重癥慢性阻塞性肺疾病病人生命意義感的現(xiàn)象學(xué)研究

姜園園 尹霄朦 莘秀芳 趙亞玲 劉慶偉 朱秀麗

[摘要] 目的 探討重癥慢性阻塞性肺疾病病人對(duì)生命意義感的理解，為臨床護(hù)理干預(yù)提供理論依據(jù)。方法運(yùn)用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，選取青島市某三級(jí)甲等醫(yī)院呼吸內(nèi)科住院治療的13例重癥慢性阻塞性肺疾病病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式、面對(duì)面深度訪談，運(yùn)用Colaizzi資料分析法對(duì)訪談結(jié)果進(jìn)行整理分析。結(jié)果 資料經(jīng)分析后，共析出4個(gè)主題、10個(gè)亞主題，分別為生存意識(shí)的轉(zhuǎn)變（疾病支配感、損失和危機(jī)），自身存在的理解（關(guān)系、希望、責(zé)任），自我實(shí)現(xiàn)的感悟（奉獻(xiàn)、遺體捐獻(xiàn)、自我調(diào)適），死亡的認(rèn)知及態(tài)度（正視結(jié)局、恐懼過程）。結(jié)論 重癥慢性阻塞性肺疾病病人對(duì)生命意義感的理解受多重因素影響，且在緩解疾病帶來的壓力中發(fā)揮重要作用。

[關(guān)鍵詞] 肺疾病，慢性阻塞性;危重病;生命意義感;定性研究

[中圖分類號(hào)] R473.5 ?[文獻(xiàn)標(biāo)志碼] A ?[文章編號(hào)] 2096-5532（2020）06-0734-04

doi：10.11712/jms.2096-5532.2020.56.146 [開放科學(xué)（資源服務(wù)）標(biāo)識(shí)碼（OSID）]

[網(wǎng)絡(luò)出版] https：//kns.cnki.net/kcms/detail/37.1517.R.20200708.1535.006.html;

[ABSTRACT] Objective To investigate the understanding of life meaning in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease， and to provide a theoretical basis for clinical nursing intervention. ?Methods The descriptive phenomenological research method in qualitative research was used to conduct semi-structured face-to-face interviews with 13 patients with severe chronic obstructive pulmonary disease who were hospitalized in Department of Respiratory Medicine in a grade A tertiary hospital in Qingdao， China， and the Colaizzi data analysis method was used to analyze the results of these interviews. ?Results A total of 4 themes and 10 sub-themes were identified by data analysis， i.e.， transformation of survival consciousness （the feeling of being do-minated by disease， losses， and crises）， understanding of self-existence （relationship， hope， and responsibility）， realization of self-value （dedication， body donation， and self-adjustment）， and perception and attitude of death （facing up to the outcome and a fear of process）. ?Conclusion The understanding of life meaning is influenced by multiple factors in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease and plays an important role in alleviating the stress caused by this disease.

[KEY WORDS] pulmonary disease， chronic obstructive; critical illness; meaning in life; qualitative research

