類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎自我管理的研究進(jìn)展

周黎雪，姜云霞，馮鴻雁，孫雪霞，于鵬麗

類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎（RA）是一種全身性炎癥性疾病，其是由于免疫介導(dǎo)的滑膜組織炎癥引起的對(duì)稱性多關(guān)節(jié)炎。目前，全球范圍內(nèi)RA 發(fā)病率為0.5%～1.0%［1］，中國(guó)大陸地區(qū)RA發(fā)病率約為0.42%，總患病人數(shù)約有500 萬［2］。目前，RA的發(fā)病機(jī)制尚不明確，也沒有根治方法。患者一旦確診RA，便意味著終生要與該病共存，且隨著疾病進(jìn)展，患者會(huì)逐漸出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形、殘疾、功能喪失，甚至累及其他器官，不僅嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量，還會(huì)增加個(gè)人、家庭和社會(huì)疾病管理的負(fù)擔(dān)。近年來，自我管理在RA 疾病管理中的作用逐漸受到重視，國(guó)內(nèi)外開展了多種形式的自我管理項(xiàng)目，證實(shí)其在減輕疼痛、緩解功能障礙、減輕抑郁和焦慮、提高生活質(zhì)量等方面具有明顯作用［3-4］。因此，本文就RA 自我管理現(xiàn)狀、評(píng)價(jià)工具、影響因素、干預(yù)措施4 個(gè)方面進(jìn)行綜述，旨在引起人們對(duì)RA 自我管理的重視，為將來開展RA 自我管理研究提供思路。

1 RA 自我管理現(xiàn)狀

目前，RA 自我管理現(xiàn)狀并不樂觀，主要體現(xiàn)在服藥依從性、功能鍛煉、情緒管理方面。服藥依從性是RA 治療過程中的關(guān)鍵部分。目前，雖然有廣泛的證據(jù)表明，藥物依從性和RA 癥狀改善之間聯(lián)系緊密，但RA 患者藥物依從率并不高，孟云蛟等［5］對(duì)177 例RA 患者服藥依從性和服藥信念調(diào)查發(fā)現(xiàn)，66.1%的患者服藥依從性差。低服藥依從性除了會(huì)加劇患者的疾病癥狀，進(jìn)而影響患者的生活質(zhì)量及其社會(huì)功能外，還會(huì)增加額外的醫(yī)療干預(yù)及醫(yī)療支出。

RA 的治療除了服用藥物外，功能鍛煉在改善軀體功能、減輕炎癥和疼痛等方面也具有重要意義?！?018 中國(guó)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎診療指南》［6］建議，RA 患者每周應(yīng)進(jìn)行1～2 次非高強(qiáng)度有氧運(yùn)動(dòng)。盡管功能鍛煉具有積極的影響，但現(xiàn)實(shí)生活中RA 患者因擔(dān)心功能鍛煉會(huì)加劇癥狀、害怕疼痛、行動(dòng)不便等原因而不愿進(jìn)行常規(guī)鍛煉。王秀麗等［7］對(duì)84 例RA 患者功能鍛煉現(xiàn)狀調(diào)查發(fā)現(xiàn)，未曾進(jìn)行功能鍛煉的RA 患者占70.2%。

RA 合并心理問題會(huì)加劇疾病本身的癥狀如疼痛、疲勞、身體功能下降，進(jìn)而降低患者的生存質(zhì)量并增加醫(yī)療支出。目前，RA 最常見的心理問題是抑郁和焦慮。張文皓等［8］對(duì)235 例RA 患者焦慮和抑郁情緒調(diào)查發(fā)現(xiàn)，31.5%的RA 患者存在抑郁情緒，41.7%的RA 患者存在焦慮情緒。

2 國(guó)內(nèi)外RA 自我管理效果評(píng)價(jià)工具

目前國(guó)內(nèi)外RA 自我管理干預(yù)效果的評(píng)價(jià)指標(biāo)主要分為多項(xiàng)間接指標(biāo)組合和直接指標(biāo)。間接指標(biāo)主要包括患者的生活質(zhì)量、自我效能、生活自理能力評(píng)分、疼痛評(píng)分等。間接指標(biāo)雖然也能較好地反映自我管理干預(yù)效果，但過多的問卷會(huì)造成患者填寫疲勞，消極填寫問卷，因而很難保證問卷反映的結(jié)果是真實(shí)的。

