陳益琦,周偉偉,王慧靜,張 茜
1.溫州市中醫(yī)院,浙江溫州 325000;2.瑞安人民醫(yī)院,浙江瑞安 325200
述情障礙(alexithymia)又稱情感表達(dá)不能,是指?jìng)€(gè)體在情緒認(rèn)知、加工、調(diào)節(jié)過程中存在缺陷,主要表現(xiàn)為識(shí)別和交流情感困難,難以區(qū)分軀體感覺和內(nèi)心感受,想象活動(dòng)減少,外向性思維(即思維方式直接來自外部現(xiàn)實(shí))等,其與心理壓力的增加、社交技能的降低和親密關(guān)系的減少有關(guān)[1-3]。永久性結(jié)腸造口患者肛門功能喪失、腹壁外觀受損,這對(duì)患者的心理產(chǎn)生嚴(yán)重的負(fù)面影響,不但使患者承受巨大的精神壓力,也給患者帶來日常生活、身體、心理及社會(huì)交往等方面的問題,易使其存在述情障礙的表現(xiàn),嚴(yán)重影響生命質(zhì)量[4]。應(yīng)對(duì)方式是指人們?cè)诿鎸?duì)挫折和壓力時(shí)的認(rèn)知和行為方式,個(gè)體在患病后采取不同的應(yīng)對(duì)方式會(huì)對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生不同的影響[5]。研究表示情感表達(dá)能力與應(yīng)對(duì)方式顯著相關(guān)[2],但永久性結(jié)腸造口患者的述情障礙是否會(huì)影響患者的應(yīng)對(duì)方式,以及應(yīng)對(duì)方式是否會(huì)在述情障礙影響生活質(zhì)量的過程中起到中介作用的相關(guān)研究較少。本研究旨在了解永久性結(jié)腸造口出院患者的述情障礙和生活質(zhì)量現(xiàn)況以及采取的應(yīng)對(duì)方式,并探索述情障礙、應(yīng)對(duì)方式和生活質(zhì)量之間的關(guān)系及作用模型,為永久性結(jié)腸造口患者的健康干預(yù)提供依據(jù)。
納入標(biāo)準(zhǔn):行永久性結(jié)腸造口術(shù)≥3個(gè)月;年齡≥18歲;小學(xué)及以上文化程度;意識(shí)清楚,能進(jìn)行正常的交流和溝通;知情并同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):腫瘤伴有其他器官轉(zhuǎn)移,合并其他重大疾病。本研究采用便利抽樣,選取2015年5月至2018年5月溫州市中醫(yī)院245例符合納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)的患者作為研究對(duì)象。
1.2.1研究工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表
自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表,內(nèi)容包括性別、年齡、有無配偶、受教育程度、醫(yī)療支付方式、造口術(shù)后時(shí)間。
1.2.1.2 多倫多述情障礙量表(Toronto Alexithymia Scale,TAS-20)
該量表由Bagby等[6]于1994年修訂形成,目前已有多種語言版本,適用于所有人群。中文版TAS-20由蟻金瑤等[7]進(jìn)行翻譯驗(yàn)證。該量表包含情感識(shí)別障礙(7個(gè)條目)、情感描述障礙(5個(gè)條目)、外向性思維(8個(gè)條目)3個(gè)維度。采用5級(jí)評(píng)分,1分表示“完全不同意”、2分表示“不同意”、3分表示“一般”、4分表示“同意”、5分表示“完全同意”,其中第4、5、10、18、19個(gè)條目采用反向計(jì)分。該量表總分范圍為20~100分,其中總分<51分為非述情障礙,51~<61分為可能發(fā)生述情障礙,≥61分判定為述情障礙,總分越高,表示患者述情障礙越嚴(yán)重。中文版TAS-20信效度較好,Cronbach’sα系數(shù)為0.82。本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。
1.2.1.3 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)
