白血病患兒父母心理彈性的研究進(jìn)展

王 芝，閔麗華，陳 艷，蒲華蓉，劉秋越，徐欣怡，毛孝容*

1.電子科技大學(xué)附屬醫(yī)院·四川省人民醫(yī)院，四川 610072；2.川北醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院

兒童癌癥是全球癌癥總負(fù)擔(dān)的第六大原因[1]，也是全球兒童疾病負(fù)擔(dān)的第九大原因[2]，全球每年約新增30萬例兒童癌癥病例[3]。白血病是最常見的兒童惡性腫瘤[4]，占兒童期癌癥總數(shù)的三分之一[5]。由于其診斷、治療以及康復(fù)過程痛苦、漫長，且預(yù)后不可確定，患兒父母在其子女的救治過程中面臨巨大的心理壓力和沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[6-7]，易產(chǎn)生認(rèn)知、情緒和行為等方面的變化，并出現(xiàn)不同程度的心理問題[8-9]，負(fù)性心理（應(yīng)激）癥狀明顯[10]。調(diào)查顯示，高達(dá)64.5%的白血病兒童父母有焦慮情緒[11]。積極和消極的心理健康指標(biāo)在白血病患兒父母中具有共存性[12-13]，作為重要的保護(hù)性因素，心理彈性對維持白血病兒童父母的心理健康具有重要作用[14]，也有利于促進(jìn)白血病患兒的全面康復(fù)?，F(xiàn)從積極心理學(xué)的角度出發(fā)，對白血病患兒父母心理彈性的研究現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行分析，旨在為后續(xù)相關(guān)研究和臨床心理干預(yù)方案的制定和實施提供借鑒和參考。

1 心理彈性的概念及評估

1.1 心理彈性的定義 心理彈性最早由美國心理學(xué)家Anthony[15]于20世紀(jì)70年代提出，又稱心理韌性、心理復(fù)原力、心理反彈力、心理恢復(fù)力等。目前，國內(nèi)外關(guān)于心理彈性的定義尚未統(tǒng)一[16]，美國心理學(xué)會將之定義為個體面對逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時的良好適應(yīng)過程[17]。心理彈性是積極心理學(xué)的研究內(nèi)容，通過內(nèi)因和外因共同起作用，個體主要通過自身積極、有效的應(yīng)對方式和來自外界的社會支持提高其面對困難和壓力的能力，進(jìn)而提升其心理彈性水平[18]。

1.2 白血病患兒父母心理彈性的測評工具

1.2.1 心理彈性量表（Resilience Scale，RS） 心理彈性量表（RS-25）由Wagnild等[19]于1993年編制，該量表共包含25個條目，每個條目1（完全不同意）～7分（完全同意），得分越高說明心理彈性水平越好，測得其Cronbach'sα系數(shù)為0.82～0.94[20]。2009年Wagnild[21]將RS-25簡化為RS-14，在中國癌癥病人中測得對分半信度和重測信度均為0.82（P＜0.001），內(nèi)部一致性Cronbach'sα系數(shù)為0.93[22]。該量表是早期測量心理彈性水平最廣泛的量表之一，在白血病病人心理彈性中應(yīng)用較多，但在病人父母或主要照顧者的心理測量中應(yīng)用較少[10]。

1.2.2 成人心理彈性量表（Resilience Scale for Adults，RSA） RSA由Hjemdal等[23]于2001年開發(fā)，宋娟[24]于2007年對其進(jìn)行了漢化，該量表由自我認(rèn)知、計劃未來、社會能力、家庭凝聚力、社會資源以及結(jié)構(gòu)化樣式6個維度組成,包括33個條目，從“完全不符合”到“完全符合”進(jìn)行7點計分，總分為33～231分。該量表條目使用正向和反向語義描述，以防止默認(rèn)反應(yīng)帶來的偏差。測得Cronbach'sα系數(shù)為0.88，重測信度為0.84[25]。國外已有多項研究將RSA應(yīng)用于白血病患兒父母的心理彈性測量中[14,26-27]，國內(nèi)未檢索到該量表的應(yīng)用。

