兒科慢性疾病患兒主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究現(xiàn)狀

齊素紅 董梅

（天津市天津醫(yī)院，天津 300211）

兒科慢性疾病是指長(zhǎng)期遷延不愈、 病情反復(fù)的疾病，如神經(jīng)系統(tǒng)的腦癱、癲癇，呼吸系統(tǒng)的哮喘，循環(huán)系統(tǒng)的先心病，泌尿系統(tǒng)的慢性腎炎，骨科系統(tǒng)的股骨頭壞死等疾患。 兒科慢性疾病可出現(xiàn)機(jī)體的各個(gè)系統(tǒng)[1]。 慢性疾病患兒經(jīng)常因病情的變化或出現(xiàn)并發(fā)癥、合并癥反復(fù)住院治療，而且患兒由于自理能力差， 給主要照顧者帶來(lái)了沉重照顧負(fù)擔(dān)，降低了照顧者的生活質(zhì)量，也不利于患兒疾病的治療和康復(fù)。 本文旨在通過(guò)文獻(xiàn)回顧兒科慢性疾病患兒主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究現(xiàn)狀，分析對(duì)照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響， 以期對(duì)兒科慢性疾病患兒的照護(hù)問(wèn)題的制定政策、 采取護(hù)理措施提供依據(jù)和參考。

1 照顧者和照顧負(fù)擔(dān)的概念

1.1 照顧者 照顧者是指給患兒提供照顧的人，由收費(fèi)與否界定為正式照顧者和非正式照顧者。 前者是指收取報(bào)酬的醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)工作者等， 后者通常指的是提供無(wú)償照護(hù)的家庭成員、親朋好友等[2]。 在有些研究中將照顧者分為專業(yè)照顧者和非專業(yè)照顧者，專業(yè)照顧者也就是通過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的，如：醫(yī)生、護(hù)士、受過(guò)培訓(xùn)的護(hù)工、陪護(hù)等。 非專業(yè)照顧者指的是：父母、孩子、親朋好友等[3]。 根據(jù)照顧時(shí)間可將照顧者分為主要照顧者和一般照顧者， 主要照顧者是指主要承擔(dān)照顧任務(wù)的照顧者， 有文獻(xiàn)指出主要照顧者是指一周照顧時(shí)間超過(guò)5 天， 并且一天的照顧時(shí)間不得低于8 小時(shí)， 同時(shí)還承擔(dān)大部分照顧任務(wù)的親屬[4]。 國(guó)內(nèi)外的研究均以主要家庭照顧者為主，主要家庭照顧者絕大部分是患兒父母[5]。 蔣忠燕[6]在對(duì)自閉癥患兒的研究中將康復(fù)機(jī)構(gòu)的照顧者作為主要的研究對(duì)象研究其照顧負(fù)擔(dān)。

1.2 照顧負(fù)擔(dān) 照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者為照顧患者所付出的犧牲或?qū)φ疹櫿弋a(chǎn)生的不良后果。Zarit 等[7]將其定義為照顧者因照顧患者而感受到失落、失望、孤獨(dú)等情感變化，并付出身體、精神、情感、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面的代價(jià)， 強(qiáng)調(diào)的是照顧過(guò)程中產(chǎn)生的負(fù)面結(jié)果。 George 等[8]認(rèn)為照顧負(fù)擔(dān)是指照顧病患的家庭成員在承擔(dān)這項(xiàng)任務(wù)時(shí)所遇到的心理、軀體、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等各方面的問(wèn)題；Goodman[9]的觀點(diǎn)是照顧者負(fù)擔(dān)是因照顧患者時(shí)所遇到的問(wèn)題而導(dǎo)致照顧者感受到的不利影響。 雖然不同學(xué)者在文字表達(dá)上有所不同，但總的觀點(diǎn)認(rèn)同的照顧者負(fù)擔(dān)是指照顧者在承擔(dān)照顧任務(wù)時(shí)遇到的心理、軀體、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)的問(wèn)題而產(chǎn)生的壓力感和令其不愉快的感受。

