雙重責(zé)任與意義重構(gòu)：家屬照顧者的臨終關(guān)懷研究

童 敏 許嘉祥

一、問題提出

為了應(yīng)對我國人口老齡化的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)，早在2000年前后，我國就開始推廣“居家養(yǎng)老服務(wù)”①張文范：《中國人口老齡化與戰(zhàn)略性的選擇》，《人口與經(jīng)濟(jì)》，1998（1）。。到了2017年，國務(wù)院在頒布的《“十三五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老體系建設(shè)規(guī)劃的通知》中，就明確提出“大力發(fā)展居家社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)”。②國務(wù)院：《關(guān)于印發(fā)“十三五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老體系建設(shè)規(guī)劃的通知》，http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-03/06/content_5173930.htm，2017年3月6日。顯然，經(jīng)過十多年的發(fā)展，居家養(yǎng)老服務(wù)在我國社會養(yǎng)老體系中占據(jù)著極其重要的位置，已經(jīng)成為我國的一項(xiàng)基本國策。隨著我國居家養(yǎng)老服務(wù)的不斷深入，作為我國居家養(yǎng)老服務(wù)的一支重要力量的社會工作者在老年人居家長期照護(hù)服務(wù)中發(fā)揮著重要的作用③陳雷、江海霞、張秀賢：《城鄉(xiāng)統(tǒng)籌下新農(nóng)保與相關(guān)養(yǎng)老保障制度整合銜接戰(zhàn)略研究》，《管理現(xiàn)代化》，2011（6）。，臨終關(guān)懷也因此成為他們必須面對的挑戰(zhàn)④章越松：《老年關(guān)懷的概念界定及其內(nèi)涵解讀》，《醫(yī)學(xué)與社會》，2003（1）。。但是，目前有關(guān)臨終關(guān)懷的研究主要集中在患者身上，而針對家屬照顧者的卻很少。實(shí)際上，家屬照顧者也像患者一樣面臨生活意義重構(gòu)的挑戰(zhàn)，他們不僅經(jīng)歷失去親人的痛苦，需要承擔(dān)親人去世后家庭生活的重任①秦燕：《安寧療護(hù)與悲傷輔導(dǎo)》，高雄：巨流圖書股份有限公司，2015，第39頁。，而且他們狀況的好壞直接影響患者的臨終照顧過程②Kübler-Ross E, Kessler D. On grief and grieving: Finding the meaning of grief through the five stages of loss. Simon and Schuster, 2005,p.130-131.。盡管目前有關(guān)家屬照顧者在臨終挑戰(zhàn)面前的個(gè)人意義重構(gòu)有不同的解釋，有的側(cè)重從心理角度進(jìn)行描述③Kübler-Ross E, Kessler D. On grief and grieving: Finding the meaning of grief through the five stages of loss. Simon and Schuster, 2005,p.130-131.，有的強(qiáng)調(diào)從社會功能維度進(jìn)行分析④Corr C.A.，Corr D.M.，Doka K.J.：《死亡課：關(guān)于死亡、臨終和喪親之痛》，北京：中國人民大學(xué)出版社，2011，第52頁。，有的則注重意義價(jià)值層面的探討⑤Singh， K. D.：《陪伴生命：我從臨終病人眼中看到的幸?！?，北京：中信出版社，2012，第186-187頁。，甚至臺灣學(xué)者余德慧等人還將照顧者與患者聯(lián)系在一起考察⑥余德慧等：《臨終心理與陪伴研究》，臺北：心靈工坊文化事業(yè)股份有限公司，2006，第181-227頁。，但是這些解釋不僅缺乏清晰一致的邏輯框架，而且常常相互沖突。因此，有必要針對臨終關(guān)懷的家屬照顧者進(jìn)行研究，了解他們在臨終照顧過程中的意義重構(gòu)過程，以便為社會工作者的臨終介入提供清晰明確的依據(jù)和參考。

二、研究設(shè)計(jì)