1.2.3 Connor-Davidson心理彈性量表（Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC）

1.2.3.1 25條目Connor-Davidson心理彈性量表（CD-RISC-25） CD-RISC由Connor等[28]于2003年研發(fā)，該量表共25個條目，包括個人能力、高標(biāo)準(zhǔn)和韌性，相信自我本能和認(rèn)同負(fù)面情緒，接受變化和穩(wěn)固關(guān)系，控制以及精神影響5個維度，多年來已在臨床中得到廣泛應(yīng)用和驗證。2007年于Yu等[29]對其進(jìn)行了漢化，中文版CD-RISC依然包含原量表的25個條目，但被確定為韌性、自強(qiáng)、樂觀3個維度，量表采用Likert 5級評分法，滿分100分，得分越高表明個體心理彈性狀況越好，量表總的Cronbach'sα系數(shù)為0.91，具有較好的信效度。已有多項研究將該量表應(yīng)用于白血病兒童父母心理彈性的測量中，取得良好的效果[12,30-34]。

1.2.3.2 10條目Connor-Davidson心理彈性量表（CD-RISC-10） CD-RISC-10由Campbell等[35]于2007年根據(jù)CD-RISC-10簡化而來，總分0～40分，分?jǐn)?shù)越高表示心理彈性越強(qiáng)。該量表具有很高的內(nèi)部一致性（Cronbach'sα系數(shù)為0.85），已有多項研究將其應(yīng)用于白血病患兒父母心理彈性評估中[36-38]，Ye等[39]驗證了中文版的CD-RISC-10在我國癌癥兒童父母心理彈性測量中的有效性，并指出CD-RISC-10可以用作快速篩查工具，以識別具有較高心理風(fēng)險的父母，該量表是目前國內(nèi)外臨床應(yīng)用最多的白血病兒童父母心理彈性測量工具之一。

1.2.4 父母壓力相關(guān)量表

1.2.4.1 父母壓力量表簡短問卷（Parental Stress Scale Short Form Questionnaire） 該問卷由Abidin于1995年開發(fā)，包含36個問題，采用Likert 5級計分，0分為完全錯誤，5分為完全正確，總分0～180分，測得Cronbach'sα系數(shù)為0.86，可以有效測量父母壓力的3個方面以及父母總體壓力[40]，國外只有少數(shù)研究將其應(yīng)用于白血病患兒父母的心理彈性訓(xùn)練效果評價中[40]，國內(nèi)未檢索到該量表的應(yīng)用。

1.2.4.2 父母應(yīng)對方式量表（Coping Health Inventory for Parents，CHIP） CHIP由美國護(hù)理專家McCubbin于1983年編制，2007年李楊等[41]將其漢化并引入我國，量表共有45個條目，分為3個子表，分別采用Likert 5級和Likert 4級計分法，得分越高表明患兒父母的應(yīng)對方式越積極。該量表在我國慢性病患兒家長中有較好的信度和效度：內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.82，量表總體Cronbach'sα系數(shù)為0.91。近年來，國內(nèi)已有研究將其應(yīng)用于白血病患兒父母心理（家庭堅韌性）的測量中[42-43]，但國外未檢索到該量表的應(yīng)用。

2 白血病患兒父母的心理彈性水平

2.1 國外現(xiàn)狀 國外相關(guān)研究表明，急性淋巴細(xì)胞白血病兒童父母的心理彈性水平明顯低于健康兒童父母[RSA總分分別為（17.90±7.09）分與（19.79±6.15）分][14,26]。Jamali等[44]的一項臨床試驗發(fā)現(xiàn)，干預(yù)前試驗組CD-RISC-25總分為（44.41±18.59）分和對照組總分為（53.64±21.33）分，白血病患兒母親的心理彈性均處于較低水平。然而，也有研究顯示，白血病緩解期兒童的父母與健康兒童父母的心理彈性水平差異無統(tǒng)計學(xué)意義[27]，并且白血病兒童的母親似乎比健康兒童的母親更善于規(guī)劃自己的未來。Hong等[45]發(fā)現(xiàn)，恢復(fù)期白血病兒童父母的CD-RISC-25得分為（65.80±14.59）分，并且表現(xiàn)出較高水平的創(chuàng)傷后成長和社會支持。

