基于聚類分析對(duì)腎移植病人疾病感知與自我管理行為的研究

劉蓓蓓，鄺瑞明，黃間開，陳 娟，陳麗婷，陳 艷

腎移植是治療終末期腎病的有效方法，不僅能提高病人的生活質(zhì)量，還能減輕醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1-2]。為保證移植物長(zhǎng)期存活及減少并發(fā)癥的發(fā)生，腎移植病人需終身堅(jiān)持免疫抑制治療?，F(xiàn)存的大量文獻(xiàn)已從生物醫(yī)學(xué)和行為心理學(xué)方面對(duì)腎移植病人的依從性進(jìn)行了深度的剖析，而從病人角度出發(fā)探討其依從性的研究較為罕見。疾病感知是指病人利用以往的疾病知識(shí)經(jīng)驗(yàn)來分析解釋當(dāng)前的癥狀(或疾病)的過程[3]。每個(gè)病人都會(huì)對(duì)疾病形成自己獨(dú)特的看法，包括癥狀識(shí)別、病因、時(shí)間特性、個(gè)人/治療控制、疾病影響、疾病一致性、情緒反應(yīng)。國(guó)內(nèi)外研究已證實(shí)，病人的疾病感知在很大程度上影響其應(yīng)對(duì)行為，包括治療依從性、治療決定和就醫(yī)行為等[4-7]。腎移植病人的疾病感知對(duì)其健康行為、移植物存活率有著重要意義。因此，本研究旨在探討腎移植病人疾病感知的特征及其與自我管理行為的關(guān)系。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選擇2018年10月—2018年12月在廣州市某2所三級(jí)甲等醫(yī)院腎移植門診進(jìn)行隨訪的病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①腎移植術(shù)后時(shí)間≥3個(gè)月；②年齡≥18歲；③具備讀寫能力；④知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①再次移植者；②合并感染、排斥反應(yīng)、腫瘤等嚴(yán)重并發(fā)癥者；③嚴(yán)重認(rèn)知和溝通障礙，不能配合完成本研究者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 病人一般資料調(diào)查表

采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷，主要包括2個(gè)方面：①社會(huì)人口學(xué)資料，如性別、年齡、婚姻、文化程度、居住情況、家庭收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等；②疾病相關(guān)信息，如移植術(shù)后時(shí)間、體質(zhì)指數(shù)、術(shù)前透析時(shí)間等。

1.2.1.2 疾病感知修訂版問卷(Illness Perception Questionnaire-Revised，IPQ-R)

由Moss-Morris等[8]根據(jù)原始疾病感知問卷進(jìn)行修訂和充實(shí)，加入周期性、疾病一致性、情緒等相關(guān)內(nèi)容。IPQ-R分為3部分，共70個(gè)條目。第1部分為癥狀識(shí)別：包括14個(gè)基本癥狀，將病人認(rèn)為與疾病相關(guān)的癥狀條目累計(jì)相加作為該維度得分。得分越高，說明感知的癥狀越多。原作者允許使用者根據(jù)特定疾病群體對(duì)該部分進(jìn)行增加或刪減條目，本研究遴選6位專家，即4名腎移植主任，2名腎移植科護(hù)士長(zhǎng)，討論形成9個(gè)針對(duì)腎移植癥狀條目。第2部分共38個(gè)條目，包含7個(gè)維度：病程(急/慢性)、周期性、疾病影響、個(gè)人控制、治療控制、疾病一致性、情感。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，其中13個(gè)條目為反向計(jì)分。第3部分為病因維度，共18個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分，條目間彼此獨(dú)立，不累加計(jì)分。IPQ-R中文版具有良好的信效度，本研究Cronbach′s α系數(shù)為0.71。尚缺乏足夠證據(jù)證實(shí)病人的疾病歸因與其依從性行為有關(guān)，且該量表的病因內(nèi)容缺乏特異性，為提高應(yīng)答率，本研究只關(guān)注該量表的前2部分內(nèi)容。

1.2.1.3 腎移植受者自我管理調(diào)查量表(the Renal Transplant Recipients Self-management Scale)

該量表由莊桂敏等[9]編制，專門用于測(cè)量腎移植受者的自我管理行為。該量表包含28個(gè)條目，分為4個(gè)維度：飲食管理、治療管理、軀體活動(dòng)、社會(huì)心理，各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分28～112分，總分<68分表示自我管理情況差，68～90分表示中等，>90分為良好。為便于各維度間比較，分析時(shí)采用得分指標(biāo)=維度的實(shí)際得分/該維度的可能最高分×100%。該量表已用于國(guó)內(nèi)腎移植病人自我管理的研究，其信效度得到認(rèn)可，Cronbach′s α系數(shù)為0.88，本研究已征得原作者的授權(quán)。