（一）研究的理論框架

對于人類的精神生活和生命意義的強(qiáng)調(diào)，是存在主義理論的核心，這一理論關(guān)注人類面對痛苦體驗(yàn)時(shí)生命意義的建構(gòu)過程。⑦Krill D.F. Existential social work. Advances in Social Work, 2014, 15(1): 117-128.盡管國內(nèi)運(yùn)用存在主義研究照顧者應(yīng)對臨終挑戰(zhàn)的社會工作服務(wù)介入是近幾年才開始的⑧梁瀟云：《關(guān)注存在意義：臨終者的死亡焦慮與社會工作的介入》，華東理工大學(xué)碩士學(xué)位論文，2013年。，但是實(shí)際上，存在主義與社會工作的結(jié)合開始于上世紀(jì)60年代⑨Rubin, G. K. Helping a clinic patient modify self destructive thinking. Social Work, 1962,7(1):76-80.，由于受到第二次世界大戰(zhàn)的沖擊，特別是隨后的人權(quán)運(yùn)動和反物質(zhì)主義思潮的影響，人類的生存價(jià)值和發(fā)展方向成為人們普遍關(guān)注的議題，由工業(yè)化和現(xiàn)代化帶來的物質(zhì)繁榮背后的價(jià)值危機(jī)逐漸凸現(xiàn)出來。⑩Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner (5th ed.), Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.179-204).New York: Oxford University Press, 2011, p.197.存在主義社會工作就是在應(yīng)對這樣的人類生存困擾中產(chǎn)生的，它把關(guān)注的焦點(diǎn)直接投向人們在日常生活中面臨的價(jià)值的困擾、方向的迷失和身份的解組等關(guān)乎生存意義的問題。?? Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner(4 ed.). Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.251-281). New York: The Free Press, 1996, p.268-269? Nilsson, I., Jansson, L., &Norberg, A. Crisis phenomenon after stroke reflected in an existential perspective.International Journal of Aging and Human Development, 1999, 49(4): 259-277.? Klugman, D. Existentialism and constructivism: A Bi-polar Model of subjectivity. Clinical Social Work Journal, 1997, 25(3), 297-313.? Brown, J. Child abuse: An existential process. Clinical Social Work Journal, 1980, 8(2), 108-115.

80-90年代，存在主義社會工作獲得了長足的進(jìn)步，它在70年代理論概念探討的基礎(chǔ)上，開始深入到臨床的服務(wù)中，如醫(yī)務(wù)社會工作中的康復(fù)服務(wù)?? Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner(4 ed.). Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.251-281). New York: The Free Press, 1996, p.268-269? Nilsson, I., Jansson, L., &Norberg, A. Crisis phenomenon after stroke reflected in an existential perspective.International Journal of Aging and Human Development, 1999, 49(4): 259-277.? Klugman, D. Existentialism and constructivism: A Bi-polar Model of subjectivity. Clinical Social Work Journal, 1997, 25(3), 297-313.? Brown, J. Child abuse: An existential process. Clinical Social Work Journal, 1980, 8(2), 108-115.、臨床社會工作的個(gè)案輔導(dǎo)?? Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner(4 ed.). Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.251-281). New York: The Free Press, 1996, p.268-269? Nilsson, I., Jansson, L., &Norberg, A. Crisis phenomenon after stroke reflected in an existential perspective.International Journal of Aging and Human Development, 1999, 49(4): 259-277.? Klugman, D. Existentialism and constructivism: A Bi-polar Model of subjectivity. Clinical Social Work Journal, 1997, 25(3), 297-313.? Brown, J. Child abuse: An existential process. Clinical Social Work Journal, 1980, 8(2), 108-115.等，從兒童服務(wù)?? Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner(4 ed.). Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.251-281). New York: The Free Press, 1996, p.268-269? Nilsson, I., Jansson, L., &Norberg, A. Crisis phenomenon after stroke reflected in an existential perspective.International Journal of Aging and Human Development, 1999, 49(4): 259-277.? Klugman, D. Existentialism and constructivism: A Bi-polar Model of subjectivity. Clinical Social Work Journal, 1997, 25(3), 297-313.? Brown, J. Child abuse: An existential process. Clinical Social Work Journal, 1980, 8(2), 108-115.逐漸延伸到青少年服務(wù)①Hacker, D.An existential view of adolescents.The Journal of Early Adolescence, 1994, 14(3), 300-327.、老年服務(wù)②Brown, J., &Romanchuk, B. Existential social work practice with the aged: Theory and practice. Journal of Gerontological Social Work, 1994,23(1/2): 49-65.以及社會工作督導(dǎo)③Walsh, J. Incorporating existential themes into the supervision of social work practitioners.The Clinical Supervisor, 1999, 18(1): 1-16.和社會工作教育等。④Dean, R., &Fenby, B. Exploring epistemologies: Social work action as a reflection of philosophical assumptions. Journal of Social Work Education, 1989, 25(1): 46-54.實(shí)際上，存在主義社會工作的影響遠(yuǎn)不局限于此，很多社會工作服務(wù)模式都引入了存在主義社會工作的某些核心概念和服務(wù)原則。⑤Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner (5th ed.), Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.179-204).New York: Oxford University Press, 2011, p.185； p.194.就存在主義主社會工作的邏輯框架而言，它可以概括為三項(xiàng)核心原則：（1）以服務(wù)對象為中心（a client-centered orientation）；（2）注重經(jīng)驗(yàn)的改變（an experiential change emphasis）；（3）關(guān)注意義價(jià)值或者信仰（a concern with values and philosophical or religious perspectives）。⑥Krill, D. F. Existential social work. In Francis J. Turner (5th ed.), Social work treatment: Interlocking theoretical approaches (pp.179-204).New York: Oxford University Press, 2011, p.185； p.194.顯然，這三項(xiàng)原則為研究者探究家屬照顧者在臨終挑戰(zhàn)中的生命意義重構(gòu)過程提供了指引，即以家屬照顧者為中心，從經(jīng)驗(yàn)的改變和意義價(jià)值的建構(gòu)兩個(gè)層面考察家屬照顧者。