2.2 國內(nèi)現(xiàn)狀 國內(nèi)研究者主要采用CD-RISC-25評估白血病患兒父母的心理彈性水平，相關(guān)調(diào)查表明，急性淋巴細(xì)胞白血病患兒父母的心理彈性評估總分（57.49～59.37分）普遍低于我國正常成人（70.52分）[12]、普通兒童父母（71.04分）[46]和癌癥病人照顧者（70.87分）[47]等，其中堅韌維度得分為25.43～31.69分，自強(qiáng)16.61～20.17分，樂觀7.38～9.19分。不同研究CD-RISC-25各維度均分高低排序不一。劉斌[32]的研究表明，自強(qiáng)維度均分最高，堅韌維度均分最低；楊俊玲等[12]研究結(jié)論為自強(qiáng)維度均分最高，樂觀維度均分最低；蔣小雅等[46,48]的研究則發(fā)現(xiàn)，堅韌維度均分最高，自強(qiáng)維度均分最低。Liu等[49]關(guān)于中國急性淋巴細(xì)胞白血病兒童家長的一項現(xiàn)象學(xué)研究也發(fā)現(xiàn)其心理彈性水平較低，需要為其提供幫助和支持以提高心理彈性水平和生活質(zhì)量。

3 白血病患兒父母心理彈性的影響因素

3.1 人口學(xué)因素 王琳[42]對92例白血病患兒照顧者的調(diào)查結(jié)果顯示，小于40歲的白血病患兒父母的正性情緒得分高于40歲及以上年齡的父母。多項研究[14,26,32,46]表明，白血病患兒父親的心理彈性得分普遍高于母親，與癌癥患兒父母心理彈性水平與父母性別有顯著關(guān)系的相關(guān)研究[50-51]結(jié)果一致。這些性別上的差異可能是由于母親對生活壓力的影響更加敏感，可能與基因、雄激素水平有關(guān)[52]。也有研究指出，癌癥患兒的母親比父親患有更嚴(yán)重的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[53]。但Hong等[18]認(rèn)為，不應(yīng)該把白血病患兒父親或母親心理方面的區(qū)別單純地看成是性別差異，而要考慮到父母在家庭中的作用，以及家庭關(guān)系和家庭的可塑性。不同職業(yè)和家庭收入的白血病患兒父母心理彈性也有顯著差異。相關(guān)研究顯示，職業(yè)為農(nóng)民或無業(yè)的白血病患兒父母的心理彈性得分低于工人、事業(yè)單位或公務(wù)員及其他職業(yè)的父母[26,32]，與蔣小雅[46]關(guān)于白血病患兒父母心理彈性得分與家庭人均月收入呈正比的結(jié)果相似，可能與所處環(huán)境、醫(yī)療條件及經(jīng)濟(jì)能力等有關(guān)。此外，父母的文化程度、自我效能感、應(yīng)對方式以及白血病患兒是否為獨生子女、家庭結(jié)構(gòu)等也可能是影響父母心理彈性的重要因素之一[26,32,54]。

3.2 疾病因素 患兒的診治周期對其父母的心理彈性有一定的影響。關(guān)汭昕[54]的研究結(jié)果顯示，急性淋巴細(xì)胞白血病患兒主要照顧者的總負(fù)荷在鞏固治療期最大，誘導(dǎo)緩解期次之，維持治療期最小。還有研究表明，初診白血病患兒的父母心理負(fù)擔(dān)較高[6,46]，與李蓉蓉等[55]報道的白血病患兒確診初期主要照顧者普遍存在焦慮、恐懼等多種負(fù)性情緒相似。蔣小雅[46]的研究結(jié)果顯示，白血病兒童患病時間越長，其父母的心理彈性水平越高，與國外相關(guān)研究[40,56]得出的癌癥患兒父母的壓力、緊張感等可能隨著病程的進(jìn)展而降低，應(yīng)對方式相應(yīng)提高的結(jié)論一致，原因可能是隨著時間的推移，白血病患兒父母對疾病的認(rèn)識、發(fā)展和預(yù)后等知識增加，能逐漸接受孩子的疾病并積極配合治療。

