特發(fā)性肺纖維化患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素分析*

徐文潔，李惠萍

（上海市同濟(jì)大學(xué)附屬肺科醫(yī)院 呼吸科, 上海200433）

特發(fā)性肺纖維化（idiopathic pulmonary fibrosis,IPF）在老年人中常見，發(fā)病隱匿，死亡率較高[1]。研究表明，現(xiàn)階段臨床對IPF 的治療尚無特效藥物，既往給予細(xì)胞毒類、糖皮質(zhì)激素類藥物治療，基本未能改善預(yù)后，中位生存期約3年；但不同患者個體生存期存在差異，部分患者超過10年[2]。然而，總體而言，IPF 患者的預(yù)后差，病死率高。因IPF 病程長，多數(shù)患者病情持續(xù)惡化，身體健康狀況逐漸變差，嚴(yán)重情況下，可能導(dǎo)致活動能力下降，必須依賴他人的照料[3]。此外，大部分患者經(jīng)濟(jì)能力有限，選擇居家休養(yǎng)，家人的照料對其而言至關(guān)重要。但研究發(fā)現(xiàn)，IPF 不僅加重患者心理、生理上的痛苦，而且給親屬造成一定照顧負(fù)擔(dān)和壓力[4]。

在照料過程中，家庭照顧者不僅承擔(dān)著眾多護(hù)理任務(wù)，而且要處理經(jīng)濟(jì)壓力、心理憂慮、家庭矛盾等一系列問題，對身心健康影響非常大。而醫(yī)護(hù)人員通常更關(guān)注患者的病情變化，照料者的感受易被忽視，若這種負(fù)面情緒未能及時疏導(dǎo)，可能進(jìn)展為焦慮、抑郁，不僅不利于照料者的心理健康，而且對患者病情改善也無益[5]。因此，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患者病情的同時，還需對其主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、照顧知識需求情況進(jìn)行調(diào)查，明確照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的影響因素，制定有效的心理引導(dǎo)方案，改善照顧者的身心健康。本研究主要觀察IPF 患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年5月—2019年5月在上海市同濟(jì)大學(xué)附屬肺科醫(yī)院呼吸科就診的IPF 患者及其照顧者80 例作為研究對象。

1.1.1 IPF 患者男性49 例，女性31 例；年齡48～80 歲，平均（64.59±12.75）歲；婚姻狀況：已婚72 例，喪偶8 例；患者職業(yè)：全職6 例，兼職或半兼職11 例，退休48 例，失業(yè)10 例，其他5 例；患者是否知曉病情：知情12 例，部分知情19 例，完全知情49 例。

1.1.2 主要照顧者男性48 例，女性32 例，年齡24～67 歲，平均（45.53±10.79）歲；與患者的關(guān)系：配偶51 例，子女29 例；文化程度：小學(xué)以下15 例，初中48 例，高中7 例，大學(xué)及以上10 例；婚姻狀況：未婚6 例，已婚74 例；職業(yè)：全職17 例，兼職或半兼職7 例，退休15 例，失業(yè)38 例，其他3 例；自身健康狀況：很好24 例，一般56 例。

1.2 納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)IPF 患者：①符合《特發(fā)性肺纖維化診治循證指南(摘譯本)》[6]關(guān)于IPF 的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②有家屬長期照顧；③無認(rèn)知、意識障礙，具備基本的表達(dá)與溝通能力；④臨床資料齊全；⑤知情同意。主要照顧者：①主要承擔(dān)醫(yī)療決策、照顧任務(wù)及支付醫(yī)療費用；②聽說能力、閱讀能力良好；③意識、精神狀態(tài)正常；④知情同意。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)IPF 患者：①合并其他肺部病變，如嗜酸細(xì)胞性肺浸潤、慢性過敏性肺炎等；②因藥物、風(fēng)濕免疫性疾病等所致的IPF；③肝、腎、腦等臟器嚴(yán)重受損；④既往有精神病史。主要照顧者：①近期經(jīng)歷過應(yīng)激事件（如親人死亡、與他人爭吵等）；②照顧者身體健康狀況差；③照顧時間＜3 個月；④無法獨立完成各項量表調(diào)查；⑤既往有精神病史。

