125I 粒子植入治療患者主要照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

金玉香，劉 燕

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院南院，上海 201112）

125I 粒子植入治療是將125I 粒子植入腫瘤組織，利用同位素衰變產(chǎn)生的X、γ 等射線持續(xù)照射腫瘤細(xì)胞，從而殺傷腫瘤細(xì)胞、抑制其生長(zhǎng)，對(duì)喪失手術(shù)機(jī)會(huì)的中晚期惡性腫瘤患者是一種較有效的治療方法， 且創(chuàng)傷小，適用于多種惡性腫瘤，如肝癌、肺癌、轉(zhuǎn)移性腫瘤等［1］。125I 粒子源釋放的是低能量射線，半衰期為59.6 d，此時(shí)段內(nèi)若與患者無(wú)屏蔽、長(zhǎng)時(shí)間、近距離接觸，人體會(huì)受到不同程度的損害。 2017 年，原國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)為保證125I 粒子植入治療的醫(yī)療質(zhì)量和安全，將其設(shè)定為限制類醫(yī)療技術(shù)［2］。125I 粒子對(duì)患者本身及周圍人群的輻射及相應(yīng)防護(hù)也日益受到關(guān)注和重視［3］。 本研究采用質(zhì)性研究的方法，深入了解125I 粒子植入治療患者主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)， 為制訂及落實(shí)有針對(duì)性的護(hù)理措施提供參考依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象采用目的抽樣法，于2019 年10—12 月，選擇上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院南院腫瘤介入病區(qū)行125I 粒子植入治療患者的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：惡性腫瘤并進(jìn)行125I 粒子植入治療患者的主要照顧者；能進(jìn)行有效溝通；自愿參與本次研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：有語(yǔ)言表達(dá)及溝通障礙；不同意研究過(guò)程中錄音。 樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)、資料分析時(shí)不再有新主題呈現(xiàn)（資料飽和）為止。 最終納入分析的125I粒子植入治療患者主要照顧者共12 名， 患者及其主要照顧者的一般資料見(jiàn)表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。 訪談前，研究人員聯(lián)系符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象，說(shuō)明研究目的與方法，取得理解并同意后約定訪談時(shí)間和地點(diǎn)， 訪談地點(diǎn)選擇獨(dú)立、 較安靜的辦公室， 訪談?dòng)诨颊叱鲈呵? d 進(jìn)行，時(shí)間為40～60 min。訪談時(shí)，受訪者均簽署知情同意書(shū)和保密承諾，研究者用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱作指引，訪談過(guò)程中不斷加以完善。 根據(jù)羅伊適應(yīng)模式［4］（生理功能、自我概念、角色功能、相互依賴）擬定訪談提綱：①您對(duì)125I 粒子的了解有哪些？ ②家人行125I 粒子植入后對(duì)您有影響嗎？您的想法或感受怎樣？③您跟患者之間談?wù)撨^(guò)125I 粒子嗎？ ④125I 粒子植入治療后需要注意的地方您都知道嗎？ ⑤您的家庭成員是否充分知曉患者所做的特殊治療？ ⑥您在照顧患者的過(guò)程中是否得到支持與理解？訪談過(guò)程中研究者適時(shí)使用重復(fù)、總結(jié)和回應(yīng)等技巧，以期獲得對(duì)受訪者的全面了解，避免誘導(dǎo)性暗示，鼓勵(lì)受訪者積極表達(dá)自己的體驗(yàn)和感想。 訪談時(shí)進(jìn)行錄音，研究者觀察并記錄受訪者的非語(yǔ)言信息。

