間質(zhì)性肺疾病患者健康信息獲取行為的描述性質(zhì)性研究

劉慶偉，邵美華，趙亞玲，尹霄朦，姜園園，朱秀麗

（1.青島大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，山東 青島266000；2.青島大學(xué)附屬醫(yī)院，山東 青島266000）

間質(zhì)性肺疾?。╥nterstitial lung disease, ILD）是一組以肺泡為單位、 以炎癥和間質(zhì)纖維化為基本病變的異質(zhì)性肺部疾病的總稱[1]，主要表現(xiàn)為活動(dòng)后呼吸困難、日?；顒?dòng)能力降低，疾病病程往往長(zhǎng)于6個(gè)月[2-3]。 間質(zhì)性肺疾病患者長(zhǎng)期帶病生存，且需長(zhǎng)期服用治療藥物，故生活中自我疾病管理十分重要。研究顯示，健康信息獲取行為利于患者認(rèn)知疾病，提高其自我管理能力，改善疾病的預(yù)后[4-5]。 健康信息獲取行為（health information seeking behavior, HISB）指?jìng)€(gè)體著手獲取有關(guān)健康、健康促進(jìn)活動(dòng)、健康風(fēng)險(xiǎn)和疾病等信息的方式[6-7]。 間質(zhì)性肺疾病雖有多種亞型但其臨床癥狀類似， 患者均面臨健康信息獲取問題， 然而國(guó)內(nèi)尚缺少間質(zhì)性肺疾病患者健康信息獲取行為方面的研究。本研究擬采用質(zhì)性研究方法，初步探索間質(zhì)性肺疾病患者健康信息獲取過程中的體驗(yàn)、了解該行為可能的相關(guān)因素，以期為后期測(cè)量工具的完善以及間質(zhì)性肺疾病患者的個(gè)性化健康信息宣教提供一定參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法， 于2019 年8—9月選取某三級(jí)甲等醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科診療的間質(zhì)性肺疾病患者， 在責(zé)任組護(hù)士協(xié)助下選取易于溝通的訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）依據(jù)2008 年英國(guó)胸科協(xié)會(huì)修訂的間質(zhì)性肺疾病指南診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]，參考近年來更新的間質(zhì)性肺疾病亞型專家共識(shí)[9-10]，診斷為間質(zhì)性肺疾病的患者；（2）確診時(shí)間≥1 個(gè)月；（3）呼吸困難程度評(píng)定為1～4 級(jí)；（4）理解及表述能力尚佳；（5）聽力無嚴(yán)重障礙；（6）知情同意并愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：處于疾病急性期或佩戴呼吸機(jī)等器械無法配合者。 所選取對(duì)象均有充足的時(shí)間和動(dòng)機(jī)去經(jīng)歷健康信息獲取過程，從而使研究者更全面的了解間質(zhì)性肺疾病患者在行為實(shí)踐過程中的體驗(yàn)和影響因素。 本研究訪談至無新信息出現(xiàn)即認(rèn)為資料相對(duì)飽和，停止訪談。 共訪談間質(zhì)性肺疾病患者14 例，編號(hào)分別為P1～P14，其中男9 例、女5 例，年齡48～79 歲。 訪談對(duì)象的一般資料見表1。 本研究已獲得青島大學(xué)附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（QYFY WZLL 28651）。

表1 訪談對(duì)象的一般資料（n=14）

1.2 方法

1.2.1 訪談提綱的形成 本研究采用面對(duì)面行為事件訪談法（behavioral event interview, BEI）[11]引導(dǎo)患者對(duì)所經(jīng)歷的健康信息獲取行為進(jìn)行詳細(xì)描述，行為事件訪談法是行為回顧式的探察技術(shù)。 通常采用的方法是STAR 法，具體包括：情境（situation）、任務(wù)（task）、行動(dòng)（action）、結(jié)果（result）。 在文獻(xiàn)回顧[12-13]和咨詢2 名專家（研究生學(xué)歷、副教授職稱、呼吸科護(hù)理專家）的基礎(chǔ)上擬定訪談提綱，對(duì)2 名間質(zhì)性肺疾病患者進(jìn)行預(yù)訪談后調(diào)整修訂并確定半結(jié)構(gòu)訪談提綱。 包括：（1）可以談?wù)剟偟弥_診結(jié)果時(shí)您的心情以及當(dāng)時(shí)對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)有多少嗎？（2）能否談?wù)勀『螳@得健康信息的過程？（3）可以談?wù)勀樵兿嚓P(guān)信息前面臨的情形嗎？ 帶著什么原因或者目標(biāo)去查獲信息？（4）查詢信息過程中，您做出了那些努力？（5）在當(dāng)前情況下，您獲得了哪些支持和幫助？（6）什么因素限制了您獲取這個(gè)病的相關(guān)健康信息？（7）對(duì)于獲取此病的健康信息過程和結(jié)果，您有什么感受？訪談提綱根據(jù)患者回答情況，靈活調(diào)整問題順序。

