先天性心臟病患兒主要照顧者照護(hù)能力研究進(jìn)展

頓艷婷 張艷

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展和醫(yī)療服務(wù)水平的提高，我國(guó)嬰兒及5 歲以下兒童死亡率持續(xù)下降，危害兒童健康的傳染性疾病逐步得到有效控制，但出生缺陷問題卻日益凸顯，因此預(yù)防和減少出生缺陷是提高出生人口素質(zhì)、推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)的重要舉措，是堅(jiān)持以人為本、促進(jìn)經(jīng)濟(jì)社會(huì)可持續(xù)發(fā)展的內(nèi)在要求[1]。先天性心臟?。╟ongenital heart disease，CHD）是指在胚胎發(fā)育時(shí)期由于心臟及大血管的形成障礙或發(fā)育異常而引起的解剖結(jié)構(gòu)異常，或出生后應(yīng)自動(dòng)關(guān)閉的通道未能閉合（在胎兒屬正常）的情形，是居首位最常見的一種先天畸形，占我國(guó)常見出生缺陷的1/3。最新流行病學(xué)調(diào)查統(tǒng)計(jì)，我國(guó)先心病的發(fā)病率在8%左右[2]，每年大約20 萬(wàn)左右的CHD患兒出生，給社會(huì)和家庭造成嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)[3]?！断忍煨孕呐K病外科治療中國(guó)專家共識(shí)》針對(duì)12 種CHD 的治療時(shí)機(jī)及手術(shù)方法進(jìn)行了詳細(xì)的闡述，表明大多數(shù)CHD患兒需在嬰幼兒期進(jìn)行根治或姑息手術(shù)治療，經(jīng)過(guò)住院治療以及出院后的延續(xù)護(hù)理，可獲得較好的生存質(zhì)量。由于CHD 疾病本身的特殊性、自我認(rèn)知和自護(hù)能力的限制，CHD患兒在治療和居家康復(fù)的過(guò)程中需要主要照顧者的全程照護(hù)，包括傷口護(hù)理、飲食管理、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、潛在并發(fā)癥管理、處方藥的安全管理、心理支持等方面，在照護(hù)的過(guò)程中，身體和精神的雙重壓力不但會(huì)對(duì)照顧者的健康造成不良影響,還會(huì)影響患兒身心健康,導(dǎo)致其能力下降[4]。Kolaitis 等[5]研究表明，與患有其他疾病或健康患兒的父母相比，CHD患兒父母心理困擾、焦慮、抑郁、軀體化、絕望和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀的風(fēng)險(xiǎn)更常見。上述問題的存在導(dǎo)致CHD患兒主要照顧者的照顧能力現(xiàn)狀不容樂觀，影響CHD患兒的術(shù)后康復(fù)進(jìn)程和遠(yuǎn)期生活質(zhì)量。現(xiàn)將CHD患兒主要照顧者照護(hù)能力的研究現(xiàn)狀、影響因素、干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述，以期為開展CHD患兒主要照顧者照護(hù)能力干預(yù)研究提供依據(jù)和參考。

1 主要照顧者和照護(hù)能力的概念

1.1 主要照顧者概念

根據(jù)照顧時(shí)長(zhǎng)可將照顧者分為主要照顧者和一般照顧者。國(guó)內(nèi)外專家對(duì)主要照顧者的定義為同患者生活在一起，照顧時(shí)長(zhǎng)為1 周照顧時(shí)間超過(guò)5 d且每天的照顧時(shí)間不得低于8 h，履行主要照顧責(zé)任照顧患者生活起居及處理醫(yī)療相關(guān)問題且沒有收取酬勞的主要親屬，一般包括父母、配偶、子女和兄弟姐妹等[6]。對(duì)于住院患兒而言，主要家庭照顧者絕大部分是患兒父母。CHD患兒的主要照顧者是患兒獲取社會(huì)支持的主要來(lái)源，對(duì)促進(jìn)患兒術(shù)后康復(fù)至關(guān)重要[7]。

