慢性心力衰竭患者自我管理體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta 整合

王惠，仝旭，李玲

（1.浙江中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，浙江 杭州310053；2.浙江樹人大學(xué)樹蘭國(guó)際醫(yī)學(xué)院 護(hù)理教研室，浙江 杭州310015）

慢性心力衰竭（chronic heart failure，CHF）作為多種心血管疾病的嚴(yán)重和終末階段，患病率和發(fā)病率呈現(xiàn)鏈?zhǔn)皆鲩L(zhǎng)。 據(jù)統(tǒng)計(jì)全球慢性心力衰竭患病人數(shù)超過2 600 萬(wàn)[1]，其中我國(guó)確診患者超過450 萬(wàn)，每年新發(fā)病人數(shù)約50 萬(wàn)[2]，加之再入院率高，醫(yī)療資源支出巨大，經(jīng)濟(jì)消耗和社會(huì)負(fù)擔(dān)嚴(yán)峻[3]。 癥狀的發(fā)生率和嚴(yán)重程度與心力衰竭患者的生活質(zhì)量直接相關(guān)[4]，而良好的疾病管理可有效減輕癥狀危害，降低再入院率和醫(yī)療成本，改善生活質(zhì)量[5-6]。 因此慢性心力衰竭患者的自我管理是需要醫(yī)務(wù)工作者關(guān)注的問題。2015 年Spaling 等[7]以質(zhì)性整合方法探討了慢性心力衰竭患者的自我護(hù)理體驗(yàn)， 為醫(yī)療工作者理解患者的管理行為和滿足其照護(hù)需求提供了最佳證據(jù)；但該系統(tǒng)評(píng)價(jià)收集的是1995—2012 年發(fā)表的英文文獻(xiàn)，且多以西方高收入國(guó)家為主，未納入中國(guó)文獻(xiàn)，但中西方文化背景、地域、人種等存在差異，其結(jié)果對(duì)慢性心力衰竭患者自我管理體驗(yàn)的反映有限；另外該研究將患者、患者照顧者以及衛(wèi)生保健人員共同作為研究對(duì)象， 對(duì)呈現(xiàn)患者自身疾病管理的過程和感受可能存在差異。而在我國(guó)現(xiàn)有文獻(xiàn)中，未檢索到相關(guān)報(bào)道。因此本研究采用Meta 整合方法對(duì)國(guó)內(nèi)外截至2019 年11 月的相關(guān)質(zhì)性研究進(jìn)行整理分析，為全面了解慢性心力衰竭患者自我管理行為、制定管理措施提供循證支持。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對(duì)象P（population）：經(jīng)確診的慢性心力衰竭患者，年齡、性別不限；（2）感興趣的現(xiàn)象I（interest of phenomena）：慢性心力衰竭患者患病期間關(guān)于自我疾病管理的感受、體驗(yàn)和經(jīng)歷；（3）情景Co(context)：患者確診為慢性心力衰竭后自身參與疾病管理的全過程；（4）研究類型S(study design)：所有類型的質(zhì)性研究，包括描述性質(zhì)性研究、現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、敘事研究等。若文章將自我管理作為研究的一個(gè)亞主題，也將其納入，但只提取與自我管理相關(guān)的內(nèi)容。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）僅討論患病后感受但與自我管理無關(guān)的文獻(xiàn)；（2）單純探討使用智能輔助設(shè)備作為自我管理方法的文獻(xiàn)；（3）混合性研究方法的文獻(xiàn)；（4）無法獲取全文、重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn)，會(huì)議論文，非中英文文獻(xiàn)。

1.2 檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索The Cochrane Library、JBI、CINAHL、PubMed、Web of Science、Science Direct、EBSCO、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普數(shù)據(jù)庫(kù)從建庫(kù)至2019 年11 月10 日收錄的關(guān)于慢性心力衰竭患者自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究。 中文檢索詞包括： 慢性心力衰竭/心力衰竭/充血性心力衰竭/心衰、自我管理/自我控制/自我護(hù)理/自我照護(hù)、質(zhì)性研究/定性研究/質(zhì)化研究/質(zhì)的研究等；英文檢索詞包括：chronic heart failure/heart failure/CHF/chronic cardiac failure/cardiac failure/congestive heart failure、self-management/self-control/self-care、qualitative research/qualitative study 等。 以PubMed 為例，具體檢索策略如圖1。

