育齡期乳腺癌患者生育憂慮體驗(yàn)的質(zhì)性研究

王小媛 王燕 龐建美 王慧清 程垚 尹健

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心， 天津 300060)

我國(guó)乳腺癌的發(fā)病率逐年上升且呈現(xiàn)出明顯的年輕化趨勢(shì)[1]。隨著乳腺癌治療手段的多樣化、生存率的提高[2]及二孩政策的開(kāi)放，許多患者受傳統(tǒng)生育觀念影響，在生育需求方面表現(xiàn)出積極的心態(tài)[3]。但乳腺癌的相關(guān)治療包括放化療和內(nèi)分泌治療會(huì)對(duì)女性的生殖系統(tǒng)造成嚴(yán)重影響[4]。國(guó)外研究[5]顯示，大約57%的女性癌癥患者受生育問(wèn)題的困擾。因此早期識(shí)別患者的生育憂慮問(wèn)題有重大意義。生育憂慮[6]是指?jìng)€(gè)體對(duì)生殖及子女撫育方面的憂慮,包括對(duì)生殖能力、自身健康、子女健康及子女照護(hù)等方面。有研究表明，生育可能比癌癥本身帶給患者的壓力更大,可持續(xù)存在數(shù)年[7]，且生育憂慮影響患者遠(yuǎn)期的心理健康狀況及生活質(zhì)量[8]。因此，本研究旨在了解育齡期乳腺癌患者在生育方面的需求以及生育憂慮的真實(shí)體驗(yàn)，以期為臨床的心理護(hù)理提供新視角。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2019年9—12月在我院乳腺腫瘤科住院的12例育齡期乳腺癌患者。入選標(biāo)準(zhǔn): (1) 年齡18～40周歲。(2)經(jīng)病理檢查確診為乳腺癌。(3)有生育計(jì)劃或生育需求的患者。(4) 具有良好的語(yǔ)言表達(dá)能力。 (5) 自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn): (1) 既往有精神疾患。(2)情緒不穩(wěn)定不能正常溝通者。 (3) 已有復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移患者。樣本量的確定由資料是否達(dá)到飽和決定,即當(dāng)沒(méi)有新的信息獲得,信息出現(xiàn)重復(fù)后再增加1～2個(gè)案例,以確保沒(méi)有新的信息出現(xiàn)。本研究訪談對(duì)象編號(hào)為A-L，均為女性，確診時(shí)年齡24～40歲，中位年齡33.42歲；訪談對(duì)象隨訪時(shí)間跨度為術(shù)后10天到術(shù)后3年，12例訪談對(duì)象一般資料，見(jiàn)表1。

表1 12例訪談對(duì)象一般資料

續(xù)表1 12例訪談對(duì)象一般資料

1.2資料收集 本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審核并通過(guò)。本研究以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式的深度訪談形式，開(kāi)放式提問(wèn)方法、沒(méi)有引導(dǎo)及暗示的與患者訪談。研究者于訪談開(kāi)始前向被訪談?wù)哒f(shuō)明訪談的目的、方法、內(nèi)容和保密原則,取得其合作和理解,訪談在安靜、無(wú)干擾的單間病房進(jìn)行。訪談過(guò)程進(jìn)行錄音,并有現(xiàn)場(chǎng)筆錄,用編碼代替研究的個(gè)案。訪談的時(shí)間在30～60 min,且根據(jù)實(shí)際情況延長(zhǎng)訪談時(shí)間或增加訪談次數(shù),并視具體情況調(diào)整提問(wèn)方式及內(nèi)容。訪談提綱聚焦于以下方面：(1)在疾病診斷前后有生育的想法嗎？(2)影響你生育的因素有哪些？(3)有關(guān)注過(guò)疾病，治療會(huì)對(duì)生育產(chǎn)生什么影響嗎，是從哪些途徑知道的？(4)做治療相關(guān)的決定時(shí)考慮生育的問(wèn)題了嗎？(5)有為了生育改變自己的治療方案嗎？(6)知道生育的保護(hù)措施嗎，怎么知道的？(7)家人在你生育方面是什么態(tài)度？在訪談過(guò)程中,應(yīng)鼓勵(lì)被訪談?wù)叱浞直磉_(dá)內(nèi)心想法,在訪談過(guò)程中注意觀察被訪談?wù)叩母星楹托袨樽兓?如語(yǔ)氣、表情、動(dòng)作等,非語(yǔ)言溝通內(nèi)容記錄于備忘錄。

