肛門閉鎖術(shù)后患兒父母照顧負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性研究

程敏，任紅霞，何淑貞

肛門閉鎖(anal atresia，AA)又稱鎖肛，發(fā)生率占新生兒的1/1 500～1/5 000[1]。該病的治療以手術(shù)為主，但術(shù)后遺留的一系列并發(fā)癥對患兒的身心發(fā)展帶來極大的負(fù)面影響[2-3]。其父母作為主要的居家照護(hù)者，承受著不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，成為了亟待關(guān)注的群體[4]。隨著生物醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，社會支持對緩解壓力、促進(jìn)健康的作用越來越受到醫(yī)學(xué)界的重視[5]。而疾病漫長的康復(fù)過程加重了父母的居家護(hù)理負(fù)擔(dān)，不同程度地影響了父母的身心健康，進(jìn)而又對患兒疾病的治療和康復(fù)產(chǎn)生負(fù)面影響[6]。本研究通過調(diào)查肛門閉鎖術(shù)后患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)與社會支持的狀況，并探討兩者的相關(guān)性，旨在為醫(yī)護(hù)人員制定相關(guān)的延續(xù)性護(hù)理措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

于2018年5月-2019年1月，采用便利抽樣的方法選取三級甲等兒童?？漆t(yī)院門診復(fù)查的80例肛門閉鎖術(shù)后患兒父母為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①0～5歲的肛門閉鎖術(shù)后患兒父母[1]。②為患兒的主要家庭照護(hù)者，選取一名主要照顧者(父親或母親)填寫。③近半年家庭無重大負(fù)性事件發(fā)生。④父母有基本的讀寫和理解能力，無精神問題；且了解研究目的并表示愿意參加此研究，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒除肛門閉鎖外，合并其他先天性疾病或慢性?。虎诟改讣韧芯癫∈?；③經(jīng)解釋說明，父母仍表示拒絕參加。剔除標(biāo)準(zhǔn)：①父母由于各種原因主動提出退出本研究者；②經(jīng)解釋后，問卷的填寫完整率低于90%者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷包括與患兒的關(guān)系、年齡、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、居住地、職業(yè)、家庭人均月收入等。

1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表(zarit caregiver burden interview，ZBI)該量表由Zarit等[7]發(fā)明用于測量照顧者負(fù)擔(dān)的程度。2006年國內(nèi)學(xué)者王烈等[8]將ZBI譯制為中文版，中文版量表總的Cronbach'sα為0.87，具有較好的信度。該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目，每個(gè)條目按負(fù)擔(dān)的輕重分為0～4分5級評分，其中0分表示從不，4分表示幾乎經(jīng)常。總分為0～88分，分值越高，負(fù)擔(dān)越重。其中負(fù)擔(dān)程度被劃分為：0～19分為無或很少負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，≥60分為重度負(fù)擔(dān)。

1.2.3 社會支持評定量表(social support rate scale，SSRS)該量表由肖水源[9]設(shè)計(jì)，共10個(gè)條目，包括客觀支持(2，6，7條評分之和)、主觀支持(1，3，4，5條評分之和)和對社會支持的利用度(8，9，10條評分之和)等3個(gè)維度。第1～4條和8～10條，每條只選1項(xiàng)，選擇1，2，3，4項(xiàng)分別計(jì)1，2，3，4分；第5條分4項(xiàng)計(jì)總分，每項(xiàng)從“無”到“全力支持”分別計(jì)1，2，3，4分；第6和7條如回答“無任何來源”計(jì)0分，回答“有下列來源”者，有幾個(gè)來源計(jì)幾分?？偡?2～66分，得分越高，社會支持程度越好。其中社會支持的程度劃分為：≤22分為低等；23～44分為中等；45～66分為高等。該量表重測信度為0.92，各條目的一致性在0.89～0.94之間，具有較好的信效度。社會支持的國內(nèi)常模為44.38±8.38分[10]。

