促發(fā)臨終患者與家屬關(guān)于臨終話題互動(dòng)的心理體驗(yàn)*

徐天夢，歐小紅，趙曉維，王 培，秦 苑，許麗杰，王蒙蒙，岳 鵬**

(1 首都醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，北京 100069，861100533@qq.com；2 北京市海淀醫(yī)院安寧病房，北京 100080；3 首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院普外科，北京 100053；4 首都醫(yī)科大學(xué)附屬復(fù)興醫(yī)院腫瘤科，北京 100038)

臨終患者是指所患疾病在目前醫(yī)療條件下病情出現(xiàn)不可逆的惡化、已經(jīng)沒有治愈希望，并且預(yù)期存活時(shí)間不超過6個(gè)月的患者[1-2]。在我國以家庭為本位的文化背景下[3]，家屬是臨終患者獲取支持的重要來源[4]。臨終患者和家屬進(jìn)行互動(dòng)，是滿足患者的需求、實(shí)現(xiàn)內(nèi)心安寧的重要方式，有助于患者安詳舒適地走完人生的最后階段[5-6]。臨終話題是家庭互動(dòng)的重要內(nèi)容之一，包括病情溝通、倫理道德方面的決策、家庭支持的需求或?qū)彝コ蓡T的期待等[7-10]。目前，我國臨床實(shí)踐主要集中在臨終患者軀體癥狀的治療和護(hù)理[11-12]，醫(yī)護(hù)人員尚不了解臨終患者和家屬討論臨終話題的互動(dòng)體驗(yàn)，無法很好地通過家庭互動(dòng)來滿足患者的需求[13]。質(zhì)性研究適合用于理解和研究相對(duì)微觀和特殊的、側(cè)重主觀意義的問題，特別是具體情境之中的互動(dòng)問題[14]。因此，本研究運(yùn)用質(zhì)性研究的方法，旨在了解促發(fā)臨終患者與家屬關(guān)于臨終話題互動(dòng)的心理體驗(yàn)的原因，從而加深醫(yī)護(hù)人員對(duì)此的理解，為醫(yī)護(hù)人員通過家庭互動(dòng)滿足臨終患者需求的干預(yù)策略提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣方法，于2018年8月至2019年8月在北京3家三級(jí)醫(yī)院腫瘤科或安寧療護(hù)病房選取符合以下納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①所患疾病在目前醫(yī)療條件下病情出現(xiàn)不可逆的惡化、已經(jīng)沒有治愈希望，并且預(yù)期存活時(shí)間不超過6個(gè)月的患者[1-2]；②患者年齡≥18歲；③能自由地交談，語言表達(dá)清晰；④病情允許，心態(tài)和體力能夠接受訪談；⑤知情同意能夠順利配合深度訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有認(rèn)知功能障礙者；②患有精神疾病。樣本量以信息的飽和為原則[15]，當(dāng)資料分析不再有新的信息出現(xiàn)時(shí)，資料收集停止。最終訪談了10例臨終患者，其中男性4例，女性6例；年齡36～76歲。研究對(duì)象的一般資料見表1。

表1 訪談對(duì)象的一般資料

1.2 資料收集方法

采用質(zhì)性研究中的質(zhì)性描述性研究方法[16]，以面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。研究者根據(jù)研究目的和文獻(xiàn)檢索初步擬定訪談提綱，征求具有豐富訪談經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理專家的意見，并對(duì)2例患者進(jìn)行預(yù)訪談，反復(fù)修訂形成最終訪談提綱。訪談提綱主要包括：①您和家人關(guān)于臨終話題進(jìn)行的印象深刻的互動(dòng)是什么樣的？②當(dāng)時(shí)的互動(dòng)是在怎樣的時(shí)機(jī)下發(fā)生的？③當(dāng)時(shí)是什么促發(fā)你想要與家人進(jìn)行這樣的互動(dòng)，你體驗(yàn)到了什么或者感受到什么？④互動(dòng)過程中，您有什么感受？訪談時(shí)間和地點(diǎn)以受訪者方便為原則，保證訪談環(huán)境舒適、自然、不受打擾。在知情同意的基礎(chǔ)上，采取錄音和現(xiàn)場筆錄兩種方式來記錄訪談資料。錄音主要記錄訪談對(duì)象的語言信息，現(xiàn)場筆錄主要記錄訪談對(duì)象在訪談過程中的一些關(guān)鍵詞和非言語行為。

