誰(shuí)愿與我合葬

□王玉梅

去年夏天，63歲的患者劉先生以“咳痰帶血11個(gè)月，胸背部和腰部疼痛3個(gè)月，加重半月”為主訴來院。他在外院做了支氣管鏡檢查，病理診斷為低分化肺腺癌。因害怕副作用，他未行抗腫瘤治療，在家中自服中藥。入院前3個(gè)月又因胸背部和腰部疼痛就診于某院疼痛科，發(fā)現(xiàn)第5胸椎和第3、4腰椎多發(fā)轉(zhuǎn)移，行局部腰椎成形術(shù)治療后效果不好。遂每12小時(shí)口服奧施康定10mg，疼痛加重時(shí)再服1片泰勒寧，但仍有明顯疼痛。入院前半個(gè)月臍以下痛覺和觸覺消失，雙下肢肌力0級(jí)，飲食睡眠差。

入院后，劉先生焦慮不安、恐懼，脾氣暴躁，雖然完全知曉病情，仍對(duì)治愈抱有希望，經(jīng)常與醫(yī)生談?wù)撟约旱牟∏楹椭委熡?jì)劃，但自相矛盾，經(jīng)常提一些不切實(shí)際的要求。醫(yī)護(hù)人員感覺劉先生難以溝通，都不敢接近他。

劉先生的困惑和痛苦

憑直覺，我猜測(cè)劉先生一定是一個(gè)很有故事的人，在他入院兩天后，我?guī)ьI(lǐng)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)去查房。多年的經(jīng)驗(yàn)告訴我，對(duì)于這樣的病人一定要建立好信任關(guān)系。我走到他的床邊，簡(jiǎn)單介紹了自己，劉先生背對(duì)著我，望著窗外，對(duì)于我的到來并沒有什么反應(yīng)。我和他開誠(chéng)布公地談病情：“聽醫(yī)護(hù)人員說你對(duì)目前的狀況不是很滿意，我特別想幫你，看得出來你對(duì)自己的病很著急，是否介意和我談?wù)?？”這時(shí)，他把頭轉(zhuǎn)向我，眼里出現(xiàn)了興奮的光彩，很開心地說：“好！”我問：“以前看病時(shí)醫(yī)生都是怎么說的？你是如何理解的？”他說其實(shí)他心里很清楚自己沒有治愈的希望，但是聽說我們病房很不錯(cuò)，希望我好好給他看看。

他和我談起了他的家庭社會(huì)情況：他與第一任妻子結(jié)婚、離婚、再結(jié)婚、再離婚，兩人爭(zhēng)端不斷，已不再聯(lián)系?，F(xiàn)在的妻子也與他結(jié)婚、離婚、再結(jié)婚，目前在美國(guó)生活，短期回沈陽(yáng)照顧他，盡妻子的責(zé)任。他沒有醫(yī)療保險(xiǎn)，兒子負(fù)擔(dān)所有的醫(yī)藥費(fèi)，他非但不顧兒子的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和每日照顧他的辛苦，還不停地糾纏兒子讓他想盡辦法救治自己。其實(shí)他也能看得出來兒子很痛苦，但是父子之間沒法溝通，所以他心里很著急。他的母親已經(jīng)80多歲了，他在家養(yǎng)病時(shí)，母親會(huì)抱著他給他洗頭，有一天洗頭的時(shí)候，陽(yáng)光暖暖地照在床上，他感覺自己仿佛回到了幸福的童年，感受到兒時(shí)般溫暖的母愛，忍不住淚流滿面。

他希望自己能夠重新行走，和妻子在美國(guó)團(tuán)聚。我告訴他這很難做到，從我的行醫(yī)經(jīng)驗(yàn)看是做不到的。他的眼神黯淡了一些，但很快就恢復(fù)過來，說他特別焦慮，因?yàn)椴恢雷约核篮蠛湍膫€(gè)妻子合葬，她們的意愿是什么？如果妻子回美國(guó)，兒子是否會(huì)照顧好他？前妻是否會(huì)原諒他？他是否可以出院回家？出院后老母親是否會(huì)接納他？劉先生再三叮囑我下午一定要抽時(shí)間過來，他要和我好好聊聊未來的生活和治療。

下午3點(diǎn)，我處理完手頭的工作后如約來到病室?？次胰绱耸匦?，他很開心，從頭到尾不停地講述自己一生的經(jīng)歷，告訴我他一生經(jīng)歷了太多的事情，我們聊的僅僅是很小的一部分，希望以后我經(jīng)常來看他，他會(huì)繼續(xù)和我分享他的經(jīng)歷。他說他很擔(dān)心止痛藥的副反應(yīng)，不愿遵醫(yī)囑服用。他做過多年的保健品銷售，曾扮演過國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人欺騙用戶，感覺自己患病與以前的不良行為有關(guān)，患病是一種懲罰，他對(duì)以前的行為懺悔，并對(duì)身邊熱衷于保健品的病友提出忠告。

