癌癥患者復發(fā)恐懼研究進展

項李娜，萬宏偉，朱毓

（復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院質(zhì)子重離子中心/上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院/上海市質(zhì)子重離子放射治療工程技術(shù)研究中心，上海 210321）

癌癥患者大都會經(jīng)歷因癌癥診斷、治療和康復等導致的心理痛苦[1]。其中，癌癥復發(fā)恐懼是癌癥患者生存期最常見的心理問題之一[2]。癌癥復發(fā)的恐懼不僅會增加患者的焦慮、抑郁情緒，還可引起一系列軀體癥狀，如疲勞、睡眠紊亂及注意力下降等，嚴重影響著患者的生活質(zhì)量[3]。目前，國內(nèi)外針對癌癥患者復發(fā)恐懼現(xiàn)狀及影響因素的研究主要集中在乳腺癌、前列腺癌及肺癌患者等。本文通過梳理國內(nèi)外相關(guān)研究,旨在為癌癥患者復發(fā)恐懼的篩查、干預研究等提供新思路與借鑒參考。

1 癌癥復發(fā)恐懼的概念

癌癥復發(fā)恐懼的概念最早出現(xiàn)在腫瘤心理學領(lǐng)域，主要針對緩解期的癌癥患者，或擔心疾病復發(fā)的無病癌癥幸存者。2016年，相關(guān)專家小組通過德爾菲法將癌癥復發(fā)恐懼定義為“與癌癥復發(fā)或進展的可能性相關(guān)的恐懼或擔憂”[4]。癌癥復發(fā)恐懼水平較高的特征包括：極度懷疑癌癥可能復發(fā)或進展、采取逃避或者消極的應對策略、日常功能受損、焦慮和抑郁情緒、計劃未來的能力有限。

2 國內(nèi)外癌癥復發(fā)恐懼研究現(xiàn)狀

國外相關(guān)研究報道，多數(shù)癌癥患者存在復發(fā)恐懼心理[5]。有研究結(jié)果顯示，美國癌癥患者的復發(fā)恐懼水平明顯低于中國癌癥患者[6-7]，非洲裔美國人的癌癥復發(fā)恐懼水平高于白種美國人[8]。這可能與不同國家及地區(qū)的醫(yī)療水平、不同人群的宗教信仰及文化背景等有關(guān)。一項來源于德國癌癥登記處6 517例確診后5年以上癌癥患者的數(shù)據(jù)顯示，87%的患者存在癌癥復發(fā)恐懼，其中乳腺癌、結(jié)直腸癌及前列腺癌患者的癌癥復發(fā)恐懼比例分別為83%、88%和92%[5]。我國癌癥復發(fā)恐懼研究的對象主要包括乳腺癌、肝癌、結(jié)直腸癌患者等。有研究顯示，乳腺癌患者的復發(fā)恐懼水平顯著高于其他類型的癌癥患者[9]。我國學者對1 031例肝癌患者進行的調(diào)查顯示，47%的患者存在嚴重的癌癥復發(fā)恐懼[10]?？梢?，國內(nèi)外癌癥患者的復發(fā)恐懼水平均較高，且不同國家、種族和癌癥類型的患者，其復發(fā)恐懼水平存在一定差異。

3 癌癥復發(fā)恐懼的測評工具

3.1 癌癥復發(fā)恐懼量表（Fear of Cancer Recurrence Inventory，F(xiàn)CRI）FCRI由加拿大學者Simard于2009年編制，為患者自我報告的測評工具[11]。該量表包括癌癥恐懼的誘因、嚴重程度、心理壓力、應對策略、功能障礙、洞察力、安慰7個維度，共42個條目。各條目均采用Likert 4級評分，“從不、有時、經(jīng)常、總是”依次賦值1～4分，得分越高表示患者的癌癥復發(fā)恐懼程度越嚴重。FCRI的Cronbach’sα系數(shù)為0.95。我國學者宿婷等[12]對FCRI進行了翻譯漢化，形成7個維度、42個條目的中文版量表。中文版量表具有良好的信效度，其內(nèi)容效度指數(shù)為0.841，Cronbach’sα系數(shù)為0.900，重測信度為0.710～0.830。FCRI在國內(nèi)外均得到一定應用，但由于條目數(shù)較多，在一定程度上限制了其推廣。

