孤獨(dú)癥譜系障礙患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力的影響因素分析及其護(hù)理干預(yù)

范青

孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)以社會(huì)障礙、語言障礙和行為障礙為主要臨床表現(xiàn)[1]，缺少有效治療手段，給患兒家庭造成沉重負(fù)擔(dān)，主要照顧者在時(shí)間、精力、經(jīng)濟(jì)、工作方面承受較大負(fù)荷[2-3]。家庭堅(jiān)韌力是家庭的特征和屬性，家庭成員使用內(nèi)部資源來適應(yīng)壓力大的環(huán)境并度過危機(jī)，家庭堅(jiān)韌力對家庭具有保護(hù)作用[4]。本研究了解孤獨(dú)癥譜系障礙患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力，并對其影響因素進(jìn)行分析，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2017年2月至2019年10月就診的80名孤獨(dú)癥譜系障礙患兒及其主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《美國精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》第5版ASD的診斷標(biāo)準(zhǔn)；經(jīng)頭顱CT或MRI檢查排除發(fā)育障礙；主要照顧者知情同意，能獨(dú)立完成問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒合并有其他重大疾病；中途退出，沒有完成調(diào)查表全部內(nèi)容；患兒監(jiān)護(hù)人均知情同意本研究，并經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。80例ASD患兒中，男52例，女28例；患兒月齡20～143個(gè)月，平均(68.41±33.12)個(gè)月。病情：輕度21例，中度41例，重度18例；參加康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間：半年以內(nèi)35例，1年以內(nèi)23例，1年以上22例。納入ASD患兒主要照顧者80人，年齡23～61歲，平均(33.12±6.42)歲；與患兒關(guān)系：患兒母親56人，父親19人，祖父母5人；文化程度：小學(xué)4人，中學(xué)12人，大專及本科43人，碩士及以上21人；婚姻狀況：未離異62人，離異18人；經(jīng)濟(jì)狀況：較差15人，一般22人，中等25人，較好18人。

1.2 調(diào)查內(nèi)容 自行設(shè)計(jì)ASD患兒及其主要照顧者基本情況調(diào)查問卷，內(nèi)容包括患兒性別、年齡、疾病程度等；主要照顧者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、對患兒疾病診斷和預(yù)后的了解程度、與患兒的關(guān)系、以及家庭人口數(shù)、平均月收入等。

1.3 調(diào)查方式 在自愿參與原則的基礎(chǔ)上，告知患兒及其主要照顧者本研究目的、意義和原則，對符合選擇標(biāo)準(zhǔn)的研究對象進(jìn)行書面問卷調(diào)查或面對面調(diào)查。根據(jù)受訪者的文化水平、寫作能力和視力協(xié)助完成，臨床因素結(jié)合患兒的病歷進(jìn)行歸納總結(jié)。發(fā)放問卷82份，回收80份，有效回收率為97.56%。

1.4 觀察指標(biāo) (1)家庭堅(jiān)韌力量表(FHI)。采用劉洋等改編的中文版家庭堅(jiān)韌力量表評估患兒家庭成員的內(nèi)部優(yōu)勢。該量表包含承擔(dān)(9條)、挑戰(zhàn)(6條)和控制(5條)3個(gè)維內(nèi)容、20個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評分法，4個(gè)選項(xiàng)分別為：完全錯(cuò)誤=0分、大部分錯(cuò)誤=1分、大部分正確=2分、完全正確=3分；總分越高說明家庭堅(jiān)韌性越好，F(xiàn)HI的Cronbach’s α系數(shù)為0.803，信效度高，具有可操作性。(2)親子壓力[5]簡表(PSI-SF)[6]，內(nèi)容由親子愁苦、親子互動(dòng)關(guān)系失調(diào)和困難兒童因素3個(gè)維度、36個(gè)條目組成。采用Likert 5級(jí)方向計(jì)分法，分值范圍36～180分，得分與親子壓力成正比關(guān)系。該量表的總量表重測信度為0.86，信效度良好。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 利用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，ASD患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力影響因素分析采用多元逐步線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 ASD患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力與親子壓力得分情況 本研究中,ASD患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力總分為(39.39±5.76)分，整體水平偏低。親子壓力總分為(97.67±12.32)分，說明ASD患兒主要照顧者的壓力水平偏高。見表1。