我和他共同探討了他所關(guān)心的問題，答應(yīng)他我們會(huì)幫助他做如下幾件事：和他妻子溝通，明確是否愿意合葬；和他兒子溝通，確保兒子能夠繼續(xù)好好照顧他，并委托兒子與前妻溝通，爭(zhēng)取得到她的原諒；如果病情平穩(wěn)可以短期回家，有問題可以繼續(xù)回來住院，我們會(huì)為他開通綠色通道；委托他的弟弟與母親溝通，讓母親有時(shí)間來探視。

交談了兩個(gè)小時(shí)后他特別開心，和我依依惜別，一個(gè)勁兒地說著“謝謝”，和上午查房時(shí)相比，他好像變了一個(gè)人。

劉先生的問題和需求

我?guī)еt(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)一起分析了劉先生的問題與需求。

首先，他的疼痛控制不佳，對(duì)治療的依從性差，但卻非?？是笪覀兡軌蚝芎玫貛退刂铺弁础＝?jīng)過交流，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)了解到他一直在忍痛，主要因?yàn)樗軗?dān)心使用止痛藥會(huì)成癮，他想自己先扛著，也許能扛過去，沒想到事情變得越來越糟，3個(gè)月來病情沒有得到緩解，進(jìn)食、體力、精神、活動(dòng)能力等都越來越差，感覺自己要崩潰了，渴望能夠有緩解疼痛的辦法。

其次，他有強(qiáng)烈的求生欲望，對(duì)于治療效果期望值高，面對(duì)當(dāng)下的困境和即將到來的死亡沒有做好準(zhǔn)備。

一方面，他認(rèn)為科技這么發(fā)達(dá)，只要堅(jiān)持，總會(huì)找到神醫(yī)來治療他的疾病，他也一定能重新站起來，和妻子在美國(guó)團(tuán)聚。另一方面，以前的就醫(yī)經(jīng)歷已經(jīng)使他意識(shí)到治愈的希望渺茫。他非常糾結(jié)、不安、恐懼、矛盾，經(jīng)常無故發(fā)脾氣，對(duì)自己未來的生活非常擔(dān)憂，擔(dān)心自己成為孤家寡人，被母親、妻子、兒子拋棄，死后孤零零地?zé)o人陪伴。他有很強(qiáng)的無助感，很希望有人能真正懂他，幫助他。

醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的支持

我們啟動(dòng)了規(guī)范化疼痛管理流程，耐心宣教，提高他的依從性。疼痛綜合評(píng)估后發(fā)現(xiàn)，劉先生存在右胸背部和腰部酸痛，無放射，活動(dòng)后加重，疼痛評(píng)分為重度疼痛，同時(shí)存在焦慮和對(duì)止痛藥不良反應(yīng)的擔(dān)心。護(hù)理團(tuán)隊(duì)就按時(shí)服藥和治療爆發(fā)痛的重要性、疼痛和病情的關(guān)系、阿片類藥物成癮性的正解等疼痛的癥狀護(hù)理以及口腔、皮膚護(hù)理與他和家屬做了充分溝通和宣教指導(dǎo)。醫(yī)生將奧施康定增量為每12小時(shí)口服20mg，疼時(shí)口服嗎啡10mg，給予奧氮平2.5mg睡前口服緩解焦慮，而且答應(yīng)他醫(yī)護(hù)人員會(huì)每日常規(guī)探訪，有問題隨叫隨到，動(dòng)態(tài)評(píng)估疼痛的變化。看到大家如此關(guān)注他，劉先生很開心，對(duì)醫(yī)護(hù)人員也客氣了很多。

幾天的溝通讓我們對(duì)劉先生年邁的母親、心緒糾結(jié)的妻子和心力交瘁的兒子非常擔(dān)心，他們很需要被關(guān)注和支持，于是，我找來了病房的心理咨詢師幫忙，與我們一同做訪談和支持。