1.3 資料分析方法

資料整理和分析同步進(jìn)行，錄音資料和現(xiàn)場記錄的轉(zhuǎn)錄和整理在訪談結(jié)束的24小時(shí)內(nèi)完成，研究者對(duì)錄音進(jìn)行逐字逐句的轉(zhuǎn)錄，以保證資料的真實(shí)和準(zhǔn)確性。借助NVivo 10.0軟件對(duì)資料進(jìn)行編碼和分類，采用內(nèi)容分析法[17]分析資料。內(nèi)容分析法包括文字轉(zhuǎn)錄、尋找分析單位、編碼、分類、提取主題和驗(yàn)證主題。在整個(gè)資料的收集和分析過程中，作者與課題組成員定期比較和討論編碼系統(tǒng)和資料分析的結(jié)果，不同的意見通過討論達(dá)成共識(shí)。

1.4 質(zhì)量控制方法

質(zhì)性研究主張通過可信度(trustworthiness)來取代信度及效度的判定，包括可信性(credibility)、可轉(zhuǎn)換性(transferability)、可靠性(dependability)及可確認(rèn)性(confirmability)[18-19]。本研究通過以下四個(gè)方面來提高研究的可信度：①在選擇研究對(duì)象的過程中，作者通過臨床實(shí)習(xí)為研究對(duì)象提供護(hù)理服務(wù)從而建立信任關(guān)系；②考慮年齡、性別、文化程度和文化信仰等的不同，盡量保持差異最大化原則[20]；③研究者經(jīng)過了質(zhì)性研究的學(xué)習(xí)和訪談技巧的培訓(xùn)；④研究者應(yīng)堅(jiān)持客觀中立的原則，不斷對(duì)資料收集和分析的過程、個(gè)人觀點(diǎn)、任何與研究問題有關(guān)的問題進(jìn)行反思。

1.5 倫理問題

本研究通過了首都醫(yī)科大學(xué)倫理委員會(huì)的審批(批號(hào)：Z2019SY068)。在涉及倫理問題時(shí)做到了以下5點(diǎn)：①訪談前向研究對(duì)象介紹本研究的目的、方法和意義；②承諾自愿原則，研究對(duì)象有權(quán)隨時(shí)退出，獲得同意后簽署知情同意書；③遵守保密原則，使用編號(hào)來代替研究對(duì)象；④訪談結(jié)束后贈(zèng)送小禮物作為答謝；⑤研究者前期應(yīng)該了解研究對(duì)象的心理特點(diǎn)，熟悉如何應(yīng)對(duì)和撫慰研究對(duì)象可能出現(xiàn)的各種情緒反應(yīng)。

2 結(jié)果

臨終患者的心理困擾包括5個(gè)方面，分別是：擔(dān)憂孩子、擔(dān)憂治療效果、情緒低落、感到經(jīng)濟(jì)壓力和感到?jīng)]有希望；臨終患者感到家屬的心理困擾包括感到家屬害怕患者死亡、家屬情緒低落和家屬不想獨(dú)活3個(gè)方面，這些心理體驗(yàn)都可以促發(fā)臨終患者和家屬關(guān)于臨終話題的互動(dòng)。臨終患者與家屬關(guān)于臨終話題的互動(dòng)包括語言溝通和行為互動(dòng)，其中語言溝通主要包括：疾病不可治愈性的溝通、疾病和死亡認(rèn)知的討論、臨終救護(hù)措施的決策、身后事交代、對(duì)家人的囑托；行為互動(dòng)包括：行為上的陪伴、幫助和支持。如圖1所示。

