永不言棄

１９８３年，當蘭德爾和瑪麗琳收養(yǎng)嬰兒蒂法尼·豪斯時，為她設想了美好的未來?，旣惲栈貞浀溃骸八浅Ｆ?，非常完美，我們相信，她今后會成為國家總統(tǒng)或電影明星?！比欢?，現(xiàn)實離想象太遠了。蒂法尼很遲才學走路、爬樓梯，即使像感冒這樣的小病，她也要折騰很久才康復。上學后，她的身體好了一些，可以打乒乓球，還加入了游泳隊，不過，卻明顯比同齡人動作笨拙，身體也較虛弱。她總是絆倒，一個仰臥起坐也做不了，至于為什么會這樣，誰也不知道。

蘭德爾很早就注意到蒂法尼身體發(fā)育有些異常，找了不少的醫(yī)生給她做檢查，但都說沒什么。直到蒂法尼１１歲時，有一天，蘭德爾的堂兄，兒科醫(yī)生羅伊·豪斯博士到他們家做客，他看到蒂法尼艱難地從椅子上站起來，開始懷疑她的肌肉發(fā)育異常。在羅伊的建議下，他們?nèi)页孙w機前往羅徹斯特去給蒂法尼看病。在那里，終于等來了醫(yī)生正確的診斷結(jié)果。

不了解狀況的瑪麗琳當時還很高興，以為終于確診了，那就快點開藥把病治好。然而，事情并非想象的那樣簡單。蒂法尼患了酸性麥芽糖酶缺乏癥，這是一種由遺傳基因紊亂引起的、無法醫(yī)治的疾病。酸性麥芽糖酶缺乏癥患者體內(nèi)缺乏一種用于分離肌肉里的糖并把糖轉(zhuǎn)變?yōu)槠咸烟堑拿?。葡萄糖是人體能量的來源，如果沒有這種起關(guān)鍵作用的酶，人體內(nèi)的糖轉(zhuǎn)化不成葡萄糖，糖就會塞滿肌肉，最終會使肌肉壞死。患有該病的新生嬰兒很少能活過 １ 歲。像蒂法尼那樣后天才發(fā)作的病例，一般都會死于呼吸衰竭。而當時，對這種疾病的研究可謂寥寥可數(shù)。

專家告訴豪斯夫婦，蒂法尼的肌肉會無情地惡化，不出幾年，她就再也不能行走，也不能自主呼吸。疾病還會讓蒂法尼的脊柱彎曲成 “Ｓ”形。如果能活到 ２０ 歲，就算是幸運的了。

７ 年級時，蒂法尼的身體變得非常虛弱，已經(jīng)無法上學了。她每天得花上 ２０ 個小時吸氧。她的脊柱逐漸彎曲，使她不能行走。出于自卑，她不想到外面拋頭露面，消極地對待這一切。然而，父母的態(tài)度卻與她截然不同，他們拒絕接受醫(yī)生給出的死亡宣判。

為了讓蒂法尼的病好轉(zhuǎn)，豪斯夫婦開始了拯救女兒的艱難作戰(zhàn)。他們從積蓄中拿出４６００萬美元，用作對酸性麥芽糖酶缺乏癥研究，這筆資金后來被作為一種專門基金用于研制可以治療的酶。他們還決定成立酸缺乏癥協(xié)會，這既是一個研究組織，也是一個援助團體。他們提供資金用于召開這種罕見疾病的研討會，還到世界各地尋醫(yī)問藥，走訪有關(guān)的科學家和名醫(yī)。

豪斯夫婦后來獲悉可以給病人注射體內(nèi)所缺乏的酶，達到幫助恢復肌肉功能的作用。盡管這種治療方法處于試驗階段，他們還是傾囊而出，給兩個研究中心提供資金。其中一個是在荷蘭。１９９９年，瑪麗琳帶著蒂法尼到歐州，希望荷蘭研究中心把蒂法尼納入他們的研究課題。３個月后，蒂法尼開始接受治療。

起初，每周的酶注射看來效果不明顯?，旣惲沾绮讲浑x地守候在蒂法尼的身旁，蘭德爾則在得克薩斯照顧家里其他人。約旦是他們的密友，也是蒂法尼的私人教練。約旦回憶起當時的情景，他曾經(jīng)和蘭德爾開玩笑說，如果蒂法尼的病治不了，她就不應該折騰別人了。蘭德爾聽到這話，馬上淚流滿面地說：“我只是想讓我的孩子好好地活著?！?/p>

隨后，豪斯一家獲得美國食品藥物管理局的許可，把酶從荷蘭托船運到得克薩斯。這樣，蒂法尼就可以直接在得克薩斯接受酶注射治療。

或許這份厚重的父母之愛感動了上天，蒂法尼的康復情況良好，到了 ２０００ 年，在做了脊柱拉直手術(shù)后，蒂法尼的呼吸和肌肉控制力奇跡般好轉(zhuǎn)，恢復了肌肉功能。目前， ２２ 歲的她就要從圣·安東尼奧大學畢業(yè)。雖然離不開輪椅，但蒂法尼已能夠在家里的健身房里手提重物，腳踏自行車行動了。除此之外，她還有了新的夢想：大學畢業(yè)后與愛人結(jié)婚，組成一個完整的家。

紐約大學醫(yī)療中心的研究員羅謝勒·希爾施科恩博士對豪斯夫婦的盛舉贊不絕口，他說豪斯夫婦所做的一切不僅僅是為了他們的孩子——更為其他不幸患上此病的孩子帶來了希望和光明。

豪斯夫婦的愛情始于中學時代，１９７０ 年，這對有情人終成眷屬?；楹蟛痪茫m德爾就接管了家族的建筑公司，瑪麗琳則著書立說。他們的生意很好，很快就購買了５６ 公頃的土地，在那建起了一座西班牙式的房子。豪斯夫婦渴望擁有一個完整的家，因此，他們收養(yǎng)了蒂法尼，１９８５ 年，又收養(yǎng)了今年已 １９ 歲的安德里亞 ?熏 同年，瑪麗琳生了他們的兒子唐尼。

蒂法尼說她會把精力全部投入到與病魔的斗爭中 。她說：“我要向那些曾斷言我活不久的人證明，他們錯了。我知道，如果沒有我父母當時拒絕放棄，也就沒有今天的我。我衷心希望，我的父母不要再為我擔憂。”

（梁麗艷編譯自美國《人物》周刊）