社會(huì)組織介入嚴(yán)重精神障礙患者醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化服務(wù)的探索

胡曉龍，陳婷婷，趙姣文，張燕華

精神疾病具有致殘率高、易復(fù)發(fā)等特點(diǎn)，需要長(zhǎng)期接受治療和持續(xù)參與康復(fù)。以往嚴(yán)重精神疾病治療與康復(fù)主要依靠醫(yī)院提供，有限的醫(yī)療資源無(wú)法滿足精神疾病患者的需求，長(zhǎng)期住院又會(huì)導(dǎo)致患者社會(huì)功能衰退，容易形成精神殘疾[1]。近年來(lái)，精神疾病患者社區(qū)康復(fù)服務(wù)逐漸受到重視，這也意味著精神疾病的治療和康復(fù)必須依靠醫(yī)院、社區(qū)和家庭的綜合力量。既往研究顯示，醫(yī)院、社區(qū)一體化康復(fù)服務(wù)能夠提升患者的康復(fù)信心，鞏固治療效果[2-3]，同時(shí)對(duì)預(yù)防復(fù)發(fā)和改善患者的生存質(zhì)量也有積極的促進(jìn)作用[4]。但以往醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化服務(wù)主要由醫(yī)院組建的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作完成，其服務(wù)內(nèi)容受團(tuán)隊(duì)成員的學(xué)科背景和工作環(huán)境影響，主要集中在護(hù)理、日常隨訪和病情控制等方面[5]。社會(huì)組織作為第三方介入到社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化康復(fù)服務(wù)的研究鮮有報(bào)道。嘉定區(qū)位于上海市西北角，下轄12個(gè)街鎮(zhèn)，每街鎮(zhèn)設(shè)置1所精神障礙患者日間康復(fù)中心。全區(qū)在冊(cè)登記管理的嚴(yán)重精神障礙患者6 900余人，其中超過(guò)92%的患者生活在社區(qū)。由于面積大、鄉(xiāng)村多、居住較為分散，導(dǎo)致精神障礙防治難度較大。2015年4月，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委等6部委頒布《關(guān)于開(kāi)展全國(guó)精神衛(wèi)生綜合管理試點(diǎn)工作的通知》(國(guó)衛(wèi)疾控發(fā)(2015)57號(hào))文件，大力支持發(fā)展社區(qū)康復(fù)，鼓勵(lì)探索醫(yī)院-社區(qū)相銜接的康復(fù)服務(wù)模式[6]。嘉定區(qū)被納入首批國(guó)家精神衛(wèi)生綜合管理試點(diǎn)區(qū)，開(kāi)始通過(guò)政府購(gòu)買服務(wù)形式，向有專業(yè)資質(zhì)的社會(huì)組織購(gòu)買精神健康社會(huì)工作服務(wù)，探索構(gòu)建“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”一體化服務(wù)模式。

1 社會(huì)組織在社區(qū)精神障礙患者康復(fù)中的介入

1.1 組織架構(gòu)

為進(jìn)一步完善醫(yī)院-社區(qū)一體化精神康復(fù)服務(wù)，滿足社區(qū)精障康復(fù)者生理-心理-社會(huì)多元康復(fù)需求，2016—2018年，嘉定區(qū)精神衛(wèi)生中心連續(xù)三年采用向?qū)I(yè)社會(huì)組織購(gòu)買服務(wù)的形式，項(xiàng)目化運(yùn)作社區(qū)精神健康服務(wù)。項(xiàng)目招投標(biāo)工作由嘉定區(qū)精神衛(wèi)生工作聯(lián)席會(huì)議辦公室牽頭并對(duì)項(xiàng)目過(guò)程進(jìn)行監(jiān)管，區(qū)精神衛(wèi)生中心具體落實(shí)，為社會(huì)組織項(xiàng)目的順利開(kāi)展提供醫(yī)療保障和技術(shù)指導(dǎo)，服務(wù)所在街鎮(zhèn)負(fù)責(zé)落實(shí)協(xié)調(diào)和協(xié)助實(shí)施。社會(huì)組織提供的服務(wù)貫穿醫(yī)院、社區(qū)和家庭三個(gè)層面，為患者提供從出院到家庭和社區(qū)的一體化服務(wù)。見(jiàn)圖1。

