魏連
在了解日本是如何具體應對阿爾茨海默病之前,我們得先了解一下阿爾茨海默病普遍的治療情況。我們會想當然地認為,隨著科技進步,阿爾茨海默病的治愈率也在慢慢提升。但是很可惜,調查的結果顯示,阿爾茨海默病目前依然無法治愈,提前篩查、提前預防、提前干預是控制和延緩阿爾茨海默病發(fā)病唯一的、最有效也是最經濟的方法。
為了更好地理解日本應對阿爾茨海默病的公共醫(yī)療制度,我們來設想一個場景來還原一位日本阿爾茨海默病患者可以得到什么樣的治療及幫助。
一般來說,阿爾茨海默病的發(fā)病過程是緩慢的過程,并不是短期就進入失智的階段。其中,最廣為人知的初期癥狀是健忘,但是初期癥狀不僅僅局限于健忘,還可能是突然開始撒謊、情緒易激動、愛哭愛笑等反常的情緒波動,甚至有案例是一位老人總認為家里有賊。在中國,有句話叫越老越小,這句話的背后隱藏著在中國社會普遍理解中的共識,人們認為老人有這些反常行為都是正常的,并不會聯(lián)想到或許這是阿爾茨海默病的前期癥狀,只有癥狀發(fā)展到很嚴重后才會引起警惕。
既然提前篩查、提前干預是降低阿爾茨海默病發(fā)病率最有效的辦法,那來看看日本是怎么做的。
最先感知到自己身體狀態(tài)異常的只有患者本人。作為個人,最迫切的事想搞清楚自己到底怎么了。在青壯年人群中,我們身體不舒服了就會去醫(yī)院。阿爾茨海默病相較于其他疾病有個非常顯著的病患人群特征在于發(fā)病者絕大多數(shù)是老人,而老人在潛意識里會認為身體的異常狀況只是身體機能的退化導致,年紀大了自然會健忘,這都是很正常的事情。由于這種想法的存在,即使是初期癥狀持續(xù)了一段時間也不會想到去醫(yī)院檢查,最多跟家人感嘆下果然老了,開始健忘了。而一般人群對阿爾茨海默病的了解又知之甚少,這樣就導致了病情的延誤。即使有意識到可能是阿爾茨海默病,從尋找合適醫(yī)院到合適的康復機構,對普通家庭來說都是一件極度復雜、需要付出極大心血的事情。但是假如身邊有個專業(yè)人士,他約好專門的機構來判定你的身體狀況,判定你是居家養(yǎng)護,還是要去專門的醫(yī)療機構。另外還會幫你制定專業(yè)的康復訓練計劃,指導你什么時候需要去護理,什么時候護理人員會上門。而預約機構的事情也完全不用你操心,這個專業(yè)人士只需要確認你的意愿就替你安排好了入院手續(xù)、保險報銷等所有的事。甚至為了確保計劃合理,每月都會登門拜訪確定你的康復情況,以便調整計劃。如果你對醫(yī)院、機構不滿意,他還可以幫你重新調整。
有了這樣的專業(yè)人士在,患者從身心兩個方面都得到專業(yè)放心的服務,患者家屬生活的影響也降至最低。我想如此貼心的醫(yī)護服務沒有人會不心動。但是同時會認為這肯定是富人才用得起的服務。
但是在日本這是一項人人可用的服務,且是免費的。當然,并不是真正意義上的免費。日本到了40歲會被強制加介護保險(介護在日語中就是康復、保健的意思)。保險費的基準按收入所得的一定比例征收。日本人平均年收入在450萬日元(29萬元人民幣),這一檔每年要付12萬日元保險費(8000元人民幣左右)。從40歲開始交,一直到投保人離世為止。有了這樣的保險,日本國民都可以利用這樣的服務。提供這樣服務的專業(yè)人士叫介護經理,介護經理必須要具備國家認可的“社會福祉士資格證”。
如何聯(lián)系到介護經理呢?去所在片區(qū)的“地域包括支援中心”就可以了?!暗赜虬ㄖг行摹笔钦O置的社區(qū)性福利支援機構?!鞍ā痹谌照Z里是覆蓋范圍全面的意思。在“地域包括支援中心”,你可以咨詢任何你想問的事情,健康、生活煩惱、福利等等。最小設置單位為村。以我所在的三鷹市為例,行政區(qū)面積16.42平方公里內設有4個地域包括支援中心,分布在各居住區(qū)域,覆蓋半徑最大3公里左右,很容易到達。
所以只要去到家附近的地域包括支援中心,基本上就可以得到專業(yè)的咨詢、引導和服務,而不會因為信息不足耽誤治療時機。
介護經理為了了解患者的真實情況,需要獲得患者的信賴。所以從招聘選人方面到管理機制方面都非常強調溝通能力,營造友善及平易近人的職業(yè)形象。
阿爾茨海默病患者在介護經理的幫助下去醫(yī)院確診,接下來就是長期的護理過程了。
雖然介護經理提供的服務是免費的,但看病、護理之類的服務卻并不完全免費,利用介護保險后,個人只需要承擔其中一部分。日本的介護保險制度2000年開始實施,最初個人只需要承擔10%,但隨著日本老齡化的加劇,政府財力再也無法維持原有補貼比例,截至目前,個人承擔比例已提高到30%。