1.3 方法

1.3.1 評估方法在照顧者對患者進(jìn)行3 個月的照顧后，采用照顧者負(fù)擔(dān)量表評價其照顧負(fù)擔(dān)，IPF 照顧者照顧知識需求問卷評估其專業(yè)知識水平。①照顧者負(fù)擔(dān)量表問卷[7]：該量表包括5 個維度，分別為時間依賴性負(fù)擔(dān)（5 個條目）、社交性負(fù)擔(dān)（4 個條目）、身體性負(fù)擔(dān)（4 個條目）、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)（5 個條目）、情感性負(fù)擔(dān)（6 個條目），共計24 個條目，每項計0～4 分，0 分為從不，4 分為總是，總分0～96 分，分值與照顧負(fù)擔(dān)呈正比。其中0 分為無負(fù)擔(dān)，1～32 分提示輕度負(fù)擔(dān)，33～64 分為中度負(fù)擔(dān)，≥65 分為重度負(fù)擔(dān)。該量表整體Cronbach's α 為0.850。②IPF 照顧者照顧知識需求問卷：參考文獻(xiàn)[8]并結(jié)合IPF 患者治療及康復(fù)期間可能出現(xiàn)的護(hù)理問題和健康需求自行設(shè)計問卷。內(nèi)容包括飲食與營養(yǎng)知識需求（5 個條目）、藥物指導(dǎo)知識需求（4 個條目）、心理與社會健康知識需求（5 個條目）、康復(fù)鍛煉知識（2 個條目）、疾病相關(guān)知識（4 個條目），共計20 個條目。分別如下：患者可食哪些食物？有利于IPF 患者身體健康的食物包括哪些？治療后可食用哪些食物？患者沒食欲時，如何處理？想發(fā)火時，如何控制情緒？哪些食物能使患者癥狀減輕？是否需要讓患者了解病情？患者出現(xiàn)負(fù)面情緒后，如何應(yīng)對？如何使患者保持良好心態(tài)？家里其他人是否能與患者相處良好？藥物的使用方法及不良反應(yīng)包括哪些？藥物的主要作用是什么？如何應(yīng)對患者用藥后出現(xiàn)的不適癥狀？什么鍛煉方式可緩解癥狀？每日康復(fù)訓(xùn)練時長多久為宜？IPF 患病原因？目前最佳治療方法是什么？如何判斷患者病情是否加重？如何預(yù)防復(fù)發(fā)？多久復(fù)查1次？每項計1～5分，1分為完全不需要，5 分為完全需要，總分20～100 分，分值與需求程度呈正比。

1.3.2 分組與資料收集根據(jù)主要照顧者的照顧者負(fù)擔(dān)量表調(diào)查結(jié)果，將其分成輕度負(fù)擔(dān)組、負(fù)擔(dān)加重組（中、重度者），比較兩組主要照顧者的一般資料，包括性別、年齡、與患者關(guān)系、協(xié)助照顧者數(shù)量、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭月收入、照顧者自身健康狀況、宗教信仰、居住地、照顧時間、患者自理能力及病程。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)分析采用SPSS 21.0 統(tǒng)計軟件。計數(shù)資料以率（%）表示，比較用χ2檢驗；相關(guān)分析用Pearson法，負(fù)擔(dān)加重的影響因素分析用多因素Logistic 回歸模型，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、知識需求評分

80 例主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分為（25.20±11.06）分，各維度評分如下：時間依賴性負(fù)擔(dān)（5.23±1.01）分、社交性負(fù)擔(dān)（5.89±2.16）分、身體性負(fù)擔(dān)（4.09±1.12）分、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)（5.45±2.03）分、情感性負(fù)擔(dān)（4.54±1.33）分。照顧者的照顧知識需求總分為（83.80±10.75）分，各維度評分如下：飲食與營養(yǎng)知識需求（21.39±2.41）分、藥物指導(dǎo)知識需求（16.96±1.02）分、心理與社會健康知識需求（20.82±2.11）分、康復(fù)鍛煉知識（7.34±1.17）分、疾病相關(guān)知識（17.29±1.02）分。

2.2 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識需求評分的相關(guān)性

經(jīng)Pearson 線性相關(guān)分析，主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識需求評分呈正相關(guān)（r=0.733，P=0.000）。見圖1。

圖1 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識需求評分的線性相關(guān)

