主、客觀負擔對脊髓損傷患者主要照顧者健康相關生活質(zhì)量的影響

張夢杰，何婷，王佳靈，吳愛榮

(上海市養(yǎng)志康復醫(yī)院/上海市陽光康復中心康復治療部，上海 201619)

0 引言

脊髓損傷是一種嚴重的致殘性疾病[1]。由于照顧脊髓損傷患者導致的身體，心理的經(jīng)濟等方面的負擔影響著照顧者的健康狀況和生活質(zhì)量，進而會影響其對脊髓損傷患者的照顧能力，并對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響[2,3]。目前，國內(nèi)有多篇研究報道了脊髓損傷患者照顧者護理負擔的影響因素[4,5]，然而鮮有文章探討護理負擔的類型對照顧者生活質(zhì)量的影響。

因此本研究旨在評價脊髓損傷患者主要照顧者的主、客觀護理負擔，并探究其對照顧者健康相關生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣法，選取2019年9月至2020年7月在本院進行康復的脊髓損傷患者的主要照顧者59名。納入標準：脊髓損傷患者的家屬，負責患者主要的家庭照護任務；年齡≥18歲；照顧時間≥7天；意識清楚，與調(diào)查人員溝通無障礙，能理解問卷內(nèi)容。排除標準：專職陪護人員；不愿意參與該研究。照顧者中，男性11例，女性48例，其中58例已婚，1例未婚，平均年齡(52.08±11.47)歲；32.2%的照顧者的教育程度為小學及以下水平；55.9%的照顧者為患者的配偶，33.9%的照顧者為患者父母；52.5%的照顧者處于沒有工作的狀態(tài)；54.2%的照顧者患有一種或以上的慢性疾病；成為照顧者的時間為(13.93±15.38)月。研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審查批準，所有受試者均簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般調(diào)查問卷

采用自行設計的調(diào)查問卷，包括照顧者的性別，年齡，文化程度，宗教信仰，與患者的關系，慢性病史等；患者的性別、年齡、文化程度，職業(yè)，婚姻狀態(tài)，家庭年收入，醫(yī)療費用支付方式，是否主要家庭勞動力，主要家庭角色，病程，損傷程度，損傷節(jié)段，是否合并并發(fā)癥等。

1.2.1.2 客觀負擔評定

采用預先制定的照護任務列表，任務列表建立在van Exel JA等研究腦卒中患者照顧者負擔的基礎上，包括基礎性日常生活活動和工具性日常生活活動等10項照護任務[6]。研究人員詢問照顧者需要完成的照護任務及每項任務花費的時間。

1.2.1.3 主觀負擔評定

采用中文版Zarit照顧者負擔量表。該量表由王烈等于2006年譯制，包括個人負擔和角色負擔兩個維度共計22個問題，總分88分，得分越高表明負擔越重[7]。0-19分為無或者極輕度負擔，20-39分為輕度負擔，40-59分為中度負擔，60分及以上為重度負擔。中文版量表總分條目間的克隆巴赫系數(shù)為0.87，表明具有較好的內(nèi)部一致性。除了條目4和5外，其余條目均符合量表的結構效度評價技術要求。

1.2.1.4 健康相關生活質(zhì)量評定

采用SF-36健康調(diào)查量表中文版[8]。該量表由李魯?shù)扔?002年研制，包括生理機能，生理職能，軀體疼痛，總體健康，活力，社會功能，情感職能和精神健康8個方面。如果由于手功能障礙導致受試者不能填寫問卷，在確認意義轉(zhuǎn)達無誤后，由研究者代為執(zhí)筆填寫。

1.2.1.5 日常生活活動能力評定

量表評定患者自理能力，采用中文版改良巴氏指數(shù)(Modified Barthel Index, MBI)評定，內(nèi)容包括自我照顧，功能性轉(zhuǎn)移和括約肌控制，滿分100分，總分越高說明自理能力越強[9]。

1.3 統(tǒng)計學處理

使用SPSS 23.0軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計和分析，計量資料采用樣本均數(shù)加減標準差(±s)表示，計數(shù)資料用例(百分比)表示。對于符合正態(tài)分布的資料，采用皮爾森相關系數(shù)進行相關性分析；不符合正態(tài)分布的資料，則采用斯皮爾曼相關系數(shù)進行相關性分析。統(tǒng)計學顯著性差異水平α=0.05。

2 結果

2.1 脊髓損傷患者的特征

70%以上的患者為已婚男性，年齡14-71歲，平均(44.20±16.82)歲，體重指數(shù)15.63-31.79，平均(22.71±3.69)；84.7%的患者為初中及以上文化程度；69.5%的患者處于有工作的狀態(tài)；81.4%的患者為家庭主要勞動力；一半以上的患者月收入多于5000元；52.5%的患者醫(yī)療費用由醫(yī)保支付；55.9%的患者損傷平面為頸段，37.3%的患者損傷程度為ASIA A級；62.7%的患者合并有并發(fā)癥；患者的平均病程為1-79個月，平均(14.54±15.52)個月，患者的MBI平均得分為0-100(36.05±27.49)，為重度依賴水平。脊髓損傷患者特征見表1。

表1 SCI患者人口統(tǒng)計學資料

2.2 照顧者的照顧負擔現(xiàn)狀

2.2.1 主觀負擔

照顧者的Zarit照顧者負擔量表平均得分為(46.14±21.12)，為中度負擔水平。照顧者主觀負擔情況見表2。

表2 照顧者主觀負擔情況

2.2.2 客觀負擔

照顧者每天照顧患者花費的總時間為(7.18±3.13)小時。在基礎日常生活活動中，照顧者在個人清潔和如廁兩項平均花費的時間最多，均超過45分鐘；而在工具性日常生活活動中，五項花費時間均超過40分鐘，其中家務活動和室外移動兩項所需時間均超過50分鐘。照顧者客觀負擔情況見表3。

