李 雯 ,魏麗麗 ,朱永健 ,張 艷 ,王靜遠(yuǎn) ,王孝月 ,宮 慧 ,陳 凱
(1.青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山東 青島 266003;2.青島大學(xué)附屬醫(yī)院,山東 青島 266000;3.煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院,山東 煙臺(tái) 264000)
近年來,全球乳腺癌的發(fā)病率逐年上升,并呈年輕化趨勢(shì)[1]。2018 年癌癥協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示,在美國女性十大主要癌癥類型中,乳腺癌位居新發(fā)病例首位[1]。 在我國,乳腺癌也是發(fā)病率中最高的女性腫瘤[2]。 目前,乳腺癌的治療以手術(shù)為主,并輔以化療和放療。但整體療程長,且對(duì)患者的生理和心理健康亦造成嚴(yán)重影響。有研究顯示,乳腺癌患者存在焦慮[3]、抑郁[4]及病恥感[5]等諸多心理問題,嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。 敘事護(hù)理是護(hù)士通過對(duì)患者故事的傾聽、吸收,幫助其實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu),發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點(diǎn),從而對(duì)患者實(shí)施臨床護(hù)理干預(yù)[6]。 研究表明,敘事護(hù)理能減輕患者的負(fù)性情緒[7-8]及降低其病恥感水平[9]。 本研究通過對(duì)乳腺癌術(shù)后患者進(jìn)行敘事護(hù)理干預(yù),旨在緩解患者的焦慮、抑郁情緒,降低病恥感水平,進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。
1.1 對(duì)象選取2018 年 10 月—2019 年 2 月于青島大學(xué)附屬醫(yī)院乳腺外科行乳腺癌根治術(shù)的64 例患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18 周歲;②病理診斷為乳腺癌并行乳腺癌根治術(shù)者;③綜合醫(yī)院焦慮抑郁量表得分≥8 分,社會(huì)影響量表得分≥48 分;④自愿參加研究,并簽署知情同意書。 排除標(biāo)準(zhǔn):①有精神疾病及其他嚴(yán)重軀體疾病者,如心力衰竭、呼吸衰竭、腦卒中等;②合并其他癌癥者;③有認(rèn)知障礙者。 按照收治病區(qū)對(duì)患者進(jìn)行分組。 將收治于乳腺外科一病區(qū)的32例患者作為對(duì)照組,收治于乳腺外科二病區(qū)的32 例患者作為觀察組。 對(duì)照組年齡 30~70 歲,平均年齡(50.78±11.22)歲;文化程度:初中及以下14 例,高中或中專10例,大專及以上8 例;婚姻狀況:未婚3 例,已婚24 例,其他 5 例;月收入:<5 000 元 12 例,≥5 000 元且<8 000元 14 例,≥8 000 元 6 例;生育史:未育 4 例,已育 28例;腫瘤分期:Ⅰ期 5 例,Ⅱ期 1 例,Ⅲ期 23 例,Ⅳ期3 例;術(shù)后輔助治療:放療 2 例,化療 30 例。 觀察組年齡 25~72 歲,平均年齡(51.56±12.75)歲;文化程度:初中及以下9 例,高中或中專16 例,大專及以上7 例;婚姻狀況:未婚 3 例,已婚 26 例,其他 3 例;月收入:<5 000 元 10 例,≥5 000 元且<8 000 元 18 例,≥8 000 元4 例;生育史:未育 5 例,已育 27 例;腫瘤分期:Ⅰ期 4例,Ⅱ期 4 例,Ⅲ期 18 例,Ⅳ期 6 例;術(shù)后輔助治療:放療6 例,化療26 例。 兩組患者在年齡、文化程度、婚姻狀況、月收入、生育史、腫瘤分期、術(shù)后輔助治療等方面比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。 本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(QYFYWZLL25654)。
1.2 方法
