吞咽障礙病人的居家護理研究進展

曠雅詩，鄭茶鳳

（1.南昌大學，江西330006；2.南昌大學第一附屬醫(yī)院）

吞咽障礙是指吞咽過程發(fā)生異常，不能安全、有效地把食物輸送到胃內[1]。吞咽障礙在老年人中非常普遍，約40%的65 歲以上老年人受到影響[2-3],療養(yǎng)院老年人吞咽障礙發(fā)病率為51%[4],社區(qū)居民發(fā)病率為18.7%～46.3%[5]。 我國吞咽障礙總體患病率為38.7%[6]，預計近7 000 萬老年人存在吞咽障礙[7]。在日本，超過20%的70 歲以上居家老人認為自己有吞咽困難，近59%在慢性病護理醫(yī)院的病人和32%在康復醫(yī)院的病人有吞咽困難[8]。由于吞咽障礙康復治療需要大量時間與精力，而在我國醫(yī)療資源有限的情況下，無法滿足所有病人的康復需求。因此，將康復延伸至院外符合實際需要，家庭成為病人康復的主要場所。

1 吞咽障礙居家護理的內涵

吞咽障礙病人在急性期治療結束后并不能完全康復，存在進食、社交、心理等方面的功能障礙[9]，大多數病人由于自身知識水平、人格特點、家庭環(huán)境等的限制，對出院后的康復存在焦慮和恐懼，經常要求延長住院時間甚至拒絕出院[10]。然而由于我國衛(wèi)生資源緊缺,病人無法長期住院。居家護理是指病人或照護者掌握病情觀察技巧和基礎護理技能，并具備一定的自我治療能力；同時，醫(yī)護人員對居家病人進行延伸服務，使病人在熟悉的家庭環(huán)境中得到護理和休養(yǎng)[11]。黎巧玲等[12]的研究顯示，對出院病人及家屬進行疾病相關技能、知識的培訓指導以及專業(yè)團隊的隨訪，能有效促進居家病人的康復，提高其生活質量。國外研究者將居家護理定義為是指護士或專業(yè)護理人員被派遣到病人家中并提供醫(yī)療護理服務，使病人可以在家定期治療[13]。國外研究也表明，早期篩查吞咽障礙病人并進行長期居家護理比短期治療更有利于促進機體健康，減少并發(fā)癥[14-15]，且運用移動健康醫(yī)療設備有利于居家病人吞咽障礙功能的檢測和生活質量的提高[16]。

2 吞咽障礙的居家護理應用現狀

目前,我國居家護理得到政府、醫(yī)療機構的重視，個性化、多樣化的需求也逐漸增加[17]，涉及心力衰竭、腦卒中、腫瘤等多種慢性疾病[18-20]，不同人群、特殊疾病[21-23]的康復居家護理得到廣泛認可與運用。吞咽障礙病人的家庭營養(yǎng)管理已有專家共識[24]，但關于吞咽障礙病人的居家護理模式正在探索。國外居家護理也已廣泛應用在急慢性疾病康復護理、母嬰護理、老年護理、控制感染等方面[25-27]，并且衍生了參與居家護理的醫(yī)療護理機構與社會工作群體，美國家庭保健機構是唯一被允許在人們家中提供急慢性和康復性疾病專業(yè)護理的醫(yī)療保險認證提供者，2015 年，超過12 300 家家庭機構參與了醫(yī)療保險，約350 萬醫(yī)療保險受益人獲得服務[28]。法國大部分地區(qū)已經開始試點將非正式醫(yī)療機構的非正式護理人員和社會工作者納入援助體系,協(xié)助醫(yī)療保健人員工作[29]。從國外經驗看，科學規(guī)劃的居家護理不僅能提高病人滿意度，還能使國家醫(yī)療衛(wèi)生財政支出更具成本效益[30]，這對我國吞咽障礙居家護理模式的構建具有借鑒意義。

3 吞咽障礙病人居家護理的一般模式

綜合文獻分析，目前吞咽障礙病人出院后需進行居家護理，醫(yī)院首先會綜合病人的病情、家庭情況，成立居家護理團隊并建立康復檔案，指導病人學會吞咽障礙康復方法后，病人在家訓練，居家護理團隊會定期隨訪，評估病人康復情況并進行下一步的指導、訓練和記錄。

