系統(tǒng)性紅斑狼瘡網(wǎng)絡(luò)健康信息的可讀性評(píng)估

王 蕾，汪秋伊，李 星，許良梅，謝倫芳

（安徽醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，安徽230601）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus,SLE）是一種復(fù)雜的、累及多器官和多系統(tǒng)的自身免疫性疾病[1-2]，其病程長(zhǎng)、病情反復(fù)，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量。課題組前期研究發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)水平較低的SLE 病人疾病活動(dòng)度較高，健康結(jié)局較差[3]。因此，提高SLE 病人的健康素養(yǎng)水平十分必要。有效的健康教育是提高健康素養(yǎng)的基礎(chǔ)[4]，而健康教育的有效性在于其傳播的健康信息能被公眾真正理解并運(yùn)用?？勺x性則是衡量健康教育信息是否易于理解的重要指標(biāo)[5]?？勺x性又稱易讀性、易懂性，是指健康信息相對(duì)于讀者易于閱讀和理解的程度[6]。影響可讀性的因素有很多，主要分為文本因素（詞匯難易度、文本信息的準(zhǔn)確性等）與非文本因素（圖片、色彩、版面布局及文本情感等）兩大類[7]。網(wǎng)絡(luò)由于其便捷、迅速等特點(diǎn)，目前已成為慢性病病人獲取健康信息的重要來源[8]，越來越多的SLE 病人通過網(wǎng)絡(luò)獲取健康信息[9]?？勺x性高的健康信息有助于病人理解并產(chǎn)生更好的健康結(jié)局[10]。國(guó)外學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息的可讀性不佳，病人不易理解[11-13]，但國(guó)內(nèi)尚未見相關(guān)報(bào)道。臨床護(hù)士作為健康教育服務(wù)的主要提供者，需要為病人選擇或編寫可讀性強(qiáng)的網(wǎng)絡(luò)健康信息。鑒于此，本研究從文本因素與非文本因素兩方面評(píng)估國(guó)內(nèi)SLE網(wǎng)絡(luò)健康信息的可讀性，旨在了解目前SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息的可讀性水平，一方面為改進(jìn)國(guó)內(nèi)SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息可讀性提供依據(jù)；另一方面為臨床護(hù)理工作者提升網(wǎng)絡(luò)健康教育效果提供參考。

1 材料和方法

1.1 網(wǎng)頁篩選 2015 年、2016 年中國(guó)網(wǎng)民搜索行為調(diào)查報(bào)告顯示，百度、“360”和搜狗是公眾使用排名前3 位的搜索引擎，且用戶平均瀏覽頁數(shù)為2.93 頁[14-15]，故本研究選擇這3 個(gè)搜索引擎作為檢索平臺(tái)并納入每個(gè)搜索引擎前3 頁的搜索結(jié)果。網(wǎng)頁納入標(biāo)準(zhǔn)：①內(nèi)容為SLE 相關(guān)的疾病簡(jiǎn)介、用藥、檢查、護(hù)理等健康教育信息；②供病人閱讀。排除標(biāo)準(zhǔn)：①無法訪問（如無效鏈接、有密碼限制或需購(gòu)買等）；②內(nèi)容僅為醫(yī)患問答、個(gè)人經(jīng)驗(yàn)分享；③內(nèi)容僅為視頻或圖片；④內(nèi)容為新聞報(bào)道或供專業(yè)人士閱讀的學(xué)術(shù)文章等。以“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”“SLE”“紅斑狼瘡”作為檢索詞，在三大搜索引擎中進(jìn)行檢索，共檢索到270 個(gè)網(wǎng)頁。經(jīng)過剔除重復(fù)網(wǎng)頁，根據(jù)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行篩選后，共納入60 個(gè)網(wǎng)頁，網(wǎng)頁篩選的詳細(xì)步驟見圖1。

圖1 網(wǎng)頁篩選過程

1.2 研究工具

1.2.1 NLPIR 大數(shù)據(jù)語義智能分析平臺(tái)及SQL Server數(shù)據(jù)庫(kù)管理系統(tǒng) 采用NLPIR 大數(shù)據(jù)語義智能分析平臺(tái)（以下簡(jiǎn)稱NLPIR）及SQL Server 數(shù)據(jù)庫(kù)管理系統(tǒng)（以下簡(jiǎn)稱SQL Server）對(duì)SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息進(jìn)行可讀性的文本因素評(píng)估。NLPIR 是目前公認(rèn)的最好的漢語詞法分析系統(tǒng)[16]，具有批量分詞、語言統(tǒng)計(jì)、文本聚類、情感分析等功能。本研究使用該工具的批量分詞功能，包括對(duì)原始語料進(jìn)行分詞，自動(dòng)識(shí)別人名、地名、機(jī)構(gòu)名，標(biāo)注新詞及詞性等。SQL Server 是一個(gè)全面的數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)，可對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行結(jié)構(gòu)化處理，本研究主要應(yīng)用其結(jié)構(gòu)化查詢和統(tǒng)計(jì)功能，得出SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息的文本特征。