（二）研究方法

M市從2011年開始通過政府購買社工項(xiàng)目的方式嘗試社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)，創(chuàng)建了失能和半失能老人的“家庭病房”項(xiàng)目。從2015年起，M市在“家庭病房”的項(xiàng)目基礎(chǔ)上開始探索居家臨終關(guān)懷的服務(wù)。本研究的個(gè)案均來自于M市的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的家庭，選擇的主要依據(jù)有3項(xiàng)：（1）接受居家臨終關(guān)懷的全程服務(wù)，有完整的服務(wù)記錄；（2）家屬照顧者的生命意義受到嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，面臨意義重構(gòu)的任務(wù)；（3）家屬照顧者的家庭生活需要重新安排，生活經(jīng)驗(yàn)發(fā)生明顯改變。

根據(jù)以上3項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)，本研究選取了4戶家庭，其中，2戶是中年家屬照顧者，2戶是老年家屬照顧者。研究對象的具體情況見表1.1所示。

表1.1 面對臨終挑戰(zhàn)的家屬照顧者（研究對象）的基本情況

續(xù)表

本研究選擇了文獻(xiàn)法、觀察法和訪談法等三種不同方法收集研究資料。首先，本研究收集了4戶家庭的所有居家臨終關(guān)懷服務(wù)的文檔記錄，主要包括兩大類：（1）需求評估和服務(wù)計(jì)劃，幫助研究者了解服務(wù)介入前的狀況，資料編碼為W1（4戶家庭分別為W1-A/B/C/D。表1.1的資料來源于需求評估和服務(wù)計(jì)劃）；（2）服務(wù)過程記錄以及中期和末期的自評報(bào)告，幫助研究者了解整個(gè)服務(wù)過程中的變化狀況，資料編碼為W2（4戶家庭分別為W2-A/B/C/D）。其次，本研究的研究者對4戶家庭進(jìn)行了入戶隨訪，觀察4戶家庭成員之間的互動，收集了觀察資料，觀察資料的編碼為G（4戶家庭分別為GA/B/C/D）。最后，本研究采用訪談法對4位家屬照顧者和負(fù)責(zé)居家臨終關(guān)懷服務(wù)項(xiàng)目的兩位社會工作者W和S進(jìn)行訪談，訪談資料的編碼為F（4位家屬照顧者和2位社會工作者分別為FA/B/C/D/W/S）

三、困頓與不安中的臨終挑戰(zhàn)