1.2.2 資料收集方法 訪談?wù)邽榻邮苓^質(zhì)性研究培訓(xùn)的在校護(hù)理研究生， 訪談前作為實(shí)習(xí)生參與護(hù)理工作，提前向患者說明本研究的目的和保密性，并承諾不影響其治療過程。訪談地點(diǎn)與患者提前約定，其中13 位患者選擇其所在的病房，1 位選擇醫(yī)院患者餐廳（為保證安靜，避開高峰就餐時(shí)間）。每次訪談開始前，采用英國(guó)醫(yī)學(xué)研究委員會(huì)呼吸困難量表[14]評(píng)估患者呼吸困難程度， 以確保訪談期間其病情可耐受訪談過程。訪談過程中適當(dāng)運(yùn)用追問、重復(fù)、回應(yīng)、總結(jié)等技巧，鼓勵(lì)患者最大程度表達(dá)自己的想法，仔細(xì)觀察并記錄患者的情緒變化和面部表情， 對(duì)同意錄音的患者同步錄音并即時(shí)記錄， 不同意者予以協(xié)商使其緩慢陳述，令研究者有足夠時(shí)間逐字記錄。訪談時(shí)間30～50 min。 研究者在訪談中保持語言中立，不做過多評(píng)判，旨在用客觀的態(tài)度進(jìn)行觀察和記錄。

1.2.3 資料整理與分析 本研究保持資料收集與分析同步進(jìn)行， 訪談結(jié)束后，48 h 內(nèi)將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄，以確保訪談資料的完整性。 形成資料后，及時(shí)將資料給患者本人查看，核實(shí)后保存待用。訪談資料用個(gè)案編號(hào)形式匿名保存，以保護(hù)患者隱私。本研究非大樣本研究，故采取人工對(duì)資料進(jìn)行編碼、分類。 結(jié)合信息獲取行為綜合模型[15]（comprehensive model of information seeking, CMIS）進(jìn)行主題提取及資料分析，以提高本研究的解釋和預(yù)測(cè)程度。該模型在1997 年由Johnson 提出，認(rèn)為患者信息獲取行為受背景、個(gè)人以及信息媒介3 個(gè)方面的影響。分析步驟參照主題分析法[16]：第1 步反復(fù)細(xì)讀轉(zhuǎn)錄文本，提取與本研究相關(guān)的內(nèi)容，對(duì)于患者的面部表情，以括號(hào)注釋形式加入到轉(zhuǎn)錄的文本內(nèi)；第2 步參考信息獲取行為綜合模型對(duì)文本中相關(guān)的、反復(fù)出現(xiàn)的“字”或“句”編碼；第3 步將內(nèi)容或性質(zhì)相近的主題進(jìn)行資料歸類；第4 步將主題與主題之間進(jìn)行群類匯總，形成更大的主題。 最后通過與原始資料進(jìn)行反復(fù)仔細(xì)比較，訪談資料被歸類為主題框架；研究者評(píng)價(jià)其與研究目的的關(guān)聯(lián)性是否充分，分析其是否達(dá)到理論飽和，即不再呈現(xiàn)新的主題為飽和。

2 結(jié)果

本研究在間質(zhì)性肺疾病患者健康信息獲取行為體驗(yàn)及影響因素資料中總結(jié)出4 個(gè)主題群。 不同社會(huì)人口學(xué)背景的患者受疾病相關(guān)威脅刺激， 經(jīng)過對(duì)疾病威脅的感知、 對(duì)發(fā)起行為具有正向態(tài)度時(shí)產(chǎn)生行為動(dòng)機(jī)（信息需求），而后借助信息載體發(fā)生健康信息獲取行為， 且患者行為技能以及過往的行為經(jīng)驗(yàn)會(huì)影響患者對(duì)信息獲取渠道的選擇。 見圖1。