1.2 照護(hù)能力

中文解釋為“照料和護(hù)理”，“能力”是指能夠順利完成某些活動(dòng)所必須具備的個(gè)性心理特征，即能力是直接影響活動(dòng)效率，使活動(dòng)得以順利進(jìn)行的心理特征。1973 年美國(guó)著名的組織行為研究者大衛(wèi)·麥克利蘭提出“能力素質(zhì)”概念，分五個(gè)層次：知識(shí)、技能、自我概念、特質(zhì)、動(dòng)機(jī)[8]。知識(shí)、技能、自我概念稱為通用性素質(zhì)，特質(zhì)、動(dòng)機(jī)、應(yīng)用稱為鑒別性素質(zhì)，后者是區(qū)分優(yōu)秀者與一般人的深層次因素[9]。隨著能力素質(zhì)概念的提出，能力素質(zhì)模型也逐步發(fā)展起來(lái)。能力素質(zhì)模型也稱為勝任力模型，是指擔(dān)任某一特定的任務(wù)角色所需要具備的能力素質(zhì)的總和。故照護(hù)能力是指人們?cè)趽?dān)任照顧他人的任務(wù)時(shí)所需要具備各種能力的總體體現(xiàn)。

2 住院CHD患兒照護(hù)現(xiàn)狀

2.1 住院CHD患兒護(hù)理模式

隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展從強(qiáng)調(diào)“治愈”向強(qiáng)調(diào)“關(guān)懷照顧”的轉(zhuǎn)化，“以家庭為中心的護(hù)理”（familycentered care,FCC）逐漸受到重視并在CHD患兒臨床護(hù)理中廣泛開展[10]。Coyne 等[11]研究表明護(hù)士為家庭提供明確的指導(dǎo)、信息和支持，建立真正的合作，以患兒及其家庭為中心的最佳護(hù)理才能實(shí)現(xiàn)。MacKean 等[12]認(rèn)為，在以家庭為中心照顧的研究和實(shí)踐中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)訓(xùn)練患有慢性疾病和/或殘疾患兒的家長(zhǎng)在照顧、照顧管理和宣傳方面承擔(dān)更多的責(zé)任。Cleary 等[13]研究表明，家長(zhǎng)參與住院患兒的照護(hù)，縮短了患兒的住院時(shí)間，有利于患兒康復(fù)，同時(shí)家長(zhǎng)在處理目前和以后的疾病方面變得更加自信和有能力。Lam 等[14]研究顯示中國(guó)父母在尋求幫助方面是被動(dòng)的，因此護(hù)士應(yīng)主動(dòng)評(píng)估他們的需要，并提供相應(yīng)的支持。Fereshteh 等[15]認(rèn)為要持續(xù)評(píng)估家長(zhǎng)的參與意愿，并相應(yīng)地協(xié)商護(hù)理，并提供足夠的支持和監(jiān)督，以保證FCC 的護(hù)理質(zhì)量。楊貴紅等[16]研究表明FCC 的護(hù)理模式更有助于改善CHD患兒主要照顧者的焦慮、抑郁情緒和生活質(zhì)量，原因?yàn)镕CC 的護(hù)理模式提高CHD患兒、主要照顧者和護(hù)理人員三者之間的互動(dòng)頻率，提高了照顧者對(duì)CHD患兒的照顧能力。但目前國(guó)內(nèi)外的研究在家長(zhǎng)參與照護(hù)的具體形式、最合適的程度以及如何培訓(xùn)家長(zhǎng)的參與行為上沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，需要進(jìn)一步探究。

2.2 國(guó)外CHD患兒主要照顧者照護(hù)現(xiàn)狀

Lawoko 等[17]對(duì)瑞典1092例患有CHD 的患兒家長(zhǎng)和112例患有其他疾病的患兒家長(zhǎng)進(jìn)行橫斷面研究顯示，患有CHD 的患兒家長(zhǎng)對(duì)護(hù)理的滿意度較低，這與患兒年齡、失業(yè)、疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、社會(huì)孤立和心理痛苦等關(guān)系較大，干預(yù)措施可能需要解決家長(zhǎng)心理困擾、社會(huì)化和疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題。Bektas 等[18]對(duì)土耳其國(guó)內(nèi)124 名CHD患兒的家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示患兒的癥狀數(shù)量越多，家長(zhǎng)的護(hù)理負(fù)擔(dān)越重。Hearps 等[19]研究表明照顧患有CHD 的患兒的母親無(wú)法實(shí)現(xiàn)自我照顧，情感上的經(jīng)歷像“過(guò)山車”一樣,盡管有強(qiáng)烈的參與欲望，但照顧一個(gè)有患有嚴(yán)重疾病患兒的體驗(yàn)仍會(huì)有負(fù)面影響。Wei 等[20]研究認(rèn)為臨床上缺乏家長(zhǎng)對(duì)CHD患兒護(hù)理期望的研究。因此護(hù)理人員在臨床工作中加強(qiáng)對(duì)CHD患兒父母癥狀管理，以改善其護(hù)理負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量。

