高考為她延長時間， 中國版“奇跡女孩”的人生逆襲

吳曉冰

“所有人的人生中都有一次或那么幾次，值得所有人起立為他鼓掌。”

—《奇跡男孩》

2019年，電影《奇跡男孩》刷爆朋友圈。主角奧吉面部天生有缺陷，為此遭遇諸多嘲笑和欺負，但他并沒有放棄，最終在家人、親友的幫助下重拾自信，笑對人生，成為人人為之鼓掌的“奇跡男孩”。

在中國云南，也有這樣一個孩子。她患有脊髓性肌萎縮癥，2歲時被宣判只能活到4歲。如今，她不僅活到了18歲，更以607分的成績如愿考入四川外國語大學。她的故事不是由小說改編的，而是一場與疾病戰(zhàn)斗、為尊嚴而搏的真實逆襲。

她就是中國版的“奇跡女孩”—徐瑞陽。

父母的態(tài)度決定孩子的出路

2003年11月，北京兒童醫(yī)院，2歲的徐瑞陽在爸爸徐俊波的懷里被醫(yī)生宣判了“死緩”：“她得的是脊髓性肌萎縮癥，讓孩子吃好喝好吧，她最多只能活到4歲。”徐俊波和愛人辛問禾不死心，先后又去了3家北京知名醫(yī)院，得到的答案都是一樣的：未來等待瑞陽的，是肌肉不可逆地萎縮，骨頭嚴重變形……

同為教師的徐俊波與辛問禾是一對不太一樣的父母，面對醫(yī)生的定論，他們固然難過，但當聽說這個疾病是四百萬分之一的發(fā)病率時，率先想到的并非為什么是我們，而是：“這個四百萬分之一的小生命落在我們的手上，是一個特殊的禮物，我們得善待她啊?！?/p>

幼兒不知愁滋味，趴在爸爸背上的小瑞陽還不知道醫(yī)生的話對自己來說意味著什么，只是一次又一次地問爸爸：“咱們什么時候去故宮?。俊庇谑?，他們抱著瑞陽把探病之旅變成了旅行。

在北京，他們一家三口去了頤和園、長城、故宮、北大、清華……在返回云南的飛機上，瑞陽問爸媽：“我什么時候還能再來北京？”孩子天真的提問讓徐俊波和辛問禾交換了一下眼神，徐俊波回答：“每個寒暑假，爸媽都會帶你出去，去更多更遠的地方?！?/p>

身為父母，他們知道自己無法決定孩子生命的長度，可是，從瑞陽被確診的那一天開始，他們決定不做生命倒計時，而是默默地增加女兒生命的厚度，要給上天派發(fā)給他們的這個禮物扎一個漂亮的蝴蝶結。他們覺得，這是他們?yōu)槿烁改傅囊环葚熑?，更是一份榮幸。

身體輸在了起跑線上，但尊嚴沒有

從北京回到云南，徐俊波和辛問禾做了分工。辛問禾負責教女兒認字讀書，而徐俊波則開始教女兒吃飯寫字。

認字讀書還好，瑞陽樂在其中，可吃飯、寫字對于一個脊髓性肌萎縮癥患者來說，無異于酷刑?？墒?，徐俊波說：“人生在世，站有站相，坐有坐相，吃有吃相。站和坐我們無能為力了，但吃相是可以追求的，所以必須做好。”

要知道，瑞陽之前一直是用手抓或者靠人喂著吃飯的。她的肌肉無法調動手指，哪怕是用雙手握住勺子都很困難，更別說用筷子了。剛開始，她在一次次拿不起勺子后想放棄這項訓練。徐俊波殘忍地把飯菜端走，對她說：“你可以不成功，但你不能還未開始就直接放棄?！薄叭痍?，吃飯不僅僅是為了讓你活命，吃相還關聯你活著的尊嚴，你必須學會。”

就這樣，在挨餓還是變得有吃相的選擇中，瑞陽用長達4個月的時間學會了使用筷子、勺子。當自己可以給爸爸媽媽夾菜而不是靠他們喂時，她感受到了那份勝利的喜悅，也理解了爸爸曾經的殘忍。

同樣的冷酷在訓練寫字時再次經歷。瑞陽拿不住筆，寫出來的字輕得幾乎看不見。僅僅是一個簡單的“人”字，她寫了兩天才寫好。很多時候，好不容易寫了一篇字，可因為寫得不夠清晰不夠好，整篇都會被徐俊波擦掉重寫。剛開始，她恨透了爸爸的那雙大手和那個橡皮擦。直到有一天，看到自己的字甚至比一些身體正常的小朋友寫得還好時，她理解了爸爸。爸爸媽媽要她活得快樂，這快樂不是吃好喝好，而是努力之后，看到自己進步的那份自信。