為了避免介護制度的濫用,申請介護前必須由國家機構認定是否真的有需要介護的必要性。介護的種類分為5個等級,認定為不同的等級才能享受不同的介護服務。倘若認定沒有介護的必要性,依然想使用介護服務就需要全額自費了。使用保險的情況下,每天花費1150~3300日元(約合80~200元人民幣)
介護必要認定由所在地的介護認定審查會判定,審查會組成人員包含保健、醫(yī)療和福祉的專業(yè)人士,審查的內容包括79項問卷調查及主治醫(yī)生的意見。介護服務分為居家介護和設施介護(帶居住性質)。居家介護服務有5種。一、直接生活介護:完全無生活自理能力,要人幫忙入浴、排泄、喂食。二、間接生活介護:只需要打掃、洗衣等家政服務。三、問題行動關聯(lián)行為:患有癡呆精神行為癥狀群(BPSD),無意識的外出,具有走失的高風險性。四、機能訓練關聯(lián)行為:需要步行訓練,日常生活康復訓練。五、醫(yī)療關聯(lián)行為:日常需提供輸液、處理褥瘡等醫(yī)療輔助。得分越高,認定的介護必要等級越高,可享受的介護服務范圍越廣。
設施介護是入住到專門的設施,接受專業(yè)的照顧,可以理解為是帶康復保健服務的養(yǎng)老院。分為公立和民營兩種,公立養(yǎng)老院和民營養(yǎng)老院的價格差異主要體現(xiàn)在入住保證金上,公立的相對來說價格上更親民,但需要介護必要認定才可以申請。收費標準以介護必要等級為標準,介護必要等級越高,收費越貴。一般月花費在15萬~30萬日元(人民幣1萬~2萬元)。相對于工資30萬日元來說,養(yǎng)老設施也不算便宜。
對于走失老人的應對措施,日本每個都道府縣設置尋人網站,網站由政府運營。老人走失可以通過警察局、地域包括支援中心等機構報案,隨后情報發(fā)往老人走失所在地的警察局、地區(qū)機構等,協(xié)助尋找。
養(yǎng)老院老人在活動中心上手工課。
總的來說,日本的養(yǎng)老福利制度是以強制的介護保險為基礎,以專業(yè)的介護經理為媒介,為個人提供全方位專業(yè)的介護服務??梢哉f介護經理的存在,大大減少了看病介護的難度,增加了阿爾茨海默病提前干預的概率。這樣一個制度的成立離不開政府的力量,而僅僅依靠民間的公益機構是很難形成這樣的制度的。目前,國內最大的專門從事老年癡呆宣傳教育的公益組織、國際阿爾茨海默病協(xié)會(ADI)中國國內唯一正式成員—中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會(ADC),其所能涵蓋的工作也僅僅是推廣對阿爾茨海默病的知識普及。
除了這么一套系統(tǒng),我特別想強調的是日本對阿爾茨海默病的價值引導。
首先是取名方面,國內通用的叫法是老年癡呆癥。也許大部分僅僅把這個叫法當成通用叫法,內心并沒有歧視阿爾茨海默病患者的想法。但是對于患者本身來說,這是一個容易讓人產生自卑的名字。癡呆帶有強烈的負面含義,對患者而言意味著要承認自己不再具有社會價值甚至拖累家庭,這本身就是老年人很不愿意接受的事情。有些患者不愿意承認自己癡呆,所以不愿意承認自己患病,這是社會價值觀的導向錯誤。在日語中,阿爾茨海默病叫認知癥,僅僅從名字看并不會跟癡呆聯(lián)系到一起。再舉一個例子,殘疾人在日語中叫障害者,殘疾人給人的感覺是自己是缺失的,不是完整的人,但障害則傳達的觀念是因為某些障礙所以我不能和正常人一樣,不是因為我天生缺失,比別人差。
其次,從最新的制度發(fā)展動向可以看到,日本的醫(yī)療衛(wèi)生機構非常提倡尊重患者的個人意志決定,這一條寫入了由國家編制的阿爾茨海默病應對指導手冊里。該指導手冊中有一部分叫意識決定支援指導手冊(意識決定的含義是做決定)。該手冊的主旨是所有人的個人決定(不犯罪,不對別人造成惡的影響)都值得被尊重,哪怕是阿爾茨海默病患者。在這樣的指導思想下,指導手冊公布了意識決定支援的情況和應對方案。該手冊面對的人群主要是與阿爾茨海默病應對相關的醫(yī)療、福祉機構及個人。
尊重患者的決定首先要充分理解患者的想法。阿爾茨海默病的病癥使得患者的想法并沒有那么容易理解。指導手冊里指出,應設立專業(yè)的溝通人員—意識決定支援者,意識決定支援者是具有溝通技巧的專業(yè)人士,類似于電視劇中談判專家的角色。只不過一個是面對罪犯,一個是面對阿爾茨海默病患者。兩者的共同之處都是建立相互的信賴,避免對方的焦慮,在耐心溝通中理解對方的真正想法。另外,手冊還提供了比如在患者描述困難的情況下,可以將可能的點整理成選項供患者選擇這樣的溝通技巧。
總的來說,日本在阿爾茨海默癥應對方面較為先進,有很多值得我們學習的地方,尤其是在價值導向方面的人文關懷是很值得倡導的。
(作者系日本東京理科大學留學生)