林娜,王華
(濱州醫(yī)學(xué)院煙臺附屬醫(yī)院血液內(nèi)科,山東 煙臺 264199)
多發(fā)性骨髓瘤(Multiple Myeloma, MM)是一種源于骨髓漿細(xì)胞的血液系統(tǒng)惡性腫瘤,具有相當(dāng)高的發(fā)病率。據(jù)歐美國家統(tǒng)計MM 的發(fā)病率約占所有惡性腫瘤的百分之一,占血液系統(tǒng)惡性腫瘤近百分之十,它是包括白血病和非霍奇金淋巴瘤在內(nèi)的血液系統(tǒng)第三大惡性疾病[1,2]。臨床上治療MM主要是進(jìn)行化療干預(yù),近年來隨著新藥的研發(fā)及出現(xiàn),MM的治療雖有長足的進(jìn)步。但到目前為止,治療MM 仍然困難重重。
在臨床工作中MM 是比較容易發(fā)生誤診的內(nèi)科疾病之一,多數(shù)患者可能會因為腰疼而就診于脊柱外科,或者尿檢異常就診于腎內(nèi)科,因此常被誤診為“骨質(zhì)疏松”,“骨轉(zhuǎn)移癌”,“腎病”等疾病,這就導(dǎo)致患者在確診之前可能花費較高但癥狀未見明顯改善,或者由于患者確診后治療效果欠佳,亦或者疾病控制后容易復(fù)發(fā),以至于患者生活質(zhì)量較低,導(dǎo)致患者產(chǎn)生負(fù)面情緒,對治療疾病失去信心。這就要求我們臨床醫(yī)生應(yīng)該盡早明確疾病的診斷,為患者制定個體化的治療方案,與患者做好溝通,并且在治療該疾病的各個階段對患者做好心理疏導(dǎo),及時發(fā)現(xiàn)患者的負(fù)面情緒,并進(jìn)行必要的人文關(guān)懷,盡可能使患者積極配合治療,從而得到最佳的治療效果。
眾所周知MM 的臨床表現(xiàn)各異,由于MM 患者體內(nèi)異常增生的漿細(xì)胞可損傷肝脾、腎臟、骨骼等組織器官,引起如貧血、腎功能損害、骨痛、高鈣血癥等一系列臨床改變,有的時候與腎病、骨科疾病等難以鑒別,且該疾病本身較為復(fù)雜,眾多內(nèi)科醫(yī)生對其缺乏深入的認(rèn)識,導(dǎo)致MM 確診存在一定困難。這就要求我們臨床醫(yī)生熟練掌握與MM 相關(guān)的專業(yè)知識及各項操作技能,熟悉MM 的診斷標(biāo)準(zhǔn),準(zhǔn)確對患者進(jìn)行分期、分型,及時了解該疾病的國內(nèi)外最新治療進(jìn)展。成立一個MM的多學(xué)科治療團(tuán)隊,在MM 的治療中就顯得尤為重要。MM的并發(fā)癥可能在很大程度上會掩蓋患者的原發(fā)病,故我們在詢問病史時注意要耐心傾聽患者主訴,盡可能了解患者的首要癥狀、伴隨癥狀及疾病的發(fā)展過程;我們臨床醫(yī)生在開具相關(guān)檢查時要注意全面,但要突出重點;我們醫(yī)生在進(jìn)行查體時要注意保護(hù)患者隱私,并且做到耐心細(xì)致、避免遺漏;明確患者出現(xiàn)不適癥狀的診斷及鑒別診斷。我們臨床醫(yī)生淵博的知識及冷靜的思維,可以減輕MM 患者及家屬不必要的擔(dān)心,對患者在心理上起到一定的安撫作用,而且還能使患者積極主動地配合治療,從而使診療過程順利進(jìn)行[3]。
