“以獎(jiǎng)代補(bǔ)”政策實(shí)施下社區(qū)高風(fēng)險(xiǎn)嚴(yán)重精神障礙患者的監(jiān)護(hù)情況調(diào)查*

熊金霞 茅榮杰 張偉波 徐韋云 陳 優(yōu) 孫 莉 汪作為

嚴(yán)重精神障礙患者病情發(fā)作時(shí)因行為控制力或疾病自知力喪失，容易發(fā)生暴力攻擊行為，嚴(yán)重威脅公共安全，造成不良的社會(huì)影響[1，2]。社區(qū)綜合管理和家庭監(jiān)護(hù)能有效降低其危險(xiǎn)性行為發(fā)生的概率[3，4],但隨著我國人口的老齡化和家庭結(jié)構(gòu)的變化，嚴(yán)重精神障礙患者的家庭監(jiān)護(hù)問題日益突出，特別是近幾年來，因弱監(jiān)護(hù)或無監(jiān)護(hù)導(dǎo)致肇事肇禍?zhǔn)录念l頻發(fā)生，帶來社會(huì)負(fù)面的影響進(jìn)一步將嚴(yán)重精神障礙患者的監(jiān)護(hù)問題推到了風(fēng)口浪尖，引起了社會(huì)的高度重視。

為提高患者的服藥依從性，有效防止肇事肇禍案(事)件發(fā)生，我國在落實(shí)嚴(yán)重精神障礙患者的社區(qū)管理方面，給予了較多的政策支持，如納入平安建設(shè)考核、建立關(guān)愛幫扶小組、救治救助政策[5]、“以獎(jiǎng)代補(bǔ)”政策[6]等，本研究以納入“以獎(jiǎng)代補(bǔ)”政策的高風(fēng)險(xiǎn)嚴(yán)重精神障礙患者為研究對象[7]，即社區(qū)曾有過肇事肇禍行為及危險(xiǎn)性評估為3級以上的患者，探析此類患者監(jiān)護(hù)責(zé)任落實(shí)的影響因素。

1 對象與方法

1.1 對象 以2018～2019年度已納入上海市虹口區(qū)、楊浦區(qū)、普陀區(qū) “以獎(jiǎng)代補(bǔ)”政策下的全部社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者178例為研究對象。入組標(biāo)準(zhǔn)：符合“以獎(jiǎng)代補(bǔ)”政策的實(shí)施對象；性別、年齡不限；患者及其監(jiān)護(hù)人同意參加本研究。符合入組標(biāo)準(zhǔn)的共有169例，其余9例因不同原因拒絕參與，參與比例為94.94%。共發(fā)放調(diào)查問卷169份，回收有效問卷169份，有效問卷回收率為 100%。本研究獲得上海市虹口區(qū)精神衛(wèi)生中心倫理委員會(huì)批準(zhǔn)實(shí)施，所有患者及家屬自愿參與此研究，并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 采用自制的《人口學(xué)因素及監(jiān)護(hù)情況相關(guān)因素調(diào)查表》收集患者的性別、年齡、職業(yè)、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用來源、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家族史等一般資料和疾病診斷、治療情況等臨床資料，采用自制家庭監(jiān)護(hù)訪談提綱收集監(jiān)護(hù)人年齡、學(xué)歷、與患者關(guān)系、就業(yè)情況、健康狀況、遵醫(yī)行為、是否共同居住等客觀資料和照料過程對監(jiān)護(hù)人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、日常生活、家庭娛樂、身體狀況及心理狀況等五個(gè)維度的影響，采用開放式提問，有利于隨訪氣氛的融洽，便于收集資料的豐富性。

1.2.2 研究方法 人口學(xué)資料和疾病情況均來源于上海市精神衛(wèi)生信息系統(tǒng)，監(jiān)護(hù)情況和訪談資料均由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的專職精防人員收集，各區(qū)疾病預(yù)防控制精神衛(wèi)生分中心的工作人員質(zhì)控。在資料收集前，對參與資料收集的工作人員進(jìn)行了培訓(xùn)；資料收集過程中，借助社區(qū)上門訪視為契機(jī)，通過交談收集患者及監(jiān)護(hù)人資料，并現(xiàn)場填寫，以保證資料的真實(shí)性。資料收集完成后，認(rèn)真檢查調(diào)查表，確保資料的完整性。