2.1 國(guó)內(nèi)RA 自我管理效果評(píng)價(jià)工具 目前，評(píng)價(jià)國(guó)內(nèi)RA自我管理效果的主要工具為L(zhǎng)ORIG 等［9］制定的慢性病自我管理行為量表（CDSSM）和國(guó)內(nèi)學(xué)者根據(jù)研究目的自制的特異性RA 自我管理問卷。CDSSM 主要包括認(rèn)知性癥狀管理、與醫(yī)生的溝通、運(yùn)動(dòng)鍛煉3 個(gè)維度共15 個(gè)條目，分值越高代表患者的自我管理能力越好。目前，雖然CDSSM 已廣泛用于研究慢性病患者的自我管理行為，并經(jīng)常作為自我管理量表編制的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度［10］，但作為RA 自我管理干預(yù)效果的評(píng)價(jià)工具其還存在普適性量表的共同缺點(diǎn)：如不能反映RA 疾病的特點(diǎn)，不能反映RA 最明顯的關(guān)節(jié)疼痛、晨僵、關(guān)節(jié)功能障礙及疲勞等。鄧斯影等［11］在探討自我管理教育對(duì)風(fēng)濕病患者自我管理疾病能力的影響時(shí)，采用了自行設(shè)計(jì)的自我管理行為問卷，該問卷經(jīng)過了專家函詢及預(yù)實(shí)驗(yàn)調(diào)查反復(fù)修改而成，反映了患者自我管理行為需要注意的方面，但問卷還需進(jìn)一步進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，以確保問卷的科學(xué)性。

2.2 國(guó)外RA 自我管理效果評(píng)價(jià)工具

2.2.1 關(guān)節(jié)炎自我管理量表（ASMAT）ASMAT 是2018 年由OH 等［12］以社會(huì)認(rèn)知理論為基礎(chǔ)，將LORIG 提出的三項(xiàng)任務(wù)、五項(xiàng)技能概念化，以此設(shè)立分層測(cè)量模型作為各維度及條目的理論依據(jù)，該量表包括醫(yī)療自我管理（10 個(gè)條目）、行為自我管理（13 個(gè)條目）、心理自我管理（9 個(gè)條目）3 個(gè)維度共32 個(gè)條目。ASMAT 采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，從“從不”到“總是”分別計(jì)0～3 分，分?jǐn)?shù)越高代表自我管理水平越高，該量表及其各維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.88、0.82、0.74和0.84，但目前該量表尚無漢化版本。

2.2.2 RA 自我照護(hù)行為量表（SCBS）SCBS 是2019 年由NADRIAN 等［13］在MOROWATISHARIFABAD 等［14］提出的影響RA 自我護(hù)理行為的7 個(gè)因素的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)的自我護(hù)理行為量表，該量表包括身體活動(dòng)（6 個(gè)條目）、服藥（4 個(gè)條目）、壓力管理（1 個(gè)條目）、營(yíng)養(yǎng)/關(guān)節(jié)保護(hù)（6 個(gè)條目）、日?；顒?dòng)的處理（4 個(gè)條目）、疼痛處理（2 個(gè)條目）、煙草/阿片的使用（2 個(gè)條目）7 個(gè)維度共25 個(gè)條目。該量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“從來沒有”到“總是”分別計(jì)0～4 分，滿分100 分，分?jǐn)?shù)越高代表患者的自我照護(hù)行為越好，該量表及其各維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.74、0.53、0.85、0.66、0.60、0.67、0.68、0.29，總量表信度良好，但分量表1、4、7 的Cronbach's α 系數(shù)均低于0.65，作者在目視檢查和超平面計(jì)數(shù)后，考慮到該因素的重要性和相關(guān)性，最終決定不剔除這些因素，故該量表的科學(xué)性還需要進(jìn)一步考究。

3 RA 自我管理影響因素

3.1 健康認(rèn)知 RA 患者對(duì)疾病的認(rèn)知、對(duì)采取健康行為好處和障礙的認(rèn)識(shí)會(huì)對(duì)其采取自我管理行為產(chǎn)生重要影響。KORDASIABI 等［15］對(duì)RA 患者自我管理行為影響因素進(jìn)行質(zhì)性調(diào)查發(fā)現(xiàn)，如果RA 患者認(rèn)為自我管理行為能夠讓他們減輕疼痛、改善身體功能、感覺良好、提高日常生活活動(dòng)效率并降低醫(yī)療支出，他們會(huì)選擇堅(jiān)持自我管理行為，相反如果他們認(rèn)為采取自我管理行為會(huì)面臨很多障礙，如缺乏了解RA治療的途徑、自身的消極怠慢、家庭瑣碎，會(huì)阻礙他們進(jìn)行自我管理。MCCULLEY 等［16］研究也發(fā)現(xiàn)，更強(qiáng)的服藥信念與服用抗風(fēng)濕藥物的依從性密切相關(guān)。因此，醫(yī)護(hù)人員在對(duì)RA 患者進(jìn)行干預(yù)時(shí)，要增強(qiáng)RA 患者對(duì)于采取自我管理行為好處及克服自我管理行為障礙的認(rèn)知，以提高RA 患者的自我管理水平。