從接到患者的病危通知到患者離世而去，這一臨終階段雖然長短不一，但是對于家屬照顧者來說，卻經(jīng)歷了大致相同的四個(gè)階段：初知噩耗、照顧陪伴、維持平衡和離世告別。在每一階段，家屬照顧者都需要應(yīng)對不同的臨終照顧要求，學(xué)習(xí)臨終照顧中的新的經(jīng)驗(yàn)，同時(shí)也面臨新的生命意義的挑戰(zhàn)?？梢哉f，在整個(gè)臨終照顧過程中，家屬照顧者都是在困頓和不安中度過的，他們一方面需要面對死神奪走親人的痛苦；另一方面又需要重建失去親人后的未來生活。

（一）初知噩耗

在初知噩耗這一階段，家庭照顧者由于意外得到患者的臨終噩耗，他們通常在心理上沒有準(zhǔn)備，因此，常常表現(xiàn)出無法接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)，總是討價(jià)還價(jià)，拒絕接受臨終噩耗，懼怕之前的生活期待被打破。

社工在醫(yī)院見到患者妻子時(shí)，她精神狀態(tài)不佳，頭發(fā)白了很多。盡管她知道丈夫患癌癥、處于臨終晚期的消息已有近一個(gè)月的時(shí)間，但是總是懷疑醫(yī)生搞錯(cuò)了。當(dāng)患者妻子隨著社工走出醫(yī)院的大門時(shí)，突然拉住社工的手問丈夫的癌癥究竟是中期還是晚期，因?yàn)獒t(yī)生跟她說是晚期，康復(fù)可能性不大，但是她不相信這是真的，就覺得丈夫的身體會好起來。她告訴社工，她自己很矛盾，看到丈夫嘔吐的很厲害，就向醫(yī)生咨詢丈夫的病情，但是她真的不想知道那么多，因?yàn)橐坏┲蓝嗔耍蜁滩蛔《嘞?，一整天就是胡思亂想，控制不住自己的情緒，有時(shí)會在丈夫面前哭泣。（W2-A-05）

盡管每個(gè)家屬照顧者對患者臨終噩耗的反應(yīng)不同，但是在心理上都經(jīng)歷著治療還是放棄的拉鋸，一方面不愿意放棄繼續(xù)接受治療，把希望投放在明天；另一方面又不得不面對病情的惡化，寄希望于奇跡的突然出現(xiàn)。特別是在患者的求生抗?fàn)幓蛘咂渌胰说囊笙?，接受臨終事實(shí)似乎是一件不可能的事。

我一開始是反對他做化療的，就是因?yàn)樗f太痛受不了，才去做的。而且我老公也想做化療，他希望能趕緊好起來。但是，每做一次化療，就瘦一圈，現(xiàn)在只有81斤了。這化療不是，不化療也不是。（FA-01）

最好她（指案主女兒）就別回來，真的很煩人!回來后就和我吵，要不要從醫(yī)院搬回來這個(gè)問題就跟我吵了半天。她堅(jiān)持要在醫(yī)院治療，還要和醫(yī)生理論要治好她爸爸的病，我贊同醫(yī)生的意思，就想讓他搬回家。這么多年了，這樣的情況見多了，不要再去折騰他的身體了。我這個(gè)女兒這幾年回來過幾趟？她一直在鬧，跟她說不清，弄到最后還不是我一個(gè)人想辦法叫救護(hù)車送醫(yī)院，她哪里幫得上什么忙?。‵D-01）

顯然，繼續(xù)接受治療無論對于患者還是身邊的親人來說，與其說是一種疾病的治療，還不如說是一種親情的牽掛和責(zé)任的要求。他們不是不相信科學(xué)，而是在親情和科學(xué)面前更愿意相信親情，因?yàn)楫吘箍傆幸恍├獾那闆r。這樣的選擇也就使得照顧者不得不在整個(gè)臨終階段經(jīng)歷心理上與親人的割舍。

（二）照顧陪伴

經(jīng)過初知噩耗這一階段的困頓之后，家屬照顧者也就需要慢慢撫平自己內(nèi)心的恐懼和不安，承擔(dān)起患者在臨終階段的照顧和陪伴的責(zé)任。而在這樣的照顧陪伴過程中，首先給家屬照顧者最直接的沖擊，是繁重的照顧責(zé)任。特別對于那些已經(jīng)臥床幾年甚至幾十年的患者的家屬照顧者，他們的照顧壓力可想而知。