圖1 社會(huì)組織介入社區(qū)精障康復(fù)者服務(wù)流程和內(nèi)容

1.2 服務(wù)對(duì)象和路徑

1.2.1 服務(wù)對(duì)象社會(huì)組織介入社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者的服務(wù)對(duì)象主要分為兩大類，分別為長(zhǎng)期居家患者和新出院患者。對(duì)于長(zhǎng)期居家患者，主要通過(guò)前期社區(qū)調(diào)查梳理與精防醫(yī)生推薦的方式，確定服務(wù)對(duì)象，愿意接受服務(wù)的患者及其家屬，簽訂知情同意書(shū)表示愿意接受社工上門隨訪和開(kāi)展相關(guān)服務(wù)，而新出院患者的招募主要依靠醫(yī)務(wù)社工的出院轉(zhuǎn)介獲得。

1.2.2 服務(wù)路徑社會(huì)組織提供的服務(wù)主要依托社區(qū)精神健康社工站，社工站建立在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，常駐專業(yè)社工1～2名，負(fù)責(zé)日常運(yùn)作和組織開(kāi)展活動(dòng)。活動(dòng)內(nèi)容主要包括社區(qū)精障患者康復(fù)服務(wù)和心理健康宣教兩方面，涵蓋三個(gè)層面。

1.2.2.1 ?？漆t(yī)院層面醫(yī)院是幫助精神疾病患者接受治療的最重要的機(jī)構(gòu)和場(chǎng)所，但高昂的住院費(fèi)用不僅加重了家庭負(fù)擔(dān)，封閉的住院環(huán)境，也在一定程度上影響了患者的社會(huì)功能。此部分服務(wù)可分為兩大塊，由醫(yī)務(wù)社工在院內(nèi)成立出院患者社會(huì)支持小組，訓(xùn)練患者的社交技能及制訂出院計(jì)劃，為出院工作作準(zhǔn)備?；颊叱鲈汉?，醫(yī)務(wù)社工將患者轉(zhuǎn)介到社會(huì)組織，社會(huì)組織的社工在村居委會(huì)工作人員帶領(lǐng)下，上門為患者及家屬開(kāi)展需求評(píng)估，在獲取患者及家屬的知情同意后，與患者家庭建立專業(yè)關(guān)系和建檔，并與患者家庭確定服務(wù)內(nèi)容及下次會(huì)面時(shí)間等，正式開(kāi)展隨訪和個(gè)案管理服務(wù)。

1.2.2.2 社區(qū)層面對(duì)于大多數(shù)精神疾病患者來(lái)說(shuō)，康復(fù)的主要場(chǎng)所在社區(qū)，但回到社區(qū)之后，他們又會(huì)面臨巨大的家庭和社會(huì)壓力[7]，所以社區(qū)層面的服務(wù)主要是開(kāi)展精神疾病反污名宣傳、為患者鏈接社區(qū)康復(fù)資源，提供社區(qū)支持。本研究中，社會(huì)組織通過(guò)鏈接日間康復(fù)中心資源，拓寬居家患者尤其是剛出院患者的社區(qū)康復(fù)渠道。在社區(qū)定期開(kāi)展以患者家庭為主體、社區(qū)居民共同參與的團(tuán)康活動(dòng)，鼓勵(lì)患者和家屬走出家門，共同參與社區(qū)活動(dòng)。在社區(qū)組織開(kāi)展以家屬護(hù)理、疾病復(fù)發(fā)征兆及情緒管理、疏導(dǎo)減壓為主題的知識(shí)培訓(xùn)，提升患者家庭自身能力。對(duì)于不愿意走出家門的患者和家屬，社會(huì)組織利用組建的社區(qū)志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)上門開(kāi)展幫扶服務(wù)。

