維持性血液透析病人并發(fā)血管瘤后心理體驗研究

李立群，王建寧*，陶玲玲，詹夢梅，江麗玲

（1.南昌大學第一附屬醫(yī)院,江西330006；2.南昌大學）

自體動靜脈內(nèi)瘺(arterio venous fistula，AVF)是終末期腎?。╡nd stage renal disease，ESRD）病人接受維持性血液透析治療的前提[1]。目前,AVF 是臨床上最常用的維持性血液透析治療血管通路，多項指南及我國專家共識也均推薦首選AVF[2-4]。血管瘤是指AVF在內(nèi)瘺手術(shù)后數(shù)月或數(shù)年發(fā)生擴張，伴有搏動，瘤壁含血管壁全層，瘤體內(nèi)徑常超過相鄰正常血管內(nèi)徑3 倍以上且內(nèi)徑＞2 cm[4]。研究表明，維持性血液透析病人血管瘤發(fā)生率為5%～60%，表現(xiàn)為逐漸突出于皮膚表面的體表改變[5]。根據(jù)知覺現(xiàn)象學的觀點，維持性血液透析病人建立AVF 后開始視自體與健康身體不同，尤其在并發(fā)血管瘤后，經(jīng)歷“具身化”的視覺和觸覺改變使許多病人產(chǎn)生心理障礙，自我管理依從性和生活質(zhì)量下降，甚至影響病人對血管通路、透析方式的選擇，間接影響治療效果[6-9]。醫(yī)護人員及早發(fā)現(xiàn)病人的心理變化，及時給予心理疏導，可降低病人發(fā)生臨床風險隱患，有利于病人的治療。目前，關(guān)于維持性血液透析病人并發(fā)血管瘤后的研究以并發(fā)癥的治療與控制為主，病人并發(fā)血管瘤后心理體驗的改變過程較少涉及?；诖?，本研究從質(zhì)性研究的角度探究此類病人的心理體驗和感知，深刻剖析其共性特質(zhì)和心理趨向，旨在為病人制定滿足個體需求的、有針對性的自我管理策略及心理復(fù)原方案提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2018年10月—2019 年1 月在江西省某三級甲等醫(yī)院血液凈化中心行維持性血液透析治療并發(fā)血管瘤的病人作為研究對象。納入標準：①終末期腎病診斷明確并行維持性血液透析；②出現(xiàn)肉眼可見的血管瘤體表改變；③年齡18 歲以上；④病情穩(wěn)定，精神狀態(tài)良好，能順利完成訪談；⑤有行為能力且愿意參與本研究者。排除標準：有精神疾病、意識不清、聾啞人或交談困難者。本研究在獲得研究對象的知情同意及倫理委員會的批準后進行。訪談樣本量按照信息“飽和”而確定，即在分析資料時一直到?jīng)]有新節(jié)點出現(xiàn)為止[9]。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談大綱 訪談前根據(jù)文獻回顧[10-14]、專家意見和前期量性研究結(jié)果編制了4 個基本訪談提綱和若干個輔助提綱。選擇5 例病人進行預(yù)訪談，將重復(fù)的問題及與研究目的相關(guān)性低的問題刪去，增加了針對影響病人應(yīng)對的相關(guān)問題。訪談圍繞提綱進行：①您第一次發(fā)現(xiàn)肉眼可見的血管瘤時的感受是什么呢？血管瘤擴張不斷進展您的感受是什么呢？②您覺得何種因素可能促使或加重了血管瘤擴張的程度？③您發(fā)現(xiàn)自己的體表改變后對您的心理有什么影響？④在此之后，您的生活方式與之前相比有何變化？您的應(yīng)對措施是什么呢？訪談前獲得本院倫理委員會批準并充分尊重病人知情同意的權(quán)利。