圖1 PubMed 檢索策略

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 2 名研究者獨(dú)立篩選文獻(xiàn)、提取資料，如遇分歧，協(xié)商討論或咨詢第3 名研究者裁定。 借助Endnote 文獻(xiàn)管理軟件進(jìn)行文獻(xiàn)去重，排除重復(fù)文獻(xiàn)；閱讀文題和摘要后，排除明顯無關(guān)文獻(xiàn)；進(jìn)一步閱讀全文，確定最終納入的文獻(xiàn)。 資料提取內(nèi)容主要包括作者、發(fā)表年份、國(guó)家或地區(qū)、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象和主要結(jié)果。

1.4 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[8]對(duì)文獻(xiàn)質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)。 由2 名經(jīng)過循證課程學(xué)習(xí)的研究者獨(dú)立進(jìn)行評(píng)價(jià)。 每項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評(píng)價(jià)。 若完全滿足，發(fā)生偏倚的可能性較小，為A 級(jí)；部分滿足時(shí)，發(fā)生偏倚的可能性中等，為B 級(jí)；若完全不滿足，發(fā)生偏倚可能性高，為C級(jí)。當(dāng)2 名研究者評(píng)價(jià)意見不一致時(shí)，經(jīng)討論達(dá)成共識(shí)或請(qǐng)第3 名研究者進(jìn)行判斷。 最后納入質(zhì)量等級(jí)為A、B 的研究，剔除質(zhì)量等級(jí)為C 級(jí)的研究。

1.5 Meta 整合 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性整合方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行總結(jié)歸納[8]。 反復(fù)閱讀納入的研究，仔細(xì)比較各研究結(jié)果間的聯(lián)系,理解、分析每個(gè)研究結(jié)果的內(nèi)涵，將相似結(jié)果歸類組合成新的類別；再將不同的類別歸納為整合結(jié)果,形成對(duì)現(xiàn)象新的解釋。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初篩獲得相關(guān)文獻(xiàn)1 905 篇，最終納入19 篇文獻(xiàn)[9-27]。 包括11 篇描述性質(zhì)性研究[9-10，12-16，20，23，25-26]，3 篇扎根理論研究[11，24，27]，3 篇現(xiàn)象學(xué)研究[17-19]，1 篇敘事研究[21]，1 篇行動(dòng)研究[22]。 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖2。

圖2 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)及基本特征 文獻(xiàn)質(zhì)量依據(jù)澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評(píng)價(jià)[8]，有5 篇文獻(xiàn)未明確闡明其哲學(xué)基礎(chǔ)[13，16-19]，5 篇文獻(xiàn)在文化背景、價(jià)值觀的角度介紹了研究者自身狀況[9-12，14]，13 篇文獻(xiàn)明確闡述了研究與研究者之間的相互影響[9-16，18-21，23-27]，3 篇文獻(xiàn)倫理審查情況不詳[17-19]。 納入文獻(xiàn)基本特征見表1。

表1 納入研究的基本特征

續(xù)表1

2.3 Meta 整合結(jié)果 經(jīng)過反復(fù)閱讀、比較、分析納入的19 篇文獻(xiàn)，總結(jié)形成74 個(gè)結(jié)果，將相似結(jié)果歸納形成7 個(gè)類別，組合得出3 個(gè)整合結(jié)果。整合結(jié)果1：發(fā)展疾病相關(guān)健康行為，包括感知癥狀、建立健康行為2 個(gè)類別；整合結(jié)果2：尋求與領(lǐng)悟支持，包括希冀外界支持、渴求疾病管理知識(shí)2 個(gè)類別；整合結(jié)果3：積極應(yīng)對(duì)，包括積極應(yīng)對(duì)疾病、適應(yīng)角色變化、領(lǐng)悟生命意義3 個(gè)類別。