劉先生80多歲的老母親幾乎每天都會(huì)來病房探視，在兒子面前她總是壓抑著情感，不敢落淚，不敢多說話，生怕做錯(cuò)了事情，說錯(cuò)了話，讓兒子難過。我們把老人家請(qǐng)到暖心坊，允許她表達(dá)悲傷，她不停地抹眼淚。我走到她的身后，輕輕摟著她的肩膀，阿姨突然起身，轉(zhuǎn)向我，伸出雙臂抱著我痛哭起來，她說這是第一次有人允許她哭，肯給她溫暖的擁抱，讓她很有安全感。我們告訴她，她兒子雖然面臨死亡，但身體沒有太大的痛苦，不會(huì)在痛苦中離開，其他的親人會(huì)照顧好病人，身后事也已經(jīng)安排妥當(dāng)，鼓勵(lì)老人家在身體允許的情況下到病房探視，向兒子表達(dá)愛，好好告別。離開暖心坊時(shí)，阿姨給我們深深地鞠了一躬，雙手合十，嘴里不停地說著“好人啊”，我們的眼睛都濕潤(rùn)了。

我們又單獨(dú)約見了劉先生的妻子，她說已訂好回美國(guó)的機(jī)票，無法陪伴他到最后，雖然她對(duì)劉先生有怨氣，但會(huì)與他合葬，回美國(guó)前會(huì)盡妻子的責(zé)任，時(shí)刻陪伴和支持他，表達(dá)愛和關(guān)懷，盡量減少遺憾。

劉先生的兒子雖然是獨(dú)生子，但很獨(dú)立，是個(gè)企業(yè)精英，他說自己之前不敢和父親談?wù)摷膊『退劳?，總是自?zé)沒有治好父親的病。我們把他父親的真實(shí)想法告訴了他，他低頭沉思了許久，突然間抬起頭長(zhǎng)長(zhǎng)地舒了一口氣，眼淚奪眶而出。他說他的壓力主要是來自父親的態(tài)度，以前是他誤解父親了。他終于可以放下精神包袱，坦誠(chéng)地告訴父親，醫(yī)學(xué)是有限的，治療無效不是他的問題，目前最要緊的是支持和幫助父親處理他認(rèn)為最重要的事情，減少遺憾，向他表達(dá)愛，并與母親溝通，盡量促成他們的和解。談話最后，我們告訴他一定要注意照顧好自己，病房會(huì)定期舉辦心理靈性支持和家屬交流活動(dòng)，歡迎他來參加?？吹剿铰妮p松地走出暖心坊，我的心里充滿了成就感。

我們團(tuán)隊(duì)成員就該案例進(jìn)行了深入交流和反思。大家一致認(rèn)為，當(dāng)充分了解了劉先生及其家屬的痛苦和需求后，醫(yī)護(hù)人員就不再糾結(jié)了，不再擔(dān)心如何溝通，而是集中精力積極做好癥狀控制和舒適護(hù)理，鼓勵(lì)和支持他準(zhǔn)確真實(shí)地表達(dá)痛苦癥狀和心理精神需求，同時(shí)讓劉先生知曉：“消除疼痛是病人的基本權(quán)利”“我們都特別希望能夠幫到他”“我們會(huì)積極想辦法讓他不痛苦”……大家的通力合作，給予了劉先生強(qiáng)有力的支持，賦予了他活在當(dāng)下的力量。同時(shí)，通過團(tuán)隊(duì)成員的互相交流、與病人及家屬的深入溝通，照護(hù)計(jì)劃的不斷調(diào)整，整個(gè)團(tuán)隊(duì)得到了劉先生和家屬的感謝和鼓勵(lì)，劉先生真誠(chéng)地向醫(yī)護(hù)人員道歉，說自己以前的態(tài)度不好，于是前嫌盡釋，每個(gè)人都從中獲得了成長(zhǎng)，醫(yī)患關(guān)系變得和諧而溫暖。

數(shù)周后，劉先生平靜離世，家人按照他的意愿安排了身后事。

誰(shuí)愿與我合葬？在劉先生的痛苦追問和困惑背后，是復(fù)雜的個(gè)人和家庭背景，是疼痛和截癱帶來的身體痛苦，是對(duì)死亡的焦慮和恐懼不安，是對(duì)家人的歉疚和不舍，是對(duì)家人是否能按照他的意愿好好陪伴、照顧和打理身后事的擔(dān)心，這里有家屬的無助、自責(zé)和悲傷，也有醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的無奈和壓力。敘利亞著名詩(shī)人阿多尼斯在詩(shī)中寫道：“什么是希望？就是用生命的語(yǔ)言描述死亡，什么是絕望？就是用死亡的語(yǔ)言描述生命。”當(dāng)劉先生安息之后，與他合葬的僅僅是百年之后的妻子嗎？我想答案一定是“不”，那里一定還有愛的奇跡、生命的希望和人世間的溫暖……