先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人健康相關(guān)生活質(zhì)量、治療認(rèn)知感知和社會支持的相關(guān)性研究

詹惠敏，夏春麗，楊滿青，申鐵梅，楊 軼，陳賢元，劉 智

（廣東省人民醫(yī)院廣東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院，廣東510080）

先天性心臟?。╟ongenital heart disease，CHD）病人預(yù)期壽命低于一般健康人群，尤其是出現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓（pulmonary arterial hypertension，PAH）的病人。即使是低水平的活動(dòng)或鍛煉也可能導(dǎo)致先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人嚴(yán)重的呼吸困難、疲勞甚至昏厥，影響日?；顒?dòng)能力，降低健康相關(guān)生活質(zhì)量（health-related quality of life，HRQoL）[1]。此外，隨著時(shí)間的推移，健康相關(guān)生活質(zhì)量的降低與先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的死亡率增加顯著相關(guān)[2]，同樣，在系統(tǒng)性硬化合并肺動(dòng)脈高壓病人的研究中也發(fā)現(xiàn)健康相關(guān)生活質(zhì)量的降低增加其死亡率[3]。這表明生活質(zhì)量的干預(yù)可以提高肺動(dòng)脈高壓病人的生存時(shí)間。家庭運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練可以提高先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人生存時(shí)間和健康相關(guān)生活質(zhì)量[4]。健康相關(guān)生活質(zhì)量是一個(gè)多維度概念，基于個(gè)人經(jīng)驗(yàn)和認(rèn)知對身體、精神和社會功能的健康狀況進(jìn)行自我評估，它反映了健康問題和疾病對生活質(zhì)量的影響[5]，是目前各級衛(wèi)生保健考慮的疾病預(yù)防和治療的最終目標(biāo)。在過去的幾十年里，已經(jīng)開發(fā)了幾種健康相關(guān)生活質(zhì)量評估工具。其中，歐洲五維健康量表（EQ-5D-3L）可以使用預(yù)定義的值集（社會偏好）轉(zhuǎn)換為效用值。EQ-5D 的應(yīng)用在我國出現(xiàn)兩次研究浪潮。2014 年以前，EQ-5D 研究使用的是英國和日本建立的值集[6]；2014 年，開發(fā)了代表中國城市居民樣本的EQ-5D 值集[7]。在2018 年，我國建立了一個(gè)具有代表性的、全國大樣本的國家級值集[8]。良好的社會心理支持和服用藥物的信念被認(rèn)為是能提高慢性疾病健康相關(guān)生活質(zhì)量的方法[9]。然而，在先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人中尚未檢索到相關(guān)研究。本研究基于EQ-5D-3L 評估先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量并探討其與治療認(rèn)知感知、壓力應(yīng)對能力和社會支持的關(guān)系。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2015 年6 月—2019 年6 月在廣東省人民醫(yī)院就診的先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合歐洲心臟病學(xué)會的指南中肺動(dòng)脈高壓診斷標(biāo)準(zhǔn)，即靜息狀態(tài)下肺動(dòng)脈收縮壓＞37 mmHg（1 mmHg=0.133 kPa），三尖瓣返流速度＞2.8 m/s；②先天性心臟病病人為紫紺型先天性心臟病中的間隔缺損、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、主動(dòng)脈-肺分流；艾森曼格綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)為肺血管阻力增加而導(dǎo)致先天性心臟缺陷的右向左分流；③年齡≥18 歲病人。排除標(biāo)準(zhǔn)：精神病病人；等待肺移植病人；無法閱讀和理解本研究發(fā)放的問卷者；拒絕參與本研究的病人。根據(jù)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)，納入116 例先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病 人，其 中 男56 例，女60 例，年 齡18～51（42.48±12.44）歲。本研究經(jīng)我院倫理委員會通過且獲得批準(zhǔn)，同時(shí)病人或家屬及其監(jiān)護(hù)人簽署知情同意書。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 臨床資料調(diào)查表 包括年齡、性別、體質(zhì)指數(shù)（BMI）、唐氏綜合征、艾森曼格綜合征、美國紐約心臟病學(xué)會（NYHA）分級、藥物治療情況、心臟手術(shù)、手術(shù)年齡、學(xué)歷、6 min步行距離（6-minutes walking distance，6-MWD）、N 末端腦鈉肽前體（NT-proBNP）、婚姻狀況。

