癡呆病人家庭照顧者照護(hù)能力的研究進(jìn)展

白秀蘭，葛長樂，尹安春

癡呆癥又稱失智癥，主要表現(xiàn)為認(rèn)知功能障礙、精神行為癥狀和日常生活能力下降[1]，其漸進(jìn)性進(jìn)展和不可治愈的特點導(dǎo)致病人的健康結(jié)局受到嚴(yán)重影響[2]。隨著老齡化進(jìn)程加快，患有該疾病的人群數(shù)量與日俱增。目前，中國癡呆病人的發(fā)病率高達(dá)5.14%，2050年預(yù)計達(dá)1.315億人例[3]，給病人家庭及社會帶來沉重的負(fù)擔(dān)。而絕大多數(shù)家庭照顧者仍選擇居家照護(hù)病人，其良好的照護(hù)能力不僅有利于延緩病人的疾病進(jìn)展、降低病人再入院率及醫(yī)療經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，而且有助于提高自身的生活滿意度。但有研究表明，我國93.48%的癡呆家庭照顧者缺乏各種照護(hù)知識及技能，照護(hù)能力相對較低[4]?？梢姡嵘疹櫿叩恼兆o(hù)能力刻不容緩。國外研究表明，對照顧者開展多種形式的照護(hù)培訓(xùn)能夠顯著提高其照護(hù)能力[5-6]。我國針對癡呆照顧者照護(hù)能力的研究尚處于起步階段，筆者對癡呆病人家庭照顧者的照護(hù)能力進(jìn)行綜述，以期為我國開展癡呆家庭照顧者照護(hù)能力的相關(guān)研究提供參考。

1 照護(hù)能力的概念

照護(hù)能力又稱照顧能力或護(hù)理能力，在我國癡呆照顧者人群中多用“照護(hù)能力”。1996年，Vernooij-Dassen等[7]將照護(hù)能力定義為照顧者具有相關(guān)的照護(hù)知識、技能及能力，反映了照顧者對其照顧角色的掌握程度。2009年，美國學(xué)者Farran等[8]針對癡呆照顧者構(gòu)建了照顧者技能模型，表明照護(hù)能力應(yīng)包括癡呆知識及態(tài)度、個人素質(zhì)、人際關(guān)系、照顧技巧、提供以人為中心的護(hù)理、管理情緒問題、管理家庭及社會資源7個方面。目前，關(guān)于照護(hù)能力的概念尚未統(tǒng)一，但我國大多數(shù)學(xué)者[9-10]均認(rèn)為，照護(hù)能力是指照顧者能夠為病人提供幫助、照顧和護(hù)理，尤其是照顧者具備疾病專業(yè)知識、相關(guān)照護(hù)技能及尋求社會支持的能力，會受到自身社會文化背景等因素影響。

2 癡呆家庭照顧者照護(hù)能力的測量工具

2.1 能力感問卷(Sense of Competence Questionnaire，SCQ) 1996年，Vernooij-Dassen等[7]采用家庭危機理論模型研制了能力感問卷，評估癡呆照顧者的照護(hù)能力，共27個條目，包括對照護(hù)病人的滿意度(7項)、對自己作為照顧者的滿意度(12項)和個人不良健康結(jié)果(8項)3個維度，采用Likert 5級評分，從“完全同意”到“完全不同意”分別代表1～5分，總分為27～135分，分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)能力越高，Cronbach′s α系數(shù)為0.79。由于SCQ條目較多，臨床應(yīng)用有限，Vernooij-Dassen等[11]又于1999年對其進(jìn)行修訂，形成簡短能力感問卷(The Short Sense of Competence Questionnaire，SSCQ)，共7個條目，采用Likert 5級評分法，“完全同意”到“完全不同意”分別賦值1～5分，總分7～35分，得分越高，表明照顧者的能力越高，Cronbach′s α系數(shù)為0.89。目前，未見該量表的漢化版本，但研究者指出SCQ的大部分條目與Zarit負(fù)擔(dān)量表[12]具有相似性，未來還需進(jìn)一步判斷SCQ、SSCQ及Zarit負(fù)擔(dān)量表的適用范圍及有效性。