2.3.1 整合結(jié)果1： 發(fā)展疾病相關(guān)健康行為 慢性心力衰竭患者經(jīng)歷了身體、 心理、 社會(huì)等一系列改變，為了減輕癥狀和疾病影響，患者努力適應(yīng)患病狀態(tài)，調(diào)節(jié)生活節(jié)奏，改變?nèi)粘Ｉ盍?xí)慣，形成了新的生活常態(tài)[24]。 心力衰竭患者疾病自我管理始于對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和對(duì)癥狀的感知（“通過病情監(jiān)管，你開始了解自己，開始認(rèn)識(shí)自己的身體，當(dāng)你對(duì)自己了解了之后，你就能早期發(fā)現(xiàn)一些跡象”[16]），并在長(zhǎng)期的疾病適應(yīng)中建立起健康的行為習(xí)慣（“堅(jiān)持服藥已經(jīng)成為保持健康的日常習(xí)慣”[22]、“高纖維、 高碳水化合物、 低脂肪的食物是最好的食物， 我堅(jiān)持了近30年”[15]）。部分患者發(fā)展了疾病管理技能，如研究制作美味低鹽餐的方法[12]、口含冰塊解渴[9]、依靠環(huán)境或提醒系統(tǒng)規(guī)律服藥[22]、嘗試增加運(yùn)動(dòng)耐力的方法[14]等。部分患者把身體狀況的變化歸因于年齡和遺傳，認(rèn)為癥狀加重是個(gè)正常的過程， 表現(xiàn)出不積極的行為改變[24，27]。一些患者寧愿追求美味的食物犧牲健康[“如果不能享受美食，那我會(huì)不開心的，即使（食物）對(duì)我不利我也會(huì)吃”[22]]， 為滿足日程安排漏服藥物（“我外出的話， 就停服一次利尿藥”[16]）， 為了維護(hù)“面子”采取損害健康的行為（“當(dāng)年輕一代向我敬酒或敬茶時(shí)，不應(yīng)答是不禮貌的，所以我只能一杯一杯地喝”[15]）。

2.3.2 整合結(jié)果2： 尋求與領(lǐng)悟支持 癥狀的反復(fù)發(fā)作及痛苦經(jīng)歷給患者造成多方面的困擾， 呼吸困難、疲勞、水腫、食欲不振等限制了慢性心力衰竭患者的身體活動(dòng)和生活能力， 患者期待獲得更多的幫助與支持[17]。 來自家人的鼓勵(lì)（“我的妻子，她是我的守護(hù)天使。 她一直和我在一起，還鼓勵(lì)我多運(yùn)動(dòng)”[15]）、病友間的信息共享（“我按照別人的建議鍛煉和控制飲食，我覺得我的健康狀況得到了改善”[23]）、醫(yī)務(wù)人員的幫助（“我聽家庭護(hù)士的，學(xué)會(huì)怎么去照顧自己”[16]）等對(duì)患者實(shí)施自我照顧行為大有裨益，提高了管理信心（“患有同樣疾病的患者分享了許多實(shí)用的小竅門。 多虧了他們，我覺得生活更舒適了。 我想我可以像那些有耐心的同齡人一樣管理自己”[23]）。為了掌控疾病， 慢性心力衰竭患者希望保持獨(dú)立（“只有自己才能挺過這場(chǎng)磨難”[26]）， 嘗試通過多種途徑掌握健康信息（“我必須是這方面的專家，因?yàn)槲沂俏ㄒ徽_知道我的健康狀況的人。 我努力從各種渠道獲得有關(guān)心力衰竭的知識(shí)， 比如流行的健康電視節(jié)目、著名醫(yī)生的談話或有用的健康網(wǎng)站”[23]）。醫(yī)護(hù)人員作為健康信息的最主要傳播者， 在患者診療與康復(fù)過程中承擔(dān)著重要角色， 但由于醫(yī)療保健人員提供的知識(shí)信息不能滿足患者需求、 醫(yī)患溝通障礙、 患者理解能力有限等， 患者易陷入信息困境（“醫(yī)生一直跟我講水要少吃點(diǎn)，多休息，我就搞不懂為啥要少吃水，難道天熱出汗很多也不喝……”[17]）。

