苯丙酮尿癥患兒父母SCL-90癥狀分析

韓宗蘭

[摘要] 目的 描述苯丙酮尿癥（PKU）患兒父母的精神健康狀況，為相關干預策略的制訂提供基礎資料。 方法 選取2014年12月—2016年12月河北省唐山市婦幼保健院收治的76例PKU患兒父母（選取父母中的主要監(jiān)護人）為研究對象，使用90項癥狀清單（SCL-90）評估患兒父母的精神癥狀，并與全國常模進行比較。 結果 患兒父母SCL-90癥狀總均分為高于中國常模，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）;而各維度得分結果顯示，PKU患兒父母在強迫、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等維度的得分顯著高于中國常模，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。此外，PKU患兒父母陽性及陰性項目評分高于中國常模，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。對于不同情況PKU患兒父母SCL-90得分結果顯示，年齡較小、母親、文化水平較低、家庭月收入較低人群SCL-90總均分較高，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。 結論 PKU患兒父母90項癥狀異常程度顯著高于全國常模，主要的異常集中在精神、心理領域，而父母年齡較小、文化程度較低、家庭月收入較低的父母，其精神心理異常的程度更高。

[關鍵詞] 苯丙酮尿;90項癥狀清單;精神心理健康

[中圖分類號] R179? ? ? ? ? [文獻標識碼] A? ? ? ? ? [文章編號] 1673-7210（2020）10（b）-0062-03

[Abstract] Objective To describe the mental health status of parents of children with phenylketonuria （PKU） and to provide background information for the development of relevant intervention strategies. Methods From December 2014 to December 2016， a total of 76 parents of children with PKU （the main guardians of the parents） who were admitted to Tangshan Maternal and Child Health Hospital were selected as the research objects， while symptom check list 90 （SCL-90） was used to evaluate the psychiatric symptoms of the children′s parents and compared them with the national norm. Results The total mean score of SCL-90 symptoms of children′s parents was higher than that of the Chinese norm， and the difference was statistically significant （P < 0.05）. The score results of all dimensions showed that the parents of children with PKU score in compulsive， depression， anxiety， phobia， paranoia， and psychosis were significantly higher than those of the Chinese norm， and the differences were statistically significant （P < 0.05）. In addition， the positive and negative item scores in the parents of children with PKU were higher than those in the Chinese norm， and the difference was statistically significant （P < 0.05）. The comparison of the SCL-90 scores of parents of children with PKU in different situations showed that the total average score of SCL-90 were higher than those with younger age， mothers， lower educational level， and lower monthly household income， and the differences were statistically significant （P < 0.05）. Conclusion The degree of abnormality of 90 symptoms of the parents of children with PKU is significantly higher than the national norm. The main abnormalities are concentrated in the mental and psychological fields. Parents with younger parents， lower education level， and lower monthly family income have higher levels of mental abnormalities.

[Key words] Phenylketonuria; Symptom check list 90; Mental health

苯丙酮尿癥（phenylketonuria，PKU）屬于常染色體隱性遺傳疾病[1]，主要致病機制是由于苯丙氨酸羥化酶（phenylalanine hydroxylase，PAH）基因發(fā)生突變進而導致肝臟中缺乏PAH。使苯丙氨酸（PHE）無法順利的轉化為酪氨酸，最終導致體內PHE異常蓄積[2]，若不及時治療有可能對患兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育造成不可逆的影響和損壞，甚至出現(xiàn)重度或者中度智力異常[3-4]。由于當前缺乏有效的治療手段，只能依靠減少患兒食物中PHE的攝入量來延緩病情進展，由于該飲食治療的價格高昂，加之疾病帶來的影響，患兒父母容易產生焦慮、抑郁等不良情緒，進而易對患兒的心理生理成長以及生活質量造成嚴重的不利影響[5]。本研究利用SCL-90量表描述了76例PKU患兒父母的精神健康狀況，為深刻理解兒童PKU家庭的精神心理問題提供依據(jù)，制訂相關干預策略提供基礎資料，現(xiàn)報道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究采用橫斷面研究設計，選取2014年12月—2016年12月河北省唐山市婦幼保健院（以下簡稱“我院”）收治的76例PKU患兒父母（選取父母中的主要監(jiān)護人）為研究對象。本研究中所涉及的患兒及其父母信息均嚴格保密，相關研究設計經(jīng)過我院醫(yī)學倫理委員會的同意。納入標準：符合PKU診斷標準;患兒家屬愿意參與本研究，并且簽署相關知情同意書。排除標準：患有其他嚴重的器質性疾病或者嚴重精神障礙疾病。

