1 030名武漢市民對預(yù)前指示的知曉率、態(tài)度及影響因素的分析

林慧菁，倪 平

預(yù)前指示(advancedirectives，AD)，又稱預(yù)先指示或預(yù)立醫(yī)療指示，是指病人尚能自主決策時預(yù)先做出的安排，用以聲明自己將來喪失意愿表達能力時選擇何種醫(yī)療照顧[1]。其目的是了解當(dāng)病人無法自行表述時希望得到的醫(yī)療救治方式[2]。預(yù)前指示主要包含兩部分：一是生前預(yù)囑(living will)，是人們在意識清醒時簽署的一個書面計劃，用于說明當(dāng)病人病情惡化或臨終時需要的醫(yī)療護理方式，僅在病人處于危急或意識不清時才生效[3]；二是醫(yī)療決策代理人(durable power of attorney)，是指病人在其不可治愈的傷病末期不能做出選擇時，指定的代替其做醫(yī)療決定的人，此人可為配偶、父母、子女或朋友等[4]。預(yù)前指示最早由美國提出[5]，近年來在多個國家及地區(qū)得到承認(rèn)和使用，美國[6]、荷蘭[7]、澳大利亞[8]等國家均已頒布了相關(guān)法律。我國臺灣[9- 10]、香港[11]也頒布相關(guān)法律，促進了預(yù)前指示的推廣。我國大陸目前尚無與預(yù)前指示有關(guān)的法律法規(guī)[1]。目前，我國有關(guān)預(yù)前指示的研究對象主要為養(yǎng)老院老人[12]、三級甲等醫(yī)院護理人員[13-15]和癌癥病人[16-18]，尚無有關(guān)普通民眾對預(yù)前指示態(tài)度等的相關(guān)研究。本調(diào)查針對武漢市普通市民，探究其對預(yù)前指示的知曉程度和態(tài)度，并分析相關(guān)影響因素，為預(yù)前指示在國內(nèi)的普及提供研究基礎(chǔ)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2018年6月—2019年1月便利抽取武漢成年市民為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①目前居住于武漢市；②居住于武漢的時間≥1年；③認(rèn)知、言語功能正常。排除標(biāo)準(zhǔn)：①外籍居民；②未成年人。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 調(diào)查問卷與預(yù)試驗

本研究的調(diào)查問卷采用Chung等[19]的調(diào)查問卷，共47題，包括6個維度：①一般人口學(xué)資料，共14個條目；②健康狀況維度，共5個條目；③預(yù)前指示態(tài)度維度(包括醫(yī)療決策代理人)，共10個條目；④生命維持治療維度，共6個條目；⑤對如何度過生命晚期的選擇維度，共7個條目；⑥對絕癥的態(tài)度維度，共5個條目。本研究選取了20名武漢市民進行預(yù)試驗，預(yù)試驗結(jié)果表明，問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.789。

1.2.2 資料的收集方法

問卷通過網(wǎng)絡(luò)方式進行收集。研究者先將問卷發(fā)布在問卷星技術(shù)平臺，并將問卷鏈接以微信、QQ、短信的形式廣為轉(zhuǎn)發(fā)。該網(wǎng)絡(luò)問卷為匿名填寫，愿意參與調(diào)查的研究對象打開鏈接填寫后提交，數(shù)據(jù)即可上傳至后臺，研究者可登錄下載。共收集到1 086份問卷，其中無效問卷56份，有效問卷1 030份，有效率為94.8%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象一般資料

調(diào)查對象1 030人，其中男358人(34.8%)，女672人(65.2%)；年齡30～86(49.78±11.20)歲，其中30～44歲386人(37.5%)，45歲及以上644人(62.5%)。詳見表1。

表1 調(diào)查對象的一般資料 (n=1 030)

2.2 武漢市民對預(yù)前指示的知曉率及態(tài)度

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，武漢市民對預(yù)前指示的了解程度均很低，所有調(diào)查對象中只有199人(19.3%)聽說過預(yù)前指示，如果預(yù)前指示立法具有法律效應(yīng)，有913人(88.6%)愿意提前做預(yù)前指示，見表2。

表2 調(diào)查對象對預(yù)前指示的態(tài)度 (n=1 030)