2 兒科慢性疾病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)的情況

目前國(guó)內(nèi)外對(duì)慢性疾病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究，多集中在腦癱、自閉癥、癲癇等疾病患兒的照顧者。 研究的方法主要分為橫斷面的問(wèn)卷調(diào)查性研究和訪談式的質(zhì)性研究。 在國(guó)內(nèi)外的相關(guān)調(diào)查研究中照顧者的照顧負(fù)擔(dān)大多在輕、中度的負(fù)擔(dān)水平，長(zhǎng)期對(duì)慢性疾病患兒的照顧不可避免的對(duì)照顧者生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等造成不同程度的負(fù)擔(dān)。 總結(jié)發(fā)現(xiàn)客觀負(fù)擔(dān)相對(duì)于主觀有更高的負(fù)擔(dān)水平， 也就是說(shuō)客觀負(fù)擔(dān)大于主觀負(fù)擔(dān)[10]。分析認(rèn)為慢性疾病患兒的照顧者主要為家庭照顧者特別是患兒父母， 由于其父母一般處于青中年的年齡段， 大多有自己的工作、社交，但是由于對(duì)慢性疾病患兒的長(zhǎng)期照顧勢(shì)必會(huì)對(duì)其工作、社交等產(chǎn)生影響。 有的甚至是父母一方辭職全職在家照顧患兒，這必然會(huì)對(duì)其社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等方面帶來(lái)負(fù)擔(dān)[11]。 吉彬彬等[12]對(duì)孤獨(dú)癥兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究顯示照顧者處于中等負(fù)擔(dān)水平， 并且照顧者覺(jué)得發(fā)展受限負(fù)擔(dān)和時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)高于情感性負(fù)擔(dān)。 慢性疾病的病程較長(zhǎng)有時(shí)甚至伴隨患兒終身， 病情時(shí)有反復(fù)但在長(zhǎng)期復(fù)雜的照顧過(guò)程中照顧者的心理情緒負(fù)擔(dān)不可避免。鄧葉青等[13]學(xué)齡前期腎病綜合征患兒照顧者真實(shí)體驗(yàn)進(jìn)行研究， 心理負(fù)荷過(guò)重是患兒照顧者的主要感受。

3 兒科慢性疾病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

3.1 患兒因素

3.1.1 疾病的嚴(yán)重程度以及預(yù)后 疾病越嚴(yán)重預(yù)后越差照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重， 因?yàn)榧膊≡街赝崾净純旱淖岳砟芰υ讲?，?duì)照顧者的依賴程度越高。 照顧者除了對(duì)患兒進(jìn)行疾病的治療外， 還要負(fù)擔(dān)患兒的飲食起居等生活護(hù)理。 照顧者需要付出更多的時(shí)間和體力來(lái)照顧患兒，郭妙蘭[14]在對(duì)哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的影響因素分析中得出： 患兒疾病的控制程度與父母的照顧負(fù)擔(dān)有相關(guān)性。

3.1.2 患兒的年齡 低年齡段的患兒由于疾病、 治療等原因配合程度差、 哭鬧等原因也是被認(rèn)為加重照顧負(fù)擔(dān)的危險(xiǎn)因素。高國(guó)貞等[15]在哮喘患兒家屬照顧負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究中提到， 低年齡段的父母感到照顧負(fù)擔(dān)更重。

3.1.3 患兒治療的付費(fèi)方式 在患兒慢性疾病的治療中主要的付費(fèi)方式有：自費(fèi)、城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)、農(nóng)村合作醫(yī)療、商業(yè)保險(xiǎn)等，自費(fèi)者會(huì)加重照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2 照顧者因素