患者入院后需完善相關(guān)檢查,為明確患者診斷及評估預(yù)后,可能檢查項目較多,同一項檢查項目也可能會反復(fù)多次進(jìn)行,例如我們血液科患者可能需要多次完善骨髓穿刺、免疫指標(biāo)等相關(guān)檢查項目,有些檢查可能需自費,花費可能較高,應(yīng)該提前與患者進(jìn)行有效的溝通[4],告知患者進(jìn)行相關(guān)檢查的必要性。同時向患者介紹目前病情、當(dāng)前診斷和治療方案因為疾病存在異質(zhì)性,治療計劃可能會更改,及時進(jìn)行溝通從而取得患者及家屬的配合,使患者樹立戰(zhàn)勝疾病信心、減輕患者的心理壓力,同樣也可以減少日后的醫(yī)患矛盾,建立良好的醫(yī)患關(guān)系。隨著社會進(jìn)步,信息共享的發(fā)展,越來越多的患者對MM 有了一定的了解,但由于并未系統(tǒng)學(xué)習(xí)過醫(yī)學(xué)專業(yè)知識,患方對疾病的認(rèn)識有限,這就需要我們臨床工作者對患者進(jìn)行耐心的解釋工作,使患者給予我們充分的信任,以有助于疾病治療工作的開展[3]。
當(dāng)患者得知自己確診MM 后,內(nèi)心或多或少有一些恐懼,不僅僅是對自身疾病的懼怕,同樣也有對家人及日后生活的擔(dān)憂;患者在完善骨髓穿刺等有創(chuàng)檢查時由于患者個人對疼痛的耐受程度不同,有些患者會覺得骨髓穿刺疼痛不堪,難以忍受,以至于對相關(guān)檢查甚至是醫(yī)生產(chǎn)生抵觸心理,在這種特殊情況下他們更加需要親情,需要愛人、摯友的鼓勵與陪伴,因為親情可以使人變得堅強,使患者積極樂觀的面對生活,最重要的是可以使患者堅強地面對一切。當(dāng)然親情不僅僅局限于來自家人、朋友的關(guān)愛,我們醫(yī)生、護(hù)士的關(guān)心和陪伴同樣也可以是親情的來源。我們醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心和支持可以讓患者在眾人眼中冰冷的醫(yī)院感受到家庭般的溫暖,讓患者對醫(yī)院、醫(yī)生、護(hù)士從心理上不再排斥,使其有勇氣面對疾病,積極地配合治療。同時對患者進(jìn)行日常激勵,鼓勵患者勇于表達(dá)自身情感,以助于臨床醫(yī)生及時發(fā)現(xiàn)患者的不良情緒[5,6],并且可以及時處理。
MM 患者可以說所有患者在生病后難免會在心理上有所波動,覺得自己與健康人不同,擔(dān)心自己所患疾病無法治愈,擔(dān)心治療費用過高,會有諸如此類困擾。我們臨床工作者在進(jìn)行相關(guān)診療活動時應(yīng)該多與患者進(jìn)行溝通,耐心傾聽患者的訴求,利用良好的交流和觀察技巧了解患者的心理及生理狀況,及時發(fā)現(xiàn)患者的負(fù)面情緒,盡早并對其進(jìn)行疏導(dǎo),以避免不良后果的產(chǎn)生。同時我們應(yīng)該平等待人,不能根據(jù)患者的經(jīng)濟(jì)能力對患者劃分階層、區(qū)別對待。同時我們要重視患者的心理變化,把對患者的尊重融入日常生活中,日常見面一句簡單的問候,可以在心理上讓患者覺得醫(yī)生對他們的尊重,縮短醫(yī)患之間的距離,真正體現(xiàn)以患者為中心的醫(yī)患關(guān)系,并將良好的醫(yī)患關(guān)系貫穿于整個臨床工作的全過程。臨床醫(yī)生應(yīng)該及時對患者的錯誤認(rèn)知予以糾正,并向其宣講治療MM的科學(xué)理念,為患者樹立正確的心理認(rèn)知。