1.2.2 健康教育材料適用性量表（Suitability Assessment of Materials,SAM） 采用SAM 對(duì)SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息進(jìn)行可讀性的非文本因素評(píng)估。SAM 于1996 年由Doak 等[17]開發(fā)，用來評(píng)估健康教育材料的可讀性，后經(jīng)李現(xiàn)文[18]漢化，形成中文版量表。包括22 個(gè)條目，由材料內(nèi)容、素養(yǎng)需求、圖表、布局設(shè)計(jì)、學(xué)習(xí)激勵(lì)和動(dòng)機(jī)以及文化適宜性6 個(gè)維度組成，每個(gè)條目均采用3 級(jí)評(píng)分（適用很好計(jì)2 分，適用計(jì)1 分，不適用計(jì)0 分），若出現(xiàn)無法根據(jù)條目標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評(píng)估的內(nèi)容，則計(jì)為不合適（N/A），并在計(jì)總分時(shí)減去2 分。量表各維度得分和總分以得分率（材料得分/總分×100%）的形式呈現(xiàn)，分為優(yōu)（70%～100%）、適合（40%～69%）、不適合（0～39%）3 個(gè)等級(jí)。SAM 量表最初設(shè)計(jì)時(shí)用于評(píng)估紙質(zhì)版健康教育材料，之后國(guó)外研究者將其應(yīng)用于網(wǎng)絡(luò)健康信息的評(píng)估，故課題組在評(píng)估SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息時(shí)借鑒其他學(xué)者[19]的研究方法，對(duì)相關(guān)條目進(jìn)行調(diào)整，刪去SAM 原量表中的“封面圖片”條目。此外，由于SAM 原量表中對(duì)閱讀級(jí)別的評(píng)估采用Flesch-Kincaid可讀性公式進(jìn)行計(jì)算，而國(guó)內(nèi)尚無合適的中文可讀性公式，故研究者刪去原量表中的“閱讀級(jí)別”條目，采用張寧志[20]建立的算法測(cè)量文本難易度。本研究使用的SAM 量表最終包括20 個(gè)條目。同時(shí)，原量表的“圖表”維度中，若沒有出現(xiàn)圖片，則直接計(jì)為“N/A”，計(jì)總分時(shí)減2 分。但Dowen 等[21]的研究指出視覺輔助工具（如照片、漫畫等）有利于讀者理解材料內(nèi)容，而可讀性強(qiáng)的材料應(yīng)包含與文字內(nèi)容相關(guān)的圖片，故在“插圖類型”“插圖的相關(guān)性”“插圖標(biāo)題”3 個(gè)條目中，若沒有圖片，則計(jì)為0 而不計(jì)為N/A，保證計(jì)分時(shí)分母不會(huì)降低。

1.2.3 “5C”圖片評(píng)估清單 圖片的使用有利于讀者對(duì)文本的理解及記憶[22]，故本研究除使用SAM 評(píng)估SLE 網(wǎng)頁中的圖片外，還使用“5C”圖片評(píng)估清單進(jìn)行輔助評(píng)估。該清單由Morony 等[23]于2017 年開發(fā)，條目參照美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心建立的易理解材料開發(fā)指南Simply Put[24]進(jìn)行設(shè)置。包括清晰、貢獻(xiàn)、矛盾、標(biāo)題及文化5 個(gè)條目，分別為“圖片容易被看出是什么”（如使用生活場(chǎng)景中的圖片）、“圖片有助于加強(qiáng)文檔的含義”（如圖片能加深讀者對(duì)文字的記憶與理解）、“圖片與文字傳達(dá)的信息矛盾”（如文字表達(dá)為提供低鉀食物，但圖片卻提供高鉀食物，且沒有標(biāo)注及提示）、“圖片有標(biāo)題”（如使用簡(jiǎn)短的標(biāo)題概括圖片信息）和“圖片是文化適宜的”（如圖片中出現(xiàn)的人物與讀者群體來自同一種族/民族）。