嚴(yán)重精神障礙患者的監(jiān)護(hù)責(zé)任包括健康監(jiān)護(hù)、生活照料、財(cái)產(chǎn)監(jiān)護(hù)[8]，本研究以健康監(jiān)護(hù)為切入點(diǎn)，選取患者治療情況做為衡量監(jiān)護(hù)人落實(shí)監(jiān)護(hù)責(zé)任的客觀指標(biāo)，治療情況分為未治療、間斷治療、連續(xù)治療，主要根據(jù)近3個(gè)月內(nèi)患者服藥和就診情況劃分，“連續(xù)治療”為患者規(guī)律服藥、定期門診(包括住院)；“未治療”為患者未服藥、未就診；介于兩者之間為“間斷治療”[9]。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)使用Excel表格進(jìn)行整理，采用SPSS 17.0軟件對資料進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，一般資料采用描述性分析，單因素卡方檢驗(yàn)分析監(jiān)護(hù)人基本信息與患者治療情況的相關(guān)性，然后采用Logistic回歸模型多因素分析患者治療情況的主要影響因素，P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料 本次調(diào)查研究，共收集169例社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者的相關(guān)資料。其中男129例(76.33%)，女40例(23.67%)；年齡25～72歲，平均(52.2210.83)歲；在職18例(10.65%)，無業(yè)86例(50.89%)，退休及其他65例(38.46%)；未婚112例(66.27%)，已婚36例(21.30%)，離婚19例(11.24%)，喪偶2例(1.19%)；自費(fèi)11例(6.51%)，各類醫(yī)保158例(93.49%)；家庭困難者38例(22.49%)，非家庭困難者131例(77.51%)；精神分裂癥133例(78.70%)，雙相情感障礙10例(5.92%)，精神發(fā)育遲滯11例(6.51%)，其他15例(8.87%)；有家族史17例(10.06%)，無家族史152例(89.94%)。

2.2 監(jiān)護(hù)人相關(guān)資料 本次研究，同時(shí)還收集了169名患者監(jiān)護(hù)人的相關(guān)資料，年齡24～89歲，平均(63.5113.69)歲，其年齡、學(xué)歷、就業(yè)情況、與患者關(guān)系、健康狀況、遵醫(yī)行為、是否共同居住等信息詳見表1。

2.3 不同監(jiān)護(hù)人因素與患者治療情況單因素分析 與患者的關(guān)系、監(jiān)護(hù)人健康狀況、遵醫(yī)行為、是否共同居住分類不同的患者，其治療情況比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 不同監(jiān)護(hù)人因素與患者治療情況的單因素分析[n(%)]

2.4 患者治療情況與監(jiān)護(hù)人因素Logistic回歸分析 根據(jù)單因素分析結(jié)果，納入Logistic回歸模型有以下變量：監(jiān)護(hù)人與患者關(guān)系、監(jiān)護(hù)人健康狀況、監(jiān)護(hù)人遵醫(yī)行為和是否共同居住，以上述變量為自變量，患者治療情況為因變量進(jìn)行Logistic回歸分析，結(jié)果顯示，數(shù)據(jù)的平行線檢驗(yàn)為P=0.77(P>0.05,說明該數(shù)據(jù)適合做多分類有序Logistic回歸)，治療情況不同的患者，其監(jiān)護(hù)人遵醫(yī)行為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，Logistic回歸模型在調(diào)整了監(jiān)護(hù)人遵醫(yī)行為后，監(jiān)護(hù)人遵醫(yī)行為差相對于遵醫(yī)行為好，患者未治療情況的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)可能增加13.75倍(OR=13.75, 95%CI:1.41～3.84)，監(jiān)護(hù)人遵醫(yī)行為一般相對于遵醫(yī)行為好，患者未治療情況的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)可能增加6.72倍(OR=6.72,95%CI: 1.01～2.81)。見表2。

