多元化健康教育對(duì)過敏性紫癜患兒主要照顧者心理彈性及照顧能力的影響

尹素秀，朱春華

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟科，江蘇 南京 210008)

過敏性紫癜(AP)是一種多發(fā)于學(xué)齡期兒童的自身免疫性血管炎性疾病，需要長期規(guī)范治療及生活方式干預(yù)[1]，這對(duì)主要照顧者心理及照顧行為都是一個(gè)極大的考驗(yàn)[2]。相關(guān)研究表明，慢性疾病患兒主要照顧者多伴有強(qiáng)烈的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，心理彈性水平低下，一定程度上影響其照顧行為[3，4]。健康教育對(duì)于改善心理彈性水平、照顧行為效果值得肯定，多元化健康教育通過整合不同形式的健康教育，能夠滿足不同個(gè)體特征患者健康教育的細(xì)分需求，實(shí)現(xiàn)健康教育效果最大化[5，6]。本文以心理彈性水平、照顧能力為切入點(diǎn)，分析多元化健康教育在AP患兒的主要照顧者中的應(yīng)用效果。

現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象2017年3月至2018年9月我院收治的AP患兒及其照顧者各98例為研究對(duì)象，AP患兒符合《兒童過敏性紫癜循證診治建議》[7]相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)，照顧者為非有償服務(wù)者，告知研究事項(xiàng)后，所有照顧者均簽署知情同意書。其中患兒男65例，女33例，年齡4～14歲；照顧者男23例，女75例，年齡26～64歲。采用隨機(jī)數(shù)字表法分為試驗(yàn)組52例和對(duì)照組46例。兩組患兒及其主要照顧者的性別、年齡、與患兒關(guān)系、文化程度等一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 患兒及照顧者一般資料比較

1.2 方法兩組均給予AP患兒主要照顧者相同的健康教育內(nèi)容。參照文獻(xiàn)資料[8，9]設(shè)計(jì)《AP患兒主要照顧健康教育手冊》及音視頻資料，包括疾病認(rèn)知、用藥管理、飲食管理、舒適護(hù)理、并發(fā)癥預(yù)防等。對(duì)照組給予AP患兒主要照顧者常規(guī)健康教育，包括發(fā)放教育手冊、集中宣教(住院期間2～3次，60～90 min/次)、個(gè)體指導(dǎo)(床旁)、隨訪管理(門診、電話)等。試驗(yàn)組給予AP患兒主要照顧者多元化健康教育：①培訓(xùn)與評(píng)估：組建健康教育小組，組織學(xué)習(xí)《AP患兒主要照顧健康教育手冊》、微信教育、同伴教育相關(guān)小知識(shí)。評(píng)估AP患兒主要照顧者心理彈性、照顧能力，分析不同照顧者對(duì)健康教育的需求，制定多元化健康教育方案。②多元化健康教育：a.集中宣教、個(gè)體指導(dǎo)同對(duì)照組。b.網(wǎng)站宣教：在醫(yī)院網(wǎng)站上開設(shè)AP患兒專區(qū)，組織醫(yī)護(hù)人員組織視頻講座(1～2次/周，5～10 min/次)。c.微信教育：組建“照護(hù)之友”微信群，指定護(hù)士采編AP患兒照顧小知識(shí)(1～2 條/天)，每周挑選主要照顧者1-2個(gè)感興趣話題展開討論。d.同伴教育：招募5名同伴教育者，由?？谱o(hù)士設(shè)計(jì)AP患兒照顧主題(6個(gè))，組織同伴教育者開展6次AP患兒照護(hù)主題活動(dòng)(45～60 min/次，1次/月)。e.隨訪管理：包括門診隨訪(1次/月)、微信隨訪、電話隨訪(1次/2周)、家庭訪視(出院后3個(gè)月、6個(gè)月各1次)等。

1.3 觀察指標(biāo)①心理彈性：采用心理彈性量表[10]進(jìn)行測評(píng)，包括堅(jiān)韌(13條目)、自強(qiáng)(8條目)、樂觀(4條目)3個(gè)維度共計(jì)25條目，每個(gè)條目采用0～4分5級(jí)評(píng)分法，分值越高，心理彈性好。②照顧能力：采用照顧者照顧能力測評(píng)量表[11，12]進(jìn)行測評(píng)，包括適應(yīng)照顧角色(5條目)、應(yīng)變需要及提供協(xié)助(5條目)、處理個(gè)人情緒(5條目)、評(píng)估家人及社區(qū)資源(5條目)、調(diào)整生活以滿足照顧需求(5條目)等5維度共25條目，每個(gè)條目采用0～2分3級(jí)評(píng)分法，分值越高，照顧能力越差。③復(fù)發(fā)率。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法應(yīng)用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以百分率比較，比較采用卡方檢驗(yàn)或秩和檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒的主要照顧者教育前后心理彈性水平比較教育前兩組患兒主要照顧者堅(jiān)韌等評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；隨訪6個(gè)月，兩組患兒的主要照顧者堅(jiān)韌等評(píng)分明顯高于同組教育前(P<0.05)，且試驗(yàn)組主要照顧者堅(jiān)韌、自強(qiáng)、樂觀評(píng)分明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒的主要照顧者教育前后心理彈性評(píng)分比較 (分)

