慢性腎病社交媒體的應(yīng)用研究進(jìn)展

溫鑫，陸萍靜，李艷博

（1 吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林 長春；2 吉林大學(xué)第一醫(yī)院，吉林 長春）

0 引言

慢性腎病（chronic kidney disease, CKD）是一種緩慢進(jìn)展，不可逆轉(zhuǎn)的慢性疾病，個(gè)體患病后不得不面臨長期的疾病管理，研究證實(shí)提供有效的疾病信息能夠改善患者的自護(hù)行為、健康行為和生活質(zhì)量[1,2]，是促進(jìn)個(gè)體自覺進(jìn)行疾病自我管理的決定因素之一[3]。然而，慢性腎病患者可能并未意識(shí)到獲取疾病信息的重要性[4]，或難以獲得消除疾病不確定性的信息[5]。一項(xiàng)對在線點(diǎn)對點(diǎn)社區(qū)的系統(tǒng)回顧表明，社交媒體為慢性疾病相關(guān)的日常自我護(hù)理提供了一個(gè)支持性空間，并為加強(qiáng)社會(huì)聯(lián)系和交流疾病、醫(yī)療護(hù)理以外的知識(shí)提供了寶貴空間[6,7]。研究表明社交媒體可以在長期條件下用于交換信息并促進(jìn)患者積極的預(yù)后結(jié)局[8]。因此本文對社交媒體的概念、使用情況、開展形式和存在問題進(jìn)行綜述，以為促進(jìn)國內(nèi)慢性腎病患病人群使用社交媒體獲取信息提供借鑒。

1 社交媒體概念

社交媒體被定義為一種基于網(wǎng)絡(luò)的服務(wù)，允許個(gè)人、社區(qū)和組織通過（協(xié)同）創(chuàng)建、修改、共享用戶生成的內(nèi)容來進(jìn)行協(xié)作、聯(lián)系、互動(dòng)和構(gòu)建社區(qū)[9]。社交媒體可以為用戶生成對等內(nèi)容，包括知識(shí)傳送(建議、信息和資源)、患者參與度和獲取信息的支持。這使信息生成模式從臨床主導(dǎo)的信息提供轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊咦灾餍畔⑸桑詽M足患者需求，進(jìn)而提高患者自我管理技能[10]。這種形式允許個(gè)體獲取健康維護(hù)和決策的知識(shí)和能力，同時(shí)患者也更偏向于在舒適的、私人的環(huán)境下調(diào)查自身疾病信息[11]。社交媒體的應(yīng)用，使得患者獲取疾病知識(shí)、相關(guān)信息等不再受時(shí)間和空間的限制，為患者提供了極大的便利，使患者隨時(shí)隨地都可以獲取需要的健康知識(shí)，掌握更多的自我管理技能，同時(shí)也可以避免患者不好意思與醫(yī)務(wù)人員面對面咨詢自身疾病的尷尬。

2 社交媒體的使用情況

Afsar[12]的研究調(diào)查了134 例血液透析患者，結(jié)果顯示，與未使用以下社交媒體的患者相比，有郵件、Facebook 和Twitter 賬戶的患者更年輕，抑郁程度更低，生活質(zhì)量和認(rèn)知功能更好，受教育程度更高。研究還發(fā)現(xiàn)134 名血液透析患者中，只有26 名患者通過互聯(lián)網(wǎng)對自身疾病進(jìn)行查詢，表明血液透析患者利用社交媒體獲取疾病知識(shí)的使用率相對較低。Schatell 等[13]的研究表明，血液透析患者很少使用互聯(lián)網(wǎng)的主要原因不是缺乏興趣，而是缺乏獲取信息或知識(shí)的途徑。