1.2.2 EQ-5D-3L EQ-5D-3L 包括5 個(gè)問題，分 別 代表5 個(gè)健康維度：行動(dòng)、自我照顧、日?；顒?dòng)、疼痛/不適和焦慮/抑郁。每個(gè)維度評分為1～3 分。根據(jù)Lang等[8]建立的值集將本研結(jié)果轉(zhuǎn)換為效用值，其范圍為0.00～1.00 分（0.00 分代表死亡，1.00 分代表最佳健康狀態(tài)）。在Lang 等[8]的研究中，全國代表性人口的EQ-5D-3L 平均效用值為0.713，將其作為本研究的截?cái)嘀?，分為低健康相關(guān)生活質(zhì)量組（EQ-5D-3L 效用值＜0.713）及高健康相關(guān)生活質(zhì)量組（EQ-5D-3L 效用值≥0.713）。EQ-5D-3L 也包括1 個(gè)自評健康狀態(tài)量表（VAS）。最佳健康狀態(tài)為100 分，最差健康狀態(tài)為0分。病人根據(jù)自我感覺給出具體分?jǐn)?shù)。

1.2.3 藥物信念問卷（Beliefs about Medicine Questionnaire-Specific，BMQ-S） BMQ-S 用于評估病人的治療認(rèn)知感知情況。BMQ-S 由2 個(gè)量表組成，1 個(gè)量表評估病人對處方藥物控制其疾病的必要性信念（第1 項(xiàng)、第3 項(xiàng)、第4 項(xiàng)、第7 項(xiàng)、第10 項(xiàng)），另1 個(gè)量表評估病人對服用藥物潛在不良后果的顧慮信念（第2 項(xiàng)、第5 項(xiàng)、第6 項(xiàng)、第8 項(xiàng)、第9 項(xiàng)）。采用5 級評分，1 分為強(qiáng)烈不同意，2 分為不同意，3 分為不確定，4 分為同意，5分為強(qiáng)烈同意。最后得分相加，得到2 個(gè)量表總分。平均分越高表明對所述概念信念越強(qiáng)。

1.2.4 Morisky 用藥依從性問卷（Morisky Medication Adherence Scale，MMAS-8） MMAS-8 評估病人使用特定藥物治療的相關(guān)態(tài)度和行為。它由8 個(gè)項(xiàng)目組成，其中前7 個(gè)項(xiàng)目使用“是”（0 分）和“否”（1 分）評分模式，最后1 個(gè)項(xiàng)目使用5 級評分。8 分被認(rèn)為是高依從性，6 分或7 分為中依從性，＜6 分為低依從性。

1.2.5 壓力應(yīng)對能力量表（Mastery of Stress Instrument，MSI） MSI 評估病人壓力水平和應(yīng)對疾病壓力能力。由壓力（29 項(xiàng)，分值為29～145 分）和壓力應(yīng)對能力（60項(xiàng)，分值為60～300 分）構(gòu)成，所有條目均采用5 級評分（1～5 分）。壓力得分越高，表示壓力越大；壓力應(yīng)對能力得分越高表示壓力應(yīng)對能力越強(qiáng)。

1.2.6 社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS） 問卷由病人填寫，如果是唐氏綜合征病人，則由病人父母或監(jiān)護(hù)人填寫。量表由3 個(gè)維度構(gòu)成（10 項(xiàng)），包括主觀支持（4 項(xiàng)）、客觀支持（3 項(xiàng)）和對支持的利用度（3 項(xiàng)）?？偡?2～66 分，得分越高表示社會支持水平越高。

1.3 調(diào)查方法 本研究取得醫(yī)院相關(guān)部門同意后，采用問卷調(diào)查法，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員發(fā)放問卷。問卷由病人自行填寫，如對問卷有疑問，由調(diào)查人員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語進(jìn)行解釋。填寫完畢后調(diào)查人員檢查無誤后當(dāng)場收回。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行處理。計(jì)數(shù)資料用頻數(shù)、百分比（%）表示，采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行比較；等級資料采用秩和檢驗(yàn)。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)。相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析法。以P＜0.05 表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 病人一般資料 本研究共發(fā)放116 份問卷，回收98 份有效問卷。98 例先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人年齡（42.48±12.44）歲，BMI（24.51±3.98）kg/m2，6-MWD（385.87±129.88）m，NT-proBNP（429.58±153.44）ng/L。其他一般資料見表1。

表1 先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的臨床資料（n=98）

2.2 先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人EQ-5D-3L、BMQ-S、MMAS-8、MSI、SSRS 評分 MMAS-8 評分中，高依從性49 例（50.0%），中依從性33 例（33.7%），低依從性16 例（16.3%），其余得分見表2。

2.3 低健康相關(guān)生活質(zhì)量組及高健康相關(guān)生活質(zhì)量組臨床資料比較 98例病人中，低健康相關(guān)生活質(zhì)量組共有66例病人（67.3%），高健康相關(guān)生活質(zhì)量組共有32例病人（32.7%）。低健康相關(guān)生活質(zhì)量組病人的年齡、NYHA 分級（Ⅲ級和Ⅳ級）比例、NT-pro-BNP 濃度及顧慮信念、壓力得分高于高健康相關(guān)生活質(zhì)量組病人（P＜0.05）；而6-MWD、必要性信念、壓力應(yīng)對能力、主觀支持、客觀支持、社會支持利用度、社會支持總分低于高健康相關(guān)生活質(zhì)量組病人（P＜0.05）。見表3。