圖1 促發(fā)臨終患者與家屬關(guān)于臨終話題互動(dòng)的心理體驗(yàn)

2.1 臨終患者擔(dān)憂孩子

擔(dān)憂孩子是指臨終患者擔(dān)憂孩子難以接受患者離世以及孩子的身體健康問題，由此促發(fā)了患者和孩子關(guān)于疾病不可治愈性的語言溝通以及行為上的支持。關(guān)于疾病不可治愈性的語言溝通具體表現(xiàn)為臨終患者向孩子告知病情，以便孩子提前做好患者離世的心理準(zhǔn)備。P6：“有一次我覺得她(患者女兒)特別不聽話的時(shí)候，我就告訴她媽媽得了很嚴(yán)重的病，讓她感覺一下媽媽的不容易，萬一我要離開了，她好提前有個(gè)心理準(zhǔn)備。”在行為上的支持表現(xiàn)為患者在行為上少打擾孩子，但能夠感受到彼此的關(guān)心。P1：“你知道他們(孩子們)壓力很大。我能做到的就是盡量少打擾他們，但是我也做到讓他們知道我關(guān)心他們，我也感受得到他們對(duì)我的關(guān)心。”

2.2 臨終患者擔(dān)憂治療效果

擔(dān)憂治療效果是指臨終患者對(duì)目前的治療感到懷疑、無效或者想要放棄。臨終患者擔(dān)憂治療效果促發(fā)了關(guān)于臨終救護(hù)措施和身后事交代的語言溝通以及行為上的經(jīng)濟(jì)支持。臨終患者對(duì)治療效果感到無效時(shí)，和家屬進(jìn)行了臨終救護(hù)措施和身后事交代的語言溝通，主要包括搶救情境下的治療原則和遺體的安置。P10：“我感覺這治療實(shí)際上沒用，孩子非要我繼續(xù)治療，那孩子讓治療就治吧；我跟家里人說了如果到了要搶救的時(shí)候，別插管、別開刀，因?yàn)槲乙璜I(xiàn)，我要把遺體完整地交給人家做實(shí)驗(yàn)?！痹谛袨樯系幕?dòng)表現(xiàn)為家屬在行為上支持患者繼續(xù)治療、減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。P5：“有時(shí)候我都想放棄，不治了；每當(dāng)這種時(shí)候家人在經(jīng)濟(jì)和情感上對(duì)我都挺支持的，沒有放棄我，他們告訴我不能泄氣，自己的心情是最重要的，要積極地配合治療才行?！?/p>

2.3 臨終患者情緒低落

情緒低落是指臨終患者因臨終階段遭受的死亡威脅導(dǎo)致情緒呈現(xiàn)低沉、憂心、沮喪的狀態(tài)。家屬通過行為上的陪伴和幫助來緩解患者低落的情緒。行為上的陪伴表現(xiàn)為家人在醫(yī)院默默陪伴患者、陪伴患者輸液或做檢查等。P3：“我心情不舒暢的時(shí)候，家里的氛圍也很沉重，我老婆白天就在這病房坐著、輸液陪我一起看著，其他時(shí)候就這么互相坐著。”P5：“有次等檢查的時(shí)候，我特別不開心，然后跟丈夫打電話，他說沒事，待會(huì)兒就來看我，他陪著我就好點(diǎn)了?！毙袨樯系膸椭羌胰嗽陲嬍成系闹匾暫驼疹?。P2：“有時(shí)候我心情不好，我老婆不會(huì)表達(dá)，她不會(huì)問我想吃點(diǎn)什么，但三餐做的(食物)都是我喜歡的?！盤7：“我老婆的重點(diǎn)就是我的三頓飯，她想讓我吃得好點(diǎn)。”P4：“我老伴主要看我情緒，我情緒低落的時(shí)候，他特體諒我，做飯都是他。”行為上的幫助還表現(xiàn)為家人在生活細(xì)節(jié)上的支持和照顧。P8：“我心情有不好的時(shí)候，都是我丈夫忙前忙后地在生活上照顧我?！?/p>