3 社交媒體的開展形式

Vasilica 等[14]的研究創(chuàng)建了一個(gè)社交媒體中心，包含用戶使用較活躍的社會(huì)媒體平臺(tái)如Facebook、微博和論壇，F(xiàn)acebook 群組最初完全開放(設(shè)置任何人均可看到小組成員和帖子)來吸引新成員，然后關(guān)閉(只設(shè)置的成員可見)來保護(hù)保密信息的發(fā)布。管理人員積極鼓勵(lì)和激發(fā)成員在社交媒體中心發(fā)揮積極作用，以促進(jìn)社區(qū)的發(fā)展和形成潛在的心理聯(lián)系。并以共同的價(jià)值觀、興趣和目標(biāo)來創(chuàng)建身份標(biāo)識(shí)，以非正式和幽默的語氣接觸更廣泛的受眾。14 名CKD 患者參與了評估。通過促進(jìn)社會(huì)參與和滿足信息需求提高了患者的自我效能(n=13)，提高了自我照顧和疾病管理能力，增加了就業(yè)機(jī)會(huì)和社會(huì)資本。國內(nèi)的患者使用較多的社交媒體軟件為微信、QQ、微博等。李雨昕等[15]的研究將96 例已出院的中青年慢性腎病患者隨機(jī)分為兩組。觀察組通過掃描二維碼或通過搜索公眾號(hào)名稱進(jìn)行關(guān)注，查看微信內(nèi)容。延續(xù)性護(hù)理人員通過公眾號(hào)和微信群與患者建立了雙向聯(lián)系，病友間相互學(xué)習(xí)和交流，有利于開展延續(xù)性護(hù)理。對照組患者接受定期電話隨訪健康教育。結(jié)果顯示，與對照組患者相比，觀察組疾病認(rèn)知程度、服藥依從性、生活質(zhì)量、對延續(xù)性護(hù)理滿意度及治療效果明顯高于對照組。丁芳[16]的研究中將120 例慢性腎病患者分為兩組。兩組患者住院期間均接受積極的保守治療，干預(yù)組出院后由護(hù)理人員制定健康教育課程，通過智能手機(jī)微信平臺(tái)對患者進(jìn)行定期教育和護(hù)理干預(yù)。對照組僅在出院時(shí)接受健康教育，結(jié)果顯示，干預(yù)組自我管理能力評分高于對照組，提示通過微信平臺(tái)進(jìn)行健康教育有助于提高患者自我管理能力。分析以上研究結(jié)果，認(rèn)為傳統(tǒng)的健康教育，以醫(yī)護(hù)人員為主動(dòng)提供知識(shí)的一方，而患者處于被動(dòng)接受知識(shí)的狀態(tài)，而醫(yī)務(wù)人員主動(dòng)提供健康服務(wù)的時(shí)間畢竟有限，在其他時(shí)間，患者常常不知道通過哪些途徑去獲取知識(shí)、信息。而社交媒體的使用，使得患者變被動(dòng)接受健康知識(shí)為主動(dòng)獲取健康知識(shí)，他們隨時(shí)隨地都可以通過智能手機(jī)、電腦等，在相應(yīng)的社交平臺(tái)上去獲取自己需要的信息、進(jìn)行咨詢、與病友交流等，這給患者帶來了極大的便利。

4 社交媒體使用存在的問題

社交媒體能夠使患者在適當(dāng)?shù)臅r(shí)間和環(huán)境中獲取信息和支持。然而，通過社交媒體網(wǎng)絡(luò)共享信息的不一致性和質(zhì)量仍然存在爭議[17]，而且各種社交媒體平臺(tái)(如Facebook、Twitter、博客和論壇)及其不同的受眾增加了那些想要選擇某種平臺(tái)進(jìn)行研究的難度?；颊咴诓殚喰畔r(shí)會(huì)遇到不同類型的網(wǎng)站，例如一些商業(yè)網(wǎng)站提供信息的目的是促進(jìn)營銷活動(dòng)，傳達(dá)的信息并非基于循證的建議[18]。因此，社交媒體的更好使用仍然需要衛(wèi)生專業(yè)人員提供可靠的互聯(lián)網(wǎng)資源并指導(dǎo)患者如何使用。

5 討論

互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的高速發(fā)展和普及，使得互聯(lián)網(wǎng)成為健康信息的主要來源之一?；颊呖赏ㄟ^互聯(lián)網(wǎng)獲得與醫(yī)療專業(yè)人員相同的學(xué)習(xí)資源，包括科學(xué)研究、醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫和在線論壇等[19]?；颊吒蛴诤屯檫M(jìn)行交流來獲取疾病知識(shí)，同時(shí)得到同伴支持[4,5]，而社交媒體能夠打破時(shí)間和空間的限制，患者可以與他人更便利地進(jìn)行交流，這在讓患者掌握更多自我健康管理技能的同時(shí)，也能夠使患者找到更多的同類病友，尋求到更多的安慰和支持，幫其樹立信心，消除疾病所帶來的各種消極情緒，使患者能夠正視自身的健康問題，積極面對生活。另外，通過社交媒體獲取疾病知識(shí)可改善醫(yī)患關(guān)系，提升病患的參與度、治療滿意度和依從性，使患者更好地配合治療，并加強(qiáng)自我管理，最終改善長期預(yù)后結(jié)果[20]。但目前仍存在信息可靠性、信息獲取工具和使用能力的問題，未來仍需進(jìn)一步研究，促進(jìn)慢性腎病社交媒體平臺(tái)的不斷完善以及廣泛普及，使患者能夠通過社交媒體獲取到更為科學(xué)可靠的專業(yè)知識(shí)，為提升慢性腎病患者自我健康管理能力，促進(jìn)治療和預(yù)后起到更大的作用。