3.2.1 照顧者的年齡與自身健康狀況 照顧者的年齡越大或是自身的健康狀況越差， 由于本身的體力不足所以更容易感到更重的照顧負(fù)擔(dān)。 Anum 等[16]在研究中指出父母的心理健康狀況與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。 照顧負(fù)擔(dān)會(huì)影響照顧者的健康狀況，同時(shí)照顧者的健康狀況又會(huì)加重照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.2 照顧時(shí)間 主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)大于其他照顧者的照顧負(fù)擔(dān)， 照顧者的人數(shù)越少平均的照顧時(shí)間越長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)越重。 照顧時(shí)間影響照顧者的生活質(zhì)量，生活質(zhì)量與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。 照顧者照顧患兒的時(shí)間越長(zhǎng)其自身的生活質(zhì)量受到的影響越多，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重[17]。

3.2.3 照顧者的性別 對(duì)慢性疾病患兒的照顧大多由父母來(lái)承擔(dān)，患兒母親承擔(dān)了照顧的主要任務(wù)。 但是由于女性本身的生理、心理特征，比男性照顧者承受更多照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.4 文化程度 照顧者的文化水平不同， 照顧能力也有差異。 研究顯示，照顧者的文化水平與照顧能力呈正相關(guān)。 照顧者的文化程度越高掌握疾病相關(guān)知識(shí)和照顧技巧的能力越強(qiáng)，應(yīng)對(duì)能力越好，自我效能感高，因此對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的感受越輕[18]。

3.2.5 應(yīng)對(duì)方式 一般認(rèn)為應(yīng)對(duì)方式是一種包含多種策略的、復(fù)雜的、多維的態(tài)度和行為過(guò)程。 積極的應(yīng)對(duì)方式可以改善人體的應(yīng)對(duì)過(guò)程，減輕壓力源。 劉民輝等[19]通過(guò)對(duì)癲癇患兒父母照顧負(fù)擔(dān)與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究發(fā)現(xiàn),患兒父母采取積極的應(yīng)對(duì)方式有利于家庭團(tuán)結(jié)， 促進(jìn)家庭成員的合作和保持樂(lè)觀的態(tài)度,積極地應(yīng)對(duì)方式與其照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān),積極的應(yīng)對(duì)方式能夠降低患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)。Gage[20]認(rèn)為照顧者的應(yīng)對(duì)方式與自身的心理健康有相關(guān)性，積極的應(yīng)對(duì)方式對(duì)照顧者自身來(lái)說(shuō)是積極因素， 消極的應(yīng)對(duì)方式則是照顧者產(chǎn)生抑郁焦慮等負(fù)性情緒的高危因素。 慢性疾病患兒照顧者的應(yīng)對(duì)方式隨著患兒疾病病程的發(fā)展而發(fā)生變化，葉增杰等[21]在對(duì)229名腫瘤患兒父母進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)在患兒疾病的急性期（確診后的3 個(gè)月內(nèi)） 應(yīng)對(duì)方式一般為防御性的，例如：憤怒、否認(rèn)等，但是在半年或是1 年以后應(yīng)對(duì)方式一般為相對(duì)積極的。 這種變化與自身調(diào)節(jié)和醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)有關(guān)。

3.2.6 社會(huì)支持度 是個(gè)體主觀感受或（和）客觀接收的源于正式或非正式支持性團(tuán)體所提供的社會(huì)資源，包括主觀支持、客觀支持和對(duì)支持的利用率[22]。社會(huì)支持具有緩沖應(yīng)激的作用，在眾多的影響因素中，社會(huì)支持是目前研究比較成熟的因素。 研究顯示在患兒住院期間照顧者獲得的社會(huì)支持水平高于出院后， 可見(jiàn)我國(guó)針對(duì)慢性疾病患兒的延續(xù)護(hù)理還有很大發(fā)展空間和進(jìn)一步的提高。 照顧者獲得的社會(huì)支持中客觀支持大于主觀支持， 對(duì)社會(huì)支持的利用率與照顧者的自身的受教育程度和所處的社會(huì)環(huán)境有關(guān)，文化程度越高對(duì)社會(huì)支持的利用率越高，城鎮(zhèn)照顧者所獲得社會(huì)支持大于農(nóng)村照顧者， 并且對(duì)社會(huì)支持的利用率也較高[23,24]。