2.4 臨終患者感到經(jīng)濟(jì)壓力

經(jīng)濟(jì)壓力是指臨終患者因治療費(fèi)用、家庭支出和收入的不平衡在治療過程中產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)。臨終患者希望少花錢減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，家屬勸導(dǎo)患者無須顧慮金錢，他們各自的想法促發(fā)了關(guān)于減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的語言溝通。P1:“我治療要花錢，一直住院也得花錢，我有時(shí)候就是能節(jié)約的地方就節(jié)約，我盡量不讓孩子花錢；我女兒就說媽你別怕花錢，給你花錢我心里才安慰、才舒服。”P5:“(想到)家庭經(jīng)濟(jì)問題，我希望自己能少花點(diǎn)就少花點(diǎn)；有時(shí)候聽別人說這病(乳腺癌)是人財(cái)兩空，我也跟他(丈夫)說不愿意把他辛辛苦苦掙的錢都花在我身上，將來孩子上學(xué)還要花錢；他就安慰我別想這么多，現(xiàn)在有錢治療，等沒錢了再說?！?/p>

2.5 臨終患者感到?jīng)]有希望

感到?jīng)]有希望是指臨終患者因恐懼疾病無法治愈、醫(yī)生放棄治療、更換醫(yī)院、需要搶救等原因感覺疾病治愈沒有希望、生命即將逝去。臨終患者主觀感受生命將要走到盡頭，促發(fā)了患者和家屬溝通對(duì)疾病無法治愈的恐懼、對(duì)家人的囑托和身后事。家屬在語言上開導(dǎo)患者，減輕患者對(duì)疾病不可治愈的恐懼，增強(qiáng)患者面對(duì)疾病的信心。P3：“我那個(gè)時(shí)候?qū)Π┌Y很恐懼啊，得了癌癥說不定沒幾天人就沒了；那時(shí)候?qū)ξ規(guī)椭畲蟮木褪羌胰私?jīng)常用比較積極的方式開導(dǎo)我，盡量緩解我對(duì)疾病的恐懼?！盤5：“其實(shí)家人鼓勵(lì)挺重要的，如果說家人不鼓勵(lì)、不管我了，我肯定特別害怕，基本上我就失去信心了；家人勸我說得了這病(乳腺癌)沒有辦法，只能自己積極地往前走。”

患者主要通過交代家人今后要好好地生活來表達(dá)對(duì)家人的囑托。P5：“我覺得自己要是快不行了，醫(yī)生要是放棄我了，就是感覺自己沒有什么希望似的，就要跟丈夫說他和兩個(gè)孩子要好好地安排今后的生活?！盤8：“因?yàn)槲易约焊杏X快不行了，我覺得該交代就得要交代；我主要交代孩子要放心、要自己好好地生活，希望丈夫在我走了以后能好好過日子”。受訪者感到生命沒有希望時(shí)，和家屬討論了身后事，包括臨終地點(diǎn)和墓地的選擇，喪葬方式和紀(jì)念方式的原則。P1：“我跟家人說過如果我需要搶救，那就是最后階段了，沒必要花那個(gè)錢；我回去在家少受一點(diǎn)痛苦，高高興興地走；我穿個(gè)寬松點(diǎn)的秋衣秋褲，里面穿舒服點(diǎn)，火化什么的能節(jié)儉就節(jié)儉，找一個(gè)存放骨灰盒的地方，清明去一次就行了，有個(gè)紀(jì)念就行了?！盤8：“這次住院之前，我自己覺得可能快不行了，我就跟丈夫討論了最后在什么地方(離世)，墓地也選了，這些事情都已經(jīng)說好了?！?/p>