1.2.2.3 家庭層面家庭由于承擔(dān)了幾乎所有的照顧精神疾病患者的責(zé)任，沉重的照顧負(fù)擔(dān)可能使部分或者全部家庭成員的社會(huì)功能都會(huì)受到影響，特別是家有長(zhǎng)期精神疾病患者的家庭，可能還要面臨缺乏社會(huì)支持等方面的壓力[8]。所以家庭層面的服務(wù)主要以整個(gè)家庭為服務(wù)對(duì)象，注重與家庭成員的充分合作，提供家庭支持。本研究中，為有需求的患者提供同伴支持服務(wù)，如聘請(qǐng)日間康復(fù)中心的康復(fù)者作為支持者，為居家患者提供同伴支持服務(wù)，用切身經(jīng)歷和體驗(yàn)感召居家患者進(jìn)入日間康復(fù)中心參加康復(fù)，提升康復(fù)動(dòng)力。同時(shí)，社會(huì)組織組建以街鎮(zhèn)精防醫(yī)生和村居委助殘員為主要力量的志愿者隊(duì)伍，為社區(qū)中監(jiān)護(hù)能力較弱的監(jiān)護(hù)家庭提供支持服務(wù)，一般包括監(jiān)護(hù)人年事已高或行動(dòng)不便的家庭、患者獨(dú)居家庭、患者之前有滋事暴力等危險(xiǎn)性行為的家庭以及監(jiān)護(hù)人由于工作生活等原因?qū)е卤O(jiān)護(hù)能力較弱的家庭。對(duì)弱監(jiān)護(hù)家庭的支持服務(wù)包括上門隨訪指導(dǎo)和生活照護(hù)支持，比如服藥監(jiān)測(cè)、家務(wù)整理及癥狀管理等，也可為有需要的患者提供門診轉(zhuǎn)介服務(wù)。

社會(huì)組織服務(wù)從患者出院開(kāi)始，通過(guò)開(kāi)展個(gè)案、小組和社區(qū)工作等不同形式，向患者及家庭鏈接社區(qū)康復(fù)資源、醫(yī)療資源和相關(guān)政策資源，貫穿患者出院、回歸家庭和社區(qū)康復(fù)的整個(gè)過(guò)程。從身體、心理、家庭和社會(huì)等多個(gè)角度進(jìn)行系統(tǒng)化介入，重塑康復(fù)者的家庭系統(tǒng)和社會(huì)系統(tǒng)。

2 成效評(píng)價(jià)

2.1 評(píng)價(jià)體系建設(shè)

服務(wù)項(xiàng)目評(píng)估以《嘉定區(qū)社會(huì)組織服務(wù)項(xiàng)目財(cái)務(wù)管理制度和績(jī)效評(píng)估制度》為依據(jù)，制定《嘉定區(qū)精神衛(wèi)生綜合試點(diǎn)工作政府購(gòu)買服務(wù)項(xiàng)目年度績(jī)效評(píng)估實(shí)施辦法(試行)》，交由第三方評(píng)估機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)。通過(guò)對(duì)與項(xiàng)目相關(guān)的現(xiàn)有文獻(xiàn)進(jìn)行梳理和歸納，以及召開(kāi)專家座談咨詢會(huì)議和焦點(diǎn)小組，對(duì)評(píng)估的指標(biāo)進(jìn)行討論，形成標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估指標(biāo)體系。評(píng)估的具體實(shí)施形式包括問(wèn)卷調(diào)查、質(zhì)性訪談和現(xiàn)場(chǎng)匯報(bào)查閱資料等，評(píng)估內(nèi)容包含情景分析、資源投放、服務(wù)推進(jìn)、綜合成效和財(cái)務(wù)管理等5個(gè)維度。見(jiàn)表1。

2.2 服務(wù)成效

2016—2018年，社會(huì)組織介入社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化服務(wù)，從2個(gè)街鎮(zhèn)逐漸擴(kuò)充到4個(gè)街鎮(zhèn)，并建立社工站，為處在不同康復(fù)階段的精神障礙患者和家屬提供持續(xù)性服務(wù)。3年來(lái)，累計(jì)為245例居家康復(fù)者提供康復(fù)服務(wù)，并成功接收醫(yī)院轉(zhuǎn)介患者累計(jì)94例，所涉及的服務(wù)形式涵蓋個(gè)案管理、小組工作和社區(qū)工作等多種形式。另外，社會(huì)組織在服務(wù)期間設(shè)計(jì)和制作了10余種宣傳折頁(yè)和?？?，包括《“愛(ài)+家”家屬護(hù)理自助手冊(cè)》 《我們的故事：弱監(jiān)護(hù)幫扶手冊(cè)》等，累計(jì)發(fā)放12 000余份。見(jiàn)表2。