2.3 國(guó)內(nèi)CHD患兒主要照顧者照護(hù)現(xiàn)狀

奉華艷使用Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表對(duì)82例學(xué)齡前CHD患兒及主要照顧者負(fù)擔(dān)情況進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，CHD患兒住院與康復(fù)期間，需要更多的照護(hù)，CHD患兒主要照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，以中度負(fù)擔(dān)居多，調(diào)查結(jié)果和大手術(shù)患者及孤獨(dú)癥患兒研究結(jié)果相似[21]。苗苗等[22]對(duì)CHD患兒的168例主要照顧者進(jìn)行照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估，結(jié)果顯示，中度負(fù)擔(dān)者有82例，占比48.81%，這與奉華艷研究結(jié)果相似。宋明陽(yáng)等[23]研究表明CHD患兒疾病越嚴(yán)重，照顧者就越需要更大的物質(zhì)與精神投入,照顧者負(fù)擔(dān)越重。

以上國(guó)內(nèi)外研究均表明CHD患兒主要照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，影響其自身健康的同時(shí)，也對(duì)患兒的康復(fù)和護(hù)理工作造成一定影響，應(yīng)該給予更多的關(guān)注，同時(shí)需要開展相關(guān)研究，構(gòu)建合理的干預(yù)方案降低CHD患兒主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高對(duì)CHD患兒的照護(hù)質(zhì)量。

2.4 國(guó)內(nèi)外CHD患兒主要照顧者的照護(hù)需求

Animasahun 等[24]報(bào)道大多數(shù)CHD患兒家長(zhǎng)對(duì)CHD 相關(guān)知識(shí)及其指標(biāo)、最佳治療方式和預(yù)防能力都知之甚少，無(wú)論其社會(huì)經(jīng)濟(jì)階層如何，因此迫切需要制定一個(gè)健康教育計(jì)劃，以促進(jìn)更好地幫助CHD 照顧者。Biber 等[25]研究顯示患有復(fù)雜CHD患兒家長(zhǎng)的焦慮和抑郁程度較簡(jiǎn)單CHD患兒父母高，要對(duì)此類患兒家長(zhǎng)進(jìn)行綜合治療干預(yù)以減輕其心理負(fù)擔(dān)，方法包括為父母提供專業(yè)支持、心理支持、經(jīng)濟(jì)支持等。Hui 等[26]對(duì)新加坡等待進(jìn)行CHD 手術(shù)的患兒家長(zhǎng)經(jīng)歷和需求進(jìn)行調(diào)查顯示，在等待患兒接受手術(shù)的時(shí)間里，家長(zhǎng)希望能夠早期獲得信息的傳播，為患兒的手術(shù)做好準(zhǔn)備,家長(zhǎng)建議使用移動(dòng)應(yīng)用程序和短信等信息技術(shù)渠道滿足需求。Simeone 等[27]研究表明CHD患兒術(shù)后在重癥監(jiān)護(hù)室治療期間，因與患兒分離和擔(dān)心患兒手術(shù)效果等因素，家長(zhǎng)會(huì)承受巨大的心理壓力，需要醫(yī)護(hù)人員在照護(hù)患兒的同時(shí)也要照顧患兒的家庭成員，了解家長(zhǎng)的需求對(duì)于實(shí)施一個(gè)全面和多學(xué)科的護(hù)理過(guò)程至關(guān)重要。Arya 等[28]調(diào)查顯示患有CHD 的大齡患兒的家長(zhǎng)寧愿在產(chǎn)前和新生兒期接受比心臟病專家認(rèn)為更多的咨詢和教育。

安思蘭等[29]對(duì)術(shù)后CHD患兒母親照護(hù)需求的質(zhì)性研究顯示主要有3 個(gè)方面需求：①信息支持需求；②生理、心理、社會(huì)支持需求；③延續(xù)性醫(yī)療護(hù)理服務(wù)需求。對(duì)于法洛氏四聯(lián)癥手術(shù)后患兒的家庭照顧者迫切需要了解患兒在康復(fù)期間生長(zhǎng)發(fā)育和照護(hù)品質(zhì)方面的相關(guān)知識(shí)，同時(shí)希望出院后能經(jīng)常得到專業(yè)人員的指導(dǎo)。張丹丹等[30]調(diào)查顯示CHD患兒家長(zhǎng)對(duì)健康教育需求較高，多期望采用一對(duì)一的形式獲得相關(guān)健康教育內(nèi)容。

