慢性病兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量評(píng)價(jià)及其應(yīng)用研究進(jìn)展 *

楊 紅，唐 芳 綜述，羅順清 審校

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院全科病房/兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/國(guó)家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心/兒童發(fā)育重大疾病國(guó)家國(guó)際科技合作基地/兒科學(xué)重慶市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，重慶 400014)

健康相關(guān)生存質(zhì)量(HRQOL)是健康觀念和個(gè)體的生存狀況相互影響的過(guò)程中，個(gè)體對(duì)其生存狀態(tài)的滿意度或幸福感[1]，是適應(yīng)生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的健康相關(guān)指標(biāo)，臨床多用于患者健康狀況的評(píng)價(jià)和醫(yī)療方案的選擇[2]。近年來(lái)隨著醫(yī)療技術(shù)的提高，對(duì)慢性病兒童的治療不僅僅是改善臨床生物學(xué)指標(biāo)，提高其生活質(zhì)量也是臨床工作者關(guān)注的熱點(diǎn)[3]。慢性病本身導(dǎo)致患兒生理功能改變，長(zhǎng)期治療的痛苦使患兒出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題[4]，疾病長(zhǎng)期治療和反復(fù)發(fā)作，影響患兒學(xué)習(xí)和生活，導(dǎo)致同伴之間的正常交往出現(xiàn)問(wèn)題[5]，對(duì)處于生長(zhǎng)發(fā)育階段的患兒HRQOL各方面造成影響。因此，加強(qiáng)對(duì)慢性病兒童生存質(zhì)量的研究非常必要?，F(xiàn)就慢性病兒童常用生存質(zhì)量評(píng)估工具及其應(yīng)用進(jìn)展進(jìn)行綜述，便于臨床廣泛推廣慢性病兒童生活質(zhì)量的研究。

1 慢性病兒童HRQOL評(píng)價(jià)量表的研究現(xiàn)狀

相較成人，兒童HRQOL的研究起步晚。在兒童慢性病HRQOL的評(píng)估中，評(píng)價(jià)量表主要包括兒童普適性量表和兒童疾病特異性量表，下面就慢性病患兒HRQOL評(píng)價(jià)的常用量表做簡(jiǎn)要介紹。

1.1慢性病兒童HRQOL普適性量表

1.1.1兒童生存質(zhì)量普適性核心量表(PedsQLTM4.0) 1987年，VARIN等[6]研制出了PedsQLTM4.0兒童生存質(zhì)量普適性核心量表(以下簡(jiǎn)稱PedsQLTM4.0量表)，并首次在青少年風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎中應(yīng)用，信效度良好。該量表由兒童自評(píng)量表和家長(zhǎng)代評(píng)量表組成，共4個(gè)維度23個(gè)條目，即生理、心理、社會(huì)、學(xué)校表現(xiàn)4個(gè)維度，每個(gè)條目都為詢問(wèn)該事件最近1個(gè)月內(nèi)發(fā)生的頻率，用于測(cè)評(píng)一般兒童HRQOL共性部分。量表計(jì)分方式采用Likert 5級(jí)或3級(jí)評(píng)分法，計(jì)分時(shí)相應(yīng)轉(zhuǎn)化為0～100分，分?jǐn)?shù)越高，表明HRQOL越好[7]，目前已廣泛用于各國(guó)慢性病兒童生活質(zhì)量的評(píng)估[8]。

兒童在成長(zhǎng)過(guò)程中，家庭是兒童主要的生活場(chǎng)所之一，慢性病對(duì)患兒家庭的影響也可能間接影響患兒治療依從性和疾病應(yīng)對(duì)方式，從而降低患兒HRQOL[9]。PedsQLTM4.0量表可與家庭影響模塊量表(FIM)共同用于評(píng)估慢性病對(duì)患兒及其家庭生活質(zhì)量的影響。但國(guó)外學(xué)者AMIN 等[10]用“羅旭模型與分析”對(duì)PedsQLTM系列量表進(jìn)行測(cè)評(píng)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該量表不符合羅旭模型，其結(jié)構(gòu)設(shè)置受到疾病條目的無(wú)序性、研究地點(diǎn)、經(jīng)濟(jì)水平及兒童認(rèn)知缺陷的影響，需進(jìn)行調(diào)整和再試驗(yàn)。