2.3.3 整合結(jié)果3： 積極應(yīng)對(duì) 慢性心力衰竭患者常合并多種疾病，軀體功能的日益衰弱，對(duì)未來的不確定感（“我不知道今天和明天會(huì)發(fā)生什么事情”[26]），患者常伴有焦慮、抑郁、無助等負(fù)性情緒，“事實(shí)上，我認(rèn)為我已經(jīng)做了我所能做的一切，比如服藥、限制水和鹽， 但是疾病一直在惡化， 真的不知道該怎么辦”[14]。 癥狀嚴(yán)重程度超出自身管理能力時(shí)，產(chǎn)生被疾病“奴役”的心理（“被疾病牢牢把控著”[24]）。 盡管如此，患者努力保持樂觀心態(tài)，嘗試與心力衰竭共存（“這取決于你將如何與心力衰竭共存， 你將與它做多久的朋友，要保持樂觀！ ”[9]），接納患者角色（“不要過于擔(dān)心，接受生病的事實(shí)吧”[16]），積極思考人生（“你必須更積極地思考，積極地建立自己”[14]），在工作中找到樂趣和成就感（“當(dāng)我工作時(shí)，我感到很滿足，很有成就感”[9]）。 一些患者在宗教信仰中獲得了心靈的慰藉（“我的宗教給了我安慰，讓我有力量站起來，再次面對(duì)疾病”[9]）。 患者對(duì)既往行為進(jìn)行反思[14]，開始重新認(rèn)知疾病的意義（“我面臨很多挫折，因?yàn)槲业纳眢w狀況越來越糟。但現(xiàn)在，我總能把這些東西看作是我生活的一部分，是一份禮物。 我相信，如果你生病了，或者不能工作了，這其實(shí)是一個(gè)很好的休息機(jī)會(huì)。我有更多的時(shí)間做我自己的事情，如散步，或讀書”[9]）。 盡管在與疾病和逆境抗?fàn)幍倪^程中充滿了艱辛，患者仍然對(duì)未來充滿了希望，表達(dá)了強(qiáng)烈的生存愿望（“我遵從所有醫(yī)生的建議，我想活得更久一些，就算是為了我的孩子們”[11]），嘗試建立新的人生目標(biāo)（“如果我沒有明確的人生目標(biāo)，我會(huì)很容易地放棄我的生活。 我試圖建立一個(gè)明確的人生目標(biāo)，增加它的價(jià)值。設(shè)定目標(biāo)和重視生活幫助我意識(shí)到我必須改變我的生活方式，堅(jiān)持自我照顧”[23]），享受生活的美好（“由于生病，我逐漸不再和朋友出去玩了。 但是和以前相比， 我真的很享受獨(dú)處的時(shí)光。當(dāng)我在外面散步時(shí)，我仍然可以獨(dú)自享受夜晚的微風(fēng)”[9]）。

3 討論

3.1 慢性心力衰竭患者自我管理促進(jìn)了健康行為轉(zhuǎn)變 慢性心力衰竭患者實(shí)施自我管理， 發(fā)展了健康促進(jìn)行為，在癥狀識(shí)別與監(jiān)測(cè)、藥物遵從性、飲食管理和運(yùn)動(dòng)能力方面獲得了提升。分析原因，慢性心力衰竭易反復(fù)發(fā)作、漸進(jìn)加重，患者隨時(shí)面臨生命危險(xiǎn)，癥狀發(fā)生時(shí)的痛苦經(jīng)歷和對(duì)死亡的恐懼心理，迫使患者積極識(shí)別疾病癥狀，采取健康行為，希望通過自身努力擺脫疾病的困擾。 在發(fā)展管理技巧和小竅門的過程中，新技能的習(xí)得使患者產(chǎn)生了愉悅體驗(yàn)，部分抵抗了心力衰竭癥狀帶來的痛苦感受， 提高了自我管理信心和健康行為依從。 但部分患者對(duì)健康行為改變持消極態(tài)度， 可能與多病共存時(shí)自我護(hù)理的復(fù)雜性有關(guān)， 如合并尿路感染時(shí)飲水增加導(dǎo)致心力衰竭病情惡化、服用利尿劑誘發(fā)痛風(fēng)發(fā)作等[18]。 心力衰竭患者以老年人群居多，視疾病的變化為“正常老化”，導(dǎo)致自我管理的動(dòng)力不足；加之存在記憶力差、疾病認(rèn)知水平低、自理能力低下、身體活動(dòng)受限等特點(diǎn)，患者無法獨(dú)自進(jìn)行藥物、飲食、癥狀等管理，難以將既往接受的健康教育策略轉(zhuǎn)變?yōu)槌晒Φ淖晕夜芾硇袨椤Ａ硗?，本研究中部分患者?huì)以犧牲健康為代價(jià)滿足個(gè)人喜好和“面子”需求，這可能與其健康信念較弱及根深蒂固的文化背景和價(jià)值取向密切相關(guān)。因此，醫(yī)務(wù)人員需重視個(gè)人愛好和社會(huì)文化因素對(duì)健康行為的影響， 有必要為患者提供個(gè)性化的管理方案和教育支持。