綜上研究可知CHD患兒主要照顧者希望在住院和居家期間都能有暢通的渠道獲得專業(yè)人員的幫助，同時(shí)迫切希望能通過(guò)社會(huì)支持系統(tǒng)的幫助緩解其心理、生理、經(jīng)濟(jì)及社會(huì)方面所承受的巨大壓力。

3 影響CHD患兒主要照顧者照護(hù)能力的因素

3.1 人口學(xué)因素和疾病相關(guān)因素

3.1.1 主要照顧者的年齡、性別和身體狀況Wakimizu 等[31]研究表明照顧者年齡越小，越缺乏生活經(jīng)驗(yàn)及與患兒疾病的相關(guān)知識(shí)，導(dǎo)致其賦能水平較低，照顧能力偏低。沈閔等[32]研究認(rèn)為年長(zhǎng)的照顧者，在接受和執(zhí)行有關(guān)患兒治療和護(hù)理信息等方面難度較大，常面臨體力不支、心理承受能力減弱、經(jīng)濟(jì)來(lái)源減少及自身健康狀況衰退等壓力，影響對(duì)患兒的照顧能力。何悅等[33]調(diào)查中發(fā)現(xiàn)傳統(tǒng)觀念對(duì)母親賦予更多的照顧責(zé)任，她們會(huì)盡可能多地與患兒在一起，臨床上CHD患兒的主要照顧者為母親的居多。Carey 等[34]在對(duì)CHD 母親進(jìn)行質(zhì)性調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，幾乎所有母親將患兒經(jīng)受的病痛歸罪于自身，因?yàn)闆]能生養(yǎng)一個(gè)健康的患兒而深感遺憾和自卑，同時(shí)她們因?yàn)閾?dān)心不能照顧好患兒，而產(chǎn)生強(qiáng)烈的迷茫。邢海英等[35]研究表明，CHD患兒家長(zhǎng)的積極應(yīng)對(duì)能給予患兒很好的心理支持，促進(jìn)患兒康復(fù)。不同身體狀況照顧者照護(hù)能力存在差異，身體健康的照顧者賦能水平優(yōu)于身體狀況較差者，身體狀況欠佳的照顧者不能參與患兒的整個(gè)照顧過(guò)程，并且身體狀況欠佳者自我支持方面會(huì)相對(duì)薄弱。

有關(guān)以上因素對(duì)CHD患兒主要照顧者照顧能力的影響程度相關(guān)研究較少，仍需進(jìn)一步探討。且對(duì)于患兒主要照顧者的研究多集中在母親，對(duì)于父親和母親在照護(hù)能力有無(wú)差別，沒有進(jìn)行探究。

3.1.2 CHD患兒年齡、疾病嚴(yán)重程度 CHD患兒年齡和疾病嚴(yán)重程度的差異性導(dǎo)致對(duì)主要照顧者照顧能力的需求不同?；純耗挲g愈小，表達(dá)能力愈差，越缺乏自我照顧能力，對(duì)于照顧者的護(hù)理需求越高。趙艷等[36]研究認(rèn)為，照顧者在CHD患兒疾病恢復(fù)的不同階段所面對(duì)的照顧困難不同，在信息需求、癥狀管理需求、社會(huì)支持及情感需求、心理調(diào)節(jié)需求、長(zhǎng)期信息管理需求等存在差異性因而也影響著照顧者的照顧能力。張榮媛等[37]研究表明早期診斷，恰當(dāng)?shù)氖中g(shù)時(shí)機(jī)和合適的術(shù)式可提高手術(shù)成功率，獲得滿意的功能性結(jié)局。治療方式需選擇心臟直視手術(shù)的CHD患兒，其家長(zhǎng)的心理負(fù)擔(dān)較大，因?yàn)槭中g(shù)風(fēng)險(xiǎn)較介入手術(shù)更高，手術(shù)切口會(huì)對(duì)患兒造成創(chuàng)傷和形象上的一定影響。陳雁南[38]研究表明，外科手術(shù)的諸多因素會(huì)增加患兒家長(zhǎng)對(duì)于疾病的不確定感，影響家長(zhǎng)參與患兒照護(hù)的過(guò)程，患兒家長(zhǎng)會(huì)因擔(dān)心病情及治療效果而面臨更大的心理壓力，進(jìn)而影響照顧者的能力。對(duì)于外科根治手術(shù)、姑息手術(shù)和介入手術(shù)等不同手術(shù)方式對(duì)CHD患兒主要照顧者的照顧能力的影響程度，國(guó)內(nèi)外的研究涉及較少。