圖1 健康信息獲取行為影響因素框架圖

2.1 主題1：信息獲取渠道

2.1.1 互聯(lián)網(wǎng)與傳統(tǒng)信息載體介導(dǎo)的信息獲取渠道不佳 12 例（86%）患者表示間質(zhì)性肺疾病健康信息獲取渠道較少，8 例（57%）患者表示傾向于借助互聯(lián)網(wǎng)查詢信息，但他們質(zhì)疑所獲信息的可靠性，而所有受訪患者都反映很難接觸到專門介紹間質(zhì)性肺疾病的紙質(zhì)資料或者電視節(jié)目。 P2（無奈）：“關(guān)于這個(gè)病的信息太難找，記得上年我加入到QQ 的病友群里，群里說能治好，給我很大的希望，最終發(fā)現(xiàn)是賣藥的騙子，感到無助，不知道什么是可靠的。 ”P14：“我很少看到這方面的書， 我女兒都跑到其他患者家里問經(jīng)驗(yàn)?！盤6：“我會(huì)去網(wǎng)上搜索，但是感覺信息很雜亂，廣告很多，感覺不大可靠。 ”

2.1.2 醫(yī)患交流的信息獲取渠道受阻 醫(yī)護(hù)人員作為信息載體，與患者溝通存在不足。 8 例（57%）患者反映宣教不到位，醫(yī)護(hù)人員床邊交流病情時(shí)間太少，這使他們對(duì)醫(yī)護(hù)人員不滿；3 例（21%）患者表示自身文化程度低，羞于與醫(yī)務(wù)人員溝通；另有2 例（14%）患者對(duì)護(hù)理人員職能認(rèn)知不清， 認(rèn)為他們不具有宣教能力。P3：“我來住院是干什么，我起碼對(duì)病情有個(gè)了解吧， 你們忙忙碌碌的卻不知道停下來跟我講講我到底是怎么了。 ”P1：“醫(yī)生查房很快， 他們很忙，（我）也不好意思多問問題，我也不懂，說錯(cuò)了挺不好意思的?！盤6：“全靠醫(yī)生護(hù)士跟我講，別人也不懂啊，身邊都沒有得這個(gè)病的。 ”P8：“護(hù)士就是打針啊，他們也不懂這個(gè)病，我問過護(hù)士，也沒跟我說明白?！毖芯空哌€發(fā)現(xiàn)家屬為防止患者受打擊而希望醫(yī)生協(xié)助隱瞞病情，也會(huì)阻礙患者獲取疾病信息。P5：“我愛人跟醫(yī)生對(duì)我不說實(shí)話，醫(yī)生每次也只找她談，所以我對(duì)我的病不了解，經(jīng)常會(huì)亂想。 ”

2.2 主題2：疾病相關(guān)威脅

2.2.1 疾病威脅感知 個(gè)體疾病威脅感知是指對(duì)疾病產(chǎn)生健康后果危險(xiǎn)性的知覺和影響程度的估計(jì)。間質(zhì)性肺疾病起病隱匿，起病伊始，癥狀輕微。 患者往往疾病重視程度低， 隨病情進(jìn)展個(gè)體感受到疾病威脅增大， 重視疾病的同時(shí)健康信息獲取行為趨于積極狀態(tài)。 經(jīng)歷過急性加重期和（或）多次住院的患者更趨向于獲取疾病健康相關(guān)信息。P12：“剛開始是單位組織體檢查出來的，不喘也不咳嗽，以為是簡(jiǎn)單的肺炎，沒在意，后來感冒住院，發(fā)展得很嚴(yán)重，才知道這個(gè)病的嚴(yán)重性，開始去了解病的具體信息。”P3：“這個(gè)病很厲害的，一發(fā)病我喘不上氣，全身沒勁。我就得平常注意查保健的信息，早上喝參茶之類的，強(qiáng)身健體，這樣才會(huì)好。 ”