3.1 成立居家護理團隊 《中國吞咽障礙評估與治療專家共識》指出，護理人員是吞咽障礙管理當中的執(zhí)行者、協(xié)調者、治療者，在很多欠發(fā)達或者康復師缺乏的地區(qū)，護理人員更是扮演著至關重要的角色[31]。李笑等[32]建立由專家護士領導的4 級護理團隊，統(tǒng)一制定工作任務，對腦卒中吞咽障礙病人實施分層護理。也有部分研究者并沒有進行專業(yè)的分級護士團隊組建，而是選取有相關工作經驗的護士或其責任護士進行全程負責，結果顯示效果良好[33-34]。國內大多數關于吞咽障礙的居家護理團隊都是由多學科人員組成，主要包括醫(yī)師、康復師、護士、營養(yǎng)師、心理醫(yī)師[10-11,35]。研究表明，多學科團隊協(xié)作能為病人提供全面、系統(tǒng)的康復護理，有利于提高病人預后效果[36]。日本吞咽障礙病人的家庭營養(yǎng)管理醫(yī)療團隊包括醫(yī)師、管理護士、家庭陪護、營養(yǎng)師、康復訓練師，與國內多學科團隊基本一致[37]。

3.2 建立康復檔案 建立信息化管理檔案有利于評估、記錄、調整護理計劃，檔案內容主要包括病人的基礎訓練信息、疾病概況、出院情況、居家安全狀況、社會支持系統(tǒng)、院外跟蹤隨訪表等[12,34-35,38]。病人家屬參與吞咽障礙的診斷與治療至關重要[39]，彭達意等[40]的Friedman 家庭評估模式有利于發(fā)揮家庭成員的護理優(yōu)勢，有助于進一步了解病人，促進病人康復。

3.3 居家護理康復指導（見表1）

表1 吞咽障礙病人居家護理康復指導內容

吞咽困難康復的核心組成部分是口腔護理、進食管理和吞咽功能康復訓練[51]。因而在病人出院前，其責任護士會對病人及家屬進行相關健康教育。口腔狀況不佳會導致營養(yǎng)不良且忽略口腔護理易造成定植菌繁殖，引起肺部感染[41]。曾冬梅等[52]對是否伴有吞咽障礙和意識障礙、是否伴有口腔感染的病人進行個性化分級口腔護理，結果顯示，分級強化口腔護理有利于減少吞咽障礙病人并發(fā)癥的發(fā)生。營養(yǎng)不良會延長病人的康復訓練時長，影響其生命質量并增加不必要的健康支出，共識強調需高度重視家庭營養(yǎng)管理[31]。通過文獻分析，大多數研究者都會根據病人吞咽障礙程度指導食物的烹飪方式、進食工具的選擇，調整進食姿勢、速度及一口量、食物味道、質地及形態(tài)。然而，并沒有在試驗中具體說明對病人吞咽飲食黏稠度的控制與調配、是否有居家營養(yǎng)食譜以及食物營養(yǎng)成分的管理，存在吞咽康復訓練過多、難以保證試驗對象準確而完整的進行康復訓練等問題。澳大利亞、英國、日本等已有針對不同飲食功能評級的食物質地攝入標準[37,53-54]，目前缺乏適合中國國情的吞咽障礙病人食物標準[24]。

康復指導主要形式包括院內面對面培訓、出院后網絡培訓、家訪。韋麗飛等[55]通過微課培訓的方式，不僅降低了相關知識的理解、記憶難度，而且以集中培訓、微信反饋以及項目考核及鞏固等方式使居家護理者可以獨自進行評估與護理。但多數研究沒有說明培訓起止時間和培訓檢驗指標，易使干預對象的自我護理服務能力有差異。

3.4 居家護理團隊隨訪 隨訪有利于了解病人居家治療依從性與病情變化，改善其健康行為,吞咽障礙居家護理的隨訪形式主要是電話隨訪、微信隨訪和上門隨訪，了解病人日常生活情況、有無并發(fā)癥及心理問題、評估其危險因素并督導訓練[35,47-48]，病人居家康復一段時間后，主要應用量表評估病人康復情況并調查其對于隨訪的滿意度，以持續(xù)保證居家護理順利開展[12]。王玲等[56]通過建立云隨訪系統(tǒng)，采用多元化、智能化方式將線上線下隨訪科學結合，為病人提供一個實時精準的網絡互動平臺，對病人的居家康復有很大的促進作用。