2.6 臨終患者感到家屬害怕患者死亡

家屬因難以接受臨終患者死亡、擔(dān)憂患者死亡后自身的生活等產(chǎn)生害怕患者死亡的心理。臨終患者感受到這一心理，促發(fā)了和家屬關(guān)于疾病和死亡認(rèn)知、囑托家人的語言溝通。臨終患者通過死亡無可避免引導(dǎo)家屬對(duì)死亡的認(rèn)知。P9：“家人害怕的時(shí)候，我就跟他們講人總是要走的，治了命治不了病，治得了病治不了命?！贝送猓R終患者通過囑托家屬需要承擔(dān)的家庭責(zé)任來勸導(dǎo)家屬不要害怕死亡。P2：“家人也怕我死，我就跟老婆說你要承擔(dān)這個(gè)家的責(zé)任，我死后要多為這個(gè)家做事情?！?/p>

2.7 臨終患者感到家屬情緒低落

家屬情緒低落是指家屬因臨終患者處在生命末期導(dǎo)致情緒表現(xiàn)為低沉、沮喪的狀態(tài)。臨終患者感受到家屬的低落心情，和家屬交代了身后事。P10：“昨天晚上老伴比較傷心難過，我就直接跟她說了以后穿什么衣服、誰給穿衣服；她說我可以穿平時(shí)最喜歡的衣服，我想把那些衣服留給兒子，后來我們決定買一套新西服；我怕她身體不行，我們決定請(qǐng)人穿(壽衣)，我老伴說她可以幫忙?！?/p>

2.8 臨終患者感到家屬不想獨(dú)活

家屬不想獨(dú)活是指臨終患者及其家屬之間情誼深厚，家屬在患者去世后想與患者同死、不想獨(dú)自存活。臨終患者感覺到家屬不想獨(dú)活時(shí)，語言上對(duì)家屬進(jìn)行勸慰疏導(dǎo)，具體表現(xiàn)為囑托家屬需要承擔(dān)的家庭責(zé)任和討論未完成的心愿。P2：“我老婆說過要跟我一塊死，我告訴她不行，現(xiàn)在我為了你多活一天是一天，但我死后你有義務(wù)替我盡責(zé)任，替我看著兒子、孫子?！盤3：“我愛人跟我說過很多次，她不會(huì)再繼續(xù)一個(gè)人生活；我跟她說希望你能多活一年是一年，在最后剩下的時(shí)間里我想讓她幸福一些、盡量過好每一天，她有什么想做的事情就說出來，我們盡量去完成它?！?/p>

3 討論

3.1 臨終患者的心理困擾較復(fù)雜

本研究發(fā)現(xiàn)臨終患者自身有心理困擾時(shí)，能促發(fā)他們和家屬關(guān)于臨終話題的互動(dòng)，心理困擾包括擔(dān)憂孩子、擔(dān)憂治療效果、情緒低落、感到經(jīng)濟(jì)壓力和感到?jīng)]有希望5個(gè)方面。臨終意味著死亡的臨近，有研究[21-22]表明，患者在臨終前會(huì)出現(xiàn)不同的心理反應(yīng)，如緊張、焦慮、猶豫、悲傷、絕望、憤怒、易激惹等，嚴(yán)重地影響了臨終患者的生活質(zhì)量[23]。受訪者表示有心理困擾時(shí)，愿意和家屬進(jìn)行語言上和行為上的互動(dòng)，原因可能是臨終患者無法自行減輕心理困擾時(shí)，他們選擇向親密的家屬尋求幫助以緩解自己的心理困擾。臨終患者與家屬溝通心理困擾并不會(huì)增加臨終患者的痛苦，反而能減少患者的孤立感和困惑感、獲取更好的情感支持并增強(qiáng)親密感[24]。醫(yī)護(hù)人員首先要理解臨終患者的擔(dān)憂、低落情緒和絕望，鼓勵(lì)臨終患者向家屬傾訴困擾，幫助患者分析產(chǎn)生這些心理困擾的原因，通過具體的事例來消除患者的心理困擾等。家屬在行為上陪伴和幫助臨終患者可以給患者安全感、使患者感受到關(guān)愛，釋放不良情緒[25]。因此，醫(yī)護(hù)人員可以告知家屬行為互動(dòng)的時(shí)機(jī)、方式、注意事項(xiàng)和意義，例如在查房、一對(duì)一信息咨詢時(shí)提醒家屬在行為上多陪伴、支持和幫助患者；通過制作可反復(fù)閱讀的行為互動(dòng)指導(dǎo)材料、利用網(wǎng)絡(luò)資源和電視節(jié)目，為患者和家屬提供指導(dǎo)性意見。此外，可以對(duì)病房進(jìn)行家庭化的溫馨布置，將患者和家屬熟悉的物品放在視線可及之處，如患者在家經(jīng)常使用的床上用品、患者和家屬認(rèn)為有意義的小物件，這樣能夠?yàn)榕R終患者和家屬的行為互動(dòng)創(chuàng)造溫暖、舒適的環(huán)境[26]。