表2 先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人EQ-5D-3L、BMQ-S、MSI、SSRS 評分（±s） 單位：分

表2 先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人EQ-5D-3L、BMQ-S、MSI、SSRS 評分（±s） 單位：分

項(xiàng)目EQ-5D-3L 行動(dòng)自我照顧日?；顒?dòng)疼痛/不適焦慮/抑郁效用值EQ-VAS BMQ-S 必要性信念顧慮信念MSI 壓力壓力應(yīng)對能力SSRS 主觀支持客觀支持對支持的利用度總分得分1.56±0.87 1.23±0.75 1.44±0.68 1.74±0.88 1.62±0.72 0.61±0.28 62.58±20.86 20.65±3.55 14.65±5.14 84.64±11.98 146.11±23.84 18.53±3.44 9.42±3.21 6.64±0.97 34.59±5.67

表3 低健康相關(guān)生活質(zhì)量組與高健康相關(guān)生活質(zhì)量組臨床資料比較

2.4 EQ-5D-3L 效用值與BMQ-S、MSI 及SSRS 相關(guān)性 EQ-5D-3L 效用值與BMQ-S 的顧慮信念呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），與MSI 的壓力應(yīng)對能力、BMQ-S 的必要性信念及SSRS 的主觀支持、客觀支持、社會支持利用度、總分呈正相關(guān)（P＜0.05），與MSI 的壓力相關(guān)性不明顯（P＞0.05）。見表4。

表4 EQ-5D-3L 效用值與BMQ-S、MSI 及SSRS 的相關(guān)性

3 討論

與我國一般人群相比，先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量受損較為嚴(yán)重。低健康相關(guān)生活質(zhì)量病人有較差的治療認(rèn)知感知，較低的壓力應(yīng)對能力和較低的社會支持。進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn)，健康相關(guān)生活質(zhì)量水平與治療認(rèn)知感知、壓力應(yīng)對能力和社會支持呈相關(guān)性。因此，鑒于健康相關(guān)生活質(zhì)量在先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人預(yù)后中的意義，可以通過治療認(rèn)知感知、壓力應(yīng)對能力和社會支持3個(gè)方面提高健康相關(guān)生活質(zhì)量。

健康相關(guān)生活質(zhì)量在許多慢性疾病中逐漸成為臨床學(xué)者關(guān)注的問題，包括慢性腎衰竭、風(fēng)濕性疾病和慢性心力衰竭。健康相關(guān)生活質(zhì)量與臨床疾病嚴(yán)重程度、發(fā)病率和死亡率相關(guān)。臨床中一直將健康相關(guān)生活質(zhì)量作為評價(jià)先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人治療效果的一部分加以探討。據(jù)報(bào)道，在不同治療方式病人中，包括靜脈注射（依前列素）、皮下注射（特雷前列素）、吸入（伊洛前列素）和口服治療（波生坦、西他新坦、安布森坦和西地那非），健康相關(guān)生活質(zhì)量均有改善[10]。但是在先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人健康相關(guān)生活質(zhì)量橫斷面調(diào)查結(jié)果方面，我國尚缺乏相關(guān)數(shù)據(jù)。本研究中的EQ-5D-3L效用值為（0.61±0.28）分；而根據(jù)Lang等[8]報(bào)道的全國代表性人口的EQ-5D-3L 效用值為（0.713±0.446）分，提示先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量受損較為嚴(yán)重。本研究中，有67.3%（66/98）先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人表現(xiàn)為健康相關(guān)生活質(zhì)量較低。不難看出，先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量不容樂觀。值得一提的是，在我國的3 392 例肺動(dòng)脈高壓病人的系統(tǒng)回顧研究中證實(shí)，肺動(dòng)脈高壓病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量受損較為嚴(yán)重[1]。