慢性阻塞性肺疾?。–OPD）是一種常見慢性呼吸系統(tǒng)疾病。流行病學(xué)調(diào)查顯示，我國(guó)COPD死亡人數(shù)占全球該病死亡總?cè)藬?shù)的30%，導(dǎo)致了巨大的健康及疾病負(fù)擔(dān)[1-2]。重癥COPD病人肺功能急劇惡化，入院次數(shù)及病死率顯著增加。如何使病人保持良好的身體及精神健康狀態(tài)是當(dāng)前急需解決的問題。生命意義感作為一種精神需求，可幫助病人超越痛苦，達(dá)到善終的目的[3]。如果沒有對(duì)病人的精神需求做出反應(yīng)，容易導(dǎo)致病人抑郁、絕望和喪失生活意愿[4]。因此，了解重癥COPD病人生命意義的認(rèn)知狀態(tài)，可以明確病人的精神需求。本研究旨在通過質(zhì)性研究的方法，探討我國(guó)重癥COPD病人的生命意義感現(xiàn)狀，為臨床護(hù)理干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采用目的抽樣法，選取2018年6—10月于青島市某三級(jí)甲等醫(yī)院呼吸內(nèi)科住院的COPD的病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《慢性阻塞性肺疾病全球診斷、治療與預(yù)防全球策略（2013年版）》診斷標(biāo)準(zhǔn)，為COPD Ⅲ或Ⅳ期;②在休息時(shí)或輕微活動(dòng)下呼吸困難;③曾因COPD急性加重住院治療;④思維清晰，自我表達(dá)能力良好;⑤知情同意，自愿參加調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病情嚴(yán)重，不能接受調(diào)查者;②既往有嚴(yán)重的心、肝、腎及神經(jīng)系統(tǒng)疾病史;③心理疾病的病人。本研究樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)。最終納入13例病人（分別以英文字母A～M編號(hào)），男10例，女3例;年齡49～80歲。見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 本研究采用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學(xué)方法[5]，強(qiáng)調(diào)事物現(xiàn)象的本身，有助于了解病人的經(jīng)歷和觀點(diǎn)[6]。根據(jù)研究目的和文獻(xiàn)回顧，由呼吸內(nèi)科專業(yè)人員討論并參照相關(guān)文獻(xiàn)[7-9]確定訪談提綱。訪談前詳細(xì)地向受訪者說明本研究目的和方法，采取匿名記錄方式，對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行同步錄音。訪談提綱主要內(nèi)容包括：①您目前的生活狀態(tài)是怎樣的？②您患病后的心理體驗(yàn)是什么？情緒有何改變？③您現(xiàn)在有什么樣的壓力？最關(guān)注什么問題？④您最近1年來對(duì)于自身存在（活著）有怎樣理解？⑤您目前覺得什么使您的人生有意義？人生意義如何實(shí)現(xiàn)？⑥您覺得您的人生目的是什么？目前完成了多少？⑦您覺得患病前后對(duì)生命和生命價(jià)值的認(rèn)識(shí)發(fā)生了哪些變化？其中包含若干條輔助性訪談提綱。每次訪談時(shí)間以受訪者能充分表達(dá)自己的觀點(diǎn)為宜，時(shí)間范圍為30～60 min，同時(shí)做好受訪者表情、手勢(shì)等非語言信息的記錄。研究實(shí)施前通過醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，同時(shí)取得病人同意。

1.2.2 資料分析 參照Colaizzi資料分析法[10]進(jìn)行資料分析，應(yīng)用質(zhì)性分析軟件 Nvivo 11.0對(duì)資料進(jìn)行整理與輔助分析。

2 結(jié) ?果

2.1 主題一：生存意識(shí)的轉(zhuǎn)變

2.1.1 疾病支配感 本研究中的受訪者均表達(dá)出受疾病支配感較強(qiáng)，嚴(yán)重的病情及漫長(zhǎng)的病程導(dǎo)致了病人生存意識(shí)的負(fù)向轉(zhuǎn)變。病人B：“嚴(yán)重的時(shí)候什么都不能干，所有的都要靠家人照顧，有時(shí)候覺得活著挺沒意思的?！辈∪薉：“嚴(yán)重的時(shí)候完全不能喘氣，我能干什么？這么大年紀(jì)躺在床上我就想能活著就行了，死了也就這么著了......”