家庭互動(dòng)能緩解臨終患者一些心理困擾，然而針對(duì)超出家屬認(rèn)知和承受范圍的心理困擾，家屬難以提供支持甚至選擇避開話題[27-28]。有研究[29-30]表明，尊嚴(yán)療法、支持性心理療法、人生回顧、認(rèn)知行為療法、意義療法等能改善患者負(fù)性心理體驗(yàn)，從而提高其在生命末期的生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分關(guān)注臨終患者家庭內(nèi)部無法應(yīng)對(duì)的心理困擾，如定期詢問患者和家屬的心理需求、是否存在無法解決的心理困擾等。當(dāng)家庭內(nèi)部無法應(yīng)對(duì)心理困擾時(shí)，醫(yī)護(hù)人員首先要分析解決其心理困擾所需的外部資源，例如，非營利組織和志愿者組織提供的社會(huì)服務(wù)、提供心理支持的資源等，并告知患者和家屬尋求社會(huì)工作者、心理治療師、音樂治療師等專業(yè)人員幫助的途徑。

3.2 臨終患者感受到的家屬的心理困擾較少

臨終患者感受到家屬的心理困擾主要包括：感到家屬害怕患者死亡、家屬情緒低落和家屬不想獨(dú)活3個(gè)方面。家屬因照顧負(fù)擔(dān)、臨終患者的身心狀況、治療決策壓力、預(yù)知喪親往往有焦慮、抑郁、悲傷、痛苦和無助等心理困擾[31]。Laryionava等[32]發(fā)現(xiàn)家屬心理困擾的嚴(yán)重程度比臨終患者還要高，然而，本研究中臨終患者感受到的家屬的心理困擾較少；這可能與家屬擔(dān)心自己表現(xiàn)出的心理困擾會(huì)增加臨終患者的心理負(fù)擔(dān)有關(guān)。臨終患者承受著疾病帶來的身心痛苦和壓力，家屬不愿意增加患者任何額外的負(fù)擔(dān)，因此，家屬在患者面前盡可能少地表現(xiàn)自己的心理困擾[33-34]?！皽贤ù龠M(jìn)者”干預(yù)項(xiàng)目(communication facilitator intervention)通過護(hù)士或者社會(huì)工作者作為促進(jìn)者了解家屬的困擾、需求和家庭溝通特點(diǎn)，有助于減輕家屬的抑郁情緒[35]。醫(yī)護(hù)人員除了關(guān)注患者的心理狀態(tài)，還應(yīng)觀察家屬的心理狀態(tài)，主動(dòng)及時(shí)了解家屬的心理困擾、需求及其背后原因；鼓勵(lì)家屬說出自己真實(shí)的心理困擾，并予以肯定；建立心理咨詢平臺(tái)，如線上咨詢和面對(duì)面咨詢的方式，給予家屬心理疏導(dǎo)和安撫，必要時(shí)尋求心理咨詢師的幫助；指導(dǎo)家屬調(diào)整自身情緒更好地面對(duì)患者，避免不良情緒對(duì)患者造成負(fù)面影響。