1.3 評(píng)估過程

1.3.1 文本因素評(píng)估 主要按照建庫(kù)、分詞、校對(duì)、統(tǒng)計(jì)、計(jì)算5 步進(jìn)行。參照吳浩[7]的研究，使用SQL Server建立詞庫(kù)，建庫(kù)時(shí)以《漢字等級(jí)大綱》作為詞匯基礎(chǔ)，根據(jù)詞匯的難易程度分為甲級(jí)、乙級(jí)、丙級(jí)和丁級(jí)詞；使用NLPIR 對(duì)SLE 各個(gè)網(wǎng)頁的健康信息進(jìn)行自適應(yīng)分詞；校對(duì)時(shí)使用《信息處理用現(xiàn)代漢語分詞規(guī)范》標(biāo)準(zhǔn)[25]對(duì)分詞結(jié)果進(jìn)行人工校對(duì)；統(tǒng)計(jì)時(shí)，使用SQL Server 對(duì)每個(gè)網(wǎng)頁包含的各級(jí)詞匯出現(xiàn)的頻次進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，根據(jù)句號(hào)、分號(hào)、感嘆號(hào)、問號(hào)、省略號(hào)的出現(xiàn)頻次統(tǒng)計(jì)總句數(shù)，并使用Microsoft Word 統(tǒng)計(jì)每個(gè)網(wǎng)頁的總字?jǐn)?shù)；計(jì)算時(shí)，使用張寧志[20]建立的算法計(jì)算文本難易度，分別計(jì)算平均句長(zhǎng)（總字?jǐn)?shù)/總句數(shù)）、平均每百字句數(shù)（總句數(shù)×100/總字?jǐn)?shù)）、平均每百字非常用詞數(shù)（非常用詞數(shù)×100/總字?jǐn)?shù)）及難度系數(shù)（平均句長(zhǎng)+平均每百字非常用詞數(shù)），平均句長(zhǎng)＞16.7 字、平均每百字句數(shù)＜6 句或難度系數(shù)＞30 都表示材料為高級(jí)材料，較難閱讀[7]。

1.3.2 非文本因素評(píng)估 由2 名經(jīng)過培訓(xùn)的研究者使用SAM 量表和“5C”圖片評(píng)估清單對(duì)SLE 網(wǎng)頁進(jìn)行獨(dú)立評(píng)估。采用Cohen′s Kappa 系數(shù)測(cè)量SAM 量表的評(píng)定者間信度[26]，≥0.41 表示一致性程度為中等水平[27]，再由兩名研究者對(duì)不一致的評(píng)分點(diǎn)進(jìn)行討論得出最終結(jié)果。此外，兩名研究者若對(duì)“5C”圖片評(píng)估清單的評(píng)估結(jié)果存在分歧，則通過討論達(dá)成一致。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 運(yùn)用Epidata 3.1 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，IBM SPSS 24.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，Stata 15.0軟件進(jìn)行評(píng)定者間一致性測(cè)量。本研究中的計(jì)量資料符合正態(tài)分布者，使用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差描述，非正態(tài)分布者使用中位數(shù)和四分位數(shù)描述；計(jì)數(shù)資料使用頻數(shù)、構(gòu)成比和率進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述。

2 結(jié)果

2.1 SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息的文本難易度評(píng)估 平均句長(zhǎng)＞16.7 字、平均每百字句數(shù)＜6 句或難度系數(shù)＞30表示材料為高級(jí)材料。各網(wǎng)頁的平均句長(zhǎng)為（37.02±9.46）字，所有網(wǎng)頁的平均句長(zhǎng)均大于16.7 字；每百字句數(shù)為（2.85±0.61）句，所有網(wǎng)頁均小于6 句；每百字非常用詞數(shù)為（25.69±3.44）詞，每百字中有1/4 是非常用詞，大多數(shù)是醫(yī)學(xué)專業(yè)詞匯；難度系數(shù)為（62.71±8.71），所有網(wǎng)頁均大于30。以上結(jié)果提示，各網(wǎng)頁均屬于高級(jí)材料，較難閱讀。具體分詞及難度測(cè)定結(jié)果見表1。