3.1.3 家庭經(jīng)濟(jì)狀況 Young 等[39]調(diào)查顯示由于CHD 治療的特殊性和長(zhǎng)期性，CHD 的治療費(fèi)用相對(duì)較高，幾乎所有的CHD患兒照顧者都因?yàn)楦甙旱尼t(yī)療費(fèi)用而感到經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重。家庭的經(jīng)濟(jì)收入狀況在一定程度上決定著患者對(duì)CHD 治療方式的選擇及對(duì)醫(yī)療費(fèi)用的承受力。行介入治療的CHD患兒，家庭月收入高者可為患兒選擇材質(zhì)較好的植入材料進(jìn)行治療以改善患兒生存質(zhì)量；另一方面可請(qǐng)護(hù)工協(xié)助照顧患兒，以分擔(dān)主要照顧者的照顧任務(wù)。奉華艷[40]研究顯示人均月收入較高的CHD患兒照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)較輕,照顧者的心理狀態(tài)較好，能主動(dòng)提高自我管理患兒責(zé)任的內(nèi)在能力。

3.1.4 治療費(fèi)用及支付方式 Khair 等[41]研究顯示，照顧子女相關(guān)的財(cái)務(wù)成本影響著照顧者的應(yīng)對(duì)能力，醫(yī)療付費(fèi)方式關(guān)系到患兒照顧者可獲取的社會(huì)支持水平和照顧負(fù)荷。就中國(guó)國(guó)情而言，屬于城鄉(xiāng)居民醫(yī)保、符合重特大疾病醫(yī)療保障的CHD患兒照顧者由于經(jīng)濟(jì)壓力的減少，其照護(hù)能力優(yōu)于自費(fèi)患兒的照顧者。雖然現(xiàn)在社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)加大了對(duì)CHD患兒家庭的救治力度，但對(duì)于一些特困家庭來(lái)說(shuō)仍然無(wú)力支付先期的治療費(fèi)用，需轉(zhuǎn)化工作機(jī)制，使得慈善基金能先期墊付治療費(fèi)用，從而保證CHD患兒診治的正常進(jìn)行，減輕CHD患兒家長(zhǎng)因治療費(fèi)用問題導(dǎo)致的巨大心理壓力。

3.1.5 養(yǎng)育子女?dāng)?shù)量 Dambi 等[42]對(duì)腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)調(diào)查顯示，養(yǎng)育患兒數(shù)量越多，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平越重，影響了照顧者的心理健康從而產(chǎn)生消極情緒，進(jìn)而降低照顧者的照護(hù)能力。但Van 等[43]對(duì)CHD患兒進(jìn)行以家庭為中心的心理社會(huì)干預(yù)與常規(guī)護(hù)理（無(wú)心理社會(huì)干預(yù)）的單盲隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)中顯示，CHD患兒在與兄弟姐妹、家長(zhǎng)的家庭互動(dòng)中，CHD患兒的患兒行為/情緒問題檢查表的評(píng)分較對(duì)照組高，子女行為情緒問題的改善對(duì)CHD患兒及家長(zhǎng)的心理健康和心理社會(huì)健康都有積極的影響。因此養(yǎng)育子女?dāng)?shù)量對(duì)CHD患兒照顧者照顧能力的影響需進(jìn)一步研究。