1.2.1 對(duì)照組采用傳統(tǒng)的圍術(shù)期護(hù)理及心理指導(dǎo)。如結(jié)合乳腺癌根治術(shù)常見的問題向患者及其家屬講解術(shù)后功能鍛煉要點(diǎn)并進(jìn)行指導(dǎo),發(fā)放《乳腺癌根治術(shù)健康宣教手冊(cè)》 , 責(zé)任護(hù)士在患者出院前考查乳腺癌知識(shí)的掌握情況,并于患者出院后定期進(jìn)行電話隨訪。
1.2.2 觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上, 采用敘事護(hù)理方案對(duì)患者進(jìn)行干預(yù)。
1.2.2.1 組建干預(yù)小組小組成員包括6 名,分別為1名主治醫(yī)師、1 名康復(fù)治療師、2 名護(hù)師(其中1 名護(hù)師獲得國家二級(jí)心理咨詢師證書)及2 名護(hù)理研究生。2 名護(hù)理研究生均參加了“敘事醫(yī)學(xué)”研討會(huì)的線上學(xué)習(xí)及敘事護(hù)理培訓(xùn)班,并獲得合格證書。小組成員的職責(zé): 主治醫(yī)師和康復(fù)治療師全程參與患者術(shù)后功能鍛煉;心理咨詢師參與干預(yù)方案的制訂,并全程監(jiān)督方案的實(shí)施;研究生根據(jù)干預(yù)方案對(duì)患者實(shí)施具體干預(yù),其中1 名研究生作為負(fù)責(zé)人, 另1 名研究生輔助完成本研究。
1.2.2.2 制訂敘事護(hù)理干預(yù)方案通過查閱相關(guān)文獻(xiàn),制訂敘事護(hù)理干預(yù)方案。初稿形成后咨詢相關(guān)領(lǐng)域?qū)<艺撟C方案的科學(xué)性和可行性, 并進(jìn)一步完善干預(yù)方案。 初步擬定干預(yù)時(shí)間為:患者出院后第1 個(gè)月,每周 1 次;第 2~3 個(gè)月,每 2 周 1 次,每次 30~45 min,共干預(yù)8 次。 按照敘事護(hù)理五大技巧(外化、解構(gòu)、改寫、外部見證人反饋、引用治療性文件)進(jìn)行干預(yù)。 干預(yù)目標(biāo):第1~4 次干預(yù)主要幫助患者從自身經(jīng)歷中尋找積極、自豪事件,解除消極自我認(rèn)定,重塑自我認(rèn)中同感;第5~8 次干預(yù)主要增強(qiáng)患者自我認(rèn)同感, 幫助其掌握走出困境的方法。
1.2.2.3 實(shí)施敘事護(hù)理患者出院后1 周內(nèi)即開始實(shí)施第1 次敘事護(hù)理。 每次干預(yù)分4 個(gè)階段,即關(guān)注、理解、回應(yīng)、反思。 (1)關(guān)注階段,即敘事護(hù)理實(shí)踐的起始階段。 內(nèi)容包括:①干預(yù)前1 d 與患者進(jìn)行電話溝通,詢問其最近1 周的功能鍛煉情況, 同時(shí)了解其希望傾訴的時(shí)間和環(huán)境。②敘事開始時(shí),研究者應(yīng)表現(xiàn)出良好的人際親和力,并與患者建立良好的信任關(guān)系。③患者講述其經(jīng)歷的過程中,研究者應(yīng)積極有效地傾聽,了解患者的社會(huì)文化背景、家庭成員情況等,并準(zhǔn)確捕捉其情緒、神態(tài)等非語言動(dòng)作。(2)理解階段,此階段研究者要將自己置于與患者平等的位置, 充分領(lǐng)會(huì)關(guān)注階段的注意要點(diǎn), 并準(zhǔn)確理解患者對(duì)焦慮抑郁及病恥感的體驗(yàn)。內(nèi)容包括:研究者需引導(dǎo)患者描述手術(shù)及相關(guān)治療對(duì)生活各方面的影響,包括工作情況、家庭生活、外觀改變等,并在患者描述過程中解構(gòu)敘事要素,同時(shí)關(guān)注患者故事背景中的社會(huì)文化因素, 深度挖掘并解讀患者敘事中的促進(jìn)或阻礙因素, 并同理疾病給患者帶來的體驗(yàn)和困境。 (3)回應(yīng)階段,此階段包括即時(shí)回應(yīng)和延時(shí)回應(yīng)。即時(shí)回應(yīng),即研究者在關(guān)注、理解、反思的同時(shí)當(dāng)場對(duì)患者的疾病敘事做出反饋, 并對(duì)涉及到的不正確的功能鍛煉方法加以糾正, 正向引導(dǎo)患者的負(fù)性情緒。延時(shí)回應(yīng),即研究者基于對(duì)患者敘事的深度分析與把握, 進(jìn)行全面細(xì)致的反思, 設(shè)計(jì)具體的回應(yīng)方案,并做出回應(yīng)的過程。內(nèi)容包括:①外化問題。研究者向患者詢問問題,如“您認(rèn)為乳腺切除后給您的生活帶來的最大影響是什么”“您描述一下您現(xiàn)在的生活狀態(tài)是什么樣子”“用一個(gè)詞來形容一下您現(xiàn)在的生活”等,并邀請(qǐng)患者為問題命名,幫助其將問題外化。 ②解構(gòu)問題。 研究者引導(dǎo)患者回憶過去積極、自豪的事件。 如“您認(rèn)為您做過最有成就感的一件事是什么”“您做過的最令自己敬佩的一件事是什么”等。以此來激發(fā)患者的內(nèi)在力量,找到解決問題的方法,進(jìn)而形成新的自我認(rèn)同感,更有信心地應(yīng)對(duì)術(shù)后生活。 ③改寫問題。 采用前期積極、 自豪事件建立起來的支線故事代替消極的主線故事。 如“回想起曾經(jīng)讓您自豪那些事情,有沒有讓您覺得焦慮抑郁癥狀有所減輕”“在日后的生活中您是否會(huì)經(jīng)常通過這些自豪的事情來激勵(lì)自己繼續(xù)前行,從而拋棄病恥感”等。④反饋問題。研究者在每次干預(yù)后1 周至下次干預(yù)前與外部見證人取得聯(lián)系, 詢問其上次干預(yù)后患者取得了哪些進(jìn)步, 并將其進(jìn)步的方面總結(jié)出來,放到下次干預(yù)中,作為鼓勵(lì)患者的一種方式。 外部見證人是患者康復(fù)過程中的見證者、鼓勵(lì)者、記錄者及監(jiān)督者,要求見證人在反饋患者問題時(shí),只做正面反饋,不做負(fù)面評(píng)價(jià)。 ⑤引用治療性文件。 如選取患者典型敘事事例編成故事集;開展沙龍活動(dòng),同伴患者間進(jìn)行相互交流、分享經(jīng)驗(yàn);定期開展優(yōu)秀故事集評(píng)選活動(dòng),并為優(yōu)勝者頒發(fā)證書等。(4)反思階段,此階段研究者應(yīng)從自身對(duì)疾病的認(rèn)知、 理解及處理疾病的方式等方面進(jìn)行反思,并對(duì)存在的問題進(jìn)行總結(jié)。如書寫干預(yù)記錄及反思筆記;每周六召開小組會(huì)議,并針對(duì)實(shí)施過程中對(duì)乳腺癌疾病的認(rèn)識(shí)、治療、護(hù)理及功能鍛煉進(jìn)行討論,形成反思干預(yù)方案后,由心理咨詢師給予評(píng)價(jià),并對(duì)下一步干預(yù)進(jìn)行指導(dǎo)。以上每次干預(yù)均應(yīng)選取合適的地點(diǎn)進(jìn)行,如對(duì)回院復(fù)查的患者,可在科室的宣教室給予干預(yù),但應(yīng)避開患者診療、就餐或休息時(shí)間;對(duì)出院回家的患者,可通過視頻方式進(jìn)行干預(yù),但在每次干預(yù)前1 d 需與患者電話預(yù)約時(shí)間。
1.2.3 評(píng)價(jià)工具
1.2.3.1 一般資料調(diào)查表一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì),包括人口學(xué)資料及疾病相關(guān)情況兩部分。人口學(xué)資料包括年齡、文化程度、婚姻狀況、月收入、生育史等,疾病相關(guān)情況包括腫瘤分期、術(shù)后輔助治療等。
1.2.3.2 綜合醫(yī)院焦慮抑郁量表采用綜合醫(yī)院焦慮抑郁量表于患者出院前1 d、 干預(yù)后及干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月分別對(duì)其進(jìn)行調(diào)查。 綜合醫(yī)院焦慮抑郁量表由Zigmond 和Snaith 于1983 年編制,主要用于住院患者非精神病性焦慮和抑郁癥狀的篩查[10]。 該量表由焦慮、抑郁2 個(gè)亞量表組成,共14 個(gè)條目,其中7 個(gè)條目評(píng)定焦慮癥狀,7 個(gè)條目評(píng)定抑郁癥狀。各條目均采用Likert 4 級(jí)計(jì)分(0~3 分),亞量表總分范圍為 0~21 分。 評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):亞量表0~7 分為無焦慮抑郁癥狀,8~10 分為可疑存在焦慮抑郁,11~21 分為肯定存在焦慮抑郁。 1993 年我國學(xué)者葉維菲等[11]研究測得焦慮亞量表的 Cronbach’α 系數(shù)為0.92,抑郁亞量表的Cronbach’α 系數(shù)為0.84。