2.3 影響預(yù)前指示態(tài)度的單因素分析

以當(dāng)預(yù)前指示立法具有法律效應(yīng)時，是否愿意提前做一個預(yù)前指示作為應(yīng)變量(將不愿意、不予置評/不適用合并為不愿意，愿意=1，不愿意=0)，對影響預(yù)前指示態(tài)度的因素進行單因素分析。結(jié)果顯示，不同性別、宗教信仰、住房類型、職業(yè)、醫(yī)療保險類型、是否領(lǐng)取公共援助或相關(guān)津貼、家里主要經(jīng)濟支柱是誰、是否患有慢性疾病、對患有慢性疾病家庭成員的照顧情況、對患有絕癥家庭成員的照顧情況，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義因素見表3。

表3 預(yù)前指示態(tài)度的單因素分析結(jié)果 (n=1 030)

2.4 影響預(yù)前指示態(tài)度的Logistic回歸分析

以是否愿意提前做預(yù)前指示為應(yīng)變量(將不愿意、不予置評/不適用合并為不愿意，愿意=1，不愿意=0)，將單因素分析結(jié)果有差異的變量帶入二元Logistic回歸模型，自變量賦值方式見表4。結(jié)果顯示，聽說過預(yù)前指示、已婚、自評健康水平好、45歲及以上、大學(xué)及以上學(xué)歷是愿意做預(yù)前指示的促進因素，見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 預(yù)前指示態(tài)度的Logistic回歸分析 (n=1 030)

3 討論

3.1 武漢市民對預(yù)前指示的知曉現(xiàn)況及態(tài)度

本研究結(jié)果顯示，接受調(diào)查的大部分武漢市民對預(yù)前指示不了解，只有199人(19.3%)聽說過預(yù)前指示，與譚琳燕等[1]對城鎮(zhèn)居民預(yù)前指示的低知曉率結(jié)果一致，原因可能為：預(yù)前指示尚未在我國大陸立法，因此制約了預(yù)前指示在我國的宣傳和普及，大多數(shù)人不知道預(yù)前指示。在了解預(yù)前指示含義后，有913人(88.6%)愿意提前做預(yù)前指示，王皓雪等[13]的研究也得出了相似的結(jié)果。這提示應(yīng)加強預(yù)前指示在國內(nèi)的宣傳，讓更多民眾知曉預(yù)前指示。有關(guān)預(yù)前指示內(nèi)容的生命維持治療等措施，本研究發(fā)現(xiàn)，86.6%的市民會選擇自己或與家屬共同決定是否接受生命維持治療，這與朱鳴雷等[20]在北京地區(qū)對預(yù)前指示的研究結(jié)果相似。本研究還發(fā)現(xiàn)，1 030名武漢市民主要選擇配偶(53.1%)和兒女(28.1%)作為其醫(yī)療決策代理人，但在日本，病人更傾向于選擇醫(yī)生為其醫(yī)療決策代理人[21]，原因可能為：本研究的調(diào)查對象中，慢性病或絕癥病人(28.2%)較少，長期接受醫(yī)療護理者較少，對醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)療機構(gòu)及衛(wèi)生體制了解程度較低。Kim等[22]的研究也顯示了相似的結(jié)果。我國居民喜歡家庭式的溫馨，在家里能更易獲得家屬的情感支持，親人的陪伴可緩解其焦慮、抑郁、孤獨情緒[23]。本研究也發(fā)現(xiàn)，有47.3%的調(diào)查對象選擇在家里度過臨終時光，家庭的溫馨環(huán)境可使其感到安心自在。

3.2 武漢市民對預(yù)前指示態(tài)度的影響因素

3.2.1 聽說過預(yù)前指示的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，聽說過預(yù)前指示的市民更愿意做預(yù)前指示，倪平等[12，16]的研究結(jié)果也顯示，對預(yù)前指示的認(rèn)知狀況會影響是否接受預(yù)前指示。Chan等[11]的研究也顯示了相同的結(jié)果，接受其調(diào)查的多數(shù)香港市民認(rèn)為預(yù)前指示是人的一項基本權(quán)利。也許是因為對預(yù)前指示了解得越多，就越意識到預(yù)前指示有利于表達自己的終末治療護理意愿，控制和行使他們的自主權(quán)[24]，并能消除醫(yī)生和家庭成員在對無意識個體進行生命維持治療決策時所面臨的不確定性。這也提示應(yīng)加強預(yù)前指示的宣傳和普及，促進預(yù)前指示在我國的推廣。