3.3 社會因素 白血病患兒父母的社會支持包括家庭支持、社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)支持、組織支持和國家及政府支持四大方面[57]。Carla等[58]關(guān)于醫(yī)療保健團(tuán)隊對癌癥患兒父母影響的研究表明，以家庭為中心的護(hù)理（familycentered care，F(xiàn)CC）能有效降低癌癥患兒父母的心理負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量和滿意度。已有多項研究證實了有效的社會支持干預(yù)或來自外界的幫助可有效減少白血病患兒家長的焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，可以幫助他們找到緩解和釋放壓力的途徑，從而促進(jìn)心理彈性水平的提升[26,30,33,38,45]。

3.4 其他因素 調(diào)查結(jié)果顯示，急性白血病患兒父母的心理彈性與其職業(yè)壓力[46]、家庭功能[59]、消極應(yīng)對[34,46]、疾病不確定感[12]、父母壓力、焦慮和抑郁[40]等呈負(fù)相關(guān)，與創(chuàng)傷后成長[45,48]、積極應(yīng)對方式[34,46]、生活質(zhì)量[31]、患病時間[46]、自我管理效能[60]、希望水平等呈正相關(guān)。此外，研究發(fā)現(xiàn)，兒童癌癥幸存者（childhood cancer survivors，CCS）的心理彈性與海馬體積增大呈正相關(guān)，癌癥患兒父母心理彈性與其子女的創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀（posttraumatic stress symptoms，PTSS）相關(guān)，且具有較高PTSS水平的CCS顯示出更大的右側(cè)杏仁核體積[61]，但尚未見白血病兒童父母心理彈性與杏仁核和海馬體積關(guān)系的研究。

4 白血病患兒父母心理彈性的干預(yù)方案

4.1 基于壓力管理的父母心理彈性促進(jìn)方案（promoting resilience in stress management for parents，PRISM-P） Rosenberg等[36]提出的以個人或團(tuán)體為基礎(chǔ)的PRISM-P改編自其2015年研發(fā)并應(yīng)用于青少年癌癥病人的壓力管理中的心理彈性提升方案（PRISM）[38]，是一種針對壓力管理、目標(biāo)設(shè)定、認(rèn)知重構(gòu)和意義制定4種技能的簡短干預(yù)，可以有效改善癌癥患兒父母的心理彈性水平[37,62]。作為心理彈性的干預(yù)措施，PRISM-P目前已在國外得到廣泛應(yīng)用，但在國內(nèi)白血病患兒父母中尚未見相關(guān)研究。

4.2 心理彈性訓(xùn)練項目 有研究表明，恢復(fù)因子有助于保護(hù)父母特別是母親的心理健康，應(yīng)納入臨床治療[14]。Kaboudi等[40]對60名白血病兒童的母親進(jìn)行了每周1次共9節(jié)課的心理彈性訓(xùn)練，持續(xù)時間1周至2個月，結(jié)果表明接受訓(xùn)練的母親在提高應(yīng)對方式和減少父母壓力方面有了顯著改善，但總體來看，心理彈性訓(xùn)練對于白血病患兒父母的干預(yù)研究尚不深入。

4.3 協(xié)同護(hù)理模式（collaborative care management，CCM）兒童病人的CCM主要是在醫(yī)護(hù)人員護(hù)理基礎(chǔ)上發(fā)揮家屬協(xié)同作用，進(jìn)而提高護(hù)理效果，改善患兒臨床癥狀。孫文玲[31]的研究表明，協(xié)同護(hù)理模式與常規(guī)護(hù)理模式相比，能明顯提高急性白血病患兒家屬的心理彈性，減輕其照顧負(fù)擔(dān)。但總體來看，CCM在白血病患兒父母中的應(yīng)用較少，其干預(yù)效果尚有待進(jìn)一步驗證。