這位71歲的家屬照顧者向社工傾訴照顧的無奈和困難，很激動地說：“我這樣照顧他都已經(jīng)八年了，我也算是對得起他了，我自己年齡也不小了，身體又不好，今年也是我的本命年，你說我過不過得了這一年??！”（GD-01）

在這一階段隨著病情的加重和死亡的臨近，患者常常有一些“奇特”的行為表現(xiàn)，給原本就已經(jīng)承擔(dān)極大照顧負(fù)擔(dān)的家屬照顧者帶來一些精神上的困擾。而家屬照顧者的內(nèi)心沖突也會隨之不斷加劇。

這么大的一個(gè)人，吃個(gè)飯都會嗆到，跟小孩似的，然后吐的滿地都是，都不知道是不是故意的，經(jīng)常這樣，非常煩人。（FB-01）

當(dāng)社工說到，天冷一定要把患者的手放進(jìn)被窩里保暖?；颊咂拮娱_始皺起眉頭抱怨：“我一直在給他蓋被子，他很不老實(shí)，每次都要把手拿出來，跟他說了好多遍了都不聽，這幾天越來越厲害了，手還不停地到處動，嘴里不知道一直在喊什么，特別吵，弄得我真的好煩啊！”（FW-01）

實(shí)際上，在這一階段給家屬照顧者最大的打擊還不是來自于照顧的負(fù)擔(dān)，而是陪伴患者度過臨終階段。家屬照顧者看著患者在臨終階段經(jīng)歷病情折磨、求生無望，而自己又無能為力時(shí)，這種傷痛便深深扎在了家屬照顧者的內(nèi)心深處。

患者丈夫很無奈地說：“不知道為什么要讓她受這個(gè)痛苦，而且現(xiàn)在已經(jīng)十年了，我自己也好難受??！”接著，患者丈夫突然轉(zhuǎn)了話題，大聲說，“這就是命啊，有人命好，有人命苦，我這一輩子就得跟她折騰，到現(xiàn)在了還不能清閑”。（W2-C-09）

顯然，在照顧陪伴階段，家屬照顧者的困頓和不安在不斷加劇，一方面受親情和責(zé)任的推動需要不斷增加照顧和陪伴的精力，給自己一個(gè)心安理得的答案；另一方面，又要不斷面對日益嚴(yán)重的病痛折磨和生命的絕望氣氛，讓自己面對臨終命運(yùn)的現(xiàn)實(shí)拷問，導(dǎo)致精力投入的越多，就越需要直接面對臨終的絕望，親情變得越來越奢侈。

（三）維持平衡

在照顧陪伴過程中，家庭生活中的其他日常安排并不沒有停滯，只是家屬照顧者的主要精力投放在了患者的疾病照顧和陪伴上，包括患者自己也是這樣，隨著病情的發(fā)展趨于明朗，無論是患者還是照顧者都開始關(guān)注疾病之外的家庭生活內(nèi)容。

最近這一些時(shí)間，妻子都在照看我，我有時(shí)候在家里躺著，有時(shí)候在醫(yī)院住著，孫子的事我們管不了了，不知道他最近怎么樣，我們有沒有影響到他，您（社會工作者）能不能幫我問問看孫子的情況。（W2-B-19）

不論對于患者還是家屬照顧者來說，其他家庭生活內(nèi)容的出現(xiàn)，給他們絕望的病痛生活帶來了新的希望。而且更為重要的是，只有借助這樣的其他家庭生活內(nèi)容的安排，家屬照顧者才能與患者一起找到不再糾結(jié)于疾痛和命運(yùn)不公這樣的議題，慢慢學(xué)會在命運(yùn)的擠壓中看到新的生活希望。

隨著患者病情的不斷加重，患者妻子一直糾結(jié)于怎么開口和兒子說患者的事。前些日子，患者妻子硬著頭皮將患者的病情告訴了兒子，但是她一開始認(rèn)為兒子情商很低，不知道心疼他爸爸，他爸爸生了這么嚴(yán)重的病，都沒看到兒子掉一滴眼淚。（W2-A-14）