1.2.3.3 社會(huì)影響量表采用社會(huì)影響量表于患者出院前1 d、干預(yù)后及干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月對(duì)其病恥感水平進(jìn)行調(diào)查。 社會(huì)影響量表由美國學(xué)者 Fife 和 Wright[12]在2000 年共同編制,2007 年我國臺(tái)灣學(xué)者對(duì)其進(jìn)行漢化[13],主要用于不同疾病患者病恥感的評(píng)估。該量表共包含24 個(gè)條目,4 個(gè)維度:社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)隔離。 各條目均采用 Likert 4 級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”至“非常同意”,分別賦值1~4 分??偡址秶鸀?24~96 分,其中 24~47 分為輕度水平,48~71 分為中度水平,72~96 分為重度水平。該量表的Cronbach’α系數(shù)為 0.85~0.90。
1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 22.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。 符合正態(tài)分布的計(jì)量資料,采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述, 組間比較采用t 檢驗(yàn), 不符合正態(tài)分布的計(jì)量資料,采用中位數(shù)、四分位數(shù)間距描述,組間比較采用秩和檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述,組間比較采用χ2檢驗(yàn);以P<0.05 視為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 兩組患者焦慮抑郁得分比較干預(yù)前兩組患者焦慮抑郁得分比較無差異(P>0.05);干預(yù)后及干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月,觀察組患者焦慮抑郁得分均低于對(duì)照組(P<0.05),見表1。
表1 兩組患者焦慮抑郁得分情況 (分,±s)
表1 兩組患者焦慮抑郁得分情況 (分,±s)
組別 例數(shù) 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月觀察組 32 9.22±3.14 7.16±2.25 6.66±2.13對(duì)照組 32 9.28±3.11 9.09±4.54 8.87±2.15 t 值 0.080 2.164 4.141 P 值 0.937 0.034 <0.001
2.2 兩組患者病恥感各維度得分情況干預(yù)前兩組患者病恥感各維度得分比較無差異(P>0.05);干預(yù)后及干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月,觀察組患者在社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感及社會(huì)隔離維度得分均低于對(duì)照組(P<0.05),見表2。
表2 兩組患者病恥感各維度得分情況 (分,±s)
表2 兩組患者病恥感各維度得分情況 (分,±s)
組別 例數(shù) 社會(huì)排斥經(jīng)濟(jì)歧視干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月觀察組 32 21.06±2.38 19.50±2.83 18.59±2.69 7.28±1.42 6.06±1.44 5.78±1.64對(duì)照組 32 20.91±3.04 21.00±2.42 21.56±2.66 7.28±1.76 7.00±1.59 6.91±1.45 t 值 -0.229 2.278 4.440 0.000 2.479 2.911 P 值 0.820 0.026 <0.001 1.000 0.016 0.005干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月社會(huì)隔離干預(yù)前 干預(yù)結(jié)束 干預(yù)前 干預(yù)結(jié)束 干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月觀察組 32 14.19±2.52 12.72±1.89 11.03±1.73 24.38±2.21 22.78±2.42 20.50±2.33對(duì)照組 32 14.19±1.82 14.50±2.32 12.50±2.34 24.75±2.17 24.56±2.44 24.84±2.02 t 值 0.000 3.362 2.853 0.685 2.935 7.976 P 值 1.000 0.001 0.006 0.496 0.005 <0.001組別 例數(shù) 內(nèi)在羞恥感干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月
