醫(yī)院—社區(qū)—家庭三元聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式對(duì)癲癇患兒QOLCE評(píng)分、疾病控制效果的影響

雷宏慧 湖南省郴州市第一人民醫(yī)院兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科 423000

癲癇為臨床上常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾患，多發(fā)于兒童群體，臨床表現(xiàn)為喪失意識(shí)、痙攣、尖叫、舌咬傷 、口吐白沫等。臨床上應(yīng)該及時(shí)控制癲癇疾病，否則將導(dǎo)致病情惡化，一旦進(jìn)展難以治愈，且易反復(fù)發(fā)作。藥物是治療癲癇的主要方法[1]，但在治療過(guò)程中如果缺乏有效的護(hù)理干預(yù)，就會(huì)造成患兒依從性較差，有研究顯示[2]，70%～80%的癲癇患兒由于缺乏適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施而擅自停藥，這對(duì)患兒的生活品質(zhì)產(chǎn)生了重要的影響。以醫(yī)院—社區(qū)—家庭為主的三元聯(lián)動(dòng)模式是一種延續(xù)性護(hù)理方式，可確?；颊咴诓煌膱?chǎng)所均得到一系列護(hù)理服務(wù)，有助于控制癲癇疾病發(fā)作?；诖耍疚倪x取我院收治的96例癲癇患兒為觀察對(duì)象，旨在探究醫(yī)院—社區(qū)—家庭三元聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式對(duì)患兒生活質(zhì)量及疾病控制率的影響。現(xiàn)將結(jié)果匯報(bào)如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取我院2019年3月—2020年1月收治癲癇患兒96例為觀察對(duì)象，依據(jù)雙盲法，將入選患兒隨機(jī)分成延續(xù)組及參照組。其中延續(xù)組48例，男29例，女19例；年齡5～13歲，平均年齡(9.31±5.24)歲；照護(hù)者：父母30例，其他18例。參照組48例，男28例，女20例；年齡5～14歲，平均年齡(9.41±5.27)歲；照護(hù)者：父母35例，其他13例。兩組患兒基線資料如年齡、性別、病程均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)患兒及家屬知情同意且經(jīng)我院倫理委員會(huì)同意。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)專業(yè)兒科醫(yī)師及各項(xiàng)檢查確診為癲癇；②患者與癲癇相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)相符合[3]；③無(wú)中途退出實(shí)驗(yàn)組；④臨床資料完整。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他精神類疾??；②先天畸形；③其他傳染性疾??；④占位性病變；⑤器質(zhì)性病變；⑥血液系統(tǒng)性疾??；⑦代謝性疾??；⑧肝功能異常。

1.3 方法 參照組患兒給予常規(guī)性護(hù)理，對(duì)患兒及其家屬進(jìn)行健康宣教，通過(guò)電話提醒患兒家屬及時(shí)復(fù)診。延續(xù)組給予醫(yī)院—社區(qū)—家庭三元聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式：首先，成立網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，將患兒基本信息、護(hù)理需求調(diào)查、專家公示、會(huì)診、健康知識(shí)庫(kù)等模塊給予建立；其次，構(gòu)建三元聯(lián)動(dòng)小組，組成員包括主任醫(yī)師、護(hù)士長(zhǎng)、照護(hù)者(各1例)、醫(yī)院護(hù)士(6例)、社區(qū)護(hù)士(3例)，于患兒出院前對(duì)組成員集中培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容為癲癇疾病講解、護(hù)理及急救等知識(shí)。最后明確醫(yī)院、社區(qū)及家庭各自應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任，具體職責(zé)如下：(1)醫(yī)院責(zé)任：項(xiàng)目的設(shè)計(jì)和組織者，借助網(wǎng)絡(luò)與社區(qū)開(kāi)展合作，做到信息共享，指導(dǎo)專科技術(shù)，開(kāi)展遠(yuǎn)程會(huì)診、雙向會(huì)診，跟進(jìn)護(hù)理實(shí)施計(jì)劃?；純涸谠和馄陂g，小組成員應(yīng)對(duì)其展開(kāi)延續(xù)性護(hù)理需求調(diào)查，制定針對(duì)性的護(hù)理計(jì)劃，引導(dǎo)患兒就近接受社區(qū)服務(wù)；借助微信公眾號(hào)發(fā)布相關(guān)知識(shí)，包括患兒飲食指導(dǎo)、疾病知識(shí)等，建立微信群，保證至少2名護(hù)士在線解答照護(hù)者遇到的問(wèn)題，醫(yī)師也可通過(guò)遠(yuǎn)程的方式指導(dǎo)疑難問(wèn)題，并記錄患兒的復(fù)診時(shí)間，采用微信及電話等方式通知照護(hù)者。(2)社區(qū)職責(zé)：社區(qū)負(fù)責(zé)家庭訪視，于患兒出院后2個(gè)月內(nèi)，護(hù)士每隔2周進(jìn)行1次家訪，評(píng)估家屬用藥、飲食是否合理，了解患兒疾病控制情況，耐心解答家屬的疑問(wèn)，強(qiáng)調(diào)服用藥物的必要性。(3)家屬責(zé)任：了解平臺(tái)上的護(hù)理動(dòng)態(tài)要聞，及時(shí)更新相關(guān)健康知識(shí)，無(wú)微不至地照顧患兒。