沒想到孩子有自己看待事情的角度，有自己的理解，他告訴社會工作者：

看到爸爸在床上很難受的樣子，我很傷心。不過，爸爸媽媽很辛苦，我不能讓他們?yōu)槲覔?dān)心，我得勇敢些。（FS-09）

正像孩子母親說的那樣，這一家庭不幸的痛苦事件卻促成了她和孩子的成長，孩子仿佛變了一個(gè)人似的，一下子成熟起來，家庭也因此有了更強(qiáng)的抵御能力。當(dāng)然，如果找不到其他家庭生活安排中的意義，患者與家屬照顧者就會繼續(xù)糾結(jié)于病痛的折磨和生命的絕望。

社工（有護(hù)理背景）為患者的傷口換完藥之后，患者開始哭泣，一直說自己是子女的累贅，想死卻死不了。社工試圖轉(zhuǎn)移他的注意力，說了一些其他事情，想讓她的情緒平穩(wěn)一些?；颊卟]有理會，還是一直哭泣，反復(fù)說自己真是累贅，該死的不死，拖累別人，真是沒用等這樣的話。（W2-C-15）

顯然，維持平衡是臨終關(guān)懷中家屬照顧者生命意義重構(gòu)的重要階段。在這一階段，無論患者還是家屬照顧者都有了生命意義建構(gòu)的分水嶺，他們開始有機(jī)會從關(guān)注疾病的照顧和陪伴轉(zhuǎn)向日常生活安排的維持。

（四）離世告別

經(jīng)歷了幾個(gè)月的照顧和陪伴之后，盡管家屬照顧者已經(jīng)有了患者離世的準(zhǔn)備，但是真正當(dāng)這一天來到的時(shí)候，他們往往還是覺得不知所措，悲傷的情緒會隨著患者的離世而爆發(fā)。

一提到剛因病去世的公公，作為兒媳的家屬照顧者就掉了眼淚，一旁的婆婆也跟著情緒激動起來，一邊掉著眼淚，一邊手抖得很厲害。這幾天婆婆每天都吃不了多少，怎么勸都不想吃，本來挺健康的，現(xiàn)在成了這樣，讓家里所有的人都很擔(dān)心。（W2-B-18）

不過，此時(shí)最嚴(yán)酷的生命拷問是來自于家屬照顧者的內(nèi)心，因?yàn)榛颊叩碾x世意味著他們再也沒有機(jī)會為自己的親人做點(diǎn)事情，盡點(diǎn)自己的力量。因此，自己照顧的不周，或者未竟的承諾就成為生活中的遺憾，牽扯著家屬照顧者的注意力，讓他們在深深的自責(zé)中懷疑生命的意義。

患者上周五去世了，社工決定這周跟進(jìn)入戶了解患者丈夫的狀況?；颊叩恼煞蛞姷缴绻ず?，與社工說：“沒有帶老伴出過遠(yuǎn)門是個(gè)抹不去的遺憾，還有很多我當(dāng)時(shí)怎么就沒有考慮到??！不嚴(yán)重的時(shí)候，要是能夠叫上大家，我們一起出去好好玩一下，多好呀（老人嘆了口氣，閉著眼，沉默了好一會兒）?！保╓2-C-16）

社會工作者嘗試強(qiáng)化患者丈夫的正向評價(jià)，讓他看到自己在患者的照顧陪伴中已經(jīng)盡力了，減少內(nèi)心的自責(zé)，但是發(fā)現(xiàn)效果不好，患者丈夫這樣回答社會工作者：

我對她沒有做不好的地方，只是感覺我這輩子也沒什么成就，她跟著我也沒有過上什么幸福的日子，沒有什么榮華富貴的生活，這讓我感到很愧疚。（W2-C-16）

如果說這種愧疚感會隨著時(shí)間推移慢慢減退，那么親人離世之后需要面對新的生活安排，這是沒有人能夠替代的，而且這樣的生活要求只會隨著時(shí)間推移不斷加強(qiáng)。

這是我第一次一個(gè)人去南普陀寺辦事，還在那邊隨便吃了點(diǎn)東西，但是剛吃的時(shí)候就覺得喉嚨被塞住一樣，一想到以前我們一起生活的日子，根本就吃不下去。我們之前一起來過這里，現(xiàn)在，她就這樣先走了，想到這，我的眼淚就忍不住流了出來了。這以后就我一個(gè)人活著，我要干什么呀（情緒激動，抽泣起來）。（FC-02）