2.2.2 治療刺激及預(yù)后希望 間質(zhì)性肺疾病不同亞型治療手段不完全相同， 結(jié)締組織相關(guān)性間質(zhì)性肺疾病往往需要大劑量長(zhǎng)時(shí)間激素治療， 而發(fā)生肺纖維化的患者需要長(zhǎng)期服用吡非尼酮等藥物。 患者渴望了解治療方案及長(zhǎng)期服用藥物引發(fā)的不良反應(yīng)會(huì)促發(fā)健康信息獲取行為。此外，研究者發(fā)現(xiàn)患者為尋求良好預(yù)后也會(huì)主動(dòng)獲取健康信息， 如尋求中醫(yī)中藥治療等。 P8（特發(fā)性肺纖維化）：“我用吡非尼酮很久了，有什么不良反應(yīng)我都清楚，就是大夫給講啊，我自己也查，不然也不敢用。 ”P4：“西醫(yī)不是沒有特別好的方法治這個(gè)病嗎，我就去了解些方子看中醫(yī)，就想能從這方面調(diào)理調(diào)理。 ”

2.3 主題3：個(gè)人相關(guān)行為能力

2.3.1 個(gè)人行為技能 個(gè)人行為技能在本研究中主要體現(xiàn)為患者的自我效能。 自我效能包括結(jié)果預(yù)期和效能預(yù)期， 其中結(jié)果預(yù)期是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己的某種行為可能導(dǎo)致什么樣結(jié)果的推測(cè)； 效能預(yù)期是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己實(shí)施某行為的能力的主觀判斷。 有能力查獲間質(zhì)性肺疾病相關(guān)健康信息且（或）認(rèn)為查獲信息對(duì)自己有利時(shí)，患者趨向于實(shí)施健康信息獲取行為。P9：“（獲取信息）對(duì)我影響還是挺大的，起碼我知道感冒會(huì)加重疾病，而且我學(xué)做肺部保健操，感覺挺好。 ”P4：“查信息對(duì)我來說并不難，而且我想學(xué)些保健知識(shí)，生活中多加注意能讓我盡快康復(fù)。 ”

2.3.2 個(gè)體行為態(tài)度 個(gè)體行為態(tài)度主要表現(xiàn)為正性和負(fù)性兩種。 10 例（71%）患者表示樂于獲取健康信息，認(rèn)為是對(duì)自己負(fù)責(zé)的表現(xiàn)；而3 例（21%）患者表示并不希望了解太多疾病信息， 因?yàn)槿菀桩a(chǎn)生焦慮心理；另有1 例（7%）患者表現(xiàn)得過于依賴醫(yī)護(hù)人員，獲取健康信息動(dòng)能不足。 P10：“我從很多地方查這個(gè)疾病，也經(jīng)常問醫(yī)生怎么保健，身體是革命的本錢，照顧好自己就是對(duì)自己負(fù)責(zé)，對(duì)兒女負(fù)責(zé)?！盤13：“我不愿查那些東西，容易想太多睡不著覺，我覺得什么都聽醫(yī)生的就可以了， 一切聽從指揮。 ”P11：“我到醫(yī)院來了就交給醫(yī)生，不然來醫(yī)院干嘛，他們不就是干這個(gè)的嘛，醫(yī)生就會(huì)都幫我解決了。 ”

2.3.3 個(gè)體行為經(jīng)驗(yàn) 行為經(jīng)驗(yàn)指?jìng)€(gè)體從經(jīng)歷的行為事件中獲取的信息。 有此方面經(jīng)歷的人可能促使個(gè)體尋求此領(lǐng)域的信息， 從而更容易獲取疾病相關(guān)健康信息。 這與心理學(xué)的學(xué)習(xí)遷移概念[17]相對(duì)應(yīng)，即一種學(xué)習(xí)會(huì)對(duì)另一種學(xué)習(xí)產(chǎn)生影響， 或所習(xí)得經(jīng)驗(yàn)會(huì)對(duì)完成其他活動(dòng)產(chǎn)生影響。 P7：“我母親就是肺病去世的， 所以我平時(shí)就比較愛注意保健， 看健康欄目， 記得當(dāng)時(shí)剛確診就在想我認(rèn)識(shí)的人中誰可能知道這個(gè)問題，而且拿手機(jī)查了好久。 ”