表1 ASD患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力與親子壓力得分情況(分，

2.2 影響ASD患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力的多元線性回歸分析 以患兒年齡、性別、疾病程度、共患睡眠障礙、主要照顧者年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、溝通能力、親子愁苦、親子關(guān)系失調(diào)、社會(huì)支持等為自變量，以主要照顧者家庭堅(jiān)韌力得分為因變量進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，回歸方程的P>0.05的不納入回歸方程。最終主要照顧者文化程度、溝通能力、患兒疾病程度、親子互動(dòng)關(guān)系失調(diào)進(jìn)入方程，具體結(jié)果見表2。

表2 影響ASD患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力的多元線性逐步回歸分析

3 討 論

家庭堅(jiān)韌力能夠充分發(fā)揮和利用家庭在面對壓力或危機(jī)中的特征和保護(hù)因素，幫助家庭度過危機(jī)，從而提高家庭的適應(yīng)能力，堅(jiān)韌力越強(qiáng)的家庭越有可能從不良事件中獲得更高的適應(yīng)水平[7]。

本研究中，ASD患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力水平偏低，說明在應(yīng)對壓力情景時(shí)，ASD患兒家庭容易受到應(yīng)激性創(chuàng)傷，對壓力緩沖作用較弱，穩(wěn)定性更差[8]。ASD患兒主要照顧者的親子壓力總分(97.67±12.32)分，說明ASD患兒主要照顧者的壓力較大。獨(dú)立影響因素具體分析如下：(1)主要照顧者文化程度。主要照顧者受教育年限對家庭堅(jiān)韌力的影響較大，受教育年限越長，家庭堅(jiān)韌力越高。受教育程度低的照顧者常常不能充分執(zhí)行醫(yī)師的建議和要求，導(dǎo)致康復(fù)干預(yù)要點(diǎn)或培訓(xùn)方法不正確，影響患兒的康復(fù)過程，造成照顧者心理混亂和經(jīng)濟(jì)消耗[9]。受過良好教育的照顧者，閱讀和接受新知識(shí)的能力較強(qiáng)，會(huì)利用各種資源應(yīng)對和適應(yīng)慢性病和長期治療的高壓力，有利于提高整體家庭堅(jiān)韌性[10]。(2)主要照顧者溝通能力。信念溝通、交換信息、情感表達(dá)和問題談判是家庭溝通的實(shí)質(zhì)內(nèi)容[11]。良好的家庭溝通使家庭問題更加透明、外部化，家庭成員能夠坦誠地面對問題和家庭危機(jī)，有利于提高家庭成員的應(yīng)變能力，也能夠找到解決問題的新可能，提高家庭的堅(jiān)韌力[12]。除此之外，長期治療會(huì)給ASD患兒主要照顧者帶來越來越大的壓力和困難，他們必須學(xué)會(huì)與家人一起面對悲傷和沮喪等情緒。主要照顧者應(yīng)該學(xué)會(huì)坦誠地表達(dá)自己的想法和期望，以消除和處理負(fù)面情緒，重新建立家庭凝聚力和伙伴關(guān)系，積極應(yīng)對疾病帶來的各種影響，從而提高家庭的適應(yīng)能力和堅(jiān)韌力[13]。(3)患兒疾病程度。在ADS患兒診斷患病初期，主要照顧者通常仍處于意外、絕望、懷疑的急性應(yīng)激狀態(tài)，嚴(yán)重影響其家庭堅(jiān)韌力[14]，隨著患兒病情的發(fā)展，疾病越嚴(yán)重，家庭的堅(jiān)韌性就越差。可通過社會(huì)支持，尤其是來自醫(yī)護(hù)人員的，來提高其家庭堅(jiān)韌力。(4)親子互動(dòng)關(guān)系失調(diào)。ASD疾病的特殊性對家庭產(chǎn)生重大的負(fù)面影響，在以后的成人生活中也面臨許多困難。主要照顧者長期處于焦慮和無助狀態(tài)，經(jīng)濟(jì)和心理壓力過高，容易導(dǎo)致親子互動(dòng)關(guān)系失調(diào)，家庭堅(jiān)韌力降低[15]。因此，應(yīng)建立ASD篩查、診斷、治療的長效機(jī)制，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)治療，減輕家庭負(fù)擔(dān)；給予主要照顧者心理干預(yù)，促進(jìn)親子交流與家庭的創(chuàng)傷后成長力，提高家庭的穩(wěn)固性和堅(jiān)韌力[16]。

綜上所述，本研究調(diào)查了ASD患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力水平，分析了幾個(gè)重要的影響因素，希望引起醫(yī)護(hù)人員高度重視，提高ASD患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌力，為ASD患兒家庭護(hù)理提供參考。