一旦親人過世而又找不到其他家庭生活安排的責(zé)任，此時(shí)，家屬照顧者就會深深陷入過往感情的糾結(jié)中，尤其對于老老照顧的空巢老人來說，要在失去老伴之后再從其他家庭生活安排中找到新的責(zé)任，是一個(gè)非常大的挑戰(zhàn)過程。

四、拉拆與重構(gòu)中的生命意義

從表面上看，家屬照顧者也像患者一樣在臨終階段面臨否認(rèn)、拒絕、討價(jià)還價(jià)、承認(rèn)和接受等生活意義重構(gòu)的階段，但是實(shí)際上，如果把家屬照顧者放回到日常生活場景中就會發(fā)現(xiàn)，他們與患者不同，在整個(gè)臨終階段承擔(dān)著雙重家庭角色，即患者的照顧者和其他家人生活成員的照顧者。這種雙重角色給他們帶來了生活中的雙重責(zé)任，一方面需要照顧患者，盡自己的照顧責(zé)任；另一方面又需要安排好家庭的其他生活，承擔(dān)起家庭未來生活的責(zé)任，而臨終階段的生命意義重構(gòu)就是在這雙重責(zé)任拉拆中產(chǎn)生的，涉及兩個(gè)方面：如何盡自己的照顧責(zé)任以及如何承擔(dān)家庭未來生活的責(zé)任。

（一）雙重責(zé)任的拉扯

對于家屬照顧者來說，盡管整個(gè)臨終關(guān)懷可以具體分為初知噩耗、照顧陪伴、維持平衡和離世告別四個(gè)階段，但是仔細(xì)分析就會發(fā)現(xiàn)，實(shí)際上，從生命意義的重構(gòu)而言，維持平衡是分水嶺，可以就此把臨終關(guān)懷分為兩個(gè)性質(zhì)完全不同的大階段，之前的重點(diǎn)是生命意義的解構(gòu)，主要涉及家屬照顧者與患者之間的照顧責(zé)任及其相互影響；之后的焦點(diǎn)是生命意義的建構(gòu)，主要涉及家屬照顧者與其他家人成員之間的照顧責(zé)任及其相互影響。

就初知噩耗和照顧陪伴階段而言，這一大階段是家屬照顧者接到患者的臨終通知決定是否繼續(xù)照顧的階段，也是家屬照顧者打破原有生活安排，把照顧患者的生活放在首位的階段。因此，這一大階段主要拷問的是家屬照顧者與患者之間的照顧責(zé)任。照顧責(zé)任承擔(dān)的越盡心，留給家屬照顧者的自責(zé)就越少，這也意味著家屬照顧者越容易撫平內(nèi)心的不安，放手患者的離世；相反，如果家屬照顧者在照顧陪伴中不夠用心，就會在患者離世時(shí)表現(xiàn)出內(nèi)心的愧疚。這種愧疚感甚至?xí)鸭覍僬疹櫿咴诨颊呱≈暗纳钸z憾也會牽連出來，讓家屬照顧者很難再有空間重建自己生活的意義。

就維持平衡和離世告別階段而言，這一大階段是家屬照顧者學(xué)會平衡其他家庭生活安排面對親人離世的階段，也是家屬照顧者重新回歸日常生活，建構(gòu)未來生活安排的階段。在這一大階段，家屬照顧者開始著手建立沒有患者影響下的生活，其他家庭成員的照顧責(zé)任在此階段就顯得非常重要，它不僅可以幫助家屬照顧者找到新的生命希望和意義，而且也能夠在一定程度上撫平患者的病痛和絕望。其他家庭成員的責(zé)任越重要，家屬照顧者的生命意義重建也就越容易。顯然，這對于空巢家庭來說，親人的離世給家屬照顧者的打擊更為嚴(yán)重，因?yàn)樗麄冎亟ㄉ饬x的機(jī)會比較少。

不過，值得注意的是，這里只是為了解釋的方便，才將生命意義的重建分為解構(gòu)和建構(gòu)兩個(gè)部分，而在實(shí)際生活中，這兩個(gè)方面是相互交錯(cuò)在一起的。一旦家屬照顧者在照顧陪伴患者的過程中沒有盡到自己的照顧責(zé)任，他們就很難在患者離世時(shí)釋懷，而這樣的拉拆又會影響家庭照顧者承擔(dān)起其他家庭成員的照顧責(zé)任，重建生命的意義；同樣，如果家屬照顧者缺乏其他家庭成員的照顧責(zé)任，就很容易糾纏在與患者的照顧責(zé)任中，深陷自責(zé)而無法自拔。