表2 不同監(jiān)護(hù)人因素與患者治療情況的多因素分析

2.5 監(jiān)護(hù)人關(guān)于五個(gè)維度的訪談結(jié)果分析 63名(37.3%)監(jiān)護(hù)人認(rèn)為五個(gè)維度均受到影響，12名(7.1%)監(jiān)護(hù)人認(rèn)為五個(gè)維度均未受影響，50%以上的監(jiān)護(hù)人認(rèn)為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和身體狀況有影響，約70%以上的監(jiān)護(hù)人認(rèn)為日常生活和家庭娛樂受到影響，80%以上的監(jiān)護(hù)人認(rèn)為心理狀況受到影響。見表3。

表3 監(jiān)護(hù)人關(guān)于五個(gè)維度的訪談結(jié)果[n(%)]

3 討論

社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者發(fā)生危險(xiǎn)性行為的影響因素較多，但從人口學(xué)資料來看，男性、未婚、無業(yè)是引起危險(xiǎn)性行為發(fā)生的危險(xiǎn)因素[10]，從監(jiān)護(hù)人因素來看，監(jiān)護(hù)人健康和遵醫(yī)行為好、監(jiān)護(hù)人為直系家屬以及與患者共同居住，是患者獲得連續(xù)治療，維持病情穩(wěn)定的保護(hù)因素。

監(jiān)護(hù)人在患者的治療和康復(fù)過程中扮演著照料者、管理者和監(jiān)督者等角色[11]。在我國，直系親屬做為監(jiān)護(hù)人，并與患者共同居住與我國的本土文化相符，但隨著人口老齡化和家庭結(jié)構(gòu)的變化，嚴(yán)重精神障礙患者的監(jiān)護(hù)缺位或弱監(jiān)護(hù)問題逐漸暴露，監(jiān)護(hù)人年齡大，身體狀況差，履行監(jiān)護(hù)責(zé)任力不從心，或監(jiān)護(hù)人學(xué)歷低，對疾病缺乏正確的認(rèn)識；或監(jiān)護(hù)人在實(shí)施監(jiān)護(hù)過程中，采取放任不管的態(tài)度回避監(jiān)護(hù)責(zé)任等[12]，使監(jiān)護(hù)問題從衛(wèi)生問題上升至社會(huì)問題，引起了專家和學(xué)者的關(guān)注，特別是高風(fēng)險(xiǎn)嚴(yán)重精神疾病患者的監(jiān)護(hù)問題。雖然楊禹龍等[13]提出監(jiān)護(hù)人與患者關(guān)系和治療情況無明顯關(guān)系，但本研究單因素分析結(jié)果顯示監(jiān)護(hù)人為直系家屬、與患者共同居住、身體狀況、遵醫(yī)行為影響著患者的治療情況。若監(jiān)護(hù)人自身健康，并與患者共同居住，在患者服藥依從性、社會(huì)功能的恢復(fù)等方面均起到很好的督促作用，同時(shí)也能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的病情波動(dòng)，協(xié)助患者及時(shí)就診和維持病情穩(wěn)定，有效減少疾病復(fù)發(fā)給患者家庭和社會(huì)帶來的不良影響。

監(jiān)護(hù)人遵醫(yī)行為是患者獲得連續(xù)性治療的關(guān)鍵保護(hù)因素。多數(shù)精神疾病患者均居家康復(fù)為主，依靠監(jiān)護(hù)人的日常照料，監(jiān)護(hù)人不僅是陪同者，更是決策者，就治療而言，患者在病情復(fù)發(fā)時(shí)，無法對疾病及治療做出正確的選擇，監(jiān)護(hù)人的正確判斷及遵醫(yī)行為就尤為重要，起著決定性的作用，有研究表明，監(jiān)護(hù)人協(xié)助管理的患者持續(xù)服藥情況優(yōu)于患者本人[14]，同時(shí)對患者家屬進(jìn)行干預(yù)，可以改善遵醫(yī)行為，從而提高患者的臨床治療效果[15，16]，監(jiān)護(hù)人的遵醫(yī)行為可以直接影響患者的治療情況。