2.3 輕度負(fù)擔(dān)組與負(fù)擔(dān)加重組不同因素構(gòu)成比的比較

在80 例主要照顧者中，輕度負(fù)擔(dān)61 例，中、重度負(fù)擔(dān)19 例，將中、重度負(fù)擔(dān)視為負(fù)擔(dān)加重。將照顧者分別納入輕度負(fù)擔(dān)組和負(fù)擔(dān)加重組。兩組的家庭月收入、照顧時間、患者自理能力、患者病程比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），負(fù)擔(dān)加重組家庭月收入較低、照顧時間更長、患者自理能力更差、患者病程更長。兩組照顧者性別、年齡、與患者的關(guān)系、協(xié)助照顧者數(shù)量、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、照顧者自身健康狀況、宗教信仰、居住地比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。

表1 輕度負(fù)擔(dān)組與負(fù)擔(dān)加重組不同因素構(gòu)成比的比較 例（%）

2.4 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重的Logitic 多因素分析

經(jīng)Logitic 多因素回歸模型對表2中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量進(jìn)行量化賦值，以家庭收入、照顧時間等為自變量X，以照顧負(fù)擔(dān)是否加重為因變量Y（見表2）。結(jié)果顯示，家庭月收入≤2 500元[=4.031（95%CI：1.589，10.226）]、照顧時間≥17 h/d[=2.985（95%CI：1.316，6.771）]、患者完全無法自理[=3.979（95%CI：1.682，9.413）]、患者病程＞3年[=3.096（95%CI：1.496，6.407）]是主要照顧者負(fù)擔(dān)加重的影響因素（見表3）。

表2 量化賦值表

表3 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重的多因素Logitic分析參數(shù)

3 討論

IPF 是一種特殊的間質(zhì)性肺病，男性患病率較女性高，發(fā)病年齡主要集中于50～70 歲，且隨著年齡增長，患病風(fēng)險越高[9]。這類患者病情呈進(jìn)行性發(fā)展，死亡率高。由于IPF 病程長，隨著病情進(jìn)展，患者可能逐漸喪失生活自理能力，需要依賴他人照顧。居家照顧者多為其家人，如子女、配偶、親戚等，這些人既往未接受過護(hù)理培訓(xùn)，且通常為無償照顧，在照顧過程中，可能因經(jīng)驗不足、無法承受照顧壓力等問題，導(dǎo)致其出現(xiàn)焦慮、煩躁等情緒[10]。這不僅不利于患者病情恢復(fù)，而且致照顧者產(chǎn)生負(fù)面情緒，威脅其身心健康，影響家庭和諧。因此，醫(yī)護(hù)人員既要注重了解IPF 患者的病情變化，又要對其照顧者的身心健康進(jìn)行分析，明確其照顧負(fù)擔(dān)與壓力情況，及時予以心理疏導(dǎo)。

本研究顯示，IPF 患者的主要照顧者存在不同程度照顧負(fù)擔(dān)，且患者均有照顧知識需求。在本研究中，主要照顧者以配偶、子女居多，照顧負(fù)擔(dān)以輕度負(fù)擔(dān)為主，在這些照顧者中，全職者較少。這側(cè)面提示大多主要照顧者有充足的時間對患者進(jìn)行照料，可能在一定程度上減輕了照顧負(fù)擔(dān)，故以輕度負(fù)擔(dān)為主。梁海鑫等[11]也發(fā)現(xiàn)，照顧者的職業(yè)狀態(tài)對照顧負(fù)擔(dān)有明顯影響，若照顧者工作較忙，則無法全身心投入對患者的照料，生理、心理負(fù)擔(dān)均較重。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，主要照顧者的負(fù)擔(dān)多體現(xiàn)為社交性、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)。這可能是因照顧者平常需要照顧的事情較多，壓抑了自身負(fù)面情緒，不愿與他人交流，久而久之出現(xiàn)社交方面的問題，且因長時間居家照顧患者，害怕自身發(fā)展受到限制。在照顧知識需求方面，照顧者均有需求，且主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識需求評分呈正相關(guān)，提示照顧負(fù)擔(dān)越重，對照顧知識需求越明顯。有研究認(rèn)為，照顧者負(fù)擔(dān)加重及負(fù)面情緒的產(chǎn)生可能導(dǎo)致其照顧能力下降，致照顧知識需求更強(qiáng)烈，更需要醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)[12]。這為本研究結(jié)論提供了依據(jù)，部分主要照顧者需要面臨和處理的問題較多，包括經(jīng)濟(jì)、就業(yè)、家庭矛盾等多方面的問題，這類照顧者的照顧負(fù)擔(dān)相對較重，可致其出現(xiàn)抑郁、焦慮等情緒，增加其心理負(fù)擔(dān)?；诖?，臨床不僅要關(guān)注IPF 患者病情，還需了解照顧者的情緒。