2.2 兩組患兒的主要照顧者教育前后照顧能力比較教育前兩組主要照顧者適應(yīng)照顧角色等評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；隨訪6個(gè)月，兩組適應(yīng)照顧角色等評(píng)分明顯高于同組教育前(P<0.05)，試驗(yàn)組主要照顧者適應(yīng)照顧角色、處理個(gè)人情緒、調(diào)整生活以滿足照顧需求、照顧能力總分明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒的主要照顧者教育前后照顧能力評(píng)分比較 (分)

2.3 兩組患兒復(fù)發(fā)率比較隨訪6個(gè)月，試驗(yàn)組AP患兒復(fù)發(fā)1例(1.92%)，對(duì)照組復(fù)發(fā)6例(13.04%)。試驗(yàn)組復(fù)發(fā)率明顯低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=4.551，P<0.05)。

3 討論

我國AP患者高達(dá)2000萬，其中絕大部分7～14歲兒童及青少年[13]?？惯^敏等對(duì)癥治療可控制患兒臨床癥狀，但出院后仍需要長時(shí)間的服藥及生活行為控制[14]。受制于我國護(hù)理資源的制約，以及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的考量，AP患兒的照護(hù)工作多由家庭主要照顧者完成。罹患AP對(duì)患兒主要照顧者屬于一個(gè)重大的負(fù)生活事件，不可避免地會(huì)對(duì)主要照顧帶來焦慮、抑郁等應(yīng)激反應(yīng)，照護(hù)技能的專業(yè)、照護(hù)時(shí)間長，更會(huì)加劇這種應(yīng)激反應(yīng)程度[15]，強(qiáng)烈應(yīng)激反應(yīng)也會(huì)導(dǎo)致照顧行為方式的偏移。

常規(guī)健康教育多由?？谱o(hù)士完成，因局限于護(hù)理資源的饋乏，用于慢性疾病患兒主要照顧者效果并不十分理想。多元化健康教育通過整合不同行之有效的健康教育方式，以滿足不同個(gè)體特征患者健康教育細(xì)分需求[16]。在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，基于互聯(lián)網(wǎng)思維對(duì)主要照顧者進(jìn)行多元化健康教育，已成為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)教育的一個(gè)發(fā)展方向[17]。王海霞等[18]研究報(bào)道，康復(fù)助手應(yīng)用程序健康教育能夠緩解精神障礙照顧者(93例)焦慮、抑郁情緒。黃佩宣等[19]研究認(rèn)為，血液透析主要照顧者(92例)更認(rèn)同微信等多元化健康教育方式。本文研究中，在評(píng)估AP患兒主要照顧心理彈性、健康教育需求的基礎(chǔ)上，實(shí)施包括發(fā)放手冊、集中宣教與個(gè)體指導(dǎo)、網(wǎng)站宣教、微信教育、同伴教育、隨訪管理等多元化健康教育。結(jié)果表明，試驗(yàn)組AP兒主要照顧者堅(jiān)韌評(píng)分、自強(qiáng)評(píng)分、樂觀評(píng)分高于對(duì)照組，說明多元化健康教育能夠改善AP患兒主要照顧者心理彈性水平。

韓葉等[20]研究認(rèn)為，AP患兒照顧者多無醫(yī)學(xué)背景知識(shí)，加上心理負(fù)擔(dān)、獲取資源能力及渠道的欠缺等因素的影響，照顧者“個(gè)人資源”較低，限制了“照護(hù)技能”的發(fā)揮。多元化健康教育以《AP患兒主要照顧健康教育手冊》為藍(lán)本，能給予主要照顧者AP照護(hù)行為指導(dǎo)。微信、網(wǎng)絡(luò)健康教育因“廣域性”、“互動(dòng)性”、“即時(shí)性”的特點(diǎn)，可實(shí)現(xiàn)真正意義上的 “全域”健康教育[21]。同伴支持借助“榜樣效應(yīng)”、“朋輩效應(yīng)”，是激發(fā)同伴產(chǎn)生向上“攀比行為”的有效手段[22]。隨訪管理是給予主要照顧者心理調(diào)護(hù)、照顧行為持續(xù)支持、監(jiān)督的有效措施。這些多元化健康教育方式的綜合運(yùn)用，能夠滿足不同個(gè)體特征照顧者的健康教育細(xì)分需求，實(shí)現(xiàn)個(gè)性化健康教育效果。本文研究中，試驗(yàn)組AP患兒主要照顧者適應(yīng)照顧角色評(píng)分、處理個(gè)人情緒評(píng)分、調(diào)整生活以滿足照顧需要評(píng)分、照顧能力總分明顯低于對(duì)照組，湯觀秀等[23]將基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的健康教育應(yīng)用于失能老人家庭照顧者中，也有類似的文獻(xiàn)報(bào)道。

綜上，多元化健康教育應(yīng)用于AP患兒主要照顧者中，能夠改善其心理彈性水平，促進(jìn)照顧能力的養(yǎng)成，預(yù)防控制AP患兒復(fù)發(fā)率。需要指出的是，AP患兒照護(hù)是一個(gè)專業(yè)而慢長的過程，如何在醫(yī)院現(xiàn)有條件下，整合不同健康教育方式，保證健康教育的可持續(xù)性、可操作性，仍是一個(gè)需要繼續(xù)探討的課題。