3.2.2 婚姻狀況為已婚的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，婚姻狀況為已婚的市民更愿意做預(yù)前指示，Sharma等[25]的研究顯示，已婚者更愿意與家屬談?wù)擃A(yù)前指示，可能與家庭觀念有關(guān)。家庭式支持是中國家庭的重要特點[26]，受我國傳統(tǒng)文化的影響，家庭常作為一個整體共同做出決策[27]。朱鳴雷等[20]的調(diào)查顯示，對于是否想要獨自做出醫(yī)療決策，58.4%選擇與家屬共同做出決定?？赡芘c未婚市民相比，已婚市民有可以一起商討決策的對象，可以與家屬共同商量預(yù)前指示中涉及的終末護理意愿等問題，并可以事先指定由誰成為其醫(yī)療決策代理人，因而更愿意做預(yù)前指示。

3.2.3 自評健康水平為一般/差的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，自評健康水平為一般/差的市民更愿意做預(yù)前指示。有調(diào)查顯示，健康狀況較差[22]、慢性病得分越高[12]、腫瘤病人[17]、癌癥病人[28]更愿意做預(yù)前指示；疾病預(yù)后較差、自覺健康水平較低、自理能力較差的病人對預(yù)前指示的需求越高[29-30]；Ko等[31]的研究中，其調(diào)查對象認(rèn)為只有在患病嚴(yán)重時才需要制定預(yù)前指示；Miles等[32]的調(diào)查也得出了一致的結(jié)果。健康狀況較差的人可能更能平靜看待死亡，從而更愿意接受預(yù)前指示。

3.2.4 年齡在45歲及以上的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，45歲及以上市民更愿意做預(yù)前指示，Luck等[33]的研究顯示65歲以上人群愿意做預(yù)前指示的概率遠高于40歲及以下人群；Chan[11，28]等的研究也顯示年齡越大的人更愿意做預(yù)前指示。年齡越大的人患病概率越高，健康狀況越差[34]，在疾病等因素的影響下更加臨近死亡，因而對預(yù)前指示的需求增大，看待死亡更平常；另外，年齡越大的人經(jīng)歷親友死亡的概率升高[35]，對死亡等臨終關(guān)懷問題已有所認(rèn)識[33]，也更加清楚如何更好地度過臨終前的時光，他們更能理解使用醫(yī)療措施等延長生命無望時制定預(yù)前指示的意義。

3.2.5 教育程度為大學(xué)及以上學(xué)歷的市民更愿意做預(yù)前指示

本研究結(jié)果顯示，大學(xué)及以上學(xué)歷的市民更愿意做預(yù)前指示，朱鳴雷等[20，36-37]的研究也顯示了相同的結(jié)果。預(yù)前指示涉及死亡相關(guān)話題，受傳統(tǒng)儒學(xué)文化的影響，在我國，死亡是一個禁忌而不是一個可以被討論的問題[26]，而高學(xué)歷人群對生死等問題有更廣泛和深刻的思考，更能正面地看待死亡，并能認(rèn)同預(yù)前指示的實施意義和社會效益[15]，可能對預(yù)前指示的理解程度更高，更能接受預(yù)前指示。

4 小結(jié)

本研究調(diào)查的1 035名武漢市民對預(yù)前指示的知曉現(xiàn)況較差，但在了解其含義后多數(shù)愿意接受預(yù)前指示，是否聽說過預(yù)前指示、婚姻狀況、健康水平、年齡、教育程度會影響對預(yù)前指示的態(tài)度。本研究的局限在于樣本中沒有年齡在30歲以下的調(diào)查對象，且其平均年齡為49.78歲，高齡者較少。建議后續(xù)研究擴大樣本量，收集更多年齡層次數(shù)據(jù)，并進行隊列研究，跟蹤調(diào)查預(yù)前指示的制定狀況及影響因素。