3.5 居家病人康復評價 研究者在吞咽障礙病人的護理和家庭隨訪過程中，主要通過量表來評價病人的吞咽功能、營養(yǎng)狀況、口腔衛(wèi)生、心理狀況、生活質量，以檢驗居家康復護理效果。見表2。

表2 對吞咽障礙居家病人的評價工具

除以上量表，柯麗清等[10]對病人康復依從性，吳金香等[35]對照顧者管理能力和并發(fā)癥發(fā)生進行評估。目前，臨床較多運用改良版洼田飲水試驗評定病人的吞咽功能，即試水量先控制為1 mL，如沒有出現嗆咳，則逐漸增加飲水量，此方法不僅安全性更高，病人也更易接受，利于提高診斷價值[61]。觀察法、口腔護理評價量表也較多用于臨床口腔衛(wèi)生的評定[62]。國內較多運用自制量表，研究側重評價病人吞咽生理功能，對其他地區(qū)的研究借鑒有一定局限性，且在應用量表時缺乏對信效度的解釋說明。國外研究側重觀察病人的營養(yǎng)狀況、生活質量，強調以病人為中心，從病人的角度看待問題[63]。

4 吞咽障礙居家護理存在的問題及對策

4.1 吞咽障礙居家護理的信息化應用較局限 隨著互聯(lián)網的發(fā)展和醫(yī)院信息系統(tǒng)的普及，多種慢性疾病的家庭康復都為病人和醫(yī)院提供了網絡媒介進行病情的溝通交流，包括微信群、公眾號等。然而，目前大多數關于吞咽障礙居家護理研究缺乏長期隨訪，研究樣本較局限，且“散點式”的網絡平臺健康指導難以滿足病人長期、及時、有針對性的健康需求。因此，除了與病人及家屬建立良好穩(wěn)定的網絡遠程聯(lián)系，更需要專業(yè)人員與政府部門建立公共網絡平臺，應用中心醫(yī)院的遠程技術資源，實時滿足病人需求，減少醫(yī)護人員的重復工作，實現病人的遠期康復效益。

4.2 以醫(yī)院-家庭為中心的吞咽障礙居家護理模式較為單一 由于居家護理需要有一定的家庭成員提供支持，長期康復不僅給病人家庭帶來了沉重的心理壓力和經濟負擔，也無法滿足病人真正的康復需求。而大多數吞咽障礙的居家護理病人為老人，不會靈活使用微信等網絡媒介進行病情的匯報與評估、求助。因此，在如今醫(yī)養(yǎng)結合政策背景下，可采用分級照護醫(yī)院-網絡-社區(qū)-家庭模式，加強醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務中心、家庭的聯(lián)系，形成以網絡為樞紐、社區(qū)醫(yī)院為依托、居家為基礎的服務機制。此服務機制不僅最大化避免了老人信息設備使用的不足、醫(yī)院資源的有限，也更有效地利用了社區(qū)資源，一定程度上提高了社區(qū)衛(wèi)生服務中心和居家護理的質量。

4.3 吞咽障礙居家護理的人員組成缺乏多學科性

由于我國居家護理開展較晚，缺乏相關法律與指南，目前大多數醫(yī)院吞咽障礙病人的康復團隊都是以康復師、護士為主，護理內容有一定局限性，難以給予專業(yè)指導知識。而吞咽障礙病人往往伴有言語、心理障礙，康復周期較長。因此，未來的研究需要進一步探索并運用多學科團隊參與吞咽障礙，更好地提升病人居家護理的質量。

5 小結

綜上所述，盡管目前有很多關于吞咽障礙病人的康復護理研究，但關于病人的居家護理研究并不多，行業(yè)內目前沒有統(tǒng)一的居家護理標準與流程。成立多學科團隊進行綜合干預，根據吞咽障礙病人及家屬的情況建立康復檔案，積極進行健康教育與隨訪，開展社區(qū)-醫(yī)院-家庭聯(lián)合的信息化康復模式，有利于吞咽障礙病人得到滿意的居家護理，減輕社會負擔，降低醫(yī)療成本。