3.2 復發(fā)擔憂量表（the Concerns About Recurrence Scale,CARS）此量表由美國學者Suzanne研制，用于評估乳腺癌患者對癌癥復發(fā)可能性的恐懼程度[13]。CARS由總體評估及恐懼本質(zhì)評估兩部分組成，共30個條目。①總體復發(fā)恐懼程度評估：評估癌癥復發(fā)恐懼出現(xiàn)的頻率、潛在的不安、連續(xù)性和強度，包括4個條目，采用Likert 6級評分法，從“從不”到“總是”分別計1～6分。②乳腺癌患者癌癥復發(fā)恐懼的本質(zhì)評估：包括健康擔憂、女性擔憂、角色擔憂和死亡擔憂4個分量表，共26個條目。該分量表采用Likert 5級評分，“從不、有一點、相當、經(jīng)常、總是”分別賦值0～4分，得分越高，表示患者的癌癥復發(fā)恐懼程度越高。CARS具有良好的內(nèi)部一致性，5個分量表的Cronbach’α系數(shù)為0.87～0.94[13]。我國學者蔡建平等[14]翻譯漢化的中文版CARS也具有良好的內(nèi)部一致性，總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.947，各維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.764～0.911。但CARS僅用于乳腺癌患者，并不適用于其他類型癌癥患者。

3.3 恐懼疾病進展量表（Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q）此量表由Herschbach于2005年研制，用于測評慢性疾病患者（癌癥、糖尿病和風濕病）的癌癥復發(fā)恐懼。FoP-Q包含情感反應、伴侶/家庭、職業(yè)、自主性喪失和應對焦慮5個維度，共43個條目。量表采用Likert 5級評分，“從不”計1分，“很少”計2分，“有時”計3分，“經(jīng)?！庇?分，“總是”計5分，得分越高表示患者的恐懼疾病進展越嚴重[15]。量表具有良好的內(nèi)部一致性，Cronbach’sα系數(shù)為0.95，重測信度為0.94[15]。目前，尚無針對FoP-Q漢化版量表的相關(guān)報道，其在國內(nèi)的應用仍有待研究。此外，該量表條目較多，不適合用于快速識別患者癌癥的復發(fā)恐懼水平。

3.4 癌癥患者恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression Questionnaire Short Form,FoP-Q-SF）FoP-Q-SF由德國學者Mehnert等[16]于2006年在FoP-Q量表前期研究的基礎(chǔ)上簡化而來，用于評估癌癥患者的恐懼疾病進展水平。FoP-Q-SF屬單維度量表，共12個條目，采用Likert 5級評分，“從不、很少、有時、經(jīng)常、總是”對應賦值1～5分，評分越高表明患者的疾病進展恐懼程度越嚴重?？偡帧?4分時，提示患者需接受針對性心理干預。量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。我國學者吳奇云等[17]對FoP-Q-SF進行了翻譯漢化，形成包含身體健康和家庭社會2個維度的漢化版FoP-Q-SF量表，其Cronbach’sα系數(shù)為0.883。漢化版FoP-Q-SF與焦慮自評量表（Self-rating Anxiety Scale，SAS）以及肝癌患者生命質(zhì)量測定量表（Quality of Life Scale in Patients with Liver Cirrhosis，QoL-LC）心理功能維度存在相關(guān)關(guān)系，相關(guān)系數(shù)絕對值為0.650～0.693[17]。漢化版FoP-Q-SF由于條目數(shù)少、便于測評，在我國得到較廣泛應用。