本研究結(jié)果提示，主要照顧者的照顧需求與多種因素有關(guān)，包括家庭月收入、照顧時間、患者自理能力及病程。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭月收入是照顧負(fù)擔(dān)加重的影響因素，月收入越低，照顧負(fù)擔(dān)越重，這與既往結(jié)論符合[13]。有研究表明，大部分家庭照顧者的月收入集中在2 500 元左右，家庭收入低，而患者治療費用昂貴，部分患者病情發(fā)作后，甚至需要使用醫(yī)療機(jī)器輔助治療，導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重[14]。這在很大程度加重照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，因此醫(yī)護(hù)人員要充分考慮患者的家庭經(jīng)濟(jì)情況，并提出合理化的治療建議，如選擇性價比高的治療藥物及護(hù)理方式，緩解經(jīng)濟(jì)壓力。本研究結(jié)果表明，照顧時間是照顧負(fù)擔(dān)加重的影響因素，照顧時間越長，照顧者的負(fù)擔(dān)越重。李媛秋等[15]發(fā)現(xiàn)，照顧者的照顧時間延長會嚴(yán)重干擾照顧者自身的作息安排，降低其生活質(zhì)量。潘丹瑩等[16]的研究也提示，每日照顧患者時間是照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響因素，與本研究結(jié)論相吻合。IPF 患者治療難度大，病情穩(wěn)定性欠佳，照顧者需要耗費大量時間對其進(jìn)行照料，致休息、娛樂時間減少，精神長期處于緊繃狀態(tài)，加重身心負(fù)擔(dān)。因此，在日后IPF 患者居家照顧中，家屬可考慮與居住地所在的社區(qū)護(hù)理中心合作，盡量減輕照顧壓力，保證自己的規(guī)律作息。

本研究結(jié)果顯示，患者自理能力是照顧負(fù)擔(dān)加重的影響因素，自理越差，照顧負(fù)擔(dān)越重。有研究發(fā)現(xiàn)，大部分家庭照顧者不能接受長時間照顧完全喪失生活自理能力的患者，因其容易導(dǎo)致情緒崩潰[17-18]。IPF 患者病程長，隨著病情進(jìn)展，可導(dǎo)致其自理能力下降，尤其在完全喪失自理能力后，家庭照顧者需要承擔(dān)更多的照顧責(zé)任，加重了照顧負(fù)擔(dān)。在本研究中，照顧者以男性居多，其細(xì)心程度、照顧能力可能略低于女性，在面對完全喪失自理能力的患者時，照顧難度更大。因此，醫(yī)護(hù)人員需對照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，更進(jìn)一步予以護(hù)理指導(dǎo)，適度根據(jù)患者及其家屬的需求增加隨訪次數(shù)，便于及時解答疑問，提升照顧效率。本研究結(jié)果提示，患者病程是照顧負(fù)擔(dān)加重的影響因素，病程越長，照顧負(fù)擔(dān)越重?；颊卟〕淘介L，需要被照顧的時間越長，嚴(yán)重消磨照顧者的耐心。有學(xué)者指出，照顧時間達(dá)3～4年后，照顧者的負(fù)擔(dān)加重感更嚴(yán)重，其原因在于照顧者長時間將大量精力放在患者身上，逐漸放棄自身原本的生活方式，缺乏娛樂、休息時間，導(dǎo)致心理狀態(tài)越來越差[19]。因此，醫(yī)護(hù)人員需要積極對照顧者進(jìn)行正向引導(dǎo)，在居家護(hù)理過程中，醫(yī)護(hù)工作者可轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的護(hù)理模式，如引入線上護(hù)理平臺，與其進(jìn)行線上溝通，及時了解患者與照顧者的情況，根據(jù)其狀態(tài)調(diào)整護(hù)理方案，緩解照顧壓力。

綜上所述，本研究證實，IPF 患者均存在照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識需求，照顧負(fù)擔(dān)越重，照顧知識需求越強(qiáng)烈，其中照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重主要受家庭月收入、照顧時間、患者自理能力及病程的影響，醫(yī)護(hù)人員要引起重視。本研究也有不足，如樣本量較少，且本研究僅分析IPF 患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)情況，未觀察患者轉(zhuǎn)歸狀態(tài)，未來將對此進(jìn)一步探討。