1.3資料分析方法 訪談過(guò)程全程用錄音筆錄音并記錄筆記，訪談結(jié)束24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄成文字。按照Claizzi的現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法，對(duì)收集的資料進(jìn)行編碼，分類(lèi)，分析[9]。資料的轉(zhuǎn)錄與分析由兩名研究者同時(shí)進(jìn)行。

2 結(jié)果

本研究將育齡期乳腺癌患者的生育憂慮體驗(yàn)提煉為以下4個(gè)主題。

2.1自我擔(dān)憂

2.1.1生育對(duì)疾病預(yù)后及生存期的影響 乳腺癌患者在經(jīng)過(guò)癌癥綜合治療后，妊娠分娩過(guò)程中的各種并發(fā)癥的發(fā)生率會(huì)升高，且妊娠也有可能對(duì)女性癌癥患者的健康狀況產(chǎn)生影響[10]。 診斷為乳腺癌初期，患者除害怕恐懼等情感之外，最強(qiáng)烈的想法是“我還能活多久”，尤其在生育面前，會(huì)先考慮生育是否會(huì)影響到生命問(wèn)題。A：“他們(病友)都說(shuō)生孩子激素水平一高就有可能復(fù)發(fā)，那我就不要老二了，一個(gè)也挺好的?！盋：“自身疾病吧，如果沒(méi)有這個(gè)病，我一定考慮再要一個(gè)孩子，如果說(shuō)生孩子，這個(gè)病也不受影響，不會(huì)引起復(fù)發(fā)啊，嗯……那就再要一個(gè)?！盝：“那我要看看影響大不大，如果不是百分百有影響的話，我還是會(huì)生。如果對(duì)我的生命威脅很大的話，我會(huì)考慮不生?！盠：“我媽媽和我說(shuō)我們這里有一個(gè)人也是得了這個(gè)病然后要孩子了，結(jié)果孩子出生以后，她復(fù)發(fā)了，然后現(xiàn)在她去世了就留下一個(gè)孩子……是呀，讓我媽嚇得我呀，所以我就想的等過(guò)了五年，在閉經(jīng)之前看看，能不能要一個(gè)，看看能不能月經(jīng)也正常的來(lái)，我也能正常懷孕。”

2.1.2對(duì)生育能力及哺乳的擔(dān)憂 女性在我國(guó)傳統(tǒng)觀念中，承擔(dān)著生兒育女，撫養(yǎng)下一代的任務(wù)。本研究中6例患者未生育，4例患者有生育二胎的想法，這10例患者都對(duì)生育表現(xiàn)出積極的態(tài)度，同時(shí)對(duì)自己的生育能力表現(xiàn)出一定程度的擔(dān)憂。既往研究表明，妊娠和哺乳與乳腺癌的發(fā)展具有雙向的交互作用[11]。同時(shí)，乳腺癌術(shù)后放化療都會(huì)對(duì)患者的機(jī)能造成損傷，對(duì)生育造成一定困難。A：“我在手術(shù)室知道是惡性之后，當(dāng)時(shí)我首先問(wèn)醫(yī)生能不能保乳，第二個(gè)問(wèn)題就是是否影響哺乳?！盉：“我不害怕手術(shù)，也不怕化療，我還沒(méi)結(jié)婚，也不知道這個(gè)病好了我還能不能生孩子，還能做母親嗎？”C：“前段時(shí)間(病友)群里就有一個(gè)姐妹說(shuō)生病后要了老二，現(xiàn)在孩子都好幾歲了，我和我老公一直計(jì)劃著要二胎，想給老大做個(gè)伴，也不知道我這種病情還能再生育嗎？”D：“沒(méi)有，因?yàn)槲揖蜎](méi)有想過(guò)這個(gè)病他會(huì)影響生育，會(huì)影響子宮和卵巢，大夫只是和我說(shuō)過(guò)會(huì)影響身體機(jī)能……”

2.1.3對(duì)性生活的擔(dān)憂 乳房作為性器官[12]，一些乳房全切術(shù)后的患者，由于自己身體外觀上的改變，導(dǎo)致自己對(duì)配偶之間的性吸引力下降，性行為次數(shù)隨之下降，甚至消失。當(dāng)夫妻之間的性生活不和諧，生育需求無(wú)法滿足時(shí)，患者會(huì)表現(xiàn)出一定程度的憂慮。C：“我自打吃他莫昔芬，陰道就特干燥，我倆根本沒(méi)法……，這樣還咋要啊”。H：“哎，做完手術(shù)之后，每天我都背對(duì)著我愛(ài)人，我倆好長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)在一起了……其實(shí)，在查出這個(gè)病之前，我倆已經(jīng)備孕準(zhǔn)備要老二了，唉……”。J：“我打完化療之后，身體就特別虛，夫妻生活也不是很理想?！?/p>