2.2 老年病人家庭照護(hù)能力量表(Family Care-giving Competence Scale for the Elderly，F(xiàn)CCSE) 靳修等[13]于2016年翻譯修訂了日本老年人家庭照護(hù)能力量表，該量表用于評估老年病人的家庭照護(hù)能力，共10個條目，包含3個維度：家庭照護(hù)認(rèn)知能力(4個條目)，家庭凝聚力(3個條目)和家庭支援能力(3條目)，采用Likert 5級評分法，“完全不同意”到“完全同意”分別賦值1～5分，總分10～50分，分?jǐn)?shù)越高表示家庭照護(hù)能力越高。杜紅娣等[14]利用該量表評估癡呆家庭照顧者的照護(hù)能力，Cronbach′s α系數(shù)為0.775，信效度良好。由于該量表簡短易懂，被廣泛應(yīng)用。但該量表僅包含照顧者的照護(hù)知識和家庭內(nèi)部資源，測量范圍單一，不能充分評估照顧者的照護(hù)能力。

2.3 癡呆病人照顧者護(hù)理能力問卷 謝舒棠[15]于2018年編制了癡呆病人照顧者護(hù)理能力問卷，可用于評估家庭照顧者、護(hù)工、養(yǎng)老機構(gòu)護(hù)理員的護(hù)理能力，共36個條目，包含疾病知識、照顧技能、素質(zhì)、健康及人際關(guān)系共5個維度，采用Likert 5級評分，“非常同意”到“非常不同意”分別賦值1～5分，得分越高表示照顧者護(hù)理能力越高。Cronbach′a系數(shù)為0.928，重測信度為0.980。該量表從Farran等構(gòu)建的照顧者技能模型角度進(jìn)行研制，比較全面評估照顧者的照護(hù)能力，應(yīng)在未來研究中進(jìn)一步驗證其信效度。

3 癡呆家庭照顧者照護(hù)能力的影響因素

3.1 病人因素 荷蘭一項對141例癡呆病人及其家庭照顧者的研究[7]顯示，隨著病人病程延長，其精神行為癥狀日益增加，照顧者無法有效應(yīng)對時，可能會產(chǎn)生無助感或失望感，進(jìn)而采取消極的照護(hù)態(tài)度，導(dǎo)致其照護(hù)能力逐漸降低。而Chang等[16]對中國臺灣123例失智癥病人及其家庭照顧者的研究表明，病人的失智類型、嚴(yán)重程度、精神行為癥狀與照顧者的照護(hù)能力無關(guān)，可能的原因是照顧者在長期照護(hù)中，適應(yīng)了照護(hù)角色，日積月累的照護(hù)經(jīng)驗使其對疾病更加了解，因而其照護(hù)能力較少受到疾病因素的影響。說明豐富成熟的照護(hù)經(jīng)驗?zāi)軌驇椭疹櫿呓鉀Q復(fù)雜的護(hù)理問題，促進(jìn)其照護(hù)能力的提升。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助照顧者提高疾病知識儲備能力，培養(yǎng)良好的照護(hù)態(tài)度，積極觀察病情進(jìn)展，及時做好照護(hù)準(zhǔn)備，促進(jìn)其積極照護(hù)體驗及照護(hù)能力的成熟。

3.2 照顧者因素

3.2.1 人口學(xué)因素 照顧者的年齡、健康狀況、教育程度等是照護(hù)能力的影響因素。一項多中心、大樣本的橫斷面調(diào)查[17]顯示，當(dāng)照顧者年齡越大，罹患慢性疾病越多時，往往對疾病知識及照護(hù)技巧的理解或接受能力較低，對外尋求幫助的途徑也較為單一，加之其體力和精力有限，導(dǎo)致其照護(hù)能力較低。提示應(yīng)加強對高齡、多發(fā)疾病人群的關(guān)注，定期進(jìn)行家庭訪視，在其能力范圍內(nèi)提供循序漸進(jìn)的照護(hù)指導(dǎo)。顧聯(lián)斌等[18]對80例失智癥家庭照顧者進(jìn)行研究，結(jié)果顯示，高學(xué)歷照顧者的照護(hù)能力更高，可能是由于受過高等教育的照顧者能夠廣泛利用社會支持資源，主動學(xué)習(xí)照護(hù)技巧，從而提升自身的照護(hù)能力。但該研究也指出照顧者的年齡與其照護(hù)能力無關(guān)，未來還需進(jìn)一步驗證。