表1 SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息文本難易度測(cè)定結(jié)果

2.2 SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息的非文本因素評(píng)估 SAM 量表整體評(píng)定者間信度為0.715，各條目為0.497～1.000，一致性程度較好。60 個(gè)網(wǎng)頁的整體得分率為(40.73±14.84)%，其中31 個(gè)網(wǎng)頁被評(píng)為“不適合”（10.00%～37.50%），27 個(gè)網(wǎng)頁達(dá)到“適合”的等級(jí)（40.00%～67.50%），2 個(gè)網(wǎng)頁被評(píng)為“優(yōu)”（70.00%,72.50%），詳見圖2。量表各維度得分情況亦有差異，其中，得分率最高的為文化適宜性維度（49.58%），最低的為圖表維度（17.92%），其他維度得分率依次為布局設(shè)計(jì)（47.22%）、材料內(nèi)容（46.67%）、素養(yǎng)需求（46.25%）、學(xué)習(xí)激勵(lì)與動(dòng)機(jī)（43.33%）。在圖表維度中，“插圖類型”“插圖的相關(guān)性”“圖表解釋”“插圖標(biāo)題”條目得分率均較低；其他維度的得分率雖達(dá)到“適合”的等級(jí)，但大多數(shù)維度均有得分率較低的條目。如材料內(nèi)容維度中的“內(nèi)容主題”“總結(jié)回顧”條目，素養(yǎng)需求維度中的“詞語”“句子構(gòu)造”條目，布局設(shè)計(jì)維度的“列舉與標(biāo)題”條目，學(xué)習(xí)激勵(lì)與動(dòng)機(jī)維度的“材料中的互動(dòng)”“動(dòng)機(jī)”條目等。

圖2 各網(wǎng)頁SAM 得分情況

2.3 SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息的圖片評(píng)估 60 個(gè)網(wǎng)頁中僅33 個(gè)（55.00%）網(wǎng)頁包含圖片，圖片總數(shù)為139 張。其中，清晰的圖片有101 張（72.67%），能加強(qiáng)文檔含義的有56 張（40.29%），54 張（38.85%）圖片有標(biāo)題，105 張（75.54%）圖片符合我國(guó)大眾的文化。在所有圖片中，76 張（54.68%）圖片與文字描述內(nèi)容相矛盾，如在介紹禁忌飲食時(shí)，配圖為該禁忌食物，但圖片上沒有禁止食用的符號(hào)，或者圖片與文字毫無關(guān)聯(lián)。

3 討論

3.1 SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息文本閱讀難度高 對(duì)SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息進(jìn)行文本因素評(píng)估后發(fā)現(xiàn)其屬于高級(jí)閱讀材料，處于較難閱讀的水平。造成文本難度高的原因可能與下列因素有關(guān)：首先，SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息中出現(xiàn)過多的醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)，如SLE 的發(fā)病機(jī)制、病理改變、中醫(yī)學(xué)相關(guān)知識(shí)等，這是導(dǎo)致非常用詞比例增高、文本難度系數(shù)增大的主要原因，直接影響其可讀性水平。簡(jiǎn)單常見的詞語可促進(jìn)讀者對(duì)信息的理解[28]。因此，未來在編寫或改進(jìn)網(wǎng)絡(luò)健康信息時(shí)，應(yīng)減少醫(yī)學(xué)術(shù)語的使用，多使用常用詞匯，如漢字等級(jí)大綱中的甲級(jí)詞、乙級(jí)詞等。必須使用醫(yī)學(xué)術(shù)語時(shí)也要對(duì)其進(jìn)行簡(jiǎn)短的解釋，幫助讀者理解。其次，SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息大多應(yīng)用長(zhǎng)句，經(jīng)常出現(xiàn)一段內(nèi)容僅使用逗號(hào)的情況，這會(huì)導(dǎo)致句子變長(zhǎng)且邏輯混亂[29]，影響讀者對(duì)信息的理解。故今后在句長(zhǎng)方面，要注意標(biāo)點(diǎn)符號(hào)的使用，及時(shí)斷句，避免由于句子過長(zhǎng)增加文本閱讀難度。