2.4 主題4：社會(huì)人口學(xué)背景 研究者發(fā)現(xiàn)患者的受教育水平對(duì)健康信息的獲取至關(guān)重要， 決定著他們是否保持對(duì)信息乃至文字的敏感性和積極性，是否能夠區(qū)分信息正確與錯(cuò)誤。 訪談?wù)甙l(fā)現(xiàn)社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)對(duì)患者獲取疾病健康相關(guān)信息也有影響。 P10（大專）：“我手機(jī)用的沒問題的，經(jīng)常百度搜，對(duì)這些信息比較敏感，看到肺病這類的詞匯就上心，查的比較勤。 ”P5：“我想我認(rèn)識(shí)的人中誰能知道這個(gè)（?。?，我就打電話問問他知道這個(gè)病怎么回事嘛。 ”此外，訪談?wù)甙l(fā)現(xiàn)1 例（7%）患者的宗教思想對(duì)其健康信息獲取行為產(chǎn)生一定影響。 P9：“我信仰耶穌，我們主張明明白白的死，所以我很想知道這個(gè)病的信息，我現(xiàn)在很清楚我的疾病狀況。 ”

3 討論

3.1 增加可靠信息渠道，優(yōu)化信息載體

3.1.1 增加可靠信息來源渠道 本研究結(jié)果顯示，間質(zhì)性肺疾病患者獲取健康信息途徑少、 缺乏可靠信息來源渠道是間質(zhì)性肺疾病患者健康信息獲取行為最大的阻礙，與國(guó)內(nèi)糖尿病[18]患者的研究不同。 原因可能為糖尿病較間質(zhì)性肺疾病更普遍， 得到的社會(huì)關(guān)注度高，而間質(zhì)性肺疾病關(guān)注人群少，重視程度較低，故可靠信息獲取渠道相對(duì)更少。 但隨著間質(zhì)性肺疾病檢出率增加，間質(zhì)性肺疾病患者的生存和治療不斷得到重視。 對(duì)于住院患者，建議相關(guān)科室通過制作間質(zhì)性肺疾病健康宣傳冊(cè)、宣傳視頻等豐富疾病信息渠道；對(duì)于居家治療患者，建議建立醫(yī)院—社區(qū)—家庭三元聯(lián)動(dòng)的間質(zhì)性肺疾病患者延續(xù)護(hù)理網(wǎng)絡(luò)，構(gòu)建信息獲取平臺(tái)[19]。 Fisher 等[20]的研究表明，網(wǎng)絡(luò)來源的間質(zhì)性肺疾病信息質(zhì)量欠佳，大多數(shù)網(wǎng)站提供的信息不完整、不準(zhǔn)確。 而本研究發(fā)現(xiàn)，間質(zhì)性肺疾病相關(guān)健康信息質(zhì)量差且針對(duì)性欠佳。 研究顯示，間質(zhì)性肺疾病患者大多使用網(wǎng)絡(luò)獲取信息[20-21]，但該疾病分類較多且復(fù)雜，繁雜的網(wǎng)絡(luò)信息容易混淆患者對(duì)自身疾病的認(rèn)知。 因此建議醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視患者從網(wǎng)絡(luò)渠道獲取的信息，及時(shí)進(jìn)行甄別與溝通，加深患者的正確認(rèn)知；同時(shí)，相關(guān)科室可建立間質(zhì)性肺疾病患者健康宣教的公眾號(hào)，推薦患者疾病相關(guān)健康信息。 另外，不同的患者接受的信息量、信息渠道也不同，可輔助同伴支持[22-23]的方式促進(jìn)其健康信息的獲取。