3.2.2 認(rèn)知因素 照顧者對癡呆疾病及相關(guān)照護(hù)的認(rèn)知水平影響其照護(hù)能力。朱榕等[19]對122例老年癡呆病人家庭照顧者進(jìn)行橫斷面調(diào)查，結(jié)果顯示，照顧者對癡呆的認(rèn)知程度嚴(yán)重不足，41.0%的照顧者完全不了解該疾病的相關(guān)內(nèi)容，但他們表現(xiàn)出對照護(hù)知識、技能和信息的極大需求。Moreno-Cmara等[20]的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)照顧者缺乏照護(hù)知識和技能，處理照護(hù)問題的能力欠佳?？梢姡捎趯膊〖罢兆o(hù)的認(rèn)知和了解程度不足，照顧者無法充分了解病人的照護(hù)需求，也不具備相應(yīng)的照護(hù)技巧，導(dǎo)致其照護(hù)責(zé)任和態(tài)度消極化，從而影響其照護(hù)能力。因此，亟需開展疾病知識培訓(xùn)或照護(hù)技能干預(yù)，為照顧者提供充足的信息，以幫助其提高認(rèn)知水平及照護(hù)能力。

3.2.3 心理因素 由于長期照護(hù)癡呆病人，繁重復(fù)雜的照護(hù)任務(wù)及社交生活受限往往導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁、悲傷、絕望等負(fù)性情緒，進(jìn)而對其照護(hù)能力產(chǎn)生自我否定。Jansen等[21]針對荷蘭93例癡呆家庭照顧者進(jìn)行研究，結(jié)果顯示，焦慮抑郁是照顧者照護(hù)能力的影響因素，其焦慮抑郁程度越高，照護(hù)能力越低。另有研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的悲傷及絕望心理也與照護(hù)能力呈負(fù)相關(guān)關(guān)系[22-23]。Chang等[16]研究表明，照護(hù)能力低的照顧者往往存在心理問題，從而導(dǎo)致惡性循環(huán)。這可能是因為當(dāng)照顧者照護(hù)能力較低時，特別是其自我情緒管理能力較低時，容易產(chǎn)生焦慮抑郁情緒，這一消極心理進(jìn)一步削弱了照顧者的照護(hù)信心，從而導(dǎo)致照護(hù)水平普遍偏低。提示醫(yī)護(hù)工作者及早識別照顧者的不良情緒問題，適當(dāng)給予心理疏導(dǎo)及情感支持，提高其心理健康，進(jìn)而提高照護(hù)意愿和能力。

3.2.4 其他因素 一項調(diào)查顯示，照顧者神經(jīng)質(zhì)人格會影響其照護(hù)能力，他們常常表現(xiàn)出易怒及情緒不穩(wěn)定，這種情緒化特征易使其情緒管理能力受限，影響自身的心理健康及照護(hù)能力[7]。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者對照護(hù)能力自信，以及在照護(hù)中獲得滿足感與幸福感，均能夠激勵他們?yōu)椴∪颂峁└玫恼兆o(hù)[24-25]。此外，照顧者具有良好的個人素質(zhì)，如愛心、耐心、責(zé)任心等，更有利于他們?yōu)椴∪颂峁嘏孢m的照護(hù)及情感支持[8]。提示醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)對照顧者進(jìn)行個性化的教育指導(dǎo)，充分挖掘其積極優(yōu)勢，激發(fā)其照護(hù)潛能。