3.2 疾病治療情況 疾病治療情況與RA 患者的自我管理存在一定相關(guān)性。在一項(xiàng)質(zhì)性訪談中，PASMA 等［17］發(fā)現(xiàn)，當(dāng)RA 患者發(fā)現(xiàn)疾病癥狀嚴(yán)重時(shí)，他們更可能會(huì)提高藥物依從性。治療因素主要涉及RA 患者的治療方案及治療產(chǎn)生的費(fèi)用。風(fēng)濕性疾病患者常會(huì)使用復(fù)雜的治療方案如多藥聯(lián)合治療，而多藥聯(lián)合治療又被認(rèn)為會(huì)引起安全問題，進(jìn)而影響患者的治療依從性［18］。HEIDARI 等［19］在調(diào)查中指出，28.7%的參與者由于費(fèi)用原因沒有補(bǔ)充、推遲補(bǔ)充、跳過劑量或服用更小劑量的藥物。

3.3 自我效能 自我效能指?jìng)€(gè)人不管外界的潛在變化，對(duì)于自己能夠完成某項(xiàng)任務(wù)的信心，其在開始和維持健康行為方面具有重要作用［20］。目前，自我效能已作為重要的結(jié)局指標(biāo)而被廣泛用于自我管理干預(yù)效果評(píng)價(jià)中［21］。SUH 等［22］對(duì)韓國(guó)RA 患者采取積極運(yùn)動(dòng)、生活方式的影響因素進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，運(yùn)動(dòng)自我效能水平是RA 患者積極體育運(yùn)動(dòng)的影響因素。OSHOTSE 等［23］針對(duì)RA 患者服藥依從性與自我效能關(guān)系進(jìn)行的訪談發(fā)現(xiàn)，自我效能會(huì)明顯影響服藥依從性，即患者的自我效能越高，自我管理行為就越好。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度重視自我效能在自我管理中發(fā)揮的作用，應(yīng)增強(qiáng)RA 患者應(yīng)對(duì)疾病的信心，以提高其自我管理能力。

3.4 支持系統(tǒng) 良好的支持系統(tǒng)有利于患者進(jìn)行自我管理。VOSHAAR 等［24］在對(duì)炎癥性風(fēng)濕病患者使用抗風(fēng)濕藥物的益處和障礙訪談中發(fā)現(xiàn)，來自家人或朋友的支持（如共同討論治療方案或幫忙管理藥物）、社交網(wǎng)絡(luò)及工作環(huán)境能夠理解患者、醫(yī)務(wù)工作者能夠保持與患者的緊密聯(lián)系、醫(yī)療公司提供相關(guān)藥物的具體信息及報(bào)銷，這些均會(huì)促進(jìn)他們堅(jiān)持自我管理行為。THOMAS 等［25］研究指出，同患有相似疾病的伙伴進(jìn)行鍛煉也會(huì)提高RA 患者體育鍛煉的依從性。因此，建立來自醫(yī)院-家庭-社會(huì)一體化的支持系統(tǒng)，加強(qiáng)病友間的交流，對(duì)于促進(jìn)RA 患者自我管理行為具有重要意義。

4 RA 自我管理干預(yù)形式

4.1 健康教育 健康教育是目前國(guó)內(nèi)最常見的自我管理干預(yù)方法，常見的形式有隨訪及基于授權(quán)賦能理論的健康教育。隨訪是最常見的健康教育形式，通過對(duì)RA 患者進(jìn)行定期隨訪，可以糾正患者自我管理中出現(xiàn)的問題，提高RA 患者自我管理依從性。龐亮亮等［26］對(duì)觀察組60 例RA 患者進(jìn)行有關(guān)延續(xù)性功能鍛煉指導(dǎo)的電話及門診隨訪教育、相關(guān)自我管理講座，對(duì)照組只給予出院時(shí)的健康指導(dǎo)和出院后的電話隨訪1次，3 個(gè)月后，觀察組自我管理能力得到明顯提高，相關(guān)癥狀得到有效改善，生活質(zhì)量也得到了提高。基于授權(quán)賦能理論的健康教育可通過幫助患者明確正確的疾病管理知識(shí)、態(tài)度及行為，從而促進(jìn)科學(xué)化的自我管理行為。華美霞等［27］對(duì)觀察組RA 患者實(shí)施授權(quán)賦能教育，3 個(gè)月后，患者自我效能、應(yīng)對(duì)方式、生活質(zhì)量均優(yōu)于對(duì)照組。