1.4 觀察指標(biāo) (1)家屬健康知識(shí)掌握情況：采用自制家庭健康知識(shí)調(diào)查表對(duì)兩組患兒家屬健康知識(shí)知曉率進(jìn)行評(píng)價(jià)，滿分30分，分?jǐn)?shù)越高，知識(shí)知曉率越理想。(2)生活質(zhì)量：采用癲癇兒童生活量表(QOLCE)評(píng)價(jià)患兒的生活質(zhì)量，包括情感、軀體、認(rèn)知、行為，滿分100分，分?jǐn)?shù)越高，表示患兒生活質(zhì)量越理想。

1.5 療效判定 采用癲癇發(fā)作頻率對(duì)患兒的疾病控制情況進(jìn)行評(píng)價(jià)。干預(yù)2個(gè)月后，發(fā)作頻率減少在75%以上，為顯效；干預(yù)2個(gè)月后，發(fā)作頻率減少50%～75%，為有效；干預(yù)2個(gè)月后，發(fā)作頻率減少在50%以下，為無(wú)效；總有效率=(顯效+有效)/48例×100%。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒疾病控制率比較 延續(xù)組患兒的總有效率(95.83%)顯著高于參照組(79.17%)，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒疾病控制率比較[n(%)]

2.2 兩組患兒家屬健康知識(shí)知曉掌握評(píng)分比較 兩組患兒治療后家屬健康知識(shí)掌握評(píng)分明顯高于治療前，且延續(xù)組患兒家屬健康知識(shí)掌握評(píng)分顯著高于參照組，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒家屬健康知識(shí)掌握評(píng)分比較分)

2.3 兩組患兒QOLCE評(píng)分比較 治療前，兩組患兒QOLCE評(píng)分各項(xiàng)指標(biāo)比較，不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；治療后，延續(xù)組患兒的情感評(píng)分、軀體評(píng)分、認(rèn)知功能評(píng)分、行為功能評(píng)分顯著高于參照組和治療前，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒QOLCE評(píng)分比較分)

3 討論

癲癇屬于一種慢性神經(jīng)綜合征，是因神經(jīng)元異常、大腦功能暫時(shí)失常所致。癲癇在很多發(fā)展中國(guó)家的發(fā)病率約為7.2‰[4]， 且約有80%的患兒得不到規(guī)范的治療。而在我國(guó)，癲癇發(fā)病率達(dá)7‰，好發(fā)于兒童群體，其持續(xù)狀態(tài)死亡率為10%～12%，接受正規(guī)治療的患兒僅為50%[5]。由于神經(jīng)元異常放電的部位不同，可存在意識(shí)、感覺(jué)、功能等障礙，且癲癇具有反復(fù)發(fā)作、病程長(zhǎng)的特點(diǎn)[6]，故需進(jìn)行有效的護(hù)理干預(yù)。

本文采取的三元聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式是以醫(yī)院、社區(qū)、家庭聯(lián)合協(xié)作的延續(xù)性護(hù)理，該護(hù)理模式通過(guò)搭建網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，不僅實(shí)現(xiàn)與社區(qū)醫(yī)院資源共享[7-8]，也可借助多種媒介向癲癇患兒家屬普及健康知識(shí)。同時(shí)建立護(hù)理小組，醫(yī)院可與社區(qū)醫(yī)院、患兒家屬相互合作，明確各方職責(zé)，全心全意為患兒提供優(yōu)質(zhì)化延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，以控制疾病進(jìn)展。

本文顯示，與參照組相比，延續(xù)組的總有效率、家屬健康知識(shí)掌握評(píng)分、QOLCE評(píng)分更高。提示建立醫(yī)院—社區(qū)—家庭三元聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式在癲癇患兒中具有較高的應(yīng)用價(jià)值。其原因在于，醫(yī)院將延續(xù)性護(hù)理延續(xù)到社區(qū)、患兒家庭，各方明確自身職責(zé)，如醫(yī)院負(fù)責(zé)籌劃與組織項(xiàng)目，借助各種媒介平臺(tái)與患兒家屬建立溝通[9]，實(shí)現(xiàn)醫(yī)院和社區(qū)相互合作，可為患兒提供延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，而社區(qū)負(fù)責(zé)家訪，糾正家屬不合理的護(hù)理方式，并解答其疑問(wèn)，加強(qiáng)其對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、幫助其正確護(hù)理，而患兒家屬通過(guò)醫(yī)院平臺(tái)和社區(qū)指導(dǎo)，可全方位了解疾病及其護(hù)理相關(guān)知識(shí)，存在疑問(wèn)也能獲得及時(shí)的解答[10]，從而實(shí)現(xiàn)對(duì)癲癇患兒更好、更細(xì)致的照顧。

綜上所述，醫(yī)院—社區(qū)—家庭三元聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式對(duì)癲癇患兒干預(yù)效果確切，能顯著提高家屬健康知識(shí)知曉率，對(duì)患兒生活質(zhì)量具有重要的改善作用。