（二）親情與責(zé)任的交錯(cuò)影響

在家屬照顧者的生命意義重建中，并非像人們常常想象的那樣是一種親情難以割舍，實(shí)際上，還有另一個(gè)重要影響因素，它也直接影響著家屬照顧者的生命意義的解構(gòu)和建構(gòu)，這個(gè)因素就是責(zé)任。盡管在初知噩耗階段，親情是影響家屬照顧者是否決定繼續(xù)接受疾病治療的重要因素，但是到了照顧陪伴階段，在病痛折磨和生命絕望的擠壓下，對患者的照顧責(zé)任在照顧陪伴中起著關(guān)鍵的作用。在維持平衡階段，則是其他家庭成員的照顧責(zé)任發(fā)揮著重要影響。當(dāng)處于離世告別階段，家屬照顧者又會面臨親情的影響，除了難以割舍與患者的親情之外，其他家庭成員的親情則對家屬照顧者生命意義的建構(gòu)起著重要的推動作用。

顯然，在臨終關(guān)懷的四個(gè)不同階段，親情和責(zé)任的作用是不同的，它們相互交錯(cuò)影響，一起推動家屬照顧者對生命意義的尋找和建構(gòu)過程。兩者之間的交錯(cuò)影響關(guān)系見下圖（1.1）所示：

圖1.1 雙重責(zé)任生命意義重構(gòu)圖

從上圖1.1所示中可以看到，家庭照顧者在整個(gè)臨終關(guān)懷階段承擔(dān)著兩種重要的照顧責(zé)任：患者的照顧責(zé)任和其他家庭成員的照顧責(zé)任。這兩種責(zé)任的變化分別影響著兩種形式的生命意義的重構(gòu)，前者是意義的解構(gòu)，后者是意義的建構(gòu)。而在整個(gè)生命意義重構(gòu)中，兩種責(zé)任在照顧陪伴和維持平衡兩個(gè)階段中的轉(zhuǎn)換成為關(guān)鍵，使家屬照顧者能夠在患者的病痛和絕望中找到生命重建的希望，為患者的離世告別做好準(zhǔn)備。

五、小結(jié)

在整個(gè)臨終階段，家屬照顧者經(jīng)歷了初知噩耗、照顧陪伴、維持平衡和離世告別等四個(gè)不同階段，他們承擔(dān)著兩種角色的照顧責(zé)任，即患者的照顧責(zé)任和其他家庭成員的照顧責(zé)任。這兩種照顧責(zé)任的轉(zhuǎn)換成為家屬照顧者生命意義重構(gòu)的關(guān)鍵，使他們能夠一方面釋懷與患者的情感和責(zé)任關(guān)聯(lián)，另一方面又能夠重建與其他家庭成員的新的情感和責(zé)任關(guān)系。

這樣的結(jié)論對于開展臨終階段家屬照顧者的社會工作者來說，有著重要的啟發(fā)：首先，在初知噩耗階段，社會工作者需要注重家屬照顧者與患者的親情關(guān)系，促使家屬照顧者能夠承擔(dān)起患者的照顧責(zé)任，但是到了照顧陪伴階段，社會工作者則需要強(qiáng)調(diào)家屬照顧者的責(zé)任，避免他們的親情在患者的病痛和絕望壓力下受到傷害；其次，在照顧陪伴和維持平衡階段，社會工作者需要做好兩者責(zé)任的轉(zhuǎn)換，使家屬照顧者能夠在患者的病痛和絕望中看到新的生命希望；再次，在離世告別階段，社會工作者除了舒緩家屬照顧者與患者的親情減少自責(zé)之外，還需要培育家屬照顧者與其他家庭成員的親情關(guān)系；最后，在整個(gè)臨終階段，社會工作者需要把家屬照顧者的生命意義重構(gòu)分為意義的解構(gòu)和建構(gòu)兩個(gè)部分，前者關(guān)乎家屬照顧者與患者之間的照顧責(zé)任的變化，后者關(guān)乎家屬照顧者與其他家庭成員之間的照顧責(zé)任的調(diào)整。