1.2 方法

使用戴曉陽[6]主編的《常用心理評估量表》手冊中收錄“90項癥狀清單（syptom check list 90，SCL-90）”，SCL-90共有90個項目，每個項目均采取5級評分制。按全國常模結果[7-9]，總分>160分，或陽性項目>43項，或任意1個因子分>2分，需考慮篩選陽性，需進一步檢查。在進行測評時由心理咨詢師向患者提示SCL-90量表評估的目的和意義，再對每個條目內容進行解釋，解釋時要客觀，不做暗示，讓患者在明確每個條目含義后由患者自行填寫。評估患兒父母的精神癥狀，與中國地區(qū)正常成年人常模分進行比較，中國正常成年人常模（1.44±0.43）分[10]，調查由一組經(jīng)過事先培訓的調查員進行，開始前向患兒父母簡單介紹本研究的目的以及過程，并使用受訪者自填或由調查員問答的形式開展調查，盡量確保內容的詳實、正確。

1.3 觀察指標

以中國常模SCL-90評分得分作為比較指標來進行研究者的觀察分析。

1.4 統(tǒng)計學方法

運用SAS 9.4軟件對所得數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。服從正態(tài)分布的計量資料以均數(shù)±標準差（x±s）表示，采用t檢驗或方差分析。計數(shù)資料以例數(shù)表示。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 76例PKU患兒父母的SCL-90評分分析

患兒父母SCL-90癥狀總均分為高于中國常模，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）;而各維度得分與常模比較，PKU患兒父母在強迫、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等維度的得分顯著高于中國常模，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。此外，PKU患兒父母陽性及陰性項目評分高于中國常模，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。見表1。

2.2 不同因素PKU患兒父母SCL-90總均分比較

對于不同情況PKU患兒父母SCL-90得分結果顯示，年齡較小、母親、文化程度較低、家庭月收入較低人群SCL-90總均分較高，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。見表2。

3 討論

本研究旨在利用SCL-90量表描述PKU患兒父母的精神健康狀況，為深刻理解兒童PKU家庭的精神心理問題提供依據(jù)[11-12]，并為相關干預策略的制訂提供基礎資料。

既往研究結果顯示[13]，幼年期兒童處于性格、世界觀的成型期，此時父母的行為習慣會影響到兒童對世界認知的形成過程，而接觸到父母過多的負性情緒[14-15]，不僅不利于兒童形成健康的生活觀，還有可能造成日后的行為問題。而先天性PKU是一種難以治愈的慢性疾病，若不及時控制病情的發(fā)展，可能造成患兒智力發(fā)育異常，甚至是智力低下，這對患兒的父母造成了巨大的心理壓力。當前對于PKU多采用低PHE飲食治療，此種療法要求使用特制的低PHE代替患兒的日常飲食[16]。然而這種特殊食品價格高昂，為一般患兒家庭帶來了沉重的精神負擔，促進了患兒父母不良情緒的發(fā)生，長此以往甚至會導致患兒父母的精神行為問題，同時對患兒的成長環(huán)境造成不良影響。

本研究結果顯示，與中國地區(qū)正常成年人常模比較，PKU患兒父母SCL-90評分較高，主要體現(xiàn)在強迫、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等維度，與相關研究結果[11，16]一致?？赡茉颍阂环矫?，由于擔心患兒病情惡化以及治療效果的心理促進了患兒父母內心壓抑的情感體驗，而導致了焦慮、抑郁等負性情緒的發(fā)生;另一方面，對于PKU患兒的日常護理以及由于沉重的經(jīng)濟負擔帶來的心理壓力使父母對未來的不確定感到恐懼，進而產生了強迫、偏執(zhí)等癥狀，較為嚴重的甚至產生了幻聽、思維播散、被洞悉感等反映精神分裂樣癥狀的表現(xiàn)。而對于不同特征患兒父母總均分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。對于那些年齡較小的父母，或是文化水平較低的父母，由于其可利用的社會資源較少，以及心理順應力更差，難以建立有效的內心應對機制，導致其負性情緒積累嚴重，提示對于此類人群加強心理干預護理的重要性。患兒的母親往往是患兒日常護理的直接實施者，更加直接的感受到患兒病痛，并且由于女性內心更為敏感的特點，因此造成其不良精神癥狀表現(xiàn)更加嚴重。

綜上所述，本研究結果提示，PKU患兒父母SCL-90癥狀異常程度顯著高于全國常模，并且主要的異常集中在精神、心理領域，而父母年齡較小、文化程度較低、家庭月收入較低的父母，其精神心理異常的程度更高。此外，相對于父親，母親的心理精神異常程度也更高，提示除制訂相應的PKU患兒父母精神心理干預策略外[17-18]，對于以上提到的易感人群應給予額外的物質以及情感援助，幫助患兒健康成長。

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（收稿日期：2020-03-10）