1.2.2 資料收集

在腎移植門診，向符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的病人發(fā)放問卷，取得其同意后，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向其解釋填寫方法，病人獨(dú)立完成問卷或由調(diào)查者遵循病人意見代為填寫。所有問卷當(dāng)場(chǎng)回收，仔細(xì)檢查問卷填寫的完整性，對(duì)于漏項(xiàng)者，讓病人及時(shí)補(bǔ)填。本研究共發(fā)放156份問卷，回收有效問卷129份，有效回收率為82.69%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

所有數(shù)據(jù)雙人錄入，使用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析。病人的一般資料、疾病感知得分、自我管理得分采用統(tǒng)計(jì)描述的方法。運(yùn)用聚類分析將病人的疾病感知分為若干個(gè)類別，采用t檢驗(yàn)比較若干類別間疾病感知的差異；對(duì)于不同類別間的病人一般資料和自我管理水平的比較，連續(xù)變量采用t檢驗(yàn)，分類變量采用χ2檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 病人一般資料

共納入129例 病人，本研究中腎移植病人年齡23～71(43.72±11.18)歲；移植術(shù)后時(shí)間3～287(55.30±64.83)個(gè)月，術(shù)前透析時(shí)間0～156(25.05±30.41)個(gè)月。腎移植病人其他一般資料詳見表1。

表1 腎移植病人一般資料 (n=129)

2.2 腎移植病人疾病感知

2.2.1 疾病感知得分情況(見表2)

表2 腎移植病人疾病感知特征 (n=129) 單位：分

2.2.2 疾病感知量表各因子間相關(guān)性分析(見表3)

表3 疾病感知各因子間相關(guān)分析 (r值)

2.3 腎移植病人自我管理水平(見表4)

表4 腎移植病人自我管理水平(n=129)

2.4 聚類分析(見表5、圖1、表6)

表5 基于聚類分析2類別疾病感知得分比較 單位：分

圖1 2類別病人疾病感知狀況

表6 2類別病人一般資料分布和自我管理情況比較

3 討論

3.1 腎移植病人疾病感知特征

終末期腎病病人接受腎移植術(shù)后，移植腎替代病腎發(fā)揮作用使機(jī)體逐漸恢復(fù)健康。與透析相比，腎移植受者趨于一種“正常人”的狀態(tài)，癥狀體驗(yàn)少，故病人能識(shí)別出的疾病有關(guān)癥狀也少，對(duì)情緒影響不大；此外，移植術(shù)后終身免疫抑制治療要求病人長(zhǎng)期管理疾病，故病人認(rèn)為治療和個(gè)體控制有利于疾病，能幫助控制病情。疾病感知產(chǎn)生于病人獲取的3種信息：①個(gè)人從以前的社交和疾病知識(shí)中已汲取的一般“儲(chǔ)備”信息；②源于外部的社會(huì)環(huán)境，來自重要或權(quán)威人士，如醫(yī)生或父母；③病人目前自身患病的經(jīng)歷。另外，性格類型、文化背景也是疾病感知的重要影響因素[10]。因此，在不同的地域、社會(huì)文化、疾病背景中，每個(gè)病人對(duì)某一特定疾病的理解也不同。在臨床上，全面了解病人個(gè)人特有的疾病感知，有助于解釋他們的健康行為，為護(hù)理干預(yù)提供理論依據(jù)。

3.2 疾病感知各因子間的相關(guān)性

各因子間顯著相關(guān)關(guān)系充分表明，病人在形成特定疾病感知的方式上遵循一定的規(guī)律[10]。當(dāng)疾病癥狀外顯化明顯時(shí)，強(qiáng)烈的癥狀體驗(yàn)使病人感知疾病難以恢復(fù)，對(duì)生活影響嚴(yán)重，從而失去對(duì)治療和個(gè)人控制疾病的信心；當(dāng)病人對(duì)疾病控制力十足時(shí)，他們傾向于認(rèn)為疾病能很快治愈，對(duì)生活影響甚微。提示臨床工作者可以以疾病感知各因子為切入點(diǎn)展開認(rèn)知干預(yù)，糾正病人錯(cuò)誤的認(rèn)知，建立正確的疾病感知，以促進(jìn)健康行為的形成。

3.3 腎移植病人自我管理現(xiàn)狀

本研究樣本總體自我管理水平與1項(xiàng)關(guān)于438例腎移植病人的研究結(jié)果一致[11]，較莊桂敏等[9]的研究結(jié)果稍高，這可能與地域有關(guān)；由于免疫抑制治療的特殊性，目前國(guó)際上尚無專門針對(duì)腎移植病人自我管理的通用測(cè)量工具，許多研究都采用一般慢性病自我管理的通用量表，故難以進(jìn)行比較。雖然腎移植病人自我管理情況尚可，但中等水平者約占一半，說明其自我管理水平仍有待提高。應(yīng)關(guān)注這部分人群，結(jié)合質(zhì)性研究方法深度了解他們?cè)谧晕夜芾韺?shí)踐中遇到的困難，為設(shè)計(jì)精準(zhǔn)化的干預(yù)提供依據(jù)，從而保證病人最佳結(jié)局。