2.3 照顧者的生活質(zhì)量

照顧者的健康相關生活質(zhì)量情況見表4。

2.4 照顧者主觀負擔，客觀負擔和生活質(zhì)量的相關性

照顧者主觀負擔，客觀負擔和生活質(zhì)量的相關性見表5。

表3 照顧者客觀負擔情況

表4 照顧者生活質(zhì)量

表5 照顧者主觀負擔，客觀負擔和生活質(zhì)量的相關性

3 討論

主要照顧者又稱為非正式照顧者，是指與患者生活在一起并承擔主要照顧義務的家庭成員[10]。通過分析人口統(tǒng)計學資料發(fā)現(xiàn)，本研究中70%以上的SCI患者為男性，且80%以上為家庭主要勞動力，而女性照顧者的數(shù)量占80%以上。由于家庭角色的不同，照顧者的角色通常由女性承擔，這也與既往的研究相符[11]。相較專業(yè)的照護人員，她們沒有經(jīng)過專門的培訓，更容易受到照顧負擔的影響。照顧負擔可以劃分為客觀負擔和主觀負擔[12]?？陀^負擔指花費在照顧上的時間，花費及需要完成的照顧任務。主觀負擔指由于客觀負擔的存在，對照顧者心理，情感和社會生活方面造成的影響[13]。本研究顯示，脊髓損傷患者主要照顧者的主觀負擔狀況處于中度水平。91.5%的照顧者存在照顧負擔，其中輕度負擔人數(shù)占30.5%，中度負擔占28.8%，重度負擔占32.2%。這與國內(nèi)以往研究結果大部分一致[4,14]，李妍等報道康復期脊髓損傷照顧者重度護理負擔人數(shù)占19.8%，低于本研究的重度負擔人數(shù)占比。這可能是由于本研究納入的患者日常生活活動自理能力較低，MBI平均得分僅為(36.05±27.49)，為重度依賴水平。

分析客觀負擔發(fā)現(xiàn)，照顧者在患者的個人清潔，如廁，家務活動，室外移動和前往康復治療途中花費的時間最多，平均每項超過45分鐘。SCI患者遺留有不同程度的感覺和運動功能障礙，往往伴隨大小便失禁等問題，導致患者自理能力下降。本研究中頸段損傷的SCI患者占一半以上，他們往往會合并上肢功能障礙，而大部分的日常生活活動都需要上肢的參與[15]。因此，在受傷或患病的早期，SCI患者需要依賴照顧者完成日常生活活動。研究表明，對于四肢癱患者來說，神經(jīng)損傷平面越高，對照顧者的依賴程度越重[16]。值得注意的是，由于本研究的受試者均從康復醫(yī)院中選取，所以照顧者陪同患者前往康復治療被當作一個客觀負擔的來源。對于不同的研究人群，其客觀負擔的來源可能會存在差異。

本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的主觀負擔和生活質(zhì)量呈負相關，其中主觀負擔和生活質(zhì)量的生理機能，生理職能，軀體疼痛三個維度呈低程度的負相關(P＜0.05)，而與一般健康，精力，社會功能，情感職能和精神健康五個維度呈中等程度的負相關(P＜0.05)。這表明，隨著主觀負擔的增加，照顧者的健康相關生活質(zhì)量會降低。然而，對于客觀負擔而言，照顧者總的照顧時長和生活質(zhì)量并無明顯關聯(lián)(P＞0.05)?？陀^負擔的增加不會導致照顧者生活質(zhì)量的明顯變化。主觀負擔和客觀負擔均和健康變化呈低程度的負相關，該結果與以往相關研究基本一致[17]。這意味著，主觀負擔和客觀負擔的增加會導致照顧者自身健康狀況變差。Bastawrous等發(fā)現(xiàn)，主要照顧者在SCI患者的健康照顧過程中扮演著重要角色，但往往是以損害自己的健康和生活狀態(tài)為代價[18]?？陀^負擔不會影響照顧者的健康相關生活質(zhì)量，原因可能是由于照顧者本身具有較高的自我效能，積極的應對方式以及社會支持。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的自我效能水平越高，社會支持的資源越多，照顧者負擔水平越低[19]。另外，本研究發(fā)現(xiàn)主觀負擔和客觀負擔之間只存在極低程度的相關性，這也從側面證明了只有當客觀照顧任務負擔超過照顧者自身可獲得資源的支持水平時，才會導致照顧者負擔水平的增加。盡早識別脊髓損傷患者主要照顧者負擔，可以預防和減輕負擔水平，提高其生活質(zhì)量，并且有利于采取有效的干預措施，比如針對照顧者的社會支持項目，照顧技能的教育和培訓和心理支持項目等。

本研究發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷患者主要照顧者的主觀負擔和客觀負擔較重，而且其健康相關生活質(zhì)量較低。由于照顧患者導致照顧者心理，情感和社會生活上的負擔加重，會導致照顧者身心健康受損。然而，主要照顧者在照顧患者時花費的時間和照顧任務并不會影響其身心健康。本研究樣本量相對較小，而且研究對象均為康復醫(yī)院住院患者及家屬，因此應謹慎應用這一結果。后續(xù)研究可以探討在社區(qū)生活的脊髓損傷患者的照顧者的照顧負擔的情況。另外，由于本文采用的Zarit照顧者負擔量表分為個人負擔和角色負擔兩個維度，后續(xù)研究可以深入探究不同維度的主觀負擔對照顧者生活質(zhì)量的影響，以期為制定減輕照顧者主觀負擔的干預措施提供依據(jù)。