1.2.2 資料分析采用匿名方式呈現(xiàn)訪談資料， 根據(jù)訪談順序以編號(hào)N1～N12 表示。 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，研究者將現(xiàn)場(chǎng)觀察記錄及錄音內(nèi)容逐字逐句轉(zhuǎn)錄；由2 名研究者分別用現(xiàn)象學(xué)分析的Giorgi 資料分析法對(duì)轉(zhuǎn)錄的文字資料進(jìn)行分析及比較［5］：①反復(fù)閱讀文字資料，從整體上、直覺(jué)上“把握”和體驗(yàn)描述文本，獲得整體感，尋找可能的主題；②將資料分成多個(gè)部分，重點(diǎn)把握研究對(duì)象的體驗(yàn)， 從心理學(xué)角度提取意義單元；③進(jìn)一步提煉類別及主題；④把經(jīng)語(yǔ)言轉(zhuǎn)換后的意義單元整理成一份意義連貫的描述， 對(duì)各類別中研究對(duì)象的感受、反應(yīng)、思想做反思，產(chǎn)生對(duì)每個(gè)個(gè)案的情境性結(jié)構(gòu)描述，各主題、各類別形成初步描述，以反映研究現(xiàn)象與現(xiàn)象各要素間的關(guān)系；⑤結(jié)合以上4 個(gè)步驟，將形成的最終資料返給研究對(duì)象進(jìn)行確認(rèn)；⑥經(jīng)上述分析，形成對(duì)現(xiàn)象的詮釋和結(jié)構(gòu)化描述。

2 結(jié)果

2.1 主題1：不良情緒體驗(yàn)125I 粒子能利用其特性阻礙腫瘤細(xì)胞生長(zhǎng)， 但植入治療后的患者在相應(yīng)時(shí)限內(nèi)卻是一個(gè)自帶放射性元素的個(gè)體，對(duì)此，一部分受訪者表示憂慮和不安。 N7：“醫(yī)師說(shuō)做（125I）粒子治療對(duì)腫瘤還是有一定效果的，父親畢竟年紀(jì)大了，我也明白他這?。ㄊ牵┦裁辞闆r，就是特別擔(dān)心（該治療）會(huì)不會(huì)有副作用讓他難受。 ”N8：“醫(yī)師護(hù)士都跟我講了做這個(gè)（125I粒子植入）會(huì)有輻射，以前從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，它（125I 粒子）不是給人治病的嘛，怎么就這么可怕?”部分照顧者表示對(duì)于當(dāng)下惡性腫瘤比較新興的這種放射治療方式缺乏信心或不甚了解，雖然聽(tīng)從了醫(yī)師建議，但對(duì)于治療是否能帶來(lái)較理想的效果尚存有疑慮。 N5：“我特地上網(wǎng)查了很多關(guān)于講（125I）粒子的，它（125I 粒子）可以治療很多種腫瘤，但（醫(yī)師）說(shuō)的時(shí)候肯定挑優(yōu)點(diǎn)講的，實(shí)際效果會(huì)怎樣我還是信心不大。 ”N6：“我老公這個(gè)病，醫(yī)師說(shuō)發(fā)現(xiàn)得太晚做不了手術(shù)了， 所以從外科轉(zhuǎn)到了這里做（125I）粒子（植入治療），也不知道可以拖多長(zhǎng)時(shí)間。 ”N9：“我們反正都不太懂， 醫(yī)師講怎樣那就聽(tīng)他們的，總不會(huì)錯(cuò)的，作為子女我們也算盡力了。 ”

2.2 主題2：缺乏防護(hù)知識(shí)照顧者對(duì)患者行125I 粒子植入治療后對(duì)周圍人群的潛在危害及相關(guān)防護(hù)缺乏正確的認(rèn)識(shí)。①過(guò)分謹(jǐn)慎。 照顧者表現(xiàn)為有恐懼心理，甚至不敢接近患者。 N3：“自從知道（125I）粒子有輻射，對(duì)人體是有傷害的，平時(shí)我爸雖然（鉛）防護(hù)服蓋在身上，但我還是盡量離他遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，我自己身體也不太好的，不怕一萬(wàn)就怕萬(wàn)一。 ”②不夠重視。 部分照顧者對(duì)輻射損傷的相關(guān)知識(shí)缺乏了解。 N4：“我母親身體太虛弱，穿不動(dòng)（鉛）防護(hù)服，反正她植入的（125I）粒子也不多，而且我穿的話怕她覺(jué)得我嫌棄她。 ”N11：“我覺(jué)得你們（醫(yī)師、護(hù)士）說(shuō)的輻射什么的沒(méi)那么嚇人吧，我這些天也根本沒(méi)覺(jué)得自己有哪里不舒服，再說(shuō)，就這么天天照顧著根本躲不掉的。 ”