2.1.2 損失和危機(jī) 本組有6例受訪者認(rèn)為疾病導(dǎo)致其產(chǎn)生一種損失和危機(jī)意識(shí)，部分受訪者因疾病的可見度和對(duì)環(huán)境的無助反應(yīng)而有病恥感。病人M：“現(xiàn)在得病了工作也干不了，我年紀(jì)輕輕的怎么就這樣了呢？經(jīng)濟(jì)上連老婆孩子也照顧不了，覺得丟人，心情就特別沉重?！辈∪薊：“我之前做飯是相當(dāng)好的，退休之后因?yàn)檫@種病不能出去打工給人家做飯，人家（工作單位）也怕你這種病傳染是不是？覺得自己也沒什么價(jià)值了?！?/p>

2.2 主題二：自身存在的理解

2.2.1 關(guān)系 受訪者均表示生命中的意義存在于關(guān)系之中，是生命意義感的主要來源。病人C：“我小孫女是我?guī)Т蟮模F(xiàn)在就想看她好好上學(xué)、好好長(zhǎng)大，我現(xiàn)在因?yàn)椴∏槭苓@么大的苦，但是為了她我愿意再堅(jiān)持堅(jiān)持?！辈∪薆：“對(duì)這個(gè)家庭來說，因?yàn)槟愕拇嬖诰褪菆A滿，你不存在它不圓滿，家庭老小肯定是希望我健在，希望我健在的時(shí)間久一點(diǎn)（笑）”。

2.2.2 希望 受訪者們雖然受到多次疾病加重的負(fù)面影響，但仍表現(xiàn)出樂觀的心態(tài)，同時(shí)也對(duì)生活和未來懷有憧憬。病人H：“對(duì)我來說，病情允許的情況下要進(jìn)行一定量的活動(dòng)，該吃藥的時(shí)候就吃藥，我還保持一定量的社交，穩(wěn)定住病情、規(guī)范治療我就有可能達(dá)到康復(fù)（笑）?！辈∪薎：“癥狀不加重的時(shí)候我覺得我的心情還是不錯(cuò)的，無論處于什么狀態(tài)還是要保持希望的啊，保持希望就像是我生活中的那點(diǎn)糖，我不能沒有它。”

2.2.3 責(zé)任 本組受訪者均表達(dá)出生命意義感與責(zé)任緊密相關(guān)，受訪者都認(rèn)為自己有護(hù)衛(wèi)家庭、傳宗接代、恪盡職守的責(zé)任。病人G：“兩個(gè)兒女沒結(jié)婚之前得多照顧他們，心里還有勁，有奔頭！我活著的最大目標(biāo)就是兒女要過得好?！辈∪薐：“我上面還有4個(gè)老人都在呢，我應(yīng)該為他們養(yǎng)老送終，這是我必須要做的事......”。

2.3 主題三：自我實(shí)現(xiàn)的感悟

2.3.1 奉獻(xiàn) 受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，受訪者重視自我奉獻(xiàn)精神，且受職業(yè)影響較為明顯。病人A：“人生一世，草木一秋，也是符合老子所講的自然規(guī)律。在這短暫的生命周期時(shí)間里邊，人生不在于索取而在于奉獻(xiàn)，如果你身體健康可以活動(dòng)，哪怕做個(gè)志愿者呢？你依舊可以發(fā)光發(fā)熱?！辈∪薐：“之前作為一個(gè)大隊(duì)書記為老百姓服務(wù)，但是由于我得了這種病不能繼續(xù)在我的崗位工作了，不然我依舊還是要把我的一輩子都給國(guó)家的?！?/p>

2.3.2 遺體捐獻(xiàn) 訪談中有2名受疾病影響較嚴(yán)重的受訪者主動(dòng)談到了遺體捐獻(xiàn)。病人E：“我簽署遺體捐獻(xiàn)同意書了，我簽了4年了......我覺得這個(gè)醫(yī)學(xué)事業(yè)將來用得到，我全部捐獻(xiàn)，我有個(gè)愿望是有人研究我這種病這個(gè)肺，讓別人看看......”病人B：“等沒了以后和老伴說，把尸體捐獻(xiàn)了，讓人研究我為什么得的這種病，從孩子這一輩開始抓，治療好他們，永遠(yuǎn)不會(huì)有這種病......”