3.1.2 改善信息交流 本研究顯示醫(yī)患信息溝通方面存在諸多問題， 例如醫(yī)務(wù)人員因工作繁忙忽視患者信息需求、患者對(duì)護(hù)士職能認(rèn)知不清、醫(yī)務(wù)人員應(yīng)家屬要求刻意向患者隱瞞疾病信息等問題。 國(guó)外研究顯示， 間質(zhì)性肺疾病患者希望醫(yī)生誠(chéng)實(shí)地講明他們的疾病預(yù)后，這對(duì)他們的未來規(guī)劃至關(guān)重要[24]，本研究結(jié)果與其相符。此病后續(xù)復(fù)查、治療都需要很大的精力， 而醫(yī)務(wù)工作人員提供的信息對(duì)患者來說權(quán)威、可靠，并影響著患者的未來規(guī)劃。因此，建議醫(yī)務(wù)人員定期在科室舉辦間質(zhì)性肺疾病健康講座， 并就患者疑問給予客觀、真實(shí)的解答。 本研究發(fā)現(xiàn)，患者認(rèn)為護(hù)理人員對(duì)其疾病的指導(dǎo)作用不大。 可能與護(hù)患溝通不及時(shí)、護(hù)士自身疾病理論水平不足、護(hù)士健康宣教力度不夠?qū)е陆】敌滩坏轿挥嘘P(guān)。因此，建議護(hù)理人員在加強(qiáng)自身疾病理論知識(shí)學(xué)習(xí)的同時(shí)主動(dòng)與患者溝通病情，轉(zhuǎn)變患者傳統(tǒng)觀念（護(hù)士只是打針發(fā)藥）。另外，受國(guó)內(nèi)文化及死亡觀影響，關(guān)于醫(yī)務(wù)人員是否應(yīng)提供間質(zhì)性肺疾病患者的預(yù)后和生命結(jié)束方面的信息仍存在較大爭(zhēng)議[25]，這也導(dǎo)致一些醫(yī)護(hù)協(xié)助患者家屬向患者隱瞞病情從而使得疾病信息交流受阻。建議相關(guān)科室做心理承受能力評(píng)估，根據(jù)個(gè)體心理素質(zhì)，告知疾病信息。

3.2 提高間質(zhì)性肺疾病患者疾病威脅感知 本研究發(fā)現(xiàn)，間質(zhì)性肺疾病患者對(duì)疾病威脅的感知度影響信息獲取動(dòng)機(jī)的強(qiáng)弱，當(dāng)患者感知到疾病的威脅，就會(huì)產(chǎn)生保護(hù)自身的動(dòng)機(jī)，繼而引發(fā)保護(hù)行為。 然而間質(zhì)性肺疾病起病隱匿，患者起病伊始往往感受到較為輕度的疾病威脅，致使其行為動(dòng)機(jī)不足，進(jìn)而生活中不注意自我管理，易導(dǎo)致間質(zhì)性肺疾病急性加重、肺功能惡化，不利于疾病預(yù)后[26]。 因此建議在患者確診時(shí)及時(shí)告知其疾病進(jìn)展的特點(diǎn)，及早提高患者疾病威脅感知度，督促其主動(dòng)進(jìn)行健康信息獲取，使其重視自我日常管理，以減緩疾病進(jìn)程。

3.3 開展個(gè)體化多元化健康宣教 本研究發(fā)現(xiàn)由于個(gè)體生活經(jīng)歷、個(gè)性及信念等不同，在面對(duì)疾病時(shí)獲取信息行為的態(tài)度、獲取信息能力、理解信息能力也不同，與以往研究類似[27]。 建議醫(yī)務(wù)人員在間質(zhì)性肺疾病患者入科后及時(shí)評(píng)估其受教育水平或健康信息獲取行為能力，而后個(gè)性化給予健康知識(shí)宣教。同時(shí)注意拓寬患者社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)， 可通過建立呼吸科間質(zhì)性肺疾病病友群， 促進(jìn)患者相互學(xué)習(xí)間質(zhì)性肺疾病健康相關(guān)知識(shí)。 此外建議醫(yī)務(wù)人員給予健康宣教時(shí)重視評(píng)估患者的心理壓力以作適時(shí)調(diào)整， 以防患者思慮過多，造成失眠增加機(jī)體耗氧量，不利于患者病情發(fā)展。

4 結(jié)論

本研究通過對(duì)14 例間質(zhì)性肺疾病患者進(jìn)行健康信息獲取行為體驗(yàn)及影響因素分析， 提煉出信息獲取渠道、疾病相關(guān)威脅、個(gè)人行為相關(guān)能力、社會(huì)人口學(xué)背景4 大主題。 可為后期間質(zhì)性肺疾病健康信息獲取行為的量性研究提供理論參考。此外，本研究?jī)H訪談了特定地域的間質(zhì)性肺疾病患者， 他們所面臨的信息資源可能與其他地域的間質(zhì)性肺疾病患者有所差異，故未來可進(jìn)行多中心研究。