2.2對(duì)子女健康及照護(hù)的擔(dān)憂 育齡期乳腺癌患者是一個(gè)特殊的群體，他們?cè)诩彝ブ谐袚?dān)著母親的角色。患病后心力不足，而且給與孩子的時(shí)間很少，對(duì)孩子的生活學(xué)業(yè)都表現(xiàn)出擔(dān)憂。部分患者會(huì)擔(dān)心自己的生存期，害怕自己生命太短，無(wú)法陪伴孩子長(zhǎng)大。由于癌癥的家族遺傳性[13]，本研究患者對(duì)現(xiàn)有子女的健康表現(xiàn)出較高的憂慮。A：“我之前在網(wǎng)上查，好像這個(gè)乳腺癌有家族遺傳史這么一說(shuō)，我也不知道我女兒會(huì)不會(huì)攜帶者這種基因……我害怕不能照顧她(指女兒)，怕自己活不了太長(zhǎng)時(shí)間，你說(shuō)，我現(xiàn)在生病會(huì)影響我的生命嗎？”E：“我其實(shí)挺喜歡小孩兒的，但我也挺恐懼的，因?yàn)槲疑眢w就不太好，我怕我生出來(lái)的孩子身體也不好”。F：“我是懷孕的時(shí)候查出這個(gè)病(乳腺癌)的，也不知道會(huì)不會(huì)把這種癌細(xì)胞傳給孩子。我覺(jué)得特別對(duì)不起我家老二(患者傷心的哭泣，并用手擦眼淚)，讓他跟著我受這么多的罪……生完他我也沒(méi)喂過(guò)他，我覺(jué)得我虧欠他太多了……”L：“自從我生病，我就在也沒(méi)管過(guò)我們孩子的學(xué)習(xí)，我們孩子明年中考，我也沒(méi)法做飯，帶她上補(bǔ)習(xí)班了。”。

2.3生育信息需求

2.3.1生育技術(shù)保護(hù)的信息需求 網(wǎng)絡(luò)、病友、醫(yī)護(hù)人員是患者獲取信息最直接最主要的途徑。大多數(shù)患者缺乏醫(yī)學(xué)相關(guān)專(zhuān)業(yè)學(xué)習(xí)的背景，且網(wǎng)上的信息良莠不齊，患者更愿意接受醫(yī)護(hù)人員專(zhuān)業(yè)易懂的信息指導(dǎo)。C：“我倒是有生二胎的想法，可再過(guò)幾年我這歲數(shù)估計(jì)也不好懷了吧，我們有一個(gè)患者群，她們?cè)诶锩嬲f(shuō)有凍卵技術(shù)，我也不知道該去哪個(gè)醫(yī)院，網(wǎng)上的又怕上當(dāng)受騙了?！盌：“也許大夫和我講過(guò)，但是他們和我說(shuō)的挺復(fù)雜的，因?yàn)槲覍?duì)這個(gè)一點(diǎn)都不了解，他可能說(shuō)一些專(zhuān)業(yè)名詞我也不知道?！薄：“其實(shí)我不是說(shuō)特別想生，但是我要保留這個(gè)權(quán)利，我就想的，哪怕以后過(guò)幾年我還想要一個(gè)孩子”。

2.3.2生育時(shí)機(jī)及安全性的信息需求 本研究6例患者年輕未曾生育，還有4例患者有生二胎的想法，乳腺癌的相關(guān)治療會(huì)對(duì)女性的生殖能力造成影響。但尚無(wú)證據(jù)證明乳腺癌患者治療后無(wú)法生育。但是建議患者在完成治療后進(jìn)行身體全面檢查再備孕。C：“醫(yī)生跟我說(shuō)我過(guò)幾年就可以懷孕，可是我不知道到底幾年，應(yīng)該注意些啥？”。E：“是藥三分毒，我這不僅打化療，還有五年內(nèi)分泌治療，吃這么多的藥會(huì)不會(huì)留在身體里，導(dǎo)致胎兒畸形??？”。H：“我就想知道，我要是想用肚子上的肉做再造的話，那我還能生孩子嗎？”。

2.4因未生育導(dǎo)致的負(fù)性情緒體驗(yàn)

2.4.1對(duì)父母的愧疚感 本研究中患者認(rèn)為自己患病后不但不能贍養(yǎng)父母，還要讓父母承擔(dān)照顧自己孩子的辛苦，感到深深的愧疚和自責(zé)。B：“其實(shí)，在我生病以后，我都沒(méi)有考慮過(guò)這個(gè)事情，我就想著得先活著啊，別讓我爸媽傷心就得了?！盙：“如果在我身體狀況不允許的情況下的非要生孩子，如果有一天我不在了，那會(huì)給我爸媽帶來(lái)很大的負(fù)擔(dān)。”