死亡是每個(gè)人都無法抗拒的自然規(guī)律，然而在我國傳統(tǒng)的“避談生死”的文化背景下，人們對(duì)死亡話題很敏感、忌諱，這增添了死亡的神秘性和未知性[36]。有研究[37- 38]發(fā)現(xiàn)，死亡教育可以有助于克服人們對(duì)疾病和死亡的恐懼，正確地面對(duì)死亡，從中尋求生命的意義和價(jià)值。因此，醫(yī)護(hù)人員首先應(yīng)接納臨終患者和家屬的死亡恐懼，探尋他們死亡恐懼的實(shí)質(zhì)內(nèi)容，對(duì)其死亡教育需求進(jìn)行評(píng)估，如能接受的死亡教育方式、希望的死亡教育時(shí)間以及內(nèi)容；其次，基于臨終患者和家屬的個(gè)性化特點(diǎn)給予針對(duì)性的教育，利用宣傳冊(cè)、影片欣賞、體驗(yàn)學(xué)習(xí)、知識(shí)講座等方式進(jìn)行死亡教育，以幫助他們緩解死亡恐懼、正確地面對(duì)死亡。

3.3 應(yīng)充分發(fā)揮家屬的支持力量

家屬作為臨終患者最主要的支持者和照顧者，其對(duì)臨終患者的照顧與支持作用至關(guān)重要。家屬不僅能從身體層面為患者提供細(xì)心照顧，還能通過語言溝通、行為陪伴和幫助為患者提供情感支持、滿足患者未被滿足的需求，從而緩解患者的心理困擾[39-40]。家屬在照顧臨終患者的過程中，積累了豐富的照顧經(jīng)驗(yàn)，體驗(yàn)到意義感、價(jià)值感及滿足感等積極感受[41-42]。因此，醫(yī)護(hù)人員可以通過建立家屬線上溝通平臺(tái)、召開家屬聯(lián)誼會(huì)、舉辦家屬俱樂部等方式促進(jìn)具有相似經(jīng)驗(yàn)的家屬相互交流，分享作為臨終患者的照顧者的經(jīng)驗(yàn)和技巧，從而幫助家屬意識(shí)到自身具有的積極作用。此外，還可以幫助家屬調(diào)動(dòng)家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)，如通過召開家庭內(nèi)部會(huì)議的方式來促進(jìn)家庭內(nèi)部成員分享各自經(jīng)驗(yàn)，并討論如何結(jié)合臨終患者的特點(diǎn)為其提供心理方面的支持；當(dāng)家屬需要外界幫助時(shí)，我們可以告知家屬如何有效地支持臨終患者，例如在家屬愿意的時(shí)間和地點(diǎn)，通過其希望的方式指導(dǎo)家屬如何在情感上支持患者、如何讓患者在語言上和行為上感受到支持，這樣有助于充分發(fā)揮家屬的支持力量，從而減輕臨終患者的心理困擾。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)臨終患者的心理困擾較復(fù)雜，感到家屬的心理困擾較少。這些心理體驗(yàn)，都能促發(fā)臨終患者和家屬關(guān)于臨終話題的互動(dòng)。研究結(jié)果提示未來在臨終患者的心理護(hù)理過程中，應(yīng)充分關(guān)注臨終患者和家屬的心理體驗(yàn)，給予專業(yè)的知識(shí)指導(dǎo)和心理支持，充分發(fā)揮家屬的支持作用，幫助患者有效應(yīng)對(duì)心理困擾，并指導(dǎo)臨終患者和家屬通過家庭互動(dòng)來滿足患者的需求。