3.1.6 照顧者文化水平 于亞群等[44]對(duì)來(lái)自偏遠(yuǎn)地區(qū)的CHD患兒照護(hù)者知信行現(xiàn)狀使用自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷調(diào)查后顯示CHD患兒主要照護(hù)者對(duì)疾病、健康保健知識(shí)的認(rèn)識(shí)情況偏低，但是對(duì)健康保健信念卻很高。主要照顧者的文化水平直接影響家庭管理,主要照顧者受教育程度越高,理解和掌握疾病護(hù)理知識(shí)的能力越強(qiáng)，文化水平較低的主要照顧者的學(xué)習(xí)能力有限,可獲取的疾病管理知識(shí)的能力較少,難以形成照顧疾病的常規(guī)方法，影響其對(duì)患兒的照顧能力[45]。因此針對(duì)不同文化水平的照顧者，需要給予個(gè)性化的健康教育措施，以達(dá)到健康教育效果的同質(zhì)化，促進(jìn)患兒康復(fù)。但如何在全國(guó)統(tǒng)一開展CHD 科普項(xiàng)目的標(biāo)準(zhǔn)化，還需要多家患兒心臟中心聯(lián)合研究。

3.1.7 照顧時(shí)長(zhǎng)和家庭關(guān)系 王凌穎等[46]CHD患兒家長(zhǎng)照顧體驗(yàn)的系統(tǒng)評(píng)價(jià)及Meta 整合研究中表明CHD患兒住院的時(shí)間越長(zhǎng)，照顧者總照顧時(shí)長(zhǎng)越長(zhǎng)，所承受的身體和精神的負(fù)擔(dān)越重，導(dǎo)致照顧者照顧能力的下降。主要照顧者在照顧過(guò)程中有時(shí)會(huì)依賴他人，家人的親情和援助給予照顧者非常大的支持，依靠家庭成員能獲得更好的照顧質(zhì)量。Commodari[47]等研究結(jié)果顯示，不管住院是長(zhǎng)期、中期還是短暫，患兒住院對(duì)照顧者來(lái)說(shuō)都是一件有壓力的事件，壓力知覺受患兒住院時(shí)間和親屬關(guān)系的影響，提供給患兒的一些服務(wù)可以調(diào)節(jié)照顧者對(duì)壓力的感知和住院的影響。

因此在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)了解主要照顧者的家庭成員情況，給予針對(duì)性的溝通協(xié)調(diào)，鼓勵(lì)家庭其他成員分擔(dān)主要照顧者的照顧任務(wù)，減輕其身體和精神的負(fù)擔(dān)。但對(duì)于家庭關(guān)系方面對(duì)照顧者影響的研究主要集中在減輕照顧者心理負(fù)擔(dān)等方面，對(duì)照護(hù)能力的影響研究涉及較少。

3.2 照顧者社會(huì)心理因素

3.2.1 照顧者個(gè)人自我效能感 自我效能感是個(gè)人對(duì)自己完成某方面工作能力的主觀評(píng)估，評(píng)估的結(jié)果將直接影響到一個(gè)人的行為動(dòng)機(jī)。Peterson等[48]對(duì)患有癌癥患兒照顧者的自我效能感調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者的自我效能感影響患兒的焦慮和治療過(guò)程中的合作。Foster 等[49]在對(duì)史密斯-馬吉利綜合征的患兒照顧者研究中發(fā)現(xiàn)，照顧者的自我效能和照顧者的幸福感有關(guān)，自我效能高的照顧者幸福感越高，更有信心應(yīng)對(duì)照護(hù)患兒過(guò)程中出現(xiàn)的問題。Ni 等[50]研究認(rèn)為照顧者在照護(hù)CHD術(shù)后患兒的自我效能感越高，其焦慮程度越低，更容易接受外界環(huán)境的改變，促進(jìn)積極地護(hù)理行為?，F(xiàn)研究顯示為照顧者提供專業(yè)知識(shí)和照護(hù)技能的培訓(xùn)能提升照顧者的自我效能，進(jìn)而改善照顧者的個(gè)人行為，但干預(yù)措施多在CHD患兒住院期間，患兒出院后居家期間，照顧者如何能持續(xù)保持較高的個(gè)人效能感的研究較少，這是醫(yī)護(hù)人員在今后的研究中所需要關(guān)注的問題。

3.2.2 社會(huì)支持水平 馬金玲[51]對(duì)急性白血病患兒家庭照顧者照護(hù)能力及社會(huì)支持的現(xiàn)狀的橫斷面調(diào)查顯示社會(huì)支持水平與急性白血病患兒家庭照顧者照護(hù)能力密切相關(guān),家庭照顧者所獲得的社會(huì)支持越多、支持利用度越高,家庭照顧者的照護(hù)能力越強(qiáng)。謝俊房[52]對(duì)CHD術(shù)后患兒父母抑郁的影響因素研究表明，社會(huì)支持利用度越高，抑郁得分越低。Mcconachie 等[53]研究顯示在照護(hù)有出生缺陷的患兒時(shí)，照護(hù)者對(duì)社會(huì)支持的利用意識(shí)越好，越利于照顧者身心健康水平的提高、照顧方式的改善和家庭整體質(zhì)量的提高。在信息化時(shí)代，對(duì)于CHD患兒主要照顧者如何能方便快捷地獲得社會(huì)支持的方式，國(guó)內(nèi)外研究涉及較少。