表1 項(xiàng)目評(píng)估指標(biāo)及評(píng)價(jià)方式說(shuō)明

2.2.1 提高專業(yè)衛(wèi)生資源使用效率社會(huì)組織介入社區(qū)精神障礙患者康復(fù)服務(wù)，在一定程度上解放了有限的精神衛(wèi)生專業(yè)力量，讓臨床醫(yī)生更加專注門診和住院患者的診治工作，同時(shí)增加了醫(yī)療衛(wèi)生資源的活力。2017—2018年，經(jīng)社會(huì)組織協(xié)調(diào)，精神科臨床醫(yī)生下社區(qū)和上門為有需求的社區(qū)精神障礙患者和家屬開(kāi)展醫(yī)療服務(wù)共39人次，精神科臨床護(hù)師去社區(qū)日間康復(fù)中心開(kāi)展康復(fù)技術(shù)指導(dǎo)共計(jì)288人次，在一定程度上提升了專業(yè)精神衛(wèi)生醫(yī)療和護(hù)理資源的應(yīng)用效率和服務(wù)精準(zhǔn)度。

2.2.2 有效鏈接社區(qū)康復(fù)資源通過(guò)社會(huì)組織鏈接康復(fù)資源和宣傳相關(guān)救助政策，2016—2018年，共協(xié)助33人成功進(jìn)入社區(qū)日間康復(fù)中心參加康復(fù)活動(dòng)。同時(shí)社會(huì)組織積極開(kāi)拓社區(qū)資源，開(kāi)展包括精神疾病去污名化宣傳活動(dòng)、社區(qū)居民與精神障礙患者共同參與的融合活動(dòng)以及提供心理健康的培訓(xùn)服務(wù)，共計(jì)31場(chǎng)。

2.2.3 注重與患者整個(gè)家庭的合作家屬作為患者日常生活的照料者，對(duì)患者的情況較為了解，與家屬保持密切溝通，鼓勵(lì)家屬共同參與患者康復(fù)過(guò)程，是社會(huì)組織在介入社區(qū)精障患者在家庭層面的重要舉措之一。此外，通過(guò)開(kāi)展社區(qū)日間康復(fù)中心的康復(fù)者上門，為居家患者提供同伴支持服務(wù)，以及邀請(qǐng)居家患者和家屬一起參觀日間康復(fù)中心、體驗(yàn)康復(fù)服務(wù)的形式，能夠較快拉近與居家患者的距離，加深其對(duì)康復(fù)的認(rèn)識(shí)。2016—2018年，共為100名居家患者開(kāi)展同伴支持服務(wù)，累計(jì)上門服務(wù)400余次。弱監(jiān)護(hù)精神障礙患者由于其自身特點(diǎn)和有限的專業(yè)資源，近年來(lái)逐漸成為社會(huì)關(guān)注的重點(diǎn)。社會(huì)組織憑借靈活機(jī)動(dòng)的機(jī)構(gòu)優(yōu)勢(shì)，組織和培訓(xùn)居民志愿者20余人，累計(jì)幫扶弱監(jiān)護(hù)精神障礙患者近50人。

3 討論

有研究表明，開(kāi)展醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化服務(wù)模式，對(duì)于社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者的康復(fù)和管理有比較積極地作用[9-10]，就目前而言，形式主要集中在社工對(duì)精神疾病患者的直接服務(wù)方面。然而，鑒于我國(guó)基層精神衛(wèi)生服務(wù)資源匱乏的現(xiàn)狀[11]，受過(guò)系統(tǒng)專業(yè)訓(xùn)練的社工數(shù)量有限，難以實(shí)現(xiàn)規(guī)模性的介入服務(wù)。此外，既往研究對(duì)于嚴(yán)重精神障礙患者的服務(wù)主要集中在醫(yī)院和社區(qū)層面，對(duì)于患者家庭涉及較少，無(wú)法直接看出服務(wù)對(duì)于家庭層面的效果[12-13]。本研究通過(guò)購(gòu)買專業(yè)社會(huì)組織服務(wù)的形式，增加對(duì)社區(qū)精神健康服務(wù)和嚴(yán)重精神障礙患者家庭服務(wù)的投入力度，重視醫(yī)院、社區(qū)和家庭三方面的活動(dòng)和資源共享，在一定程度上提升了社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者參與社區(qū)康復(fù)的熱情，同時(shí)患者家屬也積極參與其中，形成醫(yī)院、社區(qū)和家庭三者良性互動(dòng)的趨勢(shì)。盡管如此，社會(huì)組織介入社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化服務(wù)仍然面臨著諸多挑戰(zhàn)和局限。