3.2.7 自我效能 是個(gè)體對(duì)自己成功完成某項(xiàng)活動(dòng)的自信程度。 這種自信心有助于個(gè)體有效實(shí)施并完成任務(wù)或者克服困難，減輕了照顧者感知的負(fù)擔(dān)程度?？赡艿脑蚴亲晕倚芨泻玫娜酥鲃?dòng)參與完成照顧任務(wù)，學(xué)習(xí)照顧技巧，選擇較為積極的應(yīng)對(duì)方式。 國(guó)內(nèi)學(xué)者李福球[25]對(duì)精神發(fā)育遲滯兒童家長(zhǎng)心理健康狀況的研究中得出：自我效能與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，自我效能感越低的照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重。

3.2.8 其他 包括家庭收入、居住地、宗教信仰、照顧者與患兒關(guān)系等。 照顧者家庭日均收入的19%～35%用于支付患兒的健康相關(guān)費(fèi)用經(jīng)濟(jì)壓力沉重[26]。 在農(nóng)村，由于醫(yī)療保障體系和照顧資源的欠缺，照顧者經(jīng)濟(jì)壓力更顯著[27]。 照顧者與患兒關(guān)系越親近，責(zé)任感越強(qiáng)，照顧時(shí)間、精力投入越多，身心負(fù)擔(dān)越重[28]。

4 兒科慢性疾病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量的影響

慢性疾病患兒需要照顧者付出大量的時(shí)間、體力和耐心。 這種長(zhǎng)期照顧是以照顧者自身的生理、心理的消耗為代價(jià)， 對(duì)照顧者心理健康的影響較身體健康的影響更為顯著。 照顧者的心理負(fù)擔(dān)重，也會(huì)導(dǎo)致生活質(zhì)量的下降。 但是在對(duì)不同區(qū)域不同文化背景和不同宗教照顧者的研究中發(fā)現(xiàn)， 照顧者在照顧患兒的過(guò)程中承受負(fù)性情緒負(fù)擔(dān)， 也會(huì)獲得一些積極的心理體驗(yàn)，比如：滿意、自尊和自我效能提高等，國(guó)外的研究者將之稱為創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[29]。多數(shù)照顧者為需要照顧患病的孩子和贍養(yǎng)年邁老人的社會(huì) “夾心族”，他們由于照顧行為勢(shì)必造成他們本該在社會(huì)上承擔(dān)的角色丟失，比如：工作的減少甚至丟失，這對(duì)他們的生活來(lái)說(shuō)是消極的影響， 會(huì)導(dǎo)致生活質(zhì)量的降低。 生活質(zhì)量降低又會(huì)反過(guò)來(lái)加重照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。 生活質(zhì)量與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)[30]。

5 小結(jié)

慢性疾病患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越來(lái)越受到研究者的重視，以往單純的調(diào)查研究較多。 近年來(lái)關(guān)于慢性疾病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究越來(lái)越多， 這比量性測(cè)量工具更能深入的挖掘照顧者的真實(shí)感受。 亦有量性研究和質(zhì)性研究相結(jié)合的研究方法，更全面反應(yīng)了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀。 相對(duì)于國(guó)外研究， 國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)于照顧者長(zhǎng)期的追蹤調(diào)查比較少， 缺乏長(zhǎng)期的縱向隨訪得出的照顧者照顧負(fù)擔(dān)的動(dòng)態(tài)變化情況。 在今后的研究中可以側(cè)重于這一方面的研究， 可以更好地了解兒科慢性疾病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素， 以及各個(gè)影響因素之間的相互關(guān)系， 為相關(guān)部門(mén)制定政策和護(hù)理人員開(kāi)展干預(yù)措施提供理論依據(jù)。