3.2 慢性心力衰竭患者需要系統(tǒng)的社會(huì)支持 慢性心力衰竭帶來的影響使患者承受著身心壓力，癥狀的反復(fù)發(fā)作、頻繁再入院、對(duì)未來的不可知等消耗了患者疾病管理的耐心和積極性， 長(zhǎng)期維持自我管理存在一定的挑戰(zhàn)，可能更需要外界提供多層次、多渠道的情感、信息等支持。 分析原因，慢性心力衰竭患者大多是老年人，因體力活動(dòng)降低、生活自理能力受限， 其對(duì)家庭的依賴度增加， 與家人間的開放交流，共同評(píng)估、決策與管理疾病的過程，增進(jìn)了患者疾病管理的積極體驗(yàn)， 提高了癥狀管理的決策能動(dòng)性。疾病影響、空巢與社交障礙增加了患者的社會(huì)隔離和孤獨(dú)感，在與社會(huì)支持力量的正性互動(dòng)中，患者被理解、被接受，真正感受到愛與被愛。 從醫(yī)務(wù)人員和同伴處獲得的健康信息和情感支持， 利于患者建立正確的疾病認(rèn)知， 維持健康的生活方式與自護(hù)行為，控制癥狀與疾病康復(fù)的信心越強(qiáng)，自我管理行為越積極[28]。 鑒此，作為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極主動(dòng)與患者交流，了解其支持需求，提供支持性幫助，發(fā)展其社會(huì)支持系統(tǒng)，增強(qiáng)生活幸福感。

3.3 慢性心力衰竭患者面對(duì)疾病積極應(yīng)對(duì) 面對(duì)疾病帶來的困擾， 慢性心力衰竭患者主要采取以意義為導(dǎo)向的正向應(yīng)對(duì)、認(rèn)同角色、反思、建立希望等策略適應(yīng)患病后的生活狀態(tài)，積極重建生命價(jià)值。分析原因，經(jīng)歷了與死神的反復(fù)較量后，患者更加敬畏生命，珍惜彌足珍貴的“健康”生活，感受活著的意義，并對(duì)未來充滿希冀。 在與疾病的長(zhǎng)期斗爭(zhēng)中，自我管理實(shí)踐降低了軀體不適和精神困擾， 患者深刻體會(huì)到管理益處。 而益處發(fā)現(xiàn)作為一種積極的意向性動(dòng)機(jī)和行為[29]，激發(fā)出患者對(duì)更高層次需要的追求和渴望， 目標(biāo)導(dǎo)向的驅(qū)動(dòng)作用促進(jìn)了健康行為和生活方式的長(zhǎng)期維持。因此，提示護(hù)理人員重視患者的內(nèi)心感受， 鼓勵(lì)患者重燃生活信心， 建立生活目標(biāo)，追尋生命的意義；提高護(hù)士的靈性照顧技能，幫助慢性心力衰竭患者精神成長(zhǎng)， 以達(dá)到提高患者生活質(zhì)量的目的。

3.4 本研究的局限性及展望 質(zhì)性研究以研究者自身作為研究工具， 研究者的預(yù)定想法和主張以及對(duì)情境的反應(yīng)都可能影響研究結(jié)果的質(zhì)量， 本研究納入的19 篇文獻(xiàn)中，14 項(xiàng)研究未明確說明研究者自身的文化背景、價(jià)值觀等情況，對(duì)研究結(jié)果的質(zhì)量可能產(chǎn)生影響； 在研究方法上較多采用描述性質(zhì)性研究方法，缺乏方法學(xué)的多元性；再者，本研究未檢索灰色文獻(xiàn)，納入的部分研究未闡明其哲學(xué)基礎(chǔ)，這些都可能對(duì)整合結(jié)果的完整性和科學(xué)性造成影響，導(dǎo)致不能全面反映慢性心力衰竭患者自我管理的全貌。建議今后研究者可從不同角度進(jìn)行探討，如我國(guó)社會(huì)文化對(duì)慢性心力衰竭患者自我管理的影響及機(jī)制，不同年齡群患者自我管理的差異性等。 總之，以慢性心力衰竭患者的自我管理為基礎(chǔ)， 探討自我管理實(shí)踐，分析自我管理行為的促進(jìn)與障礙因素，結(jié)合國(guó)內(nèi)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)和成果， 逐步構(gòu)建慢性心力衰竭患者的支持結(jié)構(gòu)和干預(yù)程序。