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    肺結(jié)核晚期安寧療護(hù)研究進(jìn)展

    2021-01-05 14:07:10梁柳李艷玲胡紫月
    關(guān)鍵詞:姑息療護(hù)安寧

    梁柳,李艷玲,胡紫月

    (1.河北大學(xué)護(hù)理學(xué)院,河北 保定 071030;2.河北大學(xué)附屬醫(yī)院 結(jié)核科,河北 保定 071030)

    0 引言

    WHO《2020年全球結(jié)核病報告》顯示,中國是全球30個結(jié)核病高負(fù)擔(dān)國家之一。肺結(jié)核(Tuberculosis,TB)一旦進(jìn)入晚期,將會對患者和家庭帶來巨大痛苦,所以安寧療護(hù)必不可少。另外一個國家對于安寧療護(hù)的需求量占總?cè)丝诘?%。研究顯示[1]在80%的姑息治療需求存在的中低收入中,發(fā)展和提供姑息治療還需要做更多的工作。由于高收入國家有70%經(jīng)營姑息護(hù)理服務(wù),而中低收入國家只有30%,迫切需要在這些環(huán)境下大力發(fā)展姑息護(hù)理。安寧療護(hù)也被稱為臨終關(guān)懷、姑息治療等,是指當(dāng)臨終患者對治愈性藥物無反應(yīng)時,為提高其死亡質(zhì)量,使其在臨終時獲取尊嚴(yán)和安詳,而提供的生理、心理、社會等的全方位照。TB是一種長期危害人類健康的慢性消耗性傳染性疾病,晚期患者呈極度衰竭狀態(tài),迫切需要安寧療護(hù),從而提高晚期生活質(zhì)量,而不只是一味維持無意義的壽命。本文擬對TB晚期安寧療護(hù)的概念、評估工具、影響因素及對策等進(jìn)行綜述,旨在為TB晚期患者正確實(shí)施安寧療護(hù)提供參考。

    1 安寧療護(hù)概述

    臨終關(guān)懷(hospice care)是為了滿足臨終階段的患者及其家屬的需求而產(chǎn)生和發(fā)展起來的照護(hù)模式,在中國香港稱為“善終服務(wù)”,在中國臺灣稱為“安寧療護(hù)”,長期以來,中國大陸對臨終關(guān)懷和安寧療護(hù)并不區(qū)別使用[2]。2017年,國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療統(tǒng)稱為安寧療護(hù),是指由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供的全方位照護(hù),包括生理、心理、精神和社會支持,其目標(biāo)是幫助終末期患者舒適、平靜和有尊嚴(yán)地離世,其中照護(hù)對象也包括家屬[3]。

    2 TB晚期患者安寧療護(hù)評估工具

    2.1 姑息預(yù)后評估量表(Palliative Prognostic Score)。由Pirovano[4]等于1999年提出,包含患者臨床癥狀,karnofsky 功能狀態(tài)評分,臨床預(yù)測生存期,炎癥指標(biāo),風(fēng)險等項(xiàng)目。肺結(jié)核晚期患者不同于癌癥患者,該疾病生命軌跡難以預(yù)測,病情發(fā)展具有不確定性,在進(jìn)行安寧療護(hù)時,患者病情多變,安寧療護(hù)人員無法及時制定正確的符合患者病情的療護(hù)計(jì)劃。該量表可在一定程度有效預(yù)測TB晚期患者的短期生存率,制定符合病情的療護(hù)計(jì)劃。

    2.2 居民臨終期姑息療護(hù)評估工具。該工具[5]評估臨終患者及慢性病患者多層次需求,判斷是否處于臨終期,所患疾病的預(yù)期結(jié)果,以及所得疾病的并發(fā)癥,所患疾病進(jìn)展情況,疼痛具體情況,或其他需要控制的癥狀及患者自身營養(yǎng)情況,認(rèn)知情緒,社會支持及偏好需求等情況。專家為提高安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量而制定的工具,但是該量表?xiàng)l目多,用時長,對于患者來說難度大,消耗精力。因此希望研究者們將量表精簡,并做好信效度測試。

    2.3 綜合安寧療護(hù)結(jié)局量表(Integrated Palliative care out come scale,IPOS)。是由Schildmann等[6]以安寧療護(hù)結(jié)局量表(Palliative care outcome scale,POS)為基礎(chǔ)研發(fā)。包括三個維度,17個條目,評估過去三天的身體狀況,情緒,心理狀態(tài),精神需求和醫(yī)療信息。采用Likert5級評分,具有良好的信效度。起初應(yīng)用于晚期癌癥患者,后用于慢性阻塞性肺疾病等呼吸系統(tǒng)疾病的患者。目前該量表在英國等多個國得到了良好應(yīng)用,但是目前沒有中文版。中國位于安寧療護(hù)起步階段,不僅要關(guān)注患者對安寧療護(hù)的需求還要關(guān)注對患者安寧療護(hù)的質(zhì)量。另外,中國缺乏立足于本國國情的安寧療護(hù)護(hù)理評估工具,尤其是晚期肺結(jié)核方面的評估工具幾乎沒有,所以要加強(qiáng)對這方面的研究。

    3 TB晚期患者安寧療護(hù)影響因素

    3.1 國內(nèi)安寧療護(hù)起步較晚。中國安寧療護(hù)起步較晚,相對于老齡化進(jìn)展速度、規(guī)模,國內(nèi)安寧療護(hù)缺乏具有中國特色行之有效的方案?,F(xiàn)中國每年大約750萬人死亡,其中約600萬人需要安寧療護(hù)服務(wù)[7],但真正能得到該服務(wù)的人數(shù)卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于此。而對于TB晚期患者來說,獲得安寧療護(hù)的概率也是少之又少。