表1 125I 粒子植入治療患者及主要照顧者一般資料

2.3 主題3：角色適應(yīng)不良

2.3.1 過(guò)度遷就患者部分照顧者表示， 患者有防護(hù)觀念并愿意穿鉛防護(hù)服， 也有照顧者覺(jué)得患者是否有防護(hù)意識(shí)不怎么重要，總覺(jué)得應(yīng)該凡事都順著患者，因?yàn)榛颊咭呀?jīng)被疾病折磨得很痛苦，生命也可能已進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，所以更不想影響其心情。 N1：“從生病以來(lái)他就一直脾氣很差，護(hù)士關(guān)照穿鉛衣（防護(hù)服），他嫌重不愿穿，我試著說(shuō)過(guò)一次（125I）粒子有輻射他馬上就發(fā)火了。 ” N2：“她知道自己植入了（125I）粒子應(yīng)該穿（鉛）防護(hù)服， 但不舒服的時(shí)候或者心情不好時(shí)就會(huì)鬧情緒不穿，我只能由著她。 ”

2.3.2 影響工作及社交很多腫瘤患者自從明確診斷就開(kāi)始了與疾病長(zhǎng)期抗?fàn)幍臍v程， 而承擔(dān)主要照顧責(zé)任的家人往往會(huì)以患者為中心，暫時(shí)放下自己的工作，甚至停止社交活動(dòng)。 N3：“我家里是開(kāi)店做生意的，現(xiàn)在沒(méi)空管了，很多以前的朋友知道我爸帶有放射性（125I粒子），我又每天跟他在一起，反正也沒(méi)人聯(lián)系我了，總之生活只剩下一個(gè)顏色。 ”N12：“為了能全心全力照顧他，我就一直請(qǐng)病假，前幾天單位里還找我了，讓我必須回去上班，我也不知道接下去怎么辦。 ”

2.3.3 連帶病恥感出于防護(hù)考慮，125I 粒子植入治療后的患者或是與之近距離接觸的人需要穿著鉛防護(hù)服，故經(jīng)常會(huì)引起周圍人群的好奇，從而給長(zhǎng)時(shí)間照護(hù)患者的家屬帶來(lái)負(fù)面影響。 N2：“就剛才，有個(gè)以前跟我老婆同病房的患者家屬在問(wèn)我， 為什么我們現(xiàn)在這個(gè)病房門口有個(gè)特殊的標(biāo)記？ 我也不想跟人家多解釋了，反正明天就出院了?！?N5：“親戚們本來(lái)倒是打電話來(lái)關(guān)心我老公，問(wèn)他住院是不是開(kāi)刀了，想等他出院來(lái)家里探望，我跟他們說(shuō)是種（植入）的（125I）粒子沒(méi)開(kāi)刀，他們就不停追問(wèn)我為什么要弄這東西， 唉！ ”（嘆氣）N12：“之前我還經(jīng)常鼓勵(lì)他跟我一起在小區(qū)里散步，雖然會(huì)有小孩子指著他叫小黃人，但以后就不出門了，別人要是看到他身上的防護(hù)鉛衣肯定要問(wèn)這問(wèn)那的?！?/p>