由于MM 本身的異質(zhì)性、患者容易產(chǎn)生耐藥及復(fù)發(fā),進(jìn)而轉(zhuǎn)變?yōu)閺?fù)發(fā)難治性MM,故MM 的治療可能花費巨大,但結(jié)果卻不盡如人意。例如目前新一代藥物、靶向藥物、骨髓移植等治療方式的發(fā)展,使MM 有了更好的治療前景,但作為經(jīng)濟(jì)較差或者條件一般的家庭來說,醫(yī)生并不建議盲目使用昂貴的新型藥物,而家里人可能認(rèn)為只有新藥才有效,或者認(rèn)為新藥一定可以治愈MM,所以還是借了很多錢購買相關(guān)藥物,但是服用一段時間后,由于家里經(jīng)濟(jì)條件難以承受,導(dǎo)致患者的后續(xù)治療可能難以維持。涉及到骨髓移植的問題,行自體造血干細(xì)胞移植者年齡需小于65 歲、心肺等臟器無明顯功能障礙、且尚能夠耐受預(yù)處理化療,但并不是所有患者均有行自體造血干細(xì)胞移植的條件;異基因造血干細(xì)胞移植的相關(guān)并發(fā)癥較多、供體來源受限、年齡限制、移植費用較高、且受到受體狀態(tài)等因素的限制,使異基因在臨床上難以廣泛應(yīng)用。故我們臨床醫(yī)生在為患者制定治療方案的時候,應(yīng)該綜合考慮療效與患者的經(jīng)濟(jì)條件,制定一個患者可以長期維持治療的個體化治療方案,可以使患者在經(jīng)濟(jì)允許的范圍內(nèi)更好的治療疾病[7]。
當(dāng)一個患者突然從一個健康人轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€患者時,由于角色的轉(zhuǎn)變,可能讓大多數(shù)患者在心理上一時難以接受,不可避免的產(chǎn)生焦慮、自悲、抑郁、悲觀等負(fù)面情緒,這些負(fù)面情緒對患者日后的治療非常不利。因此我們臨床醫(yī)生應(yīng)該將MM的相關(guān)專業(yè)知識,根據(jù)患者的不同需求,針對不同文化層次,或通過MM 知識講座、心理干預(yù)、圖表漫畫等形式,或用通俗易懂的語言講授給患者,為患者提供MM 相關(guān)信息,或通過向患者介紹疾病得到有效控制病例、請康復(fù)患者與正在治療的患者進(jìn)行交流,以增加患者對MM 的正確了解,并且有助于幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣,提高患者自身對疾病的心理承受能力,使其盡可能保持積極樂觀的情緒,建立有利于治療的最佳心理狀態(tài)[8]。
患者大多數(shù)時間并不能在醫(yī)院中度過,療程結(jié)束后,患者需要出院繼續(xù)進(jìn)行治療,院外的持續(xù)治療對患者疾病的控制至關(guān)重要,處理好患者院外治療方案,是MM 患者治療過程中不可或缺的一部分。我們應(yīng)該做到定期隨訪(定期電話隨訪及上門訪視),及時掌握患者院外病情變化,保證患者可以定期到醫(yī)院復(fù)查,按照療程入院治療,這些都是與院內(nèi)治療相輔相成的。院外工作的及時到位,在一定程度上可以減少患者因并發(fā)癥住院次數(shù),能夠降低死亡率,減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
MM 的治療是一個綜合的過程,單單考慮一個方面,治療效果都是不理想的。我們不僅要考慮MM 共同特點,也要考慮疾病本身的異質(zhì)性;在治療時既要考慮療效同樣也要考慮患者的經(jīng)濟(jì)情況;及時與患者進(jìn)行溝通,對患者進(jìn)行必要的人文關(guān)懷與心理疏導(dǎo),促使患者積極主動地進(jìn)行治療,從而延長患者生存期,有效提高患者的生活質(zhì)量。