1.1.2兒少主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷(ISLQ) 1998年國(guó)內(nèi)學(xué)者參考國(guó)外有關(guān)量表，按照多維層階理論模式，編制了適用于我國(guó)兒童青少年的主觀生活質(zhì)量自我報(bào)告式問(wèn)卷——《兒少主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷》[11]。該量表包括家庭生活、同伴交往、學(xué)校生活、生活環(huán)境、自我認(rèn)識(shí)、抑郁體驗(yàn)、焦慮體驗(yàn)和軀體體驗(yàn)8個(gè)維度，前5個(gè)維度為認(rèn)知評(píng)價(jià)，后3個(gè)維度為情感評(píng)價(jià)。測(cè)評(píng)計(jì)分按“沒(méi)有”“有時(shí)有”“經(jīng)常有”“總是有”4個(gè)程度評(píng)分，分別為1、2、3、4分，應(yīng)用時(shí)算出總粗分，再轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)分，分?jǐn)?shù)越高，主觀生活質(zhì)量滿意程度越高。

該量表雖為兒童生存質(zhì)量普適性量表，但其以總體水平、成分水平和維度水平為理論架構(gòu)，測(cè)評(píng)內(nèi)容包含生活質(zhì)量的情感成分和認(rèn)知成分2個(gè)主要方面，是國(guó)內(nèi)學(xué)者研究慢性病兒童生存質(zhì)量使用較廣泛的量表[12-13]。

1.1.3兒童健康問(wèn)卷(CHQ) 1990年，研究者為評(píng)價(jià)兒童和青少年生理、心理及總體健康狀況制定了CHQ，主要用于5～18歲急、慢性病患兒和健康兒童青少年HRQOL測(cè)評(píng)[14]，由兒童(10～18歲)自填問(wèn)卷和家長(zhǎng)報(bào)告問(wèn)卷(5～18歲)組成。家長(zhǎng)報(bào)告問(wèn)卷現(xiàn)已發(fā)展出3個(gè)版本：CHQ-PF98、CHQ-PF50和CHQ-PF28。CHQ-PF50是最常用的父母版問(wèn)卷，包括14個(gè)維度，即一般健康狀況、身體功能、角色/社會(huì)身體功能、身體痛苦、角色/社會(huì)情感功能、角色/社會(huì)行為功能、對(duì)父母時(shí)間影響、對(duì)父母情緒影響、自尊、心理健康、行為、家庭活動(dòng)、家庭凝聚力和健康變化維度，最后以“生理總分”“社會(huì)心理總分”2個(gè)總分量表呈現(xiàn)，計(jì)分時(shí)按0～100分計(jì)算，分?jǐn)?shù)越高，兒童HRQOL越好。兒童自填問(wèn)卷(CHQ-CF87)由87個(gè)條目組成，包括12個(gè)維度，即軀體功能、肢體疼痛、角色功能/軀體、一般健康觀念、角色功能/情緒、精神健康、角色功能/行為、自我評(píng)價(jià)、家庭活動(dòng)、一般行為、健康改變、家庭凝聚力。CHQ目前已被翻譯成不同語(yǔ)言版本，是信效度良好的兒童普適性生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表。

CHQ量表對(duì)患兒生存質(zhì)量進(jìn)行全面評(píng)估，其中包括對(duì)家庭的影響，開辟了評(píng)價(jià)患兒生存質(zhì)量的全新道路。生存質(zhì)量涉及生理、心理及社會(huì)等多個(gè)方面，主要反映患兒的主觀感受，但CHQ量表不同維度的問(wèn)題需要患兒回憶的時(shí)間范圍不同，條目應(yīng)答選項(xiàng)復(fù)雜，需要患兒花費(fèi)大量的時(shí)間填寫。因此在多數(shù)研究中，研究者一般選取CHQ-PF50家長(zhǎng)報(bào)告問(wèn)卷，而導(dǎo)致獲得的資料不是兒童自身對(duì)疾病的真實(shí)感受，可能使資料信效度下降[15]。