2.4 主題4：照顧負(fù)荷較大

2.4.1 心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力大多數(shù)照顧者表示，除了要承受較大的心理壓力， 還會(huì)時(shí)常對(duì)自己的健康感到擔(dān)心。 N7：“我父親的身體只會(huì)越來(lái)越虛弱，身邊也脫不開(kāi)人，我每天必須自己穿好（鉛）防護(hù)服去照顧他，越來(lái)越覺(jué)得力不從心?！睈盒阅[瘤相關(guān)的一些治療費(fèi)用讓很多普通家庭感到沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。 N8：“為了治病，家里積蓄已經(jīng)花得差不多了，本來(lái)也想買件（鉛）防護(hù)服給我老公穿的，可還是覺(jué)得貴，醫(yī)院反正能借給我們，等出院再說(shuō)吧，大不了我離他遠(yuǎn)一點(diǎn)。 ”

2.4.2 缺乏社會(huì)支持系統(tǒng)照顧者不清楚從哪些渠道可以獲得惡性腫瘤相關(guān)的治療與康復(fù)方面的信息。N6：“明天就得出院了，在醫(yī)院里碰到問(wèn)題可以找醫(yī)師問(wèn)護(hù)士，這個(gè)（125I）粒子做了之后回到家有什么不懂的就不知道可以去哪里問(wèn)了。 ”在日常生活中，如果遇到與疾病照護(hù)相關(guān)的困惑或想法， 大部分照顧者希望能夠得到更多的交流和溝通。 N10：“我在網(wǎng)上買了（鉛）防護(hù)服，是病房里另一個(gè)患者推薦的，也不知道我買的對(duì)不對(duì)，是不是可以等我買到了再讓我媽出院。 ”

3 討論

3.1 及時(shí)舒緩照顧者不良情緒癌癥的診斷與治療不僅對(duì)患者是一個(gè)沉重的打擊， 也是一個(gè)嚴(yán)重的家庭不良事件，家庭主要照顧者的身心健康、生活質(zhì)量均受到負(fù)面影響，且影響其對(duì)患者的照顧質(zhì)量［6-7］。125I 粒子植入治療患者主要照顧者由于照護(hù)患者會(huì)導(dǎo)致一系列問(wèn)題的發(fā)生，而照顧者軀體、心理、經(jīng)濟(jì)等方面的問(wèn)題也會(huì)影響其照顧質(zhì)量，進(jìn)而對(duì)患者產(chǎn)生不良影響［8］。雖然行125I 粒子植入治療能延長(zhǎng)腫瘤患者的生存期，但家屬還是表現(xiàn)出對(duì)治療及預(yù)后的不確定感。 疾病不確定感理論由美國(guó)護(hù)理專家Mishel［9］提出，癌癥患者照顧者因?qū)膊≈R(shí)、發(fā)展和預(yù)后等認(rèn)知存在一定局限性，以及腫瘤治療護(hù)理的復(fù)雜性，影響了其相關(guān)判斷力而產(chǎn)生疾病不確定感，從而削弱了正常照顧角色［10］。臨床護(hù)士在工作中需重視125I 粒子植入治療患者主要照顧者的需求，及時(shí)、有效地傳達(dá)疾病和治療的相關(guān)知識(shí)；關(guān)注及評(píng)估主要照顧者的心理狀態(tài)， 適時(shí)地給予情感支持，指導(dǎo)其學(xué)會(huì)采用合理的方式舒緩不良情緒，也可采取聽(tīng)音樂(lè)、瑜伽等方式，必要時(shí)可求助專業(yè)人員。