1.3 研究方法

本研究為分析性研究，運(yùn)用便利抽樣，使用自制的《一般資料調(diào)查問卷》調(diào)查其人口學(xué)特征；使用ZBI評估AA患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)；使用SSRS評估患兒父母所獲得的社會支持情況。所有問卷均由研究者統(tǒng)一解釋，患兒父母一方自填，如有疑問，由研究者本人進(jìn)行解答，填寫完畢后研究者逐條檢查，以免漏(錯(cuò))填，確認(rèn)資料合格后收回。當(dāng)場發(fā)放，當(dāng)場收回。本研究共發(fā)放問卷80份，回收有效問卷80份，問卷有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)分析

2 結(jié)果

2.1 肛門閉鎖患兒父母的一般資料

本次調(diào)查對象中，父親37例，母親43例；年齡≤30歲的45例，>30歲的35例；居住地為城市的39例，農(nóng)村41例；文化程度中，小學(xué)及以下的人數(shù)最少，高中或中專人數(shù)最多。職業(yè)中，約一半以上為工人/個(gè)體/其他；家庭人均月收入1 000～3 000元/月的人數(shù)最多。見表1。

2.2 肛門閉鎖患兒父母照顧負(fù)擔(dān)水平

肛門閉鎖患兒父母負(fù)擔(dān)總分為19～51分，負(fù)擔(dān)總分為33.54±8.36分，其中個(gè)人負(fù)擔(dān)為18.11±4.82分，責(zé)任負(fù)擔(dān)為12.41±4.20分。79例(97.5%)的父母存在照顧負(fù)擔(dān)，其中無或很少負(fù)擔(dān)者1例(1.25 %)，輕度負(fù)擔(dān)者57例(71.25%)，中度負(fù)擔(dān)者22例(27.5%)。

2.3 肛門閉鎖患兒父母的社會支持

肛門閉鎖患兒父母社會支持為18～51分，社會支持總分為34.58±7.12分，其中客觀支持為9.19±2.56分，主觀支持為19.06±4.06分，對支持的利用度為6.33±1.86分。其中社會支持處于低等水平的有1例(1.3%)，中等水平的73例(91.2%)，高等水平的有6例(7.5%)。將肛門閉鎖患兒父母的社會支持各維度評分與國內(nèi)常模比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

2.4 肛門閉鎖患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性

將照顧負(fù)擔(dān)各維度與社會支持各維度進(jìn)行Pearson相關(guān)分析，發(fā)現(xiàn)除責(zé)任負(fù)擔(dān)與對支持的利用度及總負(fù)擔(dān)之間的相關(guān)性無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)外，其余負(fù)擔(dān)各維度與社會支持各維度之間相關(guān)性均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表2 肛門閉鎖患兒父母社會支持評分 分

表3 照顧負(fù)擔(dān)各維度與社會支持各維度的Pearson相關(guān)分析

3 討論

3.1 AA患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)情況分析

照顧負(fù)擔(dān)指照顧者對被照顧者及在照顧工作中的消極感受，包括生理、心理、經(jīng)濟(jì)和社會關(guān)系等多方面[11]。照顧負(fù)擔(dān)強(qiáng)調(diào)的是照顧過程中對照顧實(shí)施者產(chǎn)生的負(fù)面影響[12]。Chindaprasirt等[13]指出，由于照顧任務(wù)導(dǎo)致自己與周圍關(guān)系緊張，而且被照顧者的需求及得到的照顧無法平衡時(shí)就容易引發(fā)照顧負(fù)擔(dān)。本研究中的研究對象普遍存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)。劉曉然[14]、常麗君[15]等研究發(fā)現(xiàn)：長期的術(shù)后康復(fù)過程和未知的肛門功能康復(fù)訓(xùn)練效果是造成患兒父母心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要來源。肛門閉鎖術(shù)后的孩子，隨著年齡的增長，存在不同程度心理壓力和社會交往問題[16]。而照顧負(fù)擔(dān)不僅會影響父母的身心健康，還會影響患兒疾病恢復(fù)[17]。故醫(yī)護(hù)人員可制定相關(guān)的居家護(hù)理措施，如建立微信群、電話隨訪、定期舉辦相關(guān)護(hù)理知識講座等，加強(qiáng)院外居家護(hù)理的知識宣教及心理護(hù)理，以減輕患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)[18]。