該問卷由Feifel等[8]編制,中文版由沈曉紅等[9]翻譯修訂,共包含面對(duì)(8個(gè)條目)、屈服(7個(gè)條目)、回避(5個(gè)條目)3種應(yīng)對(duì)方式。采用4級(jí)評(píng)分,1分表示“從不這樣”、2分表示“有時(shí)這樣”、3分表示“經(jīng)常這樣”、4分表示“總是這樣”,其中第 1、4、9、10、12、13、18、19 條目采用反向計(jì)分。3種應(yīng)對(duì)方式單獨(dú)計(jì)分。MCMQ目前廣泛應(yīng)用于癌癥患者的研究中,信效度較好[10]。本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。
1.2.1.4 造口患者生活質(zhì)量量表(Stoma Quality of Life, Stoma-QOL)
該量表由Hunt和Mckenna[11]的生活質(zhì)量基本需求模式發(fā)展而來,后經(jīng)多國學(xué)者調(diào)試驗(yàn)證和Rasch分析,由原始的37個(gè)條目調(diào)試為現(xiàn)在臨床普遍應(yīng)用的Stoma-QOL,包括社會(huì)交往(5個(gè)條目)、造口袋對(duì)患者的影響(6個(gè)條目)、與家屬及朋友的關(guān)系(5個(gè)條目)、身心狀況(4個(gè)條目)4個(gè)維度。采用4級(jí)評(píng)分,1分表示“經(jīng)?!?、2分表示“有時(shí)”、3分表示“很少”、4分表示“從不”。該量表原始得分范圍20~80分,按公式轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)分:100×(維度原始粗分-維度理論最低分)/(維度理論最高分-維度理論最低分)。標(biāo)準(zhǔn)分得分范圍為0~100分,得分越高表示生活質(zhì)量越高。本研究采用吳雪等[12]翻譯的中文版,Cronbach’sα系數(shù)為0.85。
研究者采用上門調(diào)查的方式,向研究對(duì)象解釋本次調(diào)查的目的和意義,在知情同意的情況下發(fā)放問卷。調(diào)查過程中,研究者采用統(tǒng)一的問卷和問卷指導(dǎo)語,調(diào)查環(huán)境適宜。如果研究對(duì)象存在閱讀困難,由研究者解釋說明,研究對(duì)象獨(dú)立思考以后進(jìn)行回答,再由研究者幫助填寫。
數(shù)據(jù)錄入采用EpiData 3.1軟件,進(jìn)行雙人錄入、雙人核對(duì)。采用SPSS 22和Mplus 7.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述,計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比進(jìn)行描述;三者之間的相關(guān)關(guān)系采用Pearson相關(guān)分析;中介效應(yīng)分析采用結(jié)構(gòu)方程模型(Structured Equation Model,SEM)并運(yùn)用偏差校正(Bias-Corrected,BC)的百分位Bootstrap方法檢驗(yàn)?zāi)P徒Y(jié)構(gòu)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本次研究共發(fā)放問卷245份,回收有效問卷239份,有效回收率為97.6%。本次研究最終納入239例患者,其中男129例(53.97%)、女110例(46.03%);年齡18~75歲,平均(54.17±14.78)歲;有配偶201例(84.10%),無配偶38(15.90%);受教育程度為小學(xué)78例(32.64%),初中87例(36.40%),高中(中專)及以上74例(30.96%);醫(yī)療支付方式為醫(yī)療保險(xiǎn)222例(92.89%),自費(fèi)17例(7.11%);造口術(shù)后時(shí)間3~48個(gè)月,其中3~6個(gè)月95例(39.75%),>6~12個(gè)月54例(22.59%)、>12~36個(gè)月53例(22.18%),>36個(gè)月37例(15.48%)。
本組239例患者TAS-20得分為42~72分,其中非述情障礙65例(27.20%),可能發(fā)生述情障礙78例(32.64%),述情障礙96例(40.17%);TAS-20總分平均為(63.88±14.97)分,情感識(shí)別障礙維度為(27.16±5.78)分,情感描述障礙維度為(13.25±3.42)分,外向性思維維度為(23.47±6.05)分。
本組239例患者的回避得分為(16.11±3.32)分,屈服得分為(15.66±3.73)分,面對(duì)得分為(11.21±3.12)分。
本組239例患者的Stoma-QOL得分采用標(biāo)準(zhǔn)化計(jì)分,得分情況見表1。