3.4 疾病感知與自我管理的關(guān)系

根據(jù)腎移植病人疾病感知的特點(diǎn)，聚類分析將研究對(duì)象分為2個(gè)類別。第1類病人能識(shí)別的癥狀較多，疾病反復(fù)發(fā)作，病人感知病情變異大，病程長(zhǎng)，疾病影響嚴(yán)重，產(chǎn)生的負(fù)性情緒較多。且病人表現(xiàn)對(duì)疾病了解程度不高，對(duì)疾病控制信心不足。第2類病人疾病感知特征與第1類完全相反，病人辨別的癥狀較少，感知病情穩(wěn)定，病程較短，疾病影響不大，伴隨的不良情緒少。病人對(duì)疾病較為了解，其控制疾病信心水平較高。第1類病人的整體自我管理水平較第2類低。故醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視負(fù)性疾病感知較多的病人，提高他們對(duì)疾病的認(rèn)知，增強(qiáng)其控制疾病的信心。研究顯示，癥狀識(shí)別、病程、疾病影響與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)[10,12-13]。過多的癥狀體驗(yàn)使病人感知病情較為嚴(yán)重，疾病將持續(xù)很長(zhǎng)時(shí)間，對(duì)個(gè)體生活影響大，引起病人焦慮和抑郁[14]，病人更容易采取以情緒為導(dǎo)向的應(yīng)對(duì)方式，如逃避、否定、認(rèn)命、絕望等消極策略，從而影響其疾病管理行為。本研究結(jié)果支持上述觀點(diǎn)，第1類別癥狀識(shí)別程度較高，感知病程較長(zhǎng)，疾病影響嚴(yán)重的病人，其自我管理水平較低。研究中第1類別病人個(gè)體控制疾病信心較強(qiáng)，其自我管理情況較好。根據(jù)Leventhal的自我調(diào)節(jié)理論，當(dāng)病人感知對(duì)疾病的控制能力越好，越容易采取以問題為導(dǎo)向的應(yīng)對(duì)方式，積極做出改變以減少疾病威脅，如尋求專業(yè)人士的建議，堅(jiān)持接受治療，改變個(gè)人生活方式等[15]，與之前的文獻(xiàn)報(bào)道一致[7,15-16]。但Vélez-Vélez等[4]的研究結(jié)果顯示，個(gè)體控制疾病信心水平越差，其治療依從性越高。這種差異可能與樣本的不同特征有關(guān)，如疾病、文化背景、控制力等。有研究指出，當(dāng)病人認(rèn)為治療能改善疾病時(shí)，他們會(huì)堅(jiān)持實(shí)踐醫(yī)生的治療計(jì)劃；而當(dāng)病人不認(rèn)為治療能改善疾病時(shí)，其依從性行為較差[17]。第1類別對(duì)治療控制疾病的信心水平較高，說明病人相信治療對(duì)疾病恢復(fù)有利，故自我管理水平較高。這與Kim等[18]的研究報(bào)道相反，他們發(fā)現(xiàn)治療控制疾病信心較強(qiáng)者，其依從性較差。第1類別病人對(duì)疾病較為了解，其自我管理水平較高，這與Vélez-Vélez等[4]的研究結(jié)果一致。通常病人對(duì)自身疾病不太了解時(shí)，很難長(zhǎng)期堅(jiān)持治療計(jì)劃。部分病人可能是沒有主動(dòng)想要了解疾病的意愿，也有部分病人想要了解疾病，但找不到合適的途徑。因此，護(hù)理人員要了解病人對(duì)疾病掌握的情況，基于此制定提高其疾病知識(shí)水平的干預(yù)措施，促進(jìn)其依從性行為。本研究結(jié)果還顯示第1類別病人感知疾病變異較小。1項(xiàng)對(duì)355例高血壓病人的研究指出，負(fù)性疾病感知如周期性，可通過間接影響病人自我管理[19]。這可能與疾病反復(fù)發(fā)作引起的不良情緒有關(guān)。大量研究表明，疾病對(duì)情緒的影響與自我管理行為呈負(fù)相關(guān)。1項(xiàng)關(guān)于糖尿病的研究顯示，病人感知疾病產(chǎn)生的情緒反應(yīng)與抑郁直接相關(guān)，從而通過自我效能中介效應(yīng)間接影響自我管理行為[20]。對(duì)高血壓病人的研究發(fā)現(xiàn)：病人感知的情緒反應(yīng)與依從性呈負(fù)相關(guān)[21]，能間接影響自我管理行為[19]。這些結(jié)果提示要重視病人對(duì)疾病的情緒反應(yīng)，注重心理因素對(duì)病人健康行為的影響。

4 小結(jié)

綜上所述，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注腎移植病人疾病感知對(duì)其依從性行為的影響，全面深入地了解病人疾病感知狀況，針對(duì)性地采取干預(yù)措施，引導(dǎo)病人建立正確的疾病認(rèn)知，及時(shí)糾正負(fù)性疾病感知，促進(jìn)其依從性行為，保證移植物長(zhǎng)期存活。