慢性病兒童生存質(zhì)量普適性量表應(yīng)用范圍較廣，可用于不同慢性病之間的生存質(zhì)量對(duì)比，也可用于慢性病兒童與健康兒童生存質(zhì)量的對(duì)比。但無(wú)法體現(xiàn)某一特定慢性病對(duì)患兒的影響。

1.2慢性病兒童HRQOL特異性量表 目前國(guó)內(nèi)外學(xué)者針對(duì)兒童不同慢性病，研制出了各類慢性病兒童生活質(zhì)量特異性量表。VARIN等[6]研制的PedsQLTM3.0兒童生存質(zhì)量特異性量表包括癌癥、糖尿病、肥胖、哮喘、癲癇、風(fēng)濕性疾病、心血管疾病等模塊。除此之外，應(yīng)用較廣泛的兒童生存質(zhì)量特異性量表還包括哮喘兒童生存質(zhì)量量表(PAQLQ)[16]、兒科癌癥生存質(zhì)量量表(PCQL-32)[17]、特發(fā)性血小板減少性紫癜兒童生存質(zhì)量量表等[18]。

慢性病兒童生存質(zhì)量特異性量表針對(duì)性強(qiáng)，能反映疾病特點(diǎn)，提高評(píng)估的準(zhǔn)確性。但目前該類量表多為國(guó)外學(xué)者編制，國(guó)內(nèi)學(xué)者在應(yīng)用過(guò)程中需注意文化調(diào)試、信效度等問(wèn)題。實(shí)際應(yīng)用過(guò)程中研究者多采用普適性生存質(zhì)量量表與疾病特異性量表相結(jié)合的方式，共同評(píng)價(jià)慢性病兒童生存質(zhì)量現(xiàn)狀。

2 慢性病兒童HRQOL評(píng)價(jià)量表的應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1國(guó)內(nèi)外慢性病兒童HRQOL評(píng)價(jià)量表的應(yīng)用現(xiàn)狀 國(guó)內(nèi)外慢性病兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表多用于患兒生存質(zhì)量現(xiàn)狀分析、生存質(zhì)量影響因素分析、醫(yī)療護(hù)理效果評(píng)價(jià)方面。多數(shù)研究集中在慢性病患兒生存質(zhì)量現(xiàn)狀分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)慢性病患兒相較于健康兒童，生活質(zhì)量存在不同程度下降[19]。DEBONO等[20]發(fā)現(xiàn)1型糖尿病患兒生存質(zhì)量與發(fā)病年齡、糖化血紅蛋白控制程度、高血糖發(fā)作次數(shù)、焦慮程度呈負(fù)相關(guān)；JALALI-FARAHANI等[21]研究發(fā)現(xiàn)肥胖兒童體重指數(shù)與生活質(zhì)量呈顯著負(fù)相關(guān)；COHEN等[22]研究表明先天性心臟病患兒生活質(zhì)量與自尊程度呈正相關(guān)，與疾病嚴(yán)重程度、抑郁程度呈負(fù)相關(guān)；EL SHAFEI等[23]一項(xiàng)研究表明血液透析的終末期腎病患兒生活質(zhì)量總分、生理功能、學(xué)校功能維度得分低于腎移植患兒，可能與透析需要嚴(yán)格的飲食和液體攝入限制及頻繁的住院治療有關(guān)。