1.2.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法。由研究者本人根據(jù)訪談提綱對19 例病人進行深度訪談。選擇病人無進食且精神狀態(tài)較好時訪談1 次，時長30～60 min，現(xiàn)場無其他人員。正式訪談時先由科室有經(jīng)驗的護士向受訪者介紹訪談?wù)?，訪談?wù)咴敿毥忉尡狙芯康囊饬x、方法，經(jīng)受訪者同意現(xiàn)場錄音和筆錄，筆錄資料交受訪者核實，承諾保密。在處理訪談材料時，對姓名進行匿名處理，用英文字母A～S 順序編號代替。每次訪談結(jié)束后,研究者根據(jù)訪談過程中的記錄和錄音人工逐字、逐句地將音頻資料轉(zhuǎn)錄為Word文本資料，并用a～s 作為Word 文本資料的文件名。

1.2.3 資料整理與分析 借助NVivo11.0 進行，開始前在NVivo11.0 中創(chuàng)建一個新項目，命名為“維持性血液透析病人并血管瘤后心理體驗的質(zhì)性研究”，并創(chuàng)建了所屬項目的一個源文件，命名為“訪談資料”，用于儲存轉(zhuǎn)換為Word 文本的訪談資料。每訪談1 例病人最遲4 h 內(nèi)完成Word 文本的轉(zhuǎn)換。隨后開始編碼，即將收集到的訪談材料分解、辨析并賦予概念，并將提取的參考點集合形成節(jié)點。隨著Word 文本資料錄入，研究者不斷將訪談資料編碼到新節(jié)點或現(xiàn)有節(jié)點。當訪談到第19 名訪談對象時，研究者發(fā)現(xiàn)沒有出現(xiàn)新的編碼內(nèi)容，進而繼續(xù)采訪3 名訪談對象來驗證數(shù)據(jù)是否達到飽和，結(jié)果顯示進一步訪談沒有出現(xiàn)新的主題，表明數(shù)據(jù)已經(jīng)達到飽和，本研究具有一定的可信性和有效性。為了確保編碼的一致性，研究者對訪談資料的編碼進行復(fù)核，并對兩次編碼中存在異議的節(jié)點通過小組討論并最終選擇一個與本次研究主題最為貼近的節(jié)點。除編碼和節(jié)點外，研究者創(chuàng)建備忘錄，用于記錄在瀏覽資料時出現(xiàn)的想法、疑惑和見解。最終，研究者通過開放式編碼、關(guān)聯(lián)式編碼、選擇式編碼三階段確定了4 個樹節(jié)點：對社會支持系統(tǒng)的積極構(gòu)建與期望（A）、被迫接受(B）、強烈擔心（C）、疾病逆商(D)；18 個子節(jié)點：增加自我管理意識(A1)、過程中的懷疑與堅持(A2)、尋找積極體驗(A3)、社會支持需求迫切(A4)、積極就醫(yī)(A5)、積極分享經(jīng)驗(A6)、自我安慰(B1)、癥狀進展的無力感(B2)、迷茫無措(B3)、疾病不確定感(B4)、對外觀的擔憂(C1)、對內(nèi)瘺的擔心(C2)、自我負擔感(D1)、知足心理(D2)、釋懷外界壓力(D3)、疲勞感(D4)、病恥感(D5）、疾病獲益感（D6）。

2 結(jié)果

2.1 層次分析 研究者使用NVivo11.0 軟件中層次圖表項，以節(jié)點編碼參考點的數(shù)目為依據(jù)，形成了不同節(jié)點占比的差異。首先，就樹狀節(jié)點而言，對社會支持系統(tǒng)的積極構(gòu)建與期望占據(jù)最為重要的位置，其次是被迫接受，再次是強烈擔心，最后是疾病逆商。在“對社會支持系統(tǒng)的積極構(gòu)建與期望”樹狀節(jié)點中，最重要的是積極分享經(jīng)驗；“被迫接受”樹狀節(jié)點中最重要的是自我安慰；“強烈擔心”樹狀節(jié)點中最重要的是對內(nèi)瘺安全性的擔憂，其中最重要的是保護心理；“疾病逆商”樹狀節(jié)點中最重要的是釋懷外界壓力。具體見圖1。

圖1 維持性血液透析并發(fā)血管瘤病人心理體驗的層次圖

2.2 建立模型 使用NVivo11.0 軟件的新建項目圖功能來建立樹狀節(jié)點與子節(jié)點之間的邏輯關(guān)系模型。研究者通過添加項目項功能，從樹節(jié)點中選擇節(jié)點和子節(jié)點變量添加到模型中，形成了長期維持性血液透析并發(fā)動靜脈內(nèi)瘺血管瘤樣擴張病人的心理體驗?zāi)Ｐ?。見圖2。