2.3 兩組患者病恥感總分比較干預(yù)前兩組患者病恥感總分比較無差異(P>0.05);干預(yù)后及干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月,觀察組患者病恥感總分均低于對(duì)照組(P<0.05),見表3。
表3 兩組患者病恥感總分比較 (分,±s)
表3 兩組患者病恥感總分比較 (分,±s)
組別 例數(shù) 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月觀察組 32 66.91±5.67 61.06±4.92 55.91±4.29對(duì)照組 32 67.13±4.35 67.06±5.14 65.81±5.61 t 值 0.173 4.770 7.931 P 值 0.863 <0.001 <0.001
3.1 敘事護(hù)理干預(yù)有助于緩解乳腺癌患者的焦慮抑郁情緒研究表明, 乳腺癌患者接受治療時(shí)容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,如果負(fù)性情緒得不到合理的緩解,就會(huì)很大程度上影響患者的心理狀態(tài),降低其戰(zhàn)勝疾病的信心及治療的主觀能動(dòng)性[14]。 本研究采用敘事護(hù)理對(duì)乳腺癌患者進(jìn)行干預(yù), 結(jié)果顯示患者的焦慮抑郁情緒得到了不同程度的緩解, 且干預(yù)后及干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月, 觀察組患者焦慮抑郁得分明顯低于對(duì)照組(P<0.05)。 這與既往研究[15-16]結(jié)果一致。 分析原因可能為:①敘事護(hù)理通過關(guān)注、理解、回應(yīng)、反思4 個(gè)階段,幫助患者正視疾病,尋找自豪事件,實(shí)現(xiàn)自我認(rèn)同和生命意義的重構(gòu)[17],從而改善其心態(tài),增強(qiáng)其信心;②敘事的方式可以讓患者心中積郁和擔(dān)憂的問題得到充分釋放,而研究者通過移情式傾聽的方式,探索患者的故事和積極事件,并挖掘其內(nèi)心深處積極向上的能量,使其產(chǎn)生源源不斷的向上動(dòng)力, 從而緩解其焦慮抑郁等情緒。
3.2 敘事護(hù)理干預(yù)有助于降低乳腺癌患者的病恥感水平乳腺癌作為一種發(fā)病率較高的惡性腫瘤, 對(duì)患者的心理、社會(huì)、家庭等均產(chǎn)生較大影響,易使其產(chǎn)生病恥感,進(jìn)而加重心理負(fù)擔(dān)[18]、降低生活質(zhì)量[19]。 研究表明, 團(tuán)體心理干預(yù)可以降低乳腺癌術(shù)后患者的病恥感水平[20]。 但并不是所有的乳腺癌患者都適合接受團(tuán)體心理治療[21]。有研究表明,敘事護(hù)理可以降低患者的病恥感水平[22]。 本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后及干預(yù)結(jié)束后1 個(gè)月,觀察組患者病恥感水平均有所下降,且低于對(duì)照組(P<0.05)。 提示敘事護(hù)理可以有效降低乳腺癌術(shù)后患者的病恥感水平,且隨著時(shí)間的延長,效果會(huì)更加明顯,這與張颯樂等[23]的研究結(jié)果一致。分析原因可能為敘事護(hù)理可以啟發(fā)患者對(duì)自身或他人故事進(jìn)行多角度思考, 幫助其正視疾病帶來的影響, 消除疾苦體驗(yàn),同時(shí)也可以激發(fā)患者發(fā)現(xiàn)自身的潛力,利于疾病的預(yù)后和康復(fù),進(jìn)而避免因疾病產(chǎn)生的羞恥感。
敘事護(hù)理是一種個(gè)性化的人文關(guān)懷方法。 本研究對(duì)通過對(duì)乳腺癌根治術(shù)患者實(shí)施敘事護(hù)理, 有效緩解了其焦慮抑郁情緒,降低了其病恥感水平。但研究樣本量較小,且較單一,導(dǎo)致研究結(jié)果可能存在一定的局限性。 后續(xù)有待開展多中心、大樣本的研究,并對(duì)敘事護(hù)理干預(yù)在乳腺癌患者中的長期效果進(jìn)行深入研究。