3.1 社會(huì)組織篩選

本研究采用政府公開(kāi)招投標(biāo)流程征集社會(huì)組織，評(píng)審專家均由公開(kāi)招投標(biāo)平臺(tái)隨機(jī)生成。在購(gòu)買項(xiàng)目服務(wù)初期，購(gòu)買方的焦點(diǎn)主要放在社會(huì)組織對(duì)項(xiàng)目的實(shí)施設(shè)計(jì)上，而對(duì)社會(huì)組織的其他實(shí)力重視程度不夠。部分社會(huì)組織計(jì)劃書(shū)的創(chuàng)新性和實(shí)用性很好，但在具體實(shí)施階段，由于社會(huì)組織自身的組織能力和人員配備等方面投入不足，出現(xiàn)項(xiàng)目實(shí)施存在較長(zhǎng)時(shí)間的滯后拖延情況。社會(huì)組織自身品質(zhì)良莠不齊，在項(xiàng)目招投標(biāo)階段應(yīng)嚴(yán)格把關(guān)和調(diào)研，綜合考慮社會(huì)組織的實(shí)力和既往開(kāi)展項(xiàng)目的情況。另外，在項(xiàng)目實(shí)施過(guò)程中，項(xiàng)目需求方應(yīng)該做好項(xiàng)目的跟進(jìn)協(xié)調(diào)工作，確保服務(wù)內(nèi)容有序有效落實(shí)在患者及家屬身上。

3.2 專業(yè)服務(wù)的專業(yè)化表現(xiàn)

社會(huì)工作服務(wù)是在專業(yè)的服務(wù)理念和價(jià)值觀指導(dǎo)下，運(yùn)用專業(yè)方法協(xié)助服務(wù)對(duì)象達(dá)到自我發(fā)展的目的。社區(qū)嚴(yán)重精神障礙康復(fù)者由于其自身生活經(jīng)歷的復(fù)雜性和疾病的特殊性，往往需要具有個(gè)性化和針對(duì)性的服務(wù)內(nèi)容。但就社會(huì)組織介入的過(guò)程來(lái)看，具體化和個(gè)性化的服務(wù)內(nèi)容均有待提高。服務(wù)必定是和需求相匹配的，如果所提供的服務(wù)普適性內(nèi)容過(guò)多，其專業(yè)性水平可能會(huì)有所降低。以《嚴(yán)重精神障礙康復(fù)者社區(qū)融入計(jì)劃》項(xiàng)目為例，既需要從個(gè)體角度提升康復(fù)者參與社區(qū)活動(dòng)的能力和能動(dòng)性，也需要提升社區(qū)環(huán)境對(duì)于康復(fù)者的包容性和吸引力。如果僅有關(guān)于社區(qū)環(huán)境方面的服務(wù)內(nèi)容，而忽視個(gè)體差異，可能會(huì)影響社會(huì)組織的介入效果。

3.3 康復(fù)者家屬的組織和運(yùn)用

家屬作為服務(wù)的直接受益者，同時(shí)也是日常服務(wù)的實(shí)施者，在精神障礙康復(fù)方面實(shí)際擔(dān)任醫(yī)護(hù)“助手”的角色，社會(huì)組織在介入過(guò)程中，往往更加關(guān)注家屬作為服務(wù)對(duì)象的需求，而忽略了家屬的能力，即對(duì)家屬“服務(wù)者”的角色關(guān)注不夠。社會(huì)組織擅長(zhǎng)組織志愿者隊(duì)伍協(xié)助完成服務(wù)項(xiàng)目。但是如果能將有能力、有興趣的家屬吸納進(jìn)志愿者隊(duì)伍，加強(qiáng)培訓(xùn)，挖掘潛能，提升其綜合素養(yǎng)，可能會(huì)產(chǎn)生意想不到的效果。

總體而言，社會(huì)組織介入社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化服務(wù)，一定程度上彌補(bǔ)了醫(yī)療資源不足問(wèn)題，銜接了醫(yī)院、社區(qū)和家庭三方資源，滿足了來(lái)自醫(yī)院、社區(qū)和家庭的多元需求，為完善社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者的多方位康復(fù)提供依據(jù)。