3.2 AA患兒父母的社會支持情況分析

高水平的社會支持能幫助減輕心理應(yīng)激、緩解緊張狀態(tài)和提高社會適應(yīng)能力，包括精神和物質(zhì)等方面的支持。其來源包括家庭成員、親戚朋友、單位同事、團(tuán)體組織和社區(qū)等。研究表明，良好的社會支持有利于減輕心理壓力，對心理健康有積極影響[19-20]。本研究中，肛門閉鎖患兒父母的社會支持低于國內(nèi)常模，可能是由于封建思想的影響，很多父母不愿意向周圍人透露孩子患病的事實(shí)，認(rèn)為這種疾病是一種不好的象征。有些家長害怕將來孩子被周圍的人說三道四[14]，從而獨(dú)自承受照顧患兒的壓力，缺乏社會支持。Grano等[21]研究結(jié)果表明：良好的社會支持能夠改善AA患兒的家庭關(guān)系，緩解其父母的心理壓力，提高患兒及父母的生活質(zhì)量。魯玉姣等[22]研究表明，家庭成員的關(guān)注及情感支持有利于照護(hù)者的身心健康，從而促進(jìn)患兒疾病的康復(fù)。李靜等[23]指出，我國對于AA患兒的父母的社會支持相對于其他種類的先天性畸形較匱乏。故呼吁其他家庭成員、社會各界可以給予AA患兒家庭更多的理解和支持，改變以往的舊觀念，減少歧視，提高AA患兒父母的社會支持水平，從而促進(jìn)患兒疾病的康復(fù)。

3.3 AA患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性

本研究顯示，肛門閉鎖患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)與其所獲得的社會支持存在顯著的負(fù)相關(guān)，即獲得的社會支持越少，其父母的照顧負(fù)擔(dān)越重。這與陳林[24]、路雪芹[25]、燕琴[26]等研究結(jié)果一致。在術(shù)后早期，其父母的心理狀態(tài)主要受患兒病情的影響，到了后期的康復(fù)階段，父母得到的社會支持狀況是預(yù)測照顧負(fù)擔(dān)的主要因素[27]。父母把大多數(shù)的精力和時(shí)間都花費(fèi)在照看孩子和疾病的康復(fù)上，不僅影響了其自身的身心健康，而且減少了與社會各界接觸的各種機(jī)會[28]，甚至一些父母為了照顧患兒放棄了工作[29]。而社會支持的缺失又反過來加重了患兒父母的心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[30]。

Londral等[31]研究表明，在居家護(hù)理階段，一些科技產(chǎn)品如手機(jī)、電腦網(wǎng)絡(luò)的使用有助于降低照顧負(fù)擔(dān)。Chu等[32]曾把20例AA患兒母親作為研究對象，分為兩組，研究組給予院外持續(xù)的居家護(hù)理教育，結(jié)果表明，受過培訓(xùn)的家長更加樂觀，自我感受照顧負(fù)擔(dān)較低，對醫(yī)院給予的支持更加滿意。武晉萍等[33]研究表明，給予出院計(jì)劃與家庭康復(fù)護(hù)理的肛門閉鎖患兒家長的焦慮水平明顯低于未干預(yù)組，而且隨著干預(yù)時(shí)間的延長，其改善狀況越好。這表明醫(yī)務(wù)人員的延續(xù)性護(hù)理支持能夠顯著改善患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)。

面對該類人群的高照顧負(fù)擔(dān)和較低的社會支持水平，呼吁社會各界給予其更多的關(guān)注。國家、政府可以提供適當(dāng)?shù)慕?jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，以改善其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)和社會支持系統(tǒng)，提高該人群的社會支持水平，減輕患兒父母的心理負(fù)擔(dān)，最終促進(jìn)患兒疾病的康復(fù)。