2.3.3 自我調(diào)適 訪談結(jié)果顯示，受訪者受疾病、人生閱歷和角色等影響把自我實(shí)現(xiàn)歸納為自身調(diào)適的方面。病人A：“現(xiàn)在告訴自己我得學(xué)會(huì)調(diào)節(jié)，準(zhǔn)備把我全部教學(xué)的東西，寫成一本書，把我自己的人生經(jīng)歷和對(duì)疾病的感悟?qū)懗勺约旱幕貞涗?，留給后人參考，也體現(xiàn)我的人生價(jià)值......一定要學(xué)會(huì)自己想得開（笑）?！辈∪薋：“什么也不想了，想平安穩(wěn)定，想一家人平平穩(wěn)穩(wěn)、安安靜靜、好好的，對(duì)大家的想法就是平安，過好一天是一天，還是現(xiàn)實(shí)點(diǎn)好（笑）?！?/p>

2.4 主題四：死亡的認(rèn)知及態(tài)度

2.4.1 正視結(jié)局 許多受訪者在談?wù)撍劳鰰r(shí)都十分坦然地正視自己的死亡結(jié)局，表示人生已知足并了無遺憾。病人D：“我這輩子挺好的了，兒子孫子都有他們自己的事情和福氣，自己該干什么干什么，死亡沒什么可怕的（笑）......”。病人C：“我知道也沒有幾年可以活著了，我已經(jīng)快80歲了，我活一天賺一天了，很滿足了，剩下的就是要管好自己?！?/p>

2.4.2 恐懼過程 有些受訪者受到職業(yè)、年齡、照顧者等影響，對(duì)臨終前的生活質(zhì)量及死亡的過程表現(xiàn)出擔(dān)憂。病人M：“我不想我在死之前那么痛苦，這種病就挺讓我遭罪的，我也是想過安樂死的，沒有太大的痛苦，如果讓我遭罪的拖很長(zhǎng)時(shí)間，我還不如現(xiàn)在就沒了......”。病人G：“我什么都能接受的，我也沒啥好怕的，我就是擔(dān)心我癱在床上不能動(dòng)了，我完全需要伺候，活著也難受啊，我不希望那樣。”

3 討 ?論

3.1 重癥COPD病人從多方面獲得并建立新的生命意義感

COPD作為一種遷延不愈的慢性疾病，嚴(yán)重影響病人的勞動(dòng)能力及生活質(zhì)量[11]，其慢性病程以及嚴(yán)重病情給病人帶來了巨大的精神壓力，而生命意義感有助于病人更好地應(yīng)對(duì)和適應(yīng)壓力[4]。重癥COPD病人病情重、重復(fù)住院次數(shù)多，且有更長(zhǎng)時(shí)間的疾病感觸及生存體驗(yàn)。本研究結(jié)果顯示，重癥COPD病人因疾病支配感以及損失和危機(jī)感導(dǎo)致了其對(duì)目前生存狀況不滿，導(dǎo)致了病人生存意識(shí)的改變，從而影響重癥COPD病人對(duì)生命意義的解讀。但是，保持生活的希望、社會(huì)關(guān)系的滿足以及責(zé)任感的實(shí)現(xiàn)都驅(qū)使病人具備更積極人生態(tài)度和更好的生命意義感，這與相關(guān)研究結(jié)果一致[12-15]。明星等[16]研究結(jié)果顯示，辨識(shí)癌癥病人生命意義感的尋求途徑，對(duì)于病人提升其生命意義感有重要作用。而本研究調(diào)查的重癥COPD病人能夠從希望、關(guān)系、責(zé)任等實(shí)現(xiàn)中建立新的生命意義感來應(yīng)對(duì)疾病的壓力。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)關(guān)注重癥COPD病人的精神需求，幫助病人增加對(duì)生命意義感的理解，同時(shí)應(yīng)采取干預(yù)計(jì)劃[17]，旨在激勵(lì)病人以樂觀積極心理應(yīng)對(duì)自身疾病，幫助病人克服心理障礙[18]，協(xié)助病人發(fā)現(xiàn)生命的意義。