3.3 社會因素 社會支持對照顧者的照護(hù)能力有積極影響。家庭成員往往是照顧者情感的寄托，良好的家庭凝聚力及支援力能夠為照顧者提供堅強后盾[14]，當(dāng)照顧者感受到照護(hù)的意義與價值所在時，其照護(hù)信心及應(yīng)對能力也會相應(yīng)提高。除了家屬支持外，專業(yè)人員、護(hù)工及照顧者團體的社會支持也發(fā)揮著積極的作用。醫(yī)療保健專業(yè)人員為照顧者提供的照護(hù)培訓(xùn)可以顯著提高照顧者在疾病知識和照顧技巧方面的照護(hù)能力[26]。另外Chang等[16]發(fā)現(xiàn)，在聘用護(hù)工的家庭中，照顧者有更充足的自由時間，能夠利用放松技巧緩解照護(hù)疲勞，進(jìn)行心理調(diào)節(jié)，也有更多的機會提高其照護(hù)技能。照顧者團體之間進(jìn)行情感交流和經(jīng)驗分享，可有效促進(jìn)人際互動及情緒釋放，增加了照護(hù)知識，從而使其照護(hù)能力得到提升。因此，應(yīng)加強照顧者的支持系統(tǒng)，充分發(fā)揮多渠道支持的作用。

此外，社會服務(wù)資源，如家政服務(wù)、喘息照護(hù)服務(wù)、機構(gòu)照護(hù)服務(wù)等也為提高照護(hù)能力提供了有力保障。一項系統(tǒng)綜述表明，日托中心作為一種喘息服務(wù)，為照顧者提供了短暫的休息和支持服務(wù)，能夠有效減輕其照顧負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高其身心健康及照護(hù)能力[27]。Paulicke等[28]的質(zhì)性研究表明，照顧者在日常生活照料中運用輔助技術(shù)，如藥物提醒器、行程追蹤器等，能夠幫助其規(guī)律的管理照護(hù)任務(wù)，提高安全感，從而增加了積極照護(hù)行為。

4 提升癡呆家庭照顧者照護(hù)能力的策略

4.1 實施基于網(wǎng)絡(luò)的聯(lián)合干預(yù) 相比于面授干預(yù)，在線或基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)不受照顧者自身時間及距離等因素的影響，得到了顯著的發(fā)展和應(yīng)用。研究表明，大約59%的癡呆照顧者能夠通過網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行搜索，從而了解關(guān)于疾病及照護(hù)的相關(guān)信息[29]。隨著遠(yuǎn)程醫(yī)療的發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的形式也越來越多樣化，例如網(wǎng)站、在線論壇、視頻會議、微信、虛擬技術(shù)[30]、慕課[31]等。對于干預(yù)內(nèi)容，更多的研究傾向于采取聯(lián)合干預(yù)，旨在全方位的為照顧者提供教育與支持，進(jìn)而提高其照護(hù)能力。聯(lián)合干預(yù)基本包括3方面：知識干預(yù)、技能干預(yù)以及個案管理[32]。知識干預(yù)主要包括癡呆及照護(hù)的知識；技能干預(yù)包括培訓(xùn)照顧者的能力、交流技巧以及解決問題的技巧；個案管理旨在評估照顧者的照護(hù)需求，為其提供個性化支持。Kura等[33]對荷蘭早期癡呆家庭照顧者進(jìn)行遠(yuǎn)程教育及技能干預(yù)，采用癡呆照顧者聯(lián)合干預(yù)模型，確定干預(yù)內(nèi)容包括癡呆信息、應(yīng)對精神行為變化、管理角色轉(zhuǎn)變和尋求支持4大方面，干預(yù)形式有在線專家解釋、案例研究及論壇互動，結(jié)果表明，干預(yù)后照顧者的照護(hù)能力得到顯著的提升。李芳英等[34]利用微信平臺對65例失智癥病人照顧者進(jìn)行干預(yù)，定期發(fā)送知識及技能信息，及時為照顧者進(jìn)行答疑、提供討論和經(jīng)驗分享的機會，有效地提高了照顧者照護(hù)的自信心和能力。

4.2 加強社會支持服務(wù)系統(tǒng)