3.2 SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息非文本因素可讀性欠佳 對(duì)SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息進(jìn)行非文本因素評(píng)估后發(fā)現(xiàn)，SAM整體得分達(dá)到“合適”的等級(jí)[（40.73±14.84）%]，但處于“合適”等級(jí)中的低水平，且較多SAM 條目的得分較低，這與國(guó)外學(xué)者的研究結(jié)果[13,30]一致。在所評(píng)估網(wǎng)頁中，SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息的主題較少涉及對(duì)病人有益的行為技能的介紹，如病人的皮膚護(hù)理、飲食指導(dǎo)等，較多篇幅為復(fù)雜醫(yī)學(xué)知識(shí)，且在闡述相關(guān)內(nèi)容后缺少對(duì)關(guān)鍵信息的總結(jié)回顧，增加了閱讀難度，影響讀者的閱讀興趣。同時(shí)，網(wǎng)頁內(nèi)容大多以長(zhǎng)段落的形式出現(xiàn)，對(duì)復(fù)雜的內(nèi)容缺少細(xì)化，缺少小標(biāo)題的引導(dǎo)，缺少視覺提示（如陰影、箭頭）等，讀者很難快速獲取重要信息。大多數(shù)網(wǎng)頁的字號(hào)偏小，這會(huì)在一定程度上降低可讀性。學(xué)習(xí)激勵(lì)及動(dòng)機(jī)與健康教育信息的可讀性關(guān)聯(lián)密切[31]，而SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息中缺少案例或問題等與讀者互動(dòng)的設(shè)計(jì)，這可能會(huì)導(dǎo)致讀者失去閱讀興趣及動(dòng)力。創(chuàng)建或改進(jìn)健康教育網(wǎng)頁時(shí)，目的要明確，關(guān)注讀者能獲益的健康行為信息，關(guān)鍵信息要有總結(jié)，這樣有利于讀者增強(qiáng)對(duì)信息的記憶[32]，提高材料的可實(shí)施性。在布局設(shè)計(jì)方面，要使用小標(biāo)題且對(duì)內(nèi)容進(jìn)行細(xì)化，可適當(dāng)使用方框、顏色、箭頭等視覺提示信息進(jìn)行標(biāo)注，突出重點(diǎn)。同時(shí)應(yīng)增大字號(hào)，至少使用12 號(hào)字。在學(xué)習(xí)激勵(lì)與動(dòng)機(jī)方面，可提供真實(shí)案例或提供讓讀者進(jìn)行思考并回答的問題等，讓讀者能與材料互動(dòng)，提高其閱讀興趣。

3.3 SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息圖片使用情況不佳 圖表是SAM 評(píng)估中得分最低的維度，屬于“不適合”的等級(jí)，且在使用“5C”圖片評(píng)估清單進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析時(shí)，也顯示網(wǎng)頁圖片存在較多問題。本研究納入的60 個(gè)網(wǎng)頁中，僅33 個(gè)網(wǎng)頁使用了圖片且圖片質(zhì)量參差不齊。圖片的使用有助于讀者的記憶、決策及行為改變，與較高的可讀性密切相關(guān)[33]，但不適當(dāng)?shù)膱D片會(huì)導(dǎo)致讀者對(duì)文本信息注意力的分散[24]。本研究的139 張圖片中，大多數(shù)圖片清晰且符合我國(guó)文化，但也存在圖片模糊、過小及使用局部解剖圖等問題。僅56 張（40.29%）圖片能加強(qiáng)文檔的含義，這些圖片的位置多與文本相鄰，展示的內(nèi)容與文字緊密相關(guān)。但是，大多數(shù)圖片與文字毫無關(guān)聯(lián)，且有超過半數(shù)的圖片與文字內(nèi)容相矛盾，這可能會(huì)造成讀者的困惑甚至誤導(dǎo)讀者。因此，網(wǎng)絡(luò)健康信息應(yīng)圖文并茂，圖片應(yīng)與文字緊密聯(lián)系，避免使用解剖圖、病理圖等，圖片要清晰、有標(biāo)題,且應(yīng)適應(yīng)讀者的文化。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，SLE 網(wǎng)絡(luò)健康信息整體可讀性水平較低，在文本難度、布局設(shè)計(jì)、圖片使用等方面仍存在諸多問題，可從詞語使用、句子構(gòu)造、內(nèi)容、布局設(shè)計(jì)以及圖片等多方面著手，提高其可讀性水平。護(hù)理工作者應(yīng)知曉影響網(wǎng)絡(luò)健康信息可讀性的主要因素，向病人推薦可讀性高的健康教育網(wǎng)頁，或是在參與網(wǎng)絡(luò)健康信息編寫時(shí)注意避免降低可讀性的因素，促進(jìn)病人對(duì)信息的理解，進(jìn)而提高病人的健康素養(yǎng)水平。本研究中，由于網(wǎng)絡(luò)的動(dòng)態(tài)更新，以及僅選取搜索引擎前3 頁的結(jié)果，可能會(huì)遺漏相關(guān)有效網(wǎng)頁，未來可改善檢索策略，進(jìn)一步擴(kuò)大納入的網(wǎng)頁數(shù)量。此外，也可從SLE 病人角度出發(fā)，評(píng)估其對(duì)網(wǎng)絡(luò)健康信息可讀性的看法。