圖2 維持性血液透析并發(fā)血管瘤病人心理體驗?zāi)Ｐ?/p>

2.3 數(shù)據(jù)分析 研究者在維持性血液透析并發(fā)血管瘤病人心理體驗的層次圖和模型圖的基礎(chǔ)上，結(jié)合對訪談資料的進一步分析，最終確定其心理體驗的4 個主要類型。具體的數(shù)據(jù)分析結(jié)果匯總表見表1。

3 討論

3.1 維持性血液透析并血管瘤病人心理體驗的4 種類型

3.1.1 對社會支持系統(tǒng)的積極構(gòu)建與期望 本研究發(fā)現(xiàn)，由于ESRD 治療的長期性，訪談?wù)邔ψ陨斫】禒顩r高度關(guān)注，對血管瘤表現(xiàn)出強烈的干預(yù)意識，并不斷嘗試完善自身社會支持系統(tǒng)。本研究中，維持性血液透析病人社會支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建主要基于積極分享經(jīng)驗和積極就醫(yī)，但由于目前血管瘤的管理效果欠佳，病人表現(xiàn)出懷疑與堅持兩種矛盾心理，在癥狀進展中不斷增加自我管理意識、尋找積極體驗，表現(xiàn)出對構(gòu)建更完善社會支持系統(tǒng)的迫切需求。訪談過程中，訪談?wù)邔Υ嗽掝}回應(yīng)最多，他們既受困于有效管理能力不足，又迫切希望能夠從醫(yī)護人員處獲取專業(yè)的照顧支持。提示醫(yī)護人員在管理血管瘤病人時，要注重和病人的交流，明確病人應(yīng)對過程中遭遇困難的原因，積極應(yīng)用循證手段為病人提供專業(yè)化、針對性的指導，努力為其解決切身問題，緩解應(yīng)對方式提供不足與實際需要之間的矛盾。

3.1.2 被迫接受 本研究發(fā)現(xiàn)，部分病人在訪談過程中流露出無奈的情緒，常用“那又有什么辦法呢”“那是什么？”來回答問題，他們既為疾病不確定感而迷茫無措，同時也因癥狀進展的無力感而自我安慰，心理體驗矛盾而審慎。病人既不明確癥狀原因，在長期維持性治療和護理中又缺乏與癥狀診斷和嚴重程度有關(guān)的信息和明確的癥狀預(yù)后預(yù)測，產(chǎn)生既無可奈何又被迫接受的心理體驗。

表1 數(shù)據(jù)分析結(jié)果匯總表

本研究還發(fā)現(xiàn)，部分病人因有一定的文化背景，能有效地利用網(wǎng)站、微信等平臺幫助其豐富癥狀認知，表現(xiàn)出對擴張進展的高度關(guān)注和積極應(yīng)對，但因在傳統(tǒng)應(yīng)對措施實施過程中效果的差強人意而陷入懷疑、迷茫無措的情緒中；部分病人由于ESRD 的不可逆性、長期維持性血液透析治療的姑息性及高額的醫(yī)療費用等，流露出強烈的自我懷疑、自我否定的情緒，又因身負社會、家庭責任而不得不自我安慰、自我接受，這種心理體驗的矛盾性在男性病人身上更為明顯。提示醫(yī)護人員應(yīng)多渠道獲得高效、對癥的應(yīng)對措施，并積極聯(lián)合多平臺為病人提供疾病知識講解及教育，針對性解答病人疑問，打消病人的疑慮和不確定感，同時鼓勵病人表達交流，幫助病人釋懷其矛盾心理。