3.2.3 壓力應(yīng)對(duì)方式 蔣娜娜[54]研究表明，特殊患兒的家長(zhǎng)在積極應(yīng)對(duì)方式上的得分高于消極應(yīng)對(duì)，但在患兒康復(fù)的時(shí)間和家長(zhǎng)年齡上有差異。Sira 等[55]研究表明CHD患兒的家長(zhǎng)在處理患兒的情況時(shí)經(jīng)歷了獨(dú)特的壓力源，對(duì)于有心臟缺陷患兒的母親來(lái)說(shuō)，支持性干預(yù)的意義在于促進(jìn)有效的應(yīng)對(duì)策略。護(hù)理人員應(yīng)指導(dǎo)患兒家長(zhǎng),尤其是文化程度、家庭人均月收入水平較低的家長(zhǎng)尋求積極有效的應(yīng)對(duì)策略，以幫助自己適應(yīng)有壓力的環(huán)境,促進(jìn)其身心健康及維持正常的家庭生活[56]?；純鹤≡菏中g(shù)對(duì)家屬來(lái)說(shuō)是一種負(fù)性生活事件，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予照顧者有效的支持，促進(jìn)照顧者積極的壓力應(yīng)對(duì)行為。臨床實(shí)際工作中發(fā)現(xiàn)，已經(jīng)康復(fù)的CHD患兒照顧者對(duì)新入院的CHD患兒照顧者的同伴教育，對(duì)減輕后者的心理壓力有明顯作用，但此方面的研究多集中在成人慢性病方面，針對(duì)CHD患兒的研究較少。

3.2.4 信任感 Coyne 等[57]認(rèn)為，家長(zhǎng)和護(hù)士之間不能簡(jiǎn)單的描述成伙伴關(guān)系，大多數(shù)護(hù)士認(rèn)為家長(zhǎng)會(huì)參與護(hù)理，并將他們的角色視為促進(jìn)者而不是“實(shí)干家”。家庭和專業(yè)人員之間關(guān)系的特點(diǎn)是相互依賴和分擔(dān)照顧患兒的責(zé)任，這可能存在潛在的沖突領(lǐng)域[58]。Avis 等[59]研究顯示，家長(zhǎng)認(rèn)為護(hù)士在照顧他們的患兒時(shí)，并不總是能夠認(rèn)識(shí)到患兒并作出反應(yīng)，影響到有效的護(hù)士和家長(zhǎng)關(guān)系的發(fā)展。Kuo 等[60]研究發(fā)現(xiàn)由于沒有充分的專業(yè)照顧和支持作為決策的基礎(chǔ)，不少家長(zhǎng)只有護(hù)士在場(chǎng)時(shí)自己才有信心護(hù)理患兒。戎艷鳴等[61]對(duì)住院患兒家長(zhǎng)進(jìn)行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示“常規(guī)信息支持”和“信任和被信任”是發(fā)生頻率最高的2 個(gè)維度。因此，需加強(qiáng)護(hù)患溝通，提高照顧者對(duì)護(hù)理人員的信任感，照顧者希望能通過(guò)有效的途徑持續(xù)和醫(yī)務(wù)人員保持聯(lián)系，延續(xù)信任感。這為信息平臺(tái)的建設(shè)提出了要求，如何設(shè)計(jì)滿足CHD 照顧者需求的應(yīng)用操作程序需要進(jìn)一步探究。