3.5 7 條目癌癥復發(fā)恐懼量表（Seven Question Selfreport Scale，F(xiàn)CR7）該量表由Humphris教授及其同事研制,用于評估癌癥患者對疾病復發(fā)及進展的恐懼[18]。該量表包括癥狀解釋、應對策略和認知評價3個維度，共7個條目。前6項主要評估癌癥患者的恐懼水平，采用Likert 5級計分，以“從不、很少、有時、經(jīng)常、總是”分別賦值1～5分；第7項評估癌癥復發(fā)恐懼對患者生活和社會功能的影響，以1～10分計分；分數(shù)越高提示患者的癌癥復發(fā)恐懼程度越嚴重。量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.92。我國學者張永福等[19]將其漢化翻譯為中文版本。研究顯示，中文版FCR7具有良好的信效度，其Cronbach’sα系數(shù)為0.86，拆半信度為0.89，重測信度為0.90。目前，該量表在我國應用較少，量表的有效性有待進一步驗證。

4 癌癥復發(fā)恐懼的影響因素

癌癥復發(fā)恐懼是一個多維度的心理問題，其影響因素涉及個人、疾病治療及環(huán)境等多個方面。

4.1 個人層面：一般特征主要指個人的社會人口學因素，主要包括年齡、性別、經(jīng)濟狀況、教育程度、家庭狀況等。相關(guān)研究顯示，人口學因素對于癌癥復發(fā)恐懼的影響仍不明確，有待進一步探索。

4.1.1 年齡年齡越小的患者，其癌癥復發(fā)恐懼水平往往越高。對于被確診為癌癥這一事件，年輕患者可能較老年患者會更加感到震驚和無法接受，更易擔心自己未來的生活；且年輕患者的壓力和責任普遍較大，對癌癥及治療帶來的生理、心理和社會功能改變更加恐懼和擔憂。一項對4 259例癌癥幸存者（包括乳腺癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌和結(jié)直腸癌患者）的研究認為，年齡是復發(fā)恐懼的顯著預測因子[20]。美國學者的一項對1 395例青少年癌癥患者和2 497例中老年癌癥患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，青少年患者的癌癥復發(fā)恐懼水平普遍高于中老年患者[21]。

4.1.2 性別有研究認為，性別與患者的癌癥復發(fā)恐懼存在相關(guān)關(guān)系，但也有研究不支持該結(jié)論。一項對3 892例已完成治療的癌癥患者的研究顯示，性別是影響其癌癥復發(fā)恐懼水平的關(guān)鍵因素，且女性的癌癥復發(fā)恐懼水平高于男性[21]。這可能是由于女性不僅需面對工作和學習方面的壓力，還需承擔更多家庭的責任，加之女性本身的一些生理和心理特點，導致其較男性容易有更多顧慮，進而體現(xiàn)出更高的癌癥復發(fā)恐懼水平。我國學者的一項研究結(jié)果顯示，患者的癌癥復發(fā)恐懼和性別之間無明顯相關(guān)關(guān)系，可能與該項研究女性患者占比較高（570/636）有關(guān)[20]。德國一項對6 047例確診5～16年癌癥患者的調(diào)查顯示，在罹患直腸癌的患者中，女性患者的癌癥復發(fā)恐懼較男性患者更嚴重[5]。

4.1.3 教育程度對于學歷與患者癌癥復發(fā)恐懼的關(guān)系，有研究認為呈正相關(guān)，也有研究認為兩者間不存在相關(guān)關(guān)系。新加坡一項對404例癌癥患者的研究認為，患者的文化程度與癌癥復發(fā)恐懼呈正相關(guān)關(guān)系?？赡苡捎谑芙逃捷^高的患者更傾向于利用多種途徑和資源去尋找疾病及治療相關(guān)信息，而這些信息在一定程度上則會使患者對預后結(jié)局產(chǎn)生過度恐慌和擔憂[22]。而美國一項以2 892例癌癥患者的研究則未發(fā)現(xiàn)教育水平與癌癥復發(fā)恐懼之間存在相關(guān)關(guān)系[23]。