國(guó)內(nèi)有部分學(xué)者采用國(guó)內(nèi)學(xué)者研制的《兒少主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷》，結(jié)果發(fā)現(xiàn)慢性病對(duì)兒童HRQOL造成不同程度的影響。喬建敏等[24]研究表明矮小癥兒童身材越矮小，生存質(zhì)量總分、心理社會(huì)維度得分越低；王華榮等[25]采用logistic回歸分析發(fā)現(xiàn)疾病本身及治療引起的疼痛、放療、住院時(shí)間、疾病復(fù)發(fā)次數(shù)是影響白血病患兒生存質(zhì)量的主要因素；賈琳等[26]對(duì)慢性病兒童生活質(zhì)量影響因素進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)學(xué)習(xí)成績(jī)、病程、是否復(fù)診、家庭人均月收入、主要照顧者、主要照顧者學(xué)歷、保險(xiǎn)類型對(duì)患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生一定影響；廖春麗等[27]發(fā)現(xiàn)慢性病患兒生活質(zhì)量與自我意識(shí)呈正相關(guān)，其中生活質(zhì)量與焦慮、幸福和滿足感與社交功能呈顯著正相關(guān)。

2.2慢性病兒童HRQOL評(píng)價(jià)量表應(yīng)用中存在的不足 首先，國(guó)內(nèi)外對(duì)于慢性病兒童HRQOL評(píng)價(jià)量表的應(yīng)用，在醫(yī)療措施的評(píng)價(jià)、護(hù)理干預(yù)效果評(píng)價(jià)等方面尚未得到充分利用；其次，影響慢性病兒童生存質(zhì)量的因素是多方面的，但目前多數(shù)研究集中在社會(huì)人口學(xué)資料對(duì)其生存質(zhì)量的影響；最后，慢性病兒童治療周期長(zhǎng)，其生存質(zhì)量是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化過(guò)程，可能隨著疾病的轉(zhuǎn)歸，生存質(zhì)量某些維度發(fā)生變化[28]，但多數(shù)研究均屬于橫斷面研究，缺乏慢性病患兒生存質(zhì)量長(zhǎng)期追蹤測(cè)評(píng)。

3 總結(jié)與展望

目前國(guó)內(nèi)外研究者在評(píng)估慢性病兒童生活質(zhì)量時(shí)，根據(jù)自己的研究目的選擇相應(yīng)量表，多用于患兒生存質(zhì)量現(xiàn)狀分析、生存質(zhì)量影響因素分析、醫(yī)療護(hù)理效果評(píng)價(jià)，而在醫(yī)療措施的評(píng)價(jià)、護(hù)理干預(yù)效果評(píng)價(jià)等方面尚未得到充分利用。因此，對(duì)慢性病兒童生活質(zhì)量評(píng)估可做進(jìn)一步探索：(1)將慢性病患兒生活質(zhì)量結(jié)果作為醫(yī)療措施、護(hù)理干預(yù)效果等方面的評(píng)價(jià)指標(biāo)之一，擴(kuò)大生活質(zhì)量在慢性病患兒中的運(yùn)用領(lǐng)域。(2)從多方面探討慢性病兒童生活質(zhì)量的影響因素。家庭和學(xué)校是兒童生活的主要場(chǎng)所，家庭因素中父母心理狀態(tài)、家庭功能等是否會(huì)影響慢性病患兒生活質(zhì)量；學(xué)校因素中，患兒的學(xué)習(xí)成績(jī)、學(xué)校表現(xiàn)是否會(huì)影響其生活質(zhì)量，目前此方面研究較少，未來(lái)可加強(qiáng)以上兩方面對(duì)慢性病患兒生活質(zhì)量的影響分析。(3)兒童生活質(zhì)量評(píng)估關(guān)注患兒對(duì)疾病的自身真實(shí)感受，但部分年齡較小的慢性病患兒認(rèn)知和理解能力有限，需由其父母代評(píng)，因此需在慢性病兒童中開展研究來(lái)了解低年齡段兒童代評(píng)中信息偏差問(wèn)題。(4)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)慢性病患兒生活質(zhì)量情況，找出生活質(zhì)量與疾病變化之間的聯(lián)系，有利于未來(lái)全面提高慢性病患兒生活質(zhì)量。

慢性病降低患兒HRQOL，影響疾病治療和預(yù)后，因此在臨床研究中，納入慢性病兒童生活質(zhì)量評(píng)價(jià)，有利于全面評(píng)估患兒身心健康情況，采取針對(duì)性醫(yī)療護(hù)理措施，對(duì)提高我國(guó)慢性病患兒生活質(zhì)量具有現(xiàn)實(shí)意義。