4 CHD 主要照顧者的照護(hù)能力

4.1 國(guó)外CHD 主要照顧者的照護(hù)能力

Mowla 等[62]對(duì)患有一種患兒慢性疾病的家長(zhǎng)使用簡(jiǎn)易心理教育干預(yù)和本森放松技術(shù)進(jìn)行為期1周的干預(yù)后，發(fā)現(xiàn)照顧者情緒角色、心理健康和活力分量表得分均有顯著改善，對(duì)患兒的照顧能力也相應(yīng)提高。Robertson[63]研究顯示，針對(duì)住院慢性病患兒家長(zhǎng)的壓力點(diǎn)進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)，可減少壓力。Nafiseh 等[64]研究發(fā)現(xiàn)，護(hù)士和醫(yī)院管理者應(yīng)對(duì)家長(zhǎng)未滿足的需求作出更積極的反應(yīng)，從而促進(jìn)家長(zhǎng)對(duì)患兒的照顧能力。Kristofina 等[65]認(rèn)為，針對(duì)CHD患兒照顧者實(shí)施針對(duì)性授權(quán)教育，可促進(jìn)照顧者滿意度和照顧者的應(yīng)對(duì)能力。國(guó)外對(duì)于住院患兒照顧者的干預(yù)性研究多集中在慢性病患兒，針對(duì)CHD患兒主要照顧者能力的干預(yù)性研究較少，需進(jìn)一步探究。

4.2 國(guó)內(nèi)CHD 主要照顧者的照護(hù)能力

沈閔等[32]研究表明白血病患兒照顧者照顧能力水平處于中等偏下水平，照顧者照顧能力受諸多因素影響，需根據(jù)患兒及其照顧者的個(gè)體情況，給予疾病知識(shí)指導(dǎo)和社會(huì)支持，以提高照顧者的照顧能力。林潔清等[66]對(duì)3 歲以下的CHD患兒照顧者使用自制的CHD 相關(guān)識(shí)測(cè)試問卷和世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)量量表簡(jiǎn)表作為評(píng)估工具進(jìn)行評(píng)估調(diào)查顯示，CHD患兒主要照顧者知識(shí)缺乏，對(duì)其實(shí)施CHD 相關(guān)知識(shí)及護(hù)理技能的健康教育尤為重要，通過(guò)有效的綜合護(hù)理干預(yù)，能提升CHD患兒家庭照顧者的生活質(zhì)量和照護(hù)能力。Foster 等[49]對(duì)接受CHD 手術(shù)矯正的患兒家長(zhǎng)實(shí)施基于賦權(quán)教育模式的健康教育計(jì)劃，結(jié)果顯示，在手術(shù)后1 個(gè)月和3 個(gè)月，干預(yù)組在護(hù)理知識(shí)、護(hù)理行為和自我效能方面得分高于對(duì)照組，到手術(shù)后第3 個(gè)月，干預(yù)組的LVEF和SpO2值高于對(duì)照組。以上研究均表明健康教育實(shí)施的效果影響照顧者的照護(hù)能力，實(shí)施健康教育的時(shí)機(jī)多集中在患兒住院期間，患兒出院后多借助電話、短信、微信等隨訪工具延續(xù)健康教育的效果，臨床上尚無(wú)針對(duì)CHD 專病的隨訪平臺(tái)。

5 小結(jié)

綜上所述，國(guó)內(nèi)外對(duì)于CHD患兒的照護(hù)普遍采用“以家庭為中心”的護(hù)理模式，對(duì)于CHD患兒的主要照顧者照護(hù)現(xiàn)狀研究主要集中在對(duì)CHD患兒父母照顧負(fù)擔(dān)、健康教育、照護(hù)需求等方面，照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)較大的現(xiàn)況，降低了照顧者的照護(hù)能力。影響CHD患兒主要照顧者照護(hù)能力的因素主要包括一般人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素及照顧者的社會(huì)心理因素；國(guó)內(nèi)外常用的干預(yù)方法主要是采用心理干預(yù)、護(hù)理干預(yù)、賦權(quán)教育模式；評(píng)估工具多采用照顧者照顧能力測(cè)量表、世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)量量表簡(jiǎn)表等，但上述量表多用于成人患者主要照顧者的評(píng)估，臨床上沒有專門針對(duì)CHD患兒主要照顧者照護(hù)能力的測(cè)評(píng)量表，需在之前的基礎(chǔ)上開展量表的研究工作，以便于準(zhǔn)確評(píng)估CHD患兒主要照顧者的照護(hù)能力。同時(shí)以照顧者住院期間和出院居家護(hù)理的需求為導(dǎo)向，構(gòu)建能夠提升照顧者照護(hù)能力的可行性干預(yù)方案，促進(jìn)CHD患兒的康復(fù)，提高遠(yuǎn)期生存率和生活質(zhì)量。