4.1.4 經(jīng)濟狀況低收入癌癥患者因承受了更大的經(jīng)濟壓力，對于疾病復發(fā)可能加重家庭經(jīng)濟負擔有較多擔憂，故心理痛苦程度更高[9]。德國一項針對1 002例癌癥患者的研究顯示，患者的癌癥復發(fā)恐懼與其擔憂家庭經(jīng)濟負擔有關(guān)[24]。我國一項對636例癌癥患者的研究顯示，失業(yè)患者的疾病進展恐懼心理水平顯著高于有穩(wěn)定收入的患者，且經(jīng)濟狀況較差的患者對癌癥復發(fā)及其帶來的經(jīng)濟負擔會更加擔憂[20]。加拿大一項以1 002例乳腺癌患者為研究對象的調(diào)查未發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟狀況與患者的復發(fā)恐懼存在相關(guān)關(guān)系[25]。

4.1.5 家庭狀況有研究認為，與有配偶或有婚姻史的患者相比，單身患者存在更嚴重的癌癥復發(fā)恐懼[20]，且有子女的患者其復發(fā)恐懼較無子女者更嚴重[26]。這可能與婚姻及子女會讓患者有更多的責任感、對家人及子女有更多擔憂等有關(guān)。但也有研究顯示，婚姻狀況并不是患者癌癥復發(fā)恐懼的影響因素[27]。

4.2 個人層面：情緒及性格特質(zhì)

4.2.1 情緒有研究證實，患者的癌癥復發(fā)恐懼與其焦慮癥、疑病癥、抑郁癥之間存在正相關(guān)關(guān)系；且嚴重的癌癥復發(fā)恐懼與患者的情緒困擾存在明顯相關(guān)關(guān)系[24]。焦慮程度較高的癌癥患者會花更多的時間搜集癌癥病因及復發(fā)風險相關(guān)的信息，而相關(guān)信息可能又會增加使患者的焦慮、恐懼情緒。泰國一項對699例宮頸癌患者的研究認為，焦慮、抑郁等消極情緒是加重患者癌癥復發(fā)恐懼的主要影響因素[28]。

4.2.2 性格特征調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者的性格特征是其癌癥復發(fā)恐懼的重要預測因素；具有樂觀品質(zhì)的患者，其心理適應能力更強，癌癥復發(fā)恐懼水平更低[25]。國內(nèi)一項針對636例癌癥患者（包括乳腺癌、肺癌、結(jié)直腸癌和鼻咽癌患者）的研究認為，具有樂觀性格的患者能更好地應對逆境或挫折，較少出現(xiàn)與癌癥相關(guān)的健康擔憂和恐懼[20]。樂觀的患者可能更愿意表達自己的情感，在有需要時會主動尋求家人和其他人員的支持和幫助[29]。

4.2.3 思維方式有國內(nèi)研究顯示，癌癥復發(fā)恐懼水平較高的患者通常會反復思考癌癥相關(guān)的病因、癥狀和預后等，而過度的擔憂和反復思考又會引發(fā)更多令人痛苦的想法和情緒（如對不愉快的治療經(jīng)歷及疼痛的體驗、對死亡的恐懼等）[30]。部分患者將癌癥預后災難化，會導致其產(chǎn)生更嚴重的癌癥復發(fā)恐懼[31]。

4.2.4 壓力與應對應對方式主要包括積極應對、消極應對和回避。有研究顯示，癌癥復發(fā)恐懼水平較高的患者多采用消極和回避的應對方式[22]。壓力水平較大的患者，其應對能力往往較差，癌癥復發(fā)恐懼水平也較高。國內(nèi)一項對228例鼻咽癌患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，積極的應對方式能夠緩解患者的心理壓力，提高其治療依從性和自我管理能力，有助于降低患者的癌癥復發(fā)恐懼水平[32]。

4.3 疾病相關(guān)因素

4.3.1 身體癥狀癌癥復發(fā)恐懼與患者的身體癥狀顯著相關(guān)。加拿大一項對1 002例癌癥患者的研究顯示，患者的癥狀負擔可顯著預測其癌癥復發(fā)恐懼水平[25]。韓國一項對203例癌癥患者的調(diào)查顯示[33]，雖然不同類型癌癥患者的臨床表現(xiàn)及不良反應癥狀有所不同，但患者的惡心、嘔吐、食欲不振、體重減輕、口干等軀體癥狀與其癌癥復發(fā)恐懼顯著相關(guān)。