3.2 強(qiáng)化輻射防護(hù)相關(guān)知識(shí)宣教《粒籽源永久性植入治療放射防護(hù)要求》規(guī)定，患者出院2 個(gè)月內(nèi)，陪護(hù)或探視者與其長(zhǎng)時(shí)間接觸時(shí)距離應(yīng)保持＞1 m、 不得與兒童和孕婦同住一個(gè)房間，植入240 d 后（除到醫(yī)院復(fù)診）方能去公眾場(chǎng)所［11］。125I 粒子植入治療后患者必須有一定的隔離期限和隔離防備措施， 這常會(huì)引起家屬甚至醫(yī)護(hù)人員有遠(yuǎn)離、避嫌患者的心理行為［12］。但如果能采取合適的防護(hù)，那么125I 粒子植入治療患者對(duì)周圍人群的輻射影響則是安全的［3］。本研究中，部分照顧者對(duì)125I粒子植入這個(gè)較新的腫瘤治療方法了解不夠充分，相關(guān)知識(shí)缺乏，導(dǎo)致未做到有效的輻射防護(hù)；而患者正確穿著鉛衣是放射防護(hù)最簡(jiǎn)單、有效的措施。 因此，責(zé)任護(hù)士應(yīng)有針對(duì)性地落實(shí)健康教育及安全指導(dǎo)， 讓患者與家屬對(duì)放射防護(hù)有正確、充分的認(rèn)識(shí)，且真正理解日常防護(hù)的意義，提升患者的自我管理能力，并減輕照顧者的顧慮。

3.3 滿足照護(hù)需求并促進(jìn)角色適應(yīng)因外界對(duì)125I 粒子持有誤解，會(huì)造成照顧者產(chǎn)生連帶病恥感，照顧者會(huì)因與患者具有某種聯(lián)系而經(jīng)歷偏見(jiàn)和歧視［13］。 如果照顧者的需求或壓力得不到重視或解決， 不僅影響自身健康，也會(huì)直接或間接影響到癌癥患者的生存質(zhì)量［14］。因此，臨床護(hù)士在為患者落實(shí)人文護(hù)理的同時(shí)，還應(yīng)重視對(duì)家屬的人文關(guān)懷。住院期間，除了針對(duì)性地對(duì)家屬進(jìn)行125I 粒子植入治療后的日常護(hù)理、注意事項(xiàng)等知識(shí)講解，還可采取小講課、演示輻射測(cè)量、發(fā)放宣教手冊(cè)等方式提高照顧者對(duì)125I 粒子植入治療的認(rèn)知，減少對(duì)患者及家屬的歧視，從而改善照顧者的心理狀況，降低連帶病恥感的不良影響，進(jìn)而促進(jìn)其角色轉(zhuǎn)換。

3.4 重視延續(xù)護(hù)理及信息支持醫(yī)療水平的進(jìn)步使得癌癥患者生命得以延長(zhǎng)， 但惡性腫瘤伴隨的治療大都是漫長(zhǎng)的。 社會(huì)支持和家庭支持對(duì)患者可產(chǎn)生較大的影響［15］，而只有為患者家屬排解疑惑、給予必要的信息支持，才能消除其內(nèi)心不良情緒，從而更好地照顧患者［16］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予照顧者針對(duì)性的支持，如利用科室微信公眾號(hào)、建立護(hù)患交流微信群等，不定期推送專業(yè)資訊、支持信息、醫(yī)院公共服務(wù)等；還可通過(guò)舉辦照顧者交流會(huì)進(jìn)行照護(hù)經(jīng)驗(yàn)分享，讓125I 粒子植入治療患者的照顧者之間能相互借鑒經(jīng)驗(yàn)和有關(guān)信息， 從而提高照顧者的照護(hù)質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)125I 粒子植入治療患者主要照顧者的訪談發(fā)現(xiàn)， 照顧者存在不良情緒體驗(yàn)、 缺乏防護(hù)知識(shí)、角色適應(yīng)不良、照顧負(fù)荷較大的現(xiàn)象。對(duì)此，護(hù)士可在運(yùn)用專業(yè)知識(shí)及護(hù)理技能為125I 粒子植入患者提供系統(tǒng)護(hù)理時(shí)，向照顧者講解放射治療及照護(hù)要點(diǎn)，利用相關(guān)資源為其提供連續(xù)性的心理干預(yù)和社會(huì)支持，幫助其緩解壓力，從而提高其照護(hù)質(zhì)量。 本研究?jī)H對(duì)1所醫(yī)院的12 名患者家屬進(jìn)行訪談，所獲資料的代表性需今后行更大范圍的研究進(jìn)一步證實(shí)。