4.4 以家庭為中心的護(hù)理 以家庭為中心的護(hù)理模式是一種支持家庭參與的醫(yī)療保健方法，其原則包括信息共享、尊重和尊重差異、伙伴關(guān)系和協(xié)作、協(xié)商和家庭和社區(qū)范圍內(nèi)的護(hù)理等[63]。相關(guān)研究表明，以家庭為中心的護(hù)理不僅可以提高白血病患兒的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量，也能顯著改善其父母的希望水平、心理彈性以及生活質(zhì)量[64-65]。

4.5 以意義為中心的癌癥照顧者心理治療（meaning-centered psychotherapy for cancer caregivers，MCPC）MCPC是一種旨在解決生存困境，并在癌癥病人照顧者中培養(yǎng)意義和目的感的新穎的治療方法[66]。目前國外已有研究將MCPC應(yīng)用于白血病患兒父母中[67]，但尚處于起步階段。

5 存在的問題及建議

5.1 白血病患兒父母心理彈性的相關(guān)研究仍處于初期階段 現(xiàn)有關(guān)于白血病患兒父母心理彈性的研究仍處于調(diào)查等初級研究階段，尚未發(fā)現(xiàn)研究從患兒父母心理應(yīng)對和調(diào)適的層面深入系統(tǒng)分析其規(guī)律和機(jī)制，且目前研究多采用線性相關(guān)分析，只能解釋一因一果或者一因多果的關(guān)系，并不能分析變量間的效應(yīng)和效應(yīng)大小和方向，不能清楚闡述白血病患兒父母心理彈性各影響因素（人口學(xué)變量、應(yīng)對方式、社會支持、疾病因素等）之間的具體作用模式和作用機(jī)制，沒有明確白血病患兒父母的心理彈性特征，對心理干預(yù)措施的制定和實施具有一定局限性。

5.2 可開展白血病患兒父母心理彈性的混合性研究 目前，關(guān)于白血病患兒及其父母的心理彈性研究均只限于單一方面。量性研究和質(zhì)性研究相結(jié)合的混合性研究方法既具有量性研究的客觀性、邏輯性、精確化，又具有質(zhì)性研究的深入性、生動性和豐富性，可以互相彌補(bǔ)研究方法的不足之處。該方法可讓研究者對白血病患兒父母的心理調(diào)適和心理彈性有更豐富、更完整的了解，也可以在此基礎(chǔ)上構(gòu)建白血病患兒父母或主要照顧者的心理彈性發(fā)展模型，為后續(xù)相關(guān)研究和臨床干預(yù)提供借鑒。

5.3 對白血病患兒父母之外的主要照顧者的心理彈性研究較少 目前，國內(nèi)外多關(guān)注白血病患兒或其父母心理彈性的研究，然而，實際上由于經(jīng)濟(jì)壓力外出打工等原因，許多患兒的父母并不是孩子的主要照顧者，白血病患兒可能由其他人員如爺爺奶奶、外公外婆、兄弟姐妹等親屬或鄰居、朋友等代為照料。研究表明，心理彈性是癌癥病人主要照顧者心理健康的保護(hù)因素，可以減少心理困擾對癌癥病人主要照顧者的抑郁和焦慮表現(xiàn)的影響[68]，因此，在繼續(xù)關(guān)注白血病患兒及其父母心理狀態(tài)及彈性水平的同時，也應(yīng)增加對主要照顧者的心理彈性研究。

6 小結(jié)及展望

目前，國內(nèi)外對于白血病患兒父母或主要照顧者心理彈性的研究較少且尚不深入，且大多集中于其心理彈性的現(xiàn)況及其影響因素的調(diào)查，對其心理彈性的發(fā)生機(jī)制及干預(yù)性研究不多。因此，在以后的研究中應(yīng)擴(kuò)大影響因素的調(diào)查范圍，更深層次、更全面地探討白血病患兒主要照顧者心理彈性的特征及影響因素，也可在此基礎(chǔ)上構(gòu)建白血病兒童主要照顧者的心理彈性發(fā)展模型，為后續(xù)相關(guān)研究和臨床干預(yù)提供借鑒，從而不斷提高白血病患兒及其主要照顧者的生活質(zhì)量。