表1 239例患者的Stoma-QOL得分情況
本組239例患者醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式中的回避、屈服與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),面對(duì)與生活質(zhì)量呈正相關(guān)(P<0.05);述情障礙與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.05);述情障礙與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式中的回避呈正相關(guān)(P<0.05),與面對(duì)呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),與屈服的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見表2。
表2 述情障礙及生活質(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)關(guān)系
本研究數(shù)據(jù)呈多元正態(tài)分布,為進(jìn)一步檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式是否在述情障礙影響生活質(zhì)量的過程中起中介作用,以述情障礙為自變量(X),以醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式的3種應(yīng)對(duì)方式為中介變量(M),以生活質(zhì)量為因變量(Y),采用最大似然法(maximum likelihood method,ML)建立初始假設(shè)結(jié)構(gòu)方程模型M1。假設(shè)路徑1:“述情障礙-面對(duì)應(yīng)對(duì)-生活質(zhì)量”;假設(shè)路徑2:“述情障礙-屈服應(yīng)對(duì)-生活質(zhì)量”;假設(shè)路徑3:“述情障礙-回避應(yīng)對(duì)-生活質(zhì)量”。經(jīng)模型分析,只有假設(shè)路徑3的模型擬合度較好,構(gòu)建較合理,形成最終模型,模型擬合指數(shù)見表3。使用Bootstrap方法進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn),重復(fù)抽取5 000個(gè)Bootstrap樣本做運(yùn)算。Bootstrap檢驗(yàn)原則:若95%置信區(qū)間不包括0,則系數(shù)乘積顯著。本研究的間接效應(yīng)值為-0.199,95%BC置信區(qū)間為(-0.363,-0.121)不包含0,說明中介效應(yīng)存在,直接效應(yīng)值為-0.315,95%BC置信區(qū)間為(-0.217,-0.501)不包含0,表明回避應(yīng)對(duì)在述情障礙對(duì)生活質(zhì)量的影響中起部分中介作用,見表4,其中介貢獻(xiàn)率為38.72%?;乇軕?yīng)對(duì)在述情障礙和生活質(zhì)量間中介作用的結(jié)構(gòu)方程圖見圖1。
表3 回避應(yīng)對(duì)為中介變量的模型擬合指數(shù)
表4 回避應(yīng)對(duì)為中介變量的中介效應(yīng)顯著性檢驗(yàn)
圖1 回避應(yīng)對(duì)在述情障礙和生活質(zhì)量間中介作用的結(jié)構(gòu)方程圖
3.1.1述情障礙現(xiàn)狀
本研究的239例永久性結(jié)腸造口患者中非述情障礙65例(27.20%),可能發(fā)生述情障礙78例(32.64%),述情障礙96例(40.17%),TAS-20總分平均為(63.88±14.97)分。說明永久性結(jié)腸造口患者述情障礙發(fā)生率較高,述情障礙較嚴(yán)重,分析原因可能與本研究對(duì)象的平均年齡為(54.17±14.78)歲,中老年人居多有關(guān)。中老年患者反應(yīng)偏慢,加之文化程度較低,無法對(duì)表達(dá)形成有條理的邏輯,從而導(dǎo)致情感障礙發(fā)生率高。
3.1.2醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀
本研究中,永久性結(jié)腸造口患者的醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式中得分最高的是回避,為(16.11±3.32)分,提示永久性結(jié)腸造口患者患病后傾向于采取回避的應(yīng)對(duì)方式。這與陳玉梅等[13]研究的腸造口患者容易采取面對(duì)的應(yīng)對(duì)方式結(jié)果不同,分析原因可能與2個(gè)研究中研究對(duì)象處于造口術(shù)后的不同時(shí)間有關(guān),本文患者造口術(shù)后時(shí)間3~48個(gè)月,而陳玉梅等的研究中時(shí)間為5~26個(gè)月。永久性結(jié)腸造口患者述情障礙表現(xiàn)嚴(yán)重,識(shí)別情感困難,無法區(qū)分軀體喚醒感覺與內(nèi)部感受,傾向于用軀體感覺代替心理情感,對(duì)自身和外界的情感發(fā)現(xiàn)、認(rèn)知能力降低,遇到問題時(shí)會(huì)傾向于采取不面對(duì)回避的方式。
3.1.3生活質(zhì)量現(xiàn)狀
本研究中,永久性結(jié)腸造口患者的Stoma-QOL得分為(48.13±22.46)分,這與朱秀華等[14]研究結(jié)果相近,提示永久性結(jié)腸造口患者的生活質(zhì)量有待改善。結(jié)腸癌行永久性結(jié)腸造口的患者因?yàn)榘┌Y本身的痛苦已經(jīng)存在嚴(yán)重的心理創(chuàng)傷,加之部分患者會(huì)覺得造口袋有損形象,患者的情感調(diào)節(jié)能力隨之降低,容易對(duì)別人不經(jīng)意的言行產(chǎn)生不恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)和行為,無法正常地識(shí)別情感,導(dǎo)致情感識(shí)別障礙較為嚴(yán)重,使其易發(fā)生焦慮、抑郁等心理問題,嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[15]。此外,患者在日常生活中會(huì)對(duì)造口的安全性以及有無異味產(chǎn)生擔(dān)心,且排便不規(guī)律及造口并發(fā)癥等都會(huì)加重患者的焦慮心理,這些因素都會(huì)影響患者的生活質(zhì)量。
永久性結(jié)腸造口患者的述情障礙與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),這提示述情障礙得分越高患者生活質(zhì)量越差;與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式中的面對(duì)呈負(fù)相關(guān),與回避呈正相關(guān),這提示述情障礙越嚴(yán)重的患者越容易采取回避的應(yīng)對(duì)方式,不敢面對(duì)。生活質(zhì)量與面對(duì)呈正相關(guān),與回避和屈服呈負(fù)相關(guān),這提示患者采取面對(duì)的心態(tài),會(huì)對(duì)心理產(chǎn)生正向激勵(lì),從而提高生活質(zhì)量,患者越采取回避和屈服的應(yīng)對(duì)方式,其生活質(zhì)量越差,中介模型分析顯示假設(shè)路徑3:“述情障礙-回避應(yīng)對(duì)-生活質(zhì)量”,模型擬合度較好,中介效應(yīng)檢驗(yàn),系數(shù)乘積顯著。同時(shí)該模型運(yùn)用Bootstrap方法進(jìn)行了檢驗(yàn),糾正了效應(yīng)值分布的不對(duì)稱性[16],增強(qiáng)模型結(jié)果的可信度,更科學(xué)、有效。本研究提示回避應(yīng)對(duì)在述情障礙對(duì)生活質(zhì)量的影響中起部分中介作用,其中介貢獻(xiàn)率為38.72%。研究結(jié)果表示述情障礙者并不是意識(shí)不到情緒信息或無法對(duì)其進(jìn)行加工,而是其可能自動(dòng)回避對(duì)某些情緒信息進(jìn)行加工、表達(dá)[17]。永久性結(jié)腸造口患者存在述情障礙,情感識(shí)別困難,情感交流能力下降,不能很好地表達(dá)自己內(nèi)心的感受,也不能很好地接受外界的幫助支持,處于一種自我孤立狀態(tài),無法獲得有效的情感宣泄途徑,會(huì)導(dǎo)致負(fù)性心理的累積,而負(fù)性心理會(huì)導(dǎo)致機(jī)體的免疫功能受損,機(jī)體識(shí)別和消滅癌癥細(xì)胞的作用減弱,加重患者病情,嚴(yán)重降低患者的生活質(zhì)量。加之對(duì)外界細(xì)節(jié)的執(zhí)著,使其無法正視和吐露自己內(nèi)在真實(shí)想法和感情,從而采取回避的方式應(yīng)對(duì),這更易加重造口對(duì)生活質(zhì)量的不良影響。