本研究發(fā)現(xiàn)，慢性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的依從性程度比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。大多數(shù)先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人都明白遵醫(yī)囑進(jìn)行治療的重要性，只有16.3%的病人屬于低依從性。導(dǎo)致低依從性的一個(gè)因素可能是病人認(rèn)為使用的藥物沒有必要性。在過去的10 年中，針對先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的藥物治療發(fā)展迅速，并顯著提高了病人生存時(shí)間和健康相關(guān)生活質(zhì)量。但治療過程中會產(chǎn)生負(fù)面作用，甚至威脅生命[11]。有研究表明，肺動(dòng)脈高壓病人通常希望獲得更多關(guān)于該疾病的治療信息[12]。對醫(yī)療信息感到滿意的病人比那些很少或沒有收到信息的病人更相信服用藥物控制疾病的必要性，而不是對藥物的顧慮[13]。這進(jìn)一步支持了關(guān)于藥物的持續(xù)信息和咨詢是服用藥物必要性信念的關(guān)鍵組成部分。以病人為中心的護(hù)理中，不僅需要指導(dǎo)治療本身，而且需要指導(dǎo)如何和何時(shí)提供藥物管理信息。更為重要的是，醫(yī)療護(hù)理人員自身需要明白持續(xù)提供藥物信息是幫助先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人理解和堅(jiān)持他們的治療必要性的關(guān)鍵一環(huán)。本研究觀察到，高健康相關(guān)生活質(zhì)量組病人的必要性信念得分高于低健康相關(guān)生活質(zhì)量組病人；顧慮信念得分低于低健康相關(guān)生活質(zhì)量組病人，EQ-5D-3L 與BMQ-S 的顧慮信念呈負(fù)相關(guān)，與必要性信念呈正相關(guān)，表明增強(qiáng)藥物必要性信念、降低顧慮信念可以提高先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量。

社會支持可能通過支持應(yīng)激狀態(tài)下的適應(yīng)性行為來影響健康相關(guān)生活質(zhì)量，如來自家庭成員、朋友、同學(xué)及網(wǎng)絡(luò)的社會性支持關(guān)系，可能對先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的一系列健康相關(guān)行為產(chǎn)生積極影響。有研究顯示，個(gè)體因素（如自我效能、樂觀主義和連貫性）、家庭和社會因素（社會支持）是提高健康相關(guān)生活質(zhì)量的重要因素[14]。本研究觀察到，低健康相關(guān)生活質(zhì)量組病人主觀支持、客觀支持、社會支持利用度、社會支持總分低于高健康相關(guān)生活質(zhì)量組病人；EQ-5D-3L 與SSRS 呈正相關(guān)，這進(jìn)一步強(qiáng)化了社會支持在提高健康相關(guān)生活質(zhì)量的重要性。社會支持可以對健康相關(guān)生活質(zhì)量起到保護(hù)性緩沖作用。主要有兩種可能的機(jī)制[15]：主效應(yīng)和壓力緩沖。①主效應(yīng)：社會支持具有普遍的增益作用，無論個(gè)體當(dāng)前的社會支持水平如何，只要增加社會支持，必然導(dǎo)致個(gè)體健康相關(guān)生活質(zhì)量的提高（這兩個(gè)變量之間是線性關(guān)系）。②壓力緩沖：社會支持在壓力事件與健康相關(guān)生活質(zhì)量之間發(fā)揮緩沖作用。如果個(gè)體受到一定的社會支持，那么他將低估壓力情境的傷害性，促使個(gè)體提高對自己應(yīng)對環(huán)境的能力的知覺，減少對壓力性事件嚴(yán)重性評價(jià)。社會支持能夠在壓力的主觀體驗(yàn)與疾病的獲得之間起到緩沖作用，它能提供問題解決的策略, 降低感知到問題的嚴(yán)重性，從而減輕壓力體驗(yàn)的不良影響。此外，本研究結(jié)果顯示，先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的壓力均處于較高水平

低健康相關(guān)生活質(zhì)量組病人年齡較大，NYHA 分級中Ⅲ級、Ⅳ級占比較高，這可能影響結(jié)果。Matura等[16]報(bào)道了40 歲或40 歲以下病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量優(yōu)于40 歲以上病人。Pascal 等[17]發(fā)現(xiàn)先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量受到NYHA 分級的影響，先天性心臟病類型對健康相關(guān)生活質(zhì)量無顯著影響。盡管年齡、NYHA 分級可能會影響臨床護(hù)理的實(shí)施，但這并不會降低評估先天性心臟病合并肺動(dòng)脈高壓病人健康相關(guān)生活質(zhì)量的重要性。

4 本研究的局限性

本研究存在一定局限性。首先，唐氏綜合征病人無法自行填寫相關(guān)問卷，本研究讓其父母或者監(jiān)護(hù)人代為填寫，這可能影響問卷質(zhì)量，但在既往的幾項(xiàng)研究中均采用此方法[2-4]。其次，合并唐氏綜合征、艾森曼格綜合征病人與未合并唐氏綜合征、艾森曼格綜合征病人之間健康相關(guān)生活質(zhì)量是否存在差異，鑒于樣本量限制未進(jìn)一步細(xì)化。最后，作為橫斷面研究設(shè)計(jì)，無法評估病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量的時(shí)間變化趨勢，明確健康相關(guān)生活質(zhì)量變化可能有助于臨床醫(yī)生及護(hù)理人員提供更加個(gè)性化的干預(yù)措施。