2.4.2對(duì)配偶及家庭的愧疚 在中國(guó)式家庭中，孩子被認(rèn)為是維系夫妻生活和情感的重要橋梁，尤其是未婚未孕的女性，更擔(dān)心丈夫?qū)ψ约旱南訔?，從而產(chǎn)生自卑愧疚的負(fù)性心理。G：“像我這種病，要是生不了孩子，那人家男方家里肯定更嫌棄我了，我也不想耽誤人家。”K：“我要是結(jié)婚了，我也要為另一家去考慮，如果大家都覺(jué)得還是生孩子好，那我可能會(huì)去生，但是如果大家都勸我不要生，大人比較重要，我會(huì)考慮不生”。I：“我也沒(méi)想著自己會(huì)得這個(gè)病...我和我愛(ài)人去年結(jié)的婚，還想著要孩子，你說(shuō)，現(xiàn)在得這個(gè)病了，我還怎么要孩子呀，唉(患者嘆氣)”。

3 討論

3.1育齡期乳腺癌患者的生育憂慮主要體現(xiàn)在自身健康、子女健康方面的擔(dān)憂 有研究證實(shí)，生育方面的憂慮甚至比癌癥本身帶給育齡期女性的心理壓力和負(fù)性情緒更多[7]。從本研究12例育齡期乳腺癌患者的深度訪談中，可見(jiàn)女性癌癥患者的生育問(wèn)題在其生活質(zhì)量中的重要性。乳腺癌女性患者在經(jīng)過(guò)癌癥的綜合治療后，或多或少的影響著卵巢功能、子宮環(huán)境和內(nèi)分泌狀況[4]，給患者妊娠，夫妻性生活等方面造成了一定的困難。研究表明，從未尋找生育保護(hù)技術(shù)的癌癥患者在錯(cuò)失最佳生育機(jī)會(huì)時(shí)，常伴隨著不同程度的焦慮，其性功能和性滿意度較低，具有較差的生活質(zhì)量[14]。女性在我國(guó)傳統(tǒng)觀念中，擔(dān)任著生兒育女，照顧家庭的角色。本研究育齡期乳腺癌患者在患病初期，除擔(dān)心自己的疾病進(jìn)展，身體狀況外，也表現(xiàn)出對(duì)子女健康，子女照護(hù)以及夫妻關(guān)系方面的憂慮。這樣累加的雙重壓力不利于患者的康復(fù)，對(duì)患者的自身健康、工作家庭及社會(huì)支持系統(tǒng)也會(huì)造成間接的負(fù)面影響。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)時(shí)刻關(guān)注患者的生育需求，實(shí)施早期治療干預(yù)，為患者提供專(zhuān)業(yè)的信息支持，最大限度地保留患者生育能力。

3.2育齡期乳腺癌患者生育憂慮體驗(yàn)對(duì)臨床工作的重要啟示

3.2.1盡早提供生育保護(hù)技術(shù) 研究[19]顯示，大多數(shù)幸存者報(bào)告在治療后3～7年改變了當(dāng)初不想要孩子的想法，尋求生育輔助技術(shù)。提示患者的生育需求會(huì)隨著治療結(jié)束和家庭身份的改變發(fā)生變化。癌癥幸存者的生育意愿與其年齡和父母身份有關(guān)。年輕、無(wú)子女的患者以及有生育計(jì)劃的患者在生育方面的需求較高[20]。雖然，目前尚無(wú)準(zhǔn)確的證據(jù)表明懷孕分娩會(huì)對(duì)乳腺癌患者的自身健康產(chǎn)生影響[21]。但醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)這些有生育意愿的患者及時(shí)提供相應(yīng)的生育保護(hù)技術(shù)，告知生育能力的保護(hù)措施。緩解患者因難以在妊娠和健康之間平衡而造成的不良情緒，從而提高患者的整體生活質(zhì)量。

