籌，還需學(xué)者的進(jìn)一步探究分析。