4.2.1 頒布政策法規(guī) 近年來，我國在政策層面上不斷地推進(jìn)和優(yōu)化養(yǎng)老服務(wù)體系。“十三五”規(guī)劃綱要[35]提出了“居家為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托、機構(gòu)為補充、醫(yī)養(yǎng)相結(jié)合”的養(yǎng)老服務(wù)體系，從制度方面為我國養(yǎng)老事業(yè)提供保障。而長期護(hù)理保險制度[36]則針對失能老年人的自理程度，提供醫(yī)護(hù)人員看護(hù)、非連續(xù)性的醫(yī)護(hù)人員看護(hù)、照顧式看護(hù)以及家中看護(hù)4種照護(hù)類型。其中，家中看護(hù)由專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員提供上門治療服務(wù)，與照顧者共同決策，為其提供指導(dǎo)及分擔(dān)照護(hù)任務(wù)，顯著提高了照顧者的信心和照護(hù)能力。此外，中國阿爾茨海默病協(xié)會將每年9月17日定為“中華老年癡呆防治日”，宣傳癡呆知識，擴大普及范圍，有效提高了病人及照顧者對癡呆疾病的認(rèn)知水平。

4.2.2 整合公共衛(wèi)生資源 利用醫(yī)院-社區(qū)-家庭三級聯(lián)動模式，實現(xiàn)延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，為照顧者提供有序、系統(tǒng)的照護(hù)指導(dǎo)。同時建立以社區(qū)為中心，機構(gòu)為補充、以照顧者需求為導(dǎo)向的社會支持體系，使照顧者的照護(hù)能力在未來得到極大的提升。充分整合利用機構(gòu)、協(xié)會、團體資源，例如喘息照護(hù)中心、日間照護(hù)機構(gòu)、中國阿爾茨海默協(xié)會、國際老年癡呆協(xié)會中國委員會、認(rèn)知癥協(xié)助團隊等，為癡呆家庭照顧者提供喘息服務(wù)、在線課程、論壇交流、個案管理、支持服務(wù)等，將提升照護(hù)能力的方案落實到具體細(xì)節(jié)。

4.2.3 加強社區(qū)照護(hù)建設(shè) 社區(qū)衛(wèi)生工作者能夠為癡呆家庭照顧者提供照護(hù)教育、咨詢與支持服務(wù)，是社區(qū)照護(hù)體系的核心。而社區(qū)醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)程度直接影響其服務(wù)水平，進(jìn)而間接影響照顧者照護(hù)能力的提升。目前，我國社區(qū)醫(yī)務(wù)人員短缺，且對癡呆專業(yè)知識和照護(hù)技能的掌握度欠缺[37]，亟須開展癡呆照護(hù)培訓(xùn)，全面、系統(tǒng)地提高其專業(yè)水平，為照顧者提供優(yōu)質(zhì)指導(dǎo)。同時，應(yīng)積極組建包含社區(qū)醫(yī)生、老年護(hù)理專家、護(hù)士、心理學(xué)家、營養(yǎng)專家等的多學(xué)科團隊，利用社區(qū)衛(wèi)生志愿者、照顧者團隊、同伴支持等，共同為照顧者提供有效的支持服務(wù)，提升其照護(hù)能力，改善照護(hù)質(zhì)量。

5 小結(jié)

癡呆病人家庭照顧者良好的照護(hù)能力有利于病人及個人的身心健康，但由于病人疾病因素，照顧者人口學(xué)因素、認(rèn)知因素、心理因素、其他因素以及社會因素等的影響，導(dǎo)致其照護(hù)能力仍有待提高。因此，國家及政府亟須提高公眾對癡呆認(rèn)知的普及率，廣泛調(diào)動醫(yī)療衛(wèi)生資源，加強社會支持系統(tǒng)，尤其是發(fā)揮社區(qū)在照護(hù)體系中的獨特作用，為癡呆家庭照顧者提供有力保障。目前，由于資金、衛(wèi)生資源及照顧者時間分配等限制，基于互聯(lián)網(wǎng)的聯(lián)合干預(yù)被認(rèn)為是提高照顧者照護(hù)能力的有效方式，未來的干預(yù)內(nèi)容應(yīng)以滿足照護(hù)需求為基礎(chǔ)，根據(jù)照護(hù)能力的影響因素為照顧者制定更加系統(tǒng)、全面及實用的干預(yù)方案。此外，今后研究的測量工具還應(yīng)從照護(hù)能力的要素出發(fā)，對照顧者進(jìn)行全面評估，以發(fā)現(xiàn)個性化差異，為有針對性地實施干預(yù)措施奠定基礎(chǔ)。