4.3.2 治療方式我國臺灣學者的一項對287例婦科癌癥患者的研究發(fā)現(xiàn)，與單一治療方式相比，經(jīng)歷多種治療方式的患者癌癥復發(fā)恐懼水平更高[34]，這可能由于多種聯(lián)合治療一方面延長了治療時間，增加了身心負擔和經(jīng)濟壓力；另一方面治療的不良反應也相應增加，因此加重了患者對疾病預后的擔憂和對癌癥復發(fā)的恐懼。有調(diào)查發(fā)現(xiàn)，化療引起的發(fā)熱、惡心、嘔吐、骨髓抑制、體質(zhì)量增加、脫發(fā)等不良事件對患者的癌癥復發(fā)恐懼產(chǎn)生了負面影響[25]。目前，癌癥患者的治療方式日益多樣化，除傳統(tǒng)的手術(shù)、放療急化療以外，還包括靶向治療、免疫治療、質(zhì)子重離子放療等，不同治療方式對患者癌癥復發(fā)恐懼心理的影響仍有待繼續(xù)探索。

4.3.3 腫瘤分期部分研究顯示，腫瘤晚期伴有遠處轉(zhuǎn)移患者的癌癥復發(fā)恐懼水平普遍偏高。我國一項針對342例乳腺癌患者的研究發(fā)現(xiàn)，癌癥分期較晚的患者，癌癥復發(fā)恐懼越嚴重[9]。但也有研究指出，癌癥分期并不是癌癥復發(fā)恐懼的預測因素；患者的恐懼水平更多是患者對癌癥影響其身體狀況的主觀評估，而與疾病預后并沒有直接關(guān)系。

4.3.4 確診時間確診時間與癌癥患者復發(fā)恐懼的相關(guān)關(guān)系仍存在爭議。有研究認為，確診5年以上的癌癥患者，其復發(fā)恐懼水平會隨著確診時間的延長逐漸下降[35]。但另有調(diào)查顯示，患者的癌癥復發(fā)恐懼水平不會隨著確診時間的延長而降低[36]。國外一項對155例乳腺癌患者的橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)，首次乳腺癌手術(shù)結(jié)束后時間的長短與患者的復發(fā)恐懼水平呈負相關(guān)[37]。

4.4 環(huán)境因素

4.4.1 社會支持社會支持是減輕癌癥患者復發(fā)恐懼的重要影響因素。心理治療、自主心理支持和專業(yè)心理團體支持等都有助于減少患者對疾病復發(fā)的恐懼和擔憂[38]；而來自配偶、孩子和父母的關(guān)懷以及家庭的支持也是減輕患者心理痛苦、緩解其疾病復發(fā)恐懼的有效途徑[2]。相反，與家人溝通較少、與他人親密度較低患者的癌癥復發(fā)恐懼較嚴重[29]。一項研究在6 057例德國癌癥患者中發(fā)現(xiàn)，社會支持可幫助減輕患者的心理痛苦，并增強患者應對疾病不確定的能力[5]。

4.4.2 其他除以上相關(guān)因素外，周圍朋友癌癥復發(fā)或病情加重、在網(wǎng)絡(luò)媒體中不斷接觸到癌癥相關(guān)信息、醫(yī)生的專業(yè)判斷等均會加重癌癥患者的復發(fā)恐懼。韓國一項對203例癌癥患者的研究顯示，患者知道周圍人有癌癥復發(fā)時，其癌癥復發(fā)恐懼水平會明顯增加[33]。

5 小結(jié)

癌癥患者普遍存在一定程度的癌癥復發(fā)恐懼。國外學者對癌癥復發(fā)恐懼的研究已較為深入，但我國相關(guān)研究仍較少。國內(nèi)相關(guān)報道多限于描述性研究，側(cè)重探討癌癥復發(fā)恐懼的影響因素等，且研究對象以乳腺癌、肺癌及前列腺癌等患者居多。今后有待針對更多癌癥種類患者人群探討癌癥復發(fā)恐懼的影響因素及干預措施，并深入探究各種評價工具對測量癌癥患者復發(fā)恐懼的有效性，以期為改善癌癥患者的身心狀況、促進患者身心健康提供參考。