3.1.3 強烈擔心 訪談過程中，維持性血液透析病人將AVF 視為生命線，不僅對AVF 的安全憂心忡忡，而且對血管瘤后外觀受損的問題耿耿于懷?；谶@兩種心理，病人出現(xiàn)限制身體活動、主動評估的保護心理和自我心理抵觸、他人歧視的心理體驗。病人在訪談時多次表達“我不想讓別人看到”“別人看到會不舒服”，他們處于生理、心理雙重負擔狀態(tài)，生活質(zhì)量深受影響。提示醫(yī)護人員應(yīng)對病人進行針對性、專業(yè)的心理指導，對病人的人際交往模式提供合理建議，幫助病人走出自我擔心的怪圈，提高其生活質(zhì)量，促進社會、家庭等系統(tǒng)對病人的接納幫助，完善病人的自我管理行為。

3.1.4 疾病逆商 逆商最早由Paul 率先提出[15]，是指個體從事有目的的活動受到障礙或干擾時所表現(xiàn)的情緒狀態(tài)[16]。訪談過程中，部分受訪者表現(xiàn)為情緒積極，時常流露出對外界壓力的釋懷，對目前的生活狀態(tài)滿意且對未來生活充滿希望的正性逆商。此類病人一般并發(fā)癥較少，基本身體狀況良好，家庭與社會支持系統(tǒng)利用度較高，自我管理能力及心理調(diào)適能力強。部分受訪者表現(xiàn)情緒低落，經(jīng)常選擇“我反正也不會好，擴張就是加重的表現(xiàn)，都是拖累家人”“有時候想想自己真是家庭的負擔”等來回答問題，他們對生活的壓力和康復(fù)治療的漫長路程難以負擔，對疾病預(yù)后無法預(yù)見，出現(xiàn)較大的心理落差，從而表現(xiàn)出病恥感、疲勞感、自我負擔感3 種負性逆商，但在訪談過程中，此類病人依然會主動尋求疏導，希望自我愈合。因此，醫(yī)護人員進行專業(yè)心理指導的同時應(yīng)將病人的家屬及主要照顧者納入其中，促進溝通、充分同情，多系統(tǒng)聯(lián)合解決其負性情緒出現(xiàn)的根源，幫助其建立正確的心理體系。

3.2 NVivo11.0 在質(zhì)性研究中的作用 NVivo11.0在質(zhì)性研究中的應(yīng)用進一步實現(xiàn)了理論研究與實證研究、質(zhì)性研究與量性研究的結(jié)合。Houghton 等應(yīng)用NVivo11.0 分析醫(yī)護人員對癡呆病人的認知狀況時發(fā)現(xiàn)，NVivo11.0 能夠節(jié)省時間，提升質(zhì)性研究的透明度及準確性[17]。NVivo11.0 的節(jié)點功能可用于構(gòu)建結(jié)構(gòu)框架、創(chuàng)建參考點和發(fā)現(xiàn)主題，減少了研究者手動編碼的繁瑣過程；同時NVivo11.0 可將所有源文件集中在項目中，輕松完成跨越不同文件的數(shù)據(jù)檢索，且可通過重塑、重組編碼和節(jié)點結(jié)構(gòu)快速完成大量數(shù)據(jù)的合并及刪除工作，在保證原始資料完整性的基礎(chǔ)上，提高了數(shù)據(jù)管理與分析的準確性和效率；另外，NVivo11.0 可全程記錄研究者的分析過程，以便隨時回溯項目內(nèi)容，重現(xiàn)項目操作。值得注意的是，雖然在質(zhì)性研究中NVivo11.0 表現(xiàn)出強大功能，但始終無法代替人的思考。在數(shù)據(jù)分析過程中，研究者積極發(fā)揮主觀能動性，結(jié)合自我感知和同理心，同樣至關(guān)重要。

4 小結(jié)

本研究應(yīng)用NVivo11.0 對19 例維持性血液透析并血管瘤病人的心理體驗進行分析，將病人擴張后的心理體驗歸納為4 種類型：對社會支持系統(tǒng)的積極構(gòu)建與期望、被迫接受、強烈擔心及疾病逆商，并構(gòu)建了其心理體驗?zāi)Ｐ?，在深入剖析其心理狀態(tài)和心路歷程后提出了相關(guān)性建議。同時對NVivo11.0 在質(zhì)性研究中的作用進行分析，進一步完成理論研究與實證研究、質(zhì)性研究與量性研究的結(jié)合。未來建議進一步對本研究模型進行深入探討，與其他模型進行比較分析，驗證本研究結(jié)論。