4.2 基于網(wǎng)絡(luò)的新型干預(yù)措施 近年來，基于網(wǎng)絡(luò)的新型干預(yù)措施在RA 的自我管理中得到了廣泛應(yīng)用，尤其是在國(guó)外。歐洲風(fēng)濕病聯(lián)盟［28］指出，對(duì)于RA 的治療，必須實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)并記錄疾病活動(dòng)，以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的新型干預(yù)措施可以通過實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)疾病活動(dòng)、避免冗雜的就醫(yī)程序，方便與醫(yī)生取得及時(shí)的聯(lián)系，從而有利于患者更好地管理疾病。MOLLARD 等［29］對(duì)干預(yù)組21 例RA 患者實(shí)施自行設(shè)計(jì)的“與關(guān)節(jié)炎共存”移動(dòng)應(yīng)用程序并采用光學(xué)成像技術(shù)監(jiān)測(cè)手指關(guān)節(jié)活動(dòng)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組的自我效能高于對(duì)照組，健康結(jié)局如疼痛評(píng)分也明顯降低。但鑒于網(wǎng)絡(luò)設(shè)備的發(fā)展及涉及隱私問題，基于網(wǎng)絡(luò)的新型干預(yù)措施在國(guó)內(nèi)尚處于起步階段，且近年來其在RA管理中得到了初步探索。王冠［30］利用掌上電腦觀看視頻并結(jié)合康復(fù)操對(duì)RA 患者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)組焦慮抑郁得到明顯改善、自理能力及生活質(zhì)量得到提高。

4.3 同伴教育 同伴教育指患者與具有相似疾病經(jīng)歷的人共同分享疾病信息，從而達(dá)到更好的教育目標(biāo)的教育形式。目前同伴教育已經(jīng)在多種慢性病管理中得到了廣泛應(yīng)用［31］。研究表明，盡管大多數(shù)RA 患者從家人和朋友那里獲得了社會(huì)支持，但他們常傾向于來自同伴的支持，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為那些沒有患病的人對(duì)自己的病情缺乏了解［32］。DES BORDES 等［33］對(duì)參加在線支持小組的RA 患者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，RA 患者通過與同伴交流，可以彼此分享日常社交生活、有關(guān)疾病的信息、個(gè)人的疾病經(jīng)歷感受并且能夠得到感情上的共鳴。國(guó)內(nèi)同樣開展了將同伴教育應(yīng)用到RA 患者中，如畢麗麗［34］將同伴教育模式應(yīng)用到RA 患者中，結(jié)果顯示，干預(yù)組RA 患者服藥依從性明顯提高、焦慮抑郁得到了減輕、生活質(zhì)量也得到了提高。

4.4 認(rèn)知管理 目前，用于慢性病患者抑郁、焦慮、壓力管理的最常見方法是基于正念的減壓方法（MBSR）和認(rèn)知行為療法（CBT）。MBSR 是一種有效的非藥物治療策略，可通過情緒調(diào)節(jié)和積極的重新評(píng)估而提高自我效能，從而使患者受益［35］。FOGARTY 等［36］對(duì)干預(yù)組RA 患者實(shí)行基于正念的干預(yù)，結(jié)果顯示，與對(duì)照組相比，干預(yù)組疾病活動(dòng)情況、晨僵、疼痛均得到了極大的改善。CBT 是治療慢性疼痛患者焦慮和抑郁的一種有效方法，其已在多種模式的管理策略中得到實(shí)施［37］。FERWERDA 等［38］對(duì)干預(yù)組RA 患者實(shí)施基于網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)認(rèn)知療法干預(yù)，1 年后隨訪發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組在情緒管理和身體功能方面均得到了明顯改善。而國(guó)內(nèi)目前還沒有針對(duì)RA患者不良情緒的系統(tǒng)化干預(yù)措施，未來要借鑒國(guó)外的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，制定系統(tǒng)、科學(xué)的心理干預(yù)措施以促進(jìn)RA 患者的自我管理。

5 小結(jié)及展望

自理管理對(duì)促進(jìn)RA 患者采取有利于健康的行為從而產(chǎn)生良好的健康結(jié)局具有重要意義。盡管RA 的自我管理如服藥依從性、功能鍛煉、情緒管理，對(duì)疾病控制具有重要意義，但目前RA 患者的自我管理現(xiàn)狀仍不理想。目前國(guó)內(nèi)外涌現(xiàn)出許多針對(duì)RA 自我管理的干預(yù)項(xiàng)目，但干預(yù)后效果評(píng)價(jià)工具參差不齊且各有弊端［39］。因此，未來有必要針對(duì)影響RA自我管理的相關(guān)因素制定有效的干預(yù)措施，并采用科學(xué)有效的RA 自我管理量表評(píng)價(jià)干預(yù)效果，以提高RA 患者的自我管理能力、改善患者生存質(zhì)量、降低疾病管理負(fù)擔(dān)。