瑞陽一直在接受針灸和按摩以減緩肌肉萎縮的速度，每次針灸，對一家三口來說，爸媽是心疼，瑞陽是真疼，因為渾身要扎七八十根針?？刹恢缽暮螘r起，被扎成小刺猬一樣的瑞陽開始跟醫(yī)生有說有笑。爸媽對她說：“如果疼，你可以喊出來，也可以耍耍脾氣?！笨墒?，5歲的她卻說：“爸爸媽媽，我活著很簡單，但我要有尊嚴地活著?！?/p>

“有尊嚴地活著”這6個字帶給徐俊波和辛問禾的震撼，絲毫不比當年瑞陽被醫(yī)生宣判“死緩”時小。

作為師者，他們深知，當一個人想要活出尊嚴時，就已經贏在了起跑線上。他們的小瑞陽身體上的確輸在了起跑線，但她的尊嚴沒有。

瑞陽不能走路，脊柱變形帶來的肌肉壓迫讓她坐著都是一種折磨。像這樣的孩子，多少父母會想盡辦法讓她做宅女，甚至覺得不讓她出門，避開那些異樣的目光是對她最好的保護。徐俊波與辛問禾卻沒有這么做，他們覺得那是父母的自卑帶給孩子的自卑，而一個人心理的疾病比身體的疾病更可怕。所以，一年又一年，他們刻意地把瑞陽背出家門，走向外面的世界。

“一個人身體殘疾不可怕，最可怕的是心理殘疾。身體殘疾了，最多就是行動受限，但如果一個人心理殘疾了，基本上整個人生色調都會是黑色的。”“這個世界是敞開懷抱的，沒有人在隔絕你。能隔絕你的，只有你自己?！边@是徐俊波用后背馱出來的金句。

他背著瑞陽用兩個半小時的時間穿越熱帶雨林，讓她摸望天樹，告訴她哪個是鐵刀木，讓她用雙手去觸摸海芋的葉片。他背著瑞陽去壺口，讓她用雙手去捧黃河水，背她登泰山一覽眾山小，他說：“她可以沒有登泰山的能力，但必須有登臨泰山的高度與視線?！薄爱斂吹胶⒆訉ξ粗澜绲目是髸r，你背起的不是一個孩子，背起的是孩子認識世界、認識更廣闊天地的機會。”

沒有人知道這樣的旅行對于父女來說，是多么大的體力考驗。徐俊波很累，這些年出了至少按噸計算的汗水，而后背上的瑞陽因為肌肉萎縮、骨骼變形，更是在用疼痛換風景。

就這樣，在爸爸的背上，在媽媽無微不至的照料下，不能走路的瑞陽走過了只能活到4歲的大限，走過了全球20多個國家，對英語、泰語產生了不可遏止的興趣，甚至10歲之后外出時，她可以給全家做翻譯。面對別人對她身體的好奇，她可以落落大方地做出解釋，并加上一句：“我很好，沒關系?！?/p>

她的每一個人生金句，都是用疼痛與努力寫出來的

當一個人看到更廣闊的世界之后，就不會再糾結于自己那個小世界的得失。

瑞陽除了頭部和手部可以活動外，身體其他部位幾乎不能移動，哪怕是睡覺時的翻身也無法完成。就是這樣一個孩子卻在6歲時向爸媽提出：她要去上學，她以后要考外國語學校，她要用多國語言講述中國的故事。

除了支持還是支持。徐俊波和愛人頂著長輩“為什么要讓孩子遭這個罪”的責問與阻撓，開始對瑞陽進行學前訓練。這訓練不是知識上的，而是對所有她在校可能會遇到問題的演習。比如當一個又一個同學問她的身體時，她要怎么回答;比如，遇到不友好的小伙伴時，應該怎么辦。

而比這更艱難的是翻書和舉手這兩個動作。無須爸媽提醒，瑞陽坐在桌子前，先是用牙齒咬住食指的指節(jié)，靠著頭部的甩動把雙手分別甩到桌子上，靠著一只手與下巴的配合完成翻書的動作。而舉手，則需要用牙齒把右手叼起來……一天又一天，食指先是被咬出血，后來慢慢結出厚厚的繭子?？粗痍栧浂簧岬鼐毩?，徐俊波和辛問禾一遍又一遍地轉過頭去擦干眼淚，一遍又一遍地在心里向女兒豎起大拇指—這樣的孩子，是打不敗的。