3.2.2提供良好的信息支持 研究[15]表明，育齡期女性癌癥患者在生育方面的信息需求位列未滿足癌癥患者信息需求的首位?；颊呶礉M足的信息需求越多，越容易發(fā)生焦慮，抑郁等負(fù)性情緒[16]?；ヂ?lián)網(wǎng)、電視、病友是患者獲取生育相關(guān)知識(shí)的主要途徑，但患者對(duì)醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)知識(shí)的認(rèn)知和了解匱乏，網(wǎng)絡(luò)信息良莠不齊，無(wú)法從海量信息中正確甄別?；谖覈?guó)醫(yī)護(hù)人員為主要決策者的現(xiàn)實(shí)情況[17]，患者在缺乏相關(guān)知識(shí)的情況下，醫(yī)護(hù)人員扮演的角色更為重要。美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(American society of clinical oncology,ASCO)指南[18]中建議，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)向育齡期乳腺癌患者告知其治療方案對(duì)身體可能造成的臨床危害。這提示在臨床工作中治療信息告知的重要性。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視加強(qiáng)與育齡期乳腺癌患者的溝通，采用多渠道的宣傳方式，針對(duì)患者的不同病情及當(dāng)下的治療方式，適時(shí)適度的給予指導(dǎo)，幫助患者把握信息的準(zhǔn)確性。并完善患者的出院追蹤系統(tǒng)，優(yōu)化網(wǎng)絡(luò)(如：微信公眾號(hào)，網(wǎng)絡(luò)直播)為患者制定全程生育指導(dǎo)，提供充分的信息支持。

3.2.3完善的家庭支持 家庭支持是乳腺癌患者最重要的精神來(lái)源。年輕女性患者在患癌后，身體上可見(jiàn)部分的缺損，家庭角色的改變給患者帶來(lái)了巨大的心理壓力。這些壓力如果未得到充分紓解，會(huì)進(jìn)一步加重患者生育方面的憂慮。研究[21]顯示，年輕有生育計(jì)劃的乳腺癌患者容易誘發(fā)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，這與患者在生育年齡被診斷出患有乳腺癌，生兒育女的愿望無(wú)法得到滿足有關(guān)。本研究多數(shù)患者希望得到家人尤其是丈夫的關(guān)心和支持。乳腺癌患者在患病后，會(huì)考慮自己自身恢復(fù)、生育能力，胎兒是否健康等問(wèn)題，同時(shí)乳腺癌輔助治療對(duì)卵巢、子宮、內(nèi)分泌系統(tǒng)造成了嚴(yán)重的損害，如陰道干燥，月經(jīng)失調(diào)，對(duì)夫妻性生活造成一定困難，患者逐漸出現(xiàn)自卑，焦慮，甚至抑郁等負(fù)性情緒[22]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視年輕乳腺癌患者的家庭支持情況，對(duì)家屬進(jìn)行恰當(dāng)?shù)慕】到逃?，不僅是經(jīng)濟(jì)支持，細(xì)心照顧和情感支持更有助于緩解患者負(fù)性心理情緒。指導(dǎo)患者采取措施改善夫妻生活，促進(jìn)家庭和諧，提高家庭支持水平。

3.2.3建立多元化的社會(huì)支持 乳房作為女性第二性征的主要器官，乳腺癌乳房切除對(duì)患者造成的心理生理影響有其特殊性。年輕乳腺癌患者在患病后，會(huì)出現(xiàn)回避患病狀態(tài)，掩飾患病史，排斥相關(guān)的社會(huì)支持。有研究指出，社會(huì)支持途徑單一匱乏，私密性差是社會(huì)支持利用率低的原因[23]。信息支持作為互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的產(chǎn)物，可提供形式多樣的社會(huì)支持。醫(yī)務(wù)人員可自發(fā)組織患者建立微信公眾號(hào)、抖音直播、慕課等網(wǎng)絡(luò)服務(wù)提供包括治療、科普、預(yù)后等全程優(yōu)質(zhì)可信的信息。使患者能夠足不出戶，便捷有效的獲取咨詢支持。在拓寬宣傳渠道的同時(shí)，更好地保護(hù)患者隱私。

4 小結(jié)

隨著經(jīng)濟(jì)水平和生活質(zhì)量的提高，晚婚晚育的女性比例在逐漸升高。許多育齡期女性在診斷為乳腺癌時(shí)尚未生育或仍有生育的需求。本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究的方法呈現(xiàn)了12例育齡期乳腺癌患者生育憂慮的真實(shí)體驗(yàn)。本研究部分患者在接受癌癥治療時(shí)沒(méi)有想要孩子的愿望，但在治療幾年后可能會(huì)改變他們想要孩子的想法。特別是當(dāng)年輕未婚未生育的患者，生兒育女的愿望得不到滿足會(huì)導(dǎo)致心理健康狀況惡化。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)向所有在育齡期診斷癌癥的個(gè)人提供關(guān)于癌癥治療對(duì)生殖的潛在負(fù)面影響和保留生育能力的信息。并拓寬宣傳渠道，革新方式，優(yōu)化家庭支持和社會(huì)支持，幫助患者降低生育憂慮，提高整體生活質(zhì)量。