就嚴(yán)重精神疾病患者而言，其治療和康復(fù)備受學(xué)者和專家的關(guān)注，相比之下，其家庭成員的照顧負(fù)擔(dān)往往被忽視。管麗麗等[17]、李永英[18]曾對精神疾病患者家庭的照顧負(fù)擔(dān)做了研究，結(jié)果顯示，疾病負(fù)擔(dān)使家庭照顧者在經(jīng)濟(jì)、生活、身心健康等方面均受到不同程度的影響，本研究結(jié)果也顯示，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和身體健康的影響較輕，其次是日常生活和家庭娛樂的影響，心理健康受到的影響最為嚴(yán)重，很多監(jiān)護(hù)人出現(xiàn)了擔(dān)心、煩躁、焦慮、抑郁等情緒，更甚至出現(xiàn)自卑和病恥感，尹良爽等[19]也提及精神分裂癥高危人群的家屬心理問題較為嚴(yán)重；其次，訪談中還有些監(jiān)護(hù)人流露出放棄監(jiān)護(hù)或放棄患者的想法，意識來源于動(dòng)機(jī)，動(dòng)機(jī)啟動(dòng)行為，意識、行為和動(dòng)機(jī)的關(guān)系非常密切，監(jiān)護(hù)動(dòng)機(jī)出現(xiàn)沖突，會(huì)嚴(yán)重干擾監(jiān)護(hù)人的支持力和遵醫(yī)行為，從而影響了患者的治療和康復(fù)。這與本研究推測的結(jié)果基本一致，提示監(jiān)護(hù)人的心理感受也是影響治療情況的因素之一，關(guān)注監(jiān)護(hù)人心理健康，予以關(guān)心和支持刻不容緩。

綜上所述，嚴(yán)重精神障礙患者監(jiān)護(hù)責(zé)任的影響因素較多，監(jiān)護(hù)人遵醫(yī)行為、健康狀況、與患者關(guān)系(是否直系家屬、是否與患者共同居住)與患者的治療情況相關(guān)，尤其是監(jiān)護(hù)人的遵醫(yī)行為是患者獲得連續(xù)治療的重要保障。而在履行監(jiān)護(hù)職責(zé)過程中，監(jiān)護(hù)人的身心健康、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、日常生活和家庭娛樂會(huì)受到明顯影響。因此，建議完善嚴(yán)重精神障礙患者監(jiān)護(hù)制度，以確保監(jiān)護(hù)職責(zé)的落實(shí)；加大醫(yī)療救助和社會(huì)救助政策補(bǔ)貼，以減輕監(jiān)護(hù)人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；探索監(jiān)護(hù)人獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制，調(diào)動(dòng)監(jiān)護(hù)人的積極性和主動(dòng)性；構(gòu)建社會(huì)支持體系，為監(jiān)護(hù)人提供幫扶和支持；同時(shí)積極開展宣傳工作，以減少大眾對嚴(yán)重精神障礙患者及其家屬的歧視，減輕監(jiān)護(hù)人的心理壓力。本研究存在幾點(diǎn)不足之處：一是本研究采用的是非概率抽樣法，可能導(dǎo)致樣本代表性差；二是樣本量較小，所得結(jié)論不適于擴(kuò)展，尚需進(jìn)一步驗(yàn)證；三是評估工具不夠客觀量化，有待進(jìn)一步改進(jìn)；四是本研究只進(jìn)行了橫斷面研究非隨訪研究不能分析因果關(guān)系。后續(xù)研究將會(huì)進(jìn)一步完善，旨在更好地了解高風(fēng)險(xiǎn)嚴(yán)重精神障礙患者的監(jiān)護(hù)現(xiàn)狀，為政府部門制定相關(guān)政策提供依據(jù)。