終于，瑞陽上學了。在度過最初的不適后，她成為同學中的小太陽。不能打球，但她一定是加油聲喊得最大的那一個;不能幫同學值日，她就幫同學講題;下課了，同學為了陪她而不去操場，她就回報以各種自己原創(chuàng)的段子……

在同學眼里，瑞陽是一個陽光開朗、疾病拿她毫無辦法的人。而事實上，只有父母知道，她忍受了多少常人無法忍受的痛苦。

由于脊柱嚴重彎曲，髖骨變形，肌肉萎縮，她坐在輪椅上一天，渾身酸痛，腰就跟斷了一樣，卻也只能靠艱難地挪動一下屁股來緩解那么一點點。就連醫(yī)生都說，那樣的疼痛是常人無法忍受的。

夏天還好，每個冬天都是爸爸媽媽最為提心吊膽的季節(jié)。肌肉萎縮無法提供身體需要的熱量，無論穿多厚的衣服，瑞陽都是渾身冰涼，而一旦感冒發(fā)燒導致肺炎，對于她來說就是致命的考驗。從小學到高中，瑞陽曾經先后得過4次肺炎，下過3次病危通知書，可這些都沒讓她產生過退學的念頭，她的目標是考上四川外國語大學，將來當一個外交官。她用尼采的話安慰爸媽：“一個人知道自己為什么而活時，他就能忍受任何一種生活?！?/p>

面對爸爸媽媽實在不忍心、勸她退學的請求，她的話總能讓父母瞬間淚目：“一讀書做作業(yè)，身上的疼就沒有了?！薄叭棠桶?。在改變不了事實的情況下，哭喊是沒有用的，也會給其他人帶來負能量。”“人生很短暫，命運很無常，要把握好自己手中的每分每秒，按照自己的想法去做對的事，做一個快樂的人。”

一個從2歲開始被父母教育成向死而生的那個女孩成功地告訴父母，她要如何有意義地活著，她的每一個人生金句都是用疼痛與努力兌現出來的。徐俊波經常對愛人說：“不是我們養(yǎng)育了瑞陽，而是她反哺了我們，讓我們看到一個人可以強大到什么程度。能夠擁有這樣的孩子，是老天對我們最慷慨的優(yōu)待?！?/p>

花開的時候，你最美

2019年4月，瑞陽抱著試一試的想法向云南省招生考試院申請了高考延時。在等待了2個月后，高考前三天，終于得到了回復。云南省特批瑞陽每科可以延長30%的考試時間，并專門為她開設了一個人的考場。

2019年6月7日，前一天過完18歲生日的瑞陽走進了為她一個人開設的特殊高考考場，媽媽為此還特意穿上了大紅的旗袍，和她共同迎接這特殊的成人儀式。走進考場之前，瑞陽用牙齒把自己的手叼了起來，艱難地向自己的親友團比了一個勝利的手勢。那一刻，大家都淚如雨下。這個堅強的女孩走到今天，就已經是了不起的勝利。而瑞陽不負眾望不負自己，最終以總分607、全省第2191名的成績被四川外國語大學泰語專業(yè)提前批錄取。

沖出高考的牢籠后，瑞陽沒有絲毫的松懈，而是開始了“笨鳥先飛”。她通過大學生公開課網站和軟件提前學起了法語。雖然她的專業(yè)是泰語，但她想再學一門語言，如果等到開學再學，可能會比較吃力。努力，是這個女孩為自己的人生找到的最好捷徑，她要讓自己一直在路上。

2019年9月11日，爸媽送瑞陽入學。這是她第一次離開家，而學校特意在女生宿舍一樓為她和保姆阿姨安排了一個單間。爸爸媽媽陪了瑞陽一周，就被她攆走了。她迫不及待地開始了自己的大學生活。她說：“對父母最好的安慰就是做自己喜歡的事，做最好的自己?！?/p>

她參加大學里的自媒體社團，每周都要給公眾號寫稿子;她跟同學一起上課學習，一起逛街;她結識了一個跟自己患有同樣疾病的網友，做別人的樹洞和人生導師;她是易烊千璽的粉絲，也會上網去淘很喜歡的耳釘……

瑞陽永遠記得自己14歲那一年，聽爸爸給滇池高中的學長們做演講時說過的一句話：“瑞陽，花開的時候，你最美?！蹦菚r候，她不能完全理解爸爸的話，可是，當她可以在網上跟泰國兄弟聯誼學校的同學流利地交流時，當她用僵直的雙手打下千字的公眾號文時，當她的話讓同病相憐的網友笑出聲時，她感受到了生命怒放的聲音，那獨一無二的聲音。