    3.2 國內(nèi)有關(guān)TB晚期患者安寧療護(hù)政策有待完善。中國積極倡導(dǎo)安寧療護(hù),也在不斷擴(kuò)展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,但目前階段,有關(guān)TB晚期患者安寧療護(hù)的政策還不足以有力保障TB晚期患者應(yīng)用安寧療護(hù)。目前TB晚期患者享用安寧療護(hù)產(chǎn)生的一些費(fèi)用尚未納入醫(yī)保,僅有些臨終搶救費(fèi)用進(jìn)入醫(yī)保,因此對TB晚期患者安寧療護(hù)的發(fā)展舉步維艱。因此讓安寧療護(hù)在中國適應(yīng)發(fā)展很重要,建議國內(nèi)相關(guān)部門將TB晚期患者享用安寧療護(hù)的一些費(fèi)用逐步納入醫(yī)保,在政策上支持TB晚期安寧療護(hù)的發(fā)展,讓TB晚期安寧療護(hù)不僅僅只停留在起步階段,而是不斷良性發(fā)展,讓國內(nèi)慢性病晚期患者普遍享受到安寧療護(hù)。

    3.3 TB晚期患者家庭經(jīng)濟(jì)條件不一。對于TB晚期的患者,家屬的照顧和陪伴非常重要。由于不同患者及家庭有著不同的經(jīng)濟(jì)條件,而家庭經(jīng)濟(jì)水平又直接影響TB晚期患者所獲得的照護(hù)質(zhì)量,我國雖然已經(jīng)實(shí)現(xiàn)脫貧,但是不同患者及家庭有著不同的經(jīng)濟(jì)條件,而且TB晚期患者安寧療護(hù)所必需的如心理護(hù)理,家庭護(hù)理,生活照料等產(chǎn)生的費(fèi)用尚未納入醫(yī)保,故對于相對收入低的TB晚期患者的家庭來說,安寧療護(hù)費(fèi)用較高,一定程度上難以承擔(dān),以至于無法保證TB晚期患者的照護(hù)質(zhì)量。

    3.4 家庭照顧者和TB晚期患者的接受程度不一。張娟娟[8]等對保定不同社區(qū)749名居民進(jìn)行調(diào)查顯示:僅11.3%居民了解安寧療護(hù)。我國安寧療護(hù)起步較晚,居民對安寧療護(hù)的認(rèn)識和接受度偏低,晚期TB患者及其照顧者也不例外。研究表明,高質(zhì)量的安寧療護(hù)可以提高終末期患者及其家屬對安寧療護(hù)的接受度和信任度,減少醫(yī)患矛盾。因此需要專業(yè)人員、社會工作者等為患者提供高質(zhì)量照護(hù),取得患者及家屬信任和對安寧療護(hù)的認(rèn)可。高質(zhì)量的安寧療護(hù)可以提高終末期患者及其家屬對安寧療護(hù)的接受度和信任度,減少醫(yī)患矛盾,緩和醫(yī)患關(guān)系。所以TB專業(yè)醫(yī)護(hù)人員,社會工作者及志愿者要為患者提供高質(zhì)量的照護(hù),取得TB晚期患者和家屬的信任,讓TB晚期患者和家屬更加了解并認(rèn)可安寧療護(hù)

    3.5 專業(yè)人員對安寧療護(hù)的認(rèn)知水平不一。2016年,李秀華理事長在全國政協(xié)雙周座談會上做了“護(hù)士是推進(jìn)安寧療護(hù)工作的重要力量”主題發(fā)言。研究發(fā)現(xiàn)對安寧療護(hù)概念理解不足及對安寧療護(hù)概念的誤解是阻礙有效利用安寧療護(hù)護(hù)理方案的障礙。吳際軍[9]對中國首批安寧療護(hù)城市8家單位172名安寧療護(hù)護(hù)士進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示:安寧療護(hù)護(hù)士職業(yè)認(rèn)同呈中等水平。所以TB專業(yè)負(fù)責(zé)人要采取多種形式對醫(yī)護(hù)工作者進(jìn)行安寧療護(hù)知識的培訓(xùn),舉行安寧療護(hù)護(hù)理座談會,不斷分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn),提高醫(yī)護(hù)工作者的參與感,在平時日常護(hù)理中不斷融入安寧療護(hù)的健康宣教,使TB晚期患者更容易接受。

    3.6 專業(yè)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)缺乏。護(hù)士是安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)最重要的成員之一,但國內(nèi)安寧療護(hù)??谱o(hù)士的培養(yǎng)相對滯后,不能滿足需求。TB專業(yè)護(hù)理人員對安寧療護(hù)行為方面研究較少,缺乏開展的場所及資源,國內(nèi)雖已有部分醫(yī)院組建了包含醫(yī)護(hù)人員,個案管理師、心理咨詢師等成員的安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì),有效提高了患者生活質(zhì)量和臨終護(hù)理質(zhì)量,但畢竟只占很小的比例。

    TB本土晚期安寧療護(hù)評估工具少,迫切希望研究者開發(fā)一些信效度良好的安寧療護(hù)評估工具。此外,TB晚期患者及家屬對安寧療護(hù)的認(rèn)知不足,需要結(jié)核專業(yè)醫(yī)務(wù)工作者加強(qiáng)對TB晚期安寧療護(hù)這方面知識的宣教,同時相關(guān)部門加強(qiáng)對專業(yè)人員及社會工作者,志愿者安寧療護(hù)的培訓(xùn),提高大家對安寧療護(hù)的認(rèn)知[10]。國家不斷支持安寧療護(hù)的發(fā)展,逐步將安寧療護(hù)一些費(fèi)用納入醫(yī)保,緩解TB晚期家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

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