3.2 重癥COPD病人獲得生命意義感的途徑與自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)緊密相關(guān)

弗蘭克爾認(rèn)為，獲得生命意義感的途徑與自我實(shí)現(xiàn)密切相關(guān)[3]。本研究結(jié)果顯示，重癥COPD病人的自我實(shí)現(xiàn)有助于病人在生活中找到人生的意義和目標(biāo)。有研究結(jié)果顯示，自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)參與了追求生命意義的過程，自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)的人獲得了更積極的情感體驗(yàn)，而擁有內(nèi)在的力量從而實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值是提升人生意義和目的重要條件之一[19-22]。本文研究結(jié)果與其基本一致。不同的是，本研究中病人重視自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)主要是為了減輕心理壓迫感和被忽視感，其原因可能與重癥COPD病人心理負(fù)擔(dān)較重，以及照顧者不能了解病人真實(shí)的想法有關(guān)。BAUMEISTER等[23]的研究認(rèn)為，生命意義涉及“給予”，而本研究病人“給予”的對(duì)象范圍更為廣泛，分析原因可能與長(zhǎng)期疾病影響導(dǎo)致其對(duì)生命理解更為充分從而學(xué)會(huì)自我調(diào)適有關(guān)。重癥COPD病人自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)程度在某種意義上影響病人對(duì)生命意義感的理解，因此，護(hù)理人員在工作中應(yīng)重視病人的自我實(shí)現(xiàn)，尊重病人的精神需求，加強(qiáng)其家屬協(xié)同作用，提高自我認(rèn)同感，完成自我實(shí)現(xiàn)[24-25]。

3.3 重癥COPD病人對(duì)死亡持有平和態(tài)度

受中國(guó)傳統(tǒng)文化影響，人們對(duì)死亡始終保持著一種相對(duì)忌諱、保守的態(tài)度。本文研究結(jié)果顯示，重癥COPD病人在訪談過程中均表達(dá)出“不懼死亡”的態(tài)度，主動(dòng)談及死亡時(shí)并未表現(xiàn)出畏懼及擔(dān)憂，對(duì)長(zhǎng)壽采取樂觀的態(tài)度。分析原因可能與病人人生目的已達(dá)成，心愿已了有關(guān)。但部分病人擔(dān)心受到疾病的影響而長(zhǎng)期臥床，造成照顧者及其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的加重，而對(duì)臨終階段的生活質(zhì)量以及死亡的過程焦慮和擔(dān)憂，與相關(guān)研究結(jié)果一致[26]。重癥COPD病人生存意識(shí)的轉(zhuǎn)變、自身存在的理解以及自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)的感悟影響了其對(duì)死亡的認(rèn)知及態(tài)度。這提示在重癥COPD病人護(hù)理工作中應(yīng)協(xié)助病人領(lǐng)悟生命的意義，幫助其樹立正確的對(duì)待死亡態(tài)度。同時(shí)，護(hù)理管理者需加強(qiáng)對(duì)護(hù)士的死亡教育，幫助護(hù)士建立積極的臨終病人照顧態(tài)度。還要加強(qiáng)病人的家庭及社會(huì)支持以減輕重癥COPD病人心理負(fù)擔(dān)，提升臨終階段的生命意義感，提高臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量。

綜上所述，重癥COPD病人對(duì)生命意義感的理解受多種因素的影響，醫(yī)護(hù)工作人員應(yīng)高度重視重癥COPD病人對(duì)生命意義感的認(rèn)知，通過各項(xiàng)措施滿足病人生理、心理、精神等方面的需求，幫助重癥COPD病人領(lǐng)悟人生真諦，尋求生命意義感。

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（本文編輯 黃建鄉(xiāng)）