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      慈善伴我成長

      2021-03-08 16:14:26張旭麗
      慈善 2021年1期
      關鍵詞:格列衛(wèi)中華慈善總會血友病

      張旭麗

      2000年我很意外的進入了一個對我完全陌生的行業(yè):慈善。當時全國各省已陸陸續(xù)續(xù)成立省級慈善總會,福建省也正在籌建中,機緣巧合我進入了福建省慈善總會籌備辦公室,到2020年,已是整整二十年了。前段時間,我認識的一位也是將近二十年的慈善同仁跟我說,中華慈善總會正在開展“慈善伴我成長”征文活動,可發(fā)表在《慈善》雜志上,你應該寫一篇,我說我不知道寫啥,從哪里寫。他說你都工作這么多年了,總有寫的東西,或者想寫啥就寫啥。就此擱置了好幾個月,也無從下筆,恰逢出差婺源這個美麗的縣城,夜深,有了那么一絲靈感,隨筆就說點什么吧!

      進入慈善這個隊伍這么久,我現在也算是專職工作人員了,由于慈善組織都是社會組織,工作人員隊伍不是特別壯大,所以我們每一個人其實都是身兼數職,但對我最感觸頗深的是醫(yī)藥援助這項工作,從2001年中華慈善總會和各省慈善總會合作第一個“微笑列車”唇腭裂患者矯治項目,以及2003年啟動“格列衛(wèi)”藥品援助項目至今,我是項目的聯(lián)絡員,發(fā)藥工作人員,項目負責人,但其實我就是一個在很平凡普通崗位上工作的一線人員,我講不出大道理,也無法成為引領慈善的專業(yè)人士、專家,但這二十年的里程讓我感悟很深,就是如何在自己的崗位上干好工作,力所能及地幫助到更多的人,盡本心,盡全力。

      做了快二十年跟醫(yī)藥有關系的工作,接觸最多的就是那群不幸得了重病的患者。白血病,曾經在我眼里這個超級病魔,卻因為“格列衛(wèi)”這個藥品改變了那么多患者的一生;第一次拼命記住一個叫“胃腸道間質腫瘤”的疾病名;又知道了有這么一個群體叫地中海貧血癥患者;又認識了一幫血友病患者等等?;颊吒艺f走得急藥盒沒帶,我說沒關系,下次帶來;患者說我腿疼實在無法走路,我?guī)椭暾埓I藥;患者說醫(yī)生找不到開不到處方,我說沒關系,在月底前補來就可以;患者說項目辦熱線打不通,我說好的,啥事?我?guī)湍銣贤ā易约憾疾恢澜o多少患者提供了幫助,我覺得在我眼里其實是很簡單的一件事,但我想,對于患者來說可能就是一份重拾生活的信心以及一份微薄的依靠。

      經常聽到贊美我的語言,簡單明了:謝謝你,太感謝了,你太熱心了……其實我聽到贊美我的話我也是開心的,我也需要表揚和認可。小張、張姐、張老師、張主任、張部長,各種叫法,不管患者叫我啥,我都是一副面孔,給你微笑,給你力量的笑。有時我也會著急得跳腳,有一個領藥領了十五年的患者到現在還記不住我們發(fā)藥點領藥時間,經常周三跑來,然后打電話:“小張,你們今天發(fā)藥點不開門嗎?”我每次都說:“天吶!你咋又周三來了?”忍不住想批評她幾句,發(fā)一通牢騷,但每次還是幫她解決問題。然后她每次都說:“哎呀,我都不好意思了,我這啥腦子啊!下次一定注意!”然后,下次她還是會周三跑來,屬實另我感到頭痛。

      2020年在一家醫(yī)院新啟動了血友病一站式結算服務,一個例行的簽約儀式,結束了準備離場,有一位患者家屬沖到主席臺說:“我能說幾句話嗎?”我們當時很意外,因為很少有人會主動發(fā)言,有時為了活動效果會請一些代表講講心得啥的,但這次是完全沒有安排,患者家屬很激動,說他很感激,他說他看到我們這個項目從啟動到今天各個部門對血友病患者這個群體的關愛,以及付出的努力,最開始在福州發(fā)藥點領取藥品,后來轉到廈門發(fā)藥點,再后來家門口漳州也開設了發(fā)藥點,接著又從藥品援助轉到資金援助,到今天完全可以一站式結算不需要墊付資金,他經常跟患病的孩子說要學會感恩,并且以身作則,尤其是2020年在新冠疫情很嚴重的時候,他帶著車隊去武漢做志愿者。作為患者代表,一定要給我們送錦旗。聽著他說的每一句話,我感覺我的眼眶都濕潤了,這個時候,我就是覺得我付出多大的努力都值得。

      二十年的工作經歷,我對慈善也有了一定的認識,慈善是暗夜的星光,給人前進的勇氣,慈善是一縷陽光,給人溫暖和希望,慈善也不只是金錢,更是一片真誠的心。大道不孤,德必有鄰,相信在慈善的道路上會有更多的人加入進來,慈善的明天會更好!

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