喉癌患者疾病感知水平的縱向研究*

蘇香華，宋小花，蔣谷芬，陳紅濤，鄧詩佳

（1 湖南中醫(yī)藥大學護理學院，湖南長沙，410208；2 中南大學湘雅醫(yī)學院附屬腫瘤醫(yī)院/湖南省腫瘤醫(yī)院頭頸外二科，湖南長沙，410013；3 湖南中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院，湖南長沙，410005;4 中南大學湘雅醫(yī)學院附屬腫瘤醫(yī)院/湖南省腫瘤醫(yī)院胸部放療一科，湖南長沙，410013）

喉癌是耳鼻喉科最常見的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率占耳鼻喉科惡性腫瘤的11%～22%［1］。目前，喉癌多采用手術治療為主，放化療為輔的綜合治療方法，大幅度地提高了喉癌患者的生存率。但因喉的特殊解剖結構和生理功能，手術切除腫瘤的同時也破壞了喉的正常解剖結構，術后患者可出現(xiàn)吞咽、呼吸、發(fā)音功能障礙，嚴重影響其生理、心理功能和社會適應能力［2-3］。隨著生物—心理—社會醫(yī)學模式的變化，人們從只重視癌癥患者術后生理上的修復，逐漸發(fā)展為對其心理和生理兩者的同等重視，以促進患者疾病的康復和生活質量的提高。疾病感知（illness perception）又稱為疾病認知，屬于心理學范疇的概念，是指患病個體對于自身疾病的認知評價，包括對疾病特征、治療手段和預后的認知以及由此引發(fā)的心理變化和情緒反應［4］。研究證實，癌癥患者對其疾病的感知（認知）狀態(tài)可作為患者疾病健康行為改變密切關聯(lián)的因素之一，與其創(chuàng)傷后成長［5-7］、個體幸福感［8］、生活質量［9-10］、治療依從性［11］等有關。積極的疾病感知有利于疾病的預防、治療以及預后，而負性的疾病感知不僅會降低患者治療的依從性，還不利于其生活質量的提高［9，12］。由此可見，疾病感知在癌癥治療和康復中起著關鍵作用，越來越受到人們的重視。研究指出［13］，喉癌患者術后6 個月內言語功能、吞咽功能均處于低下，與其社會功能和心理功能密切相關。因此，了解術后6 個月內喉癌患者的疾病感知狀況及其動態(tài)變化規(guī)律，為該類患者實施針對性的護理干預提供參考，以改善喉癌患者的疾病感知狀況，增強積極應對疾病的信心，提高自我管理疾病能力，對促進患者術后各功能康復，進一步提高其生活質量具有積極意義。為此，本研究對喉癌患者6 個月內不同時段疾病感知的現(xiàn)狀及其動態(tài)變化規(guī)律進行調查和分析，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣方法。選取2016年9月至2018年12月在湖南省某三甲醫(yī)院行手術治療的喉癌患者為調查對象。納入標準： ①病理檢查確診為喉癌，且行喉全切或喉部分切除術的患者；②年齡18～80 歲；③無認知障礙，具有一定的讀寫和理解能力；④患者或患者主要照顧者有智能手機，開通并使用微信。排除標準：①半年內喉癌復發(fā)或轉移者；②合并有肺、肝等其他腫瘤或有精神疾病患者；③存在視、聽、寫等嚴重溝通障礙；④由于任何原因不能堅持本研究者。根據(jù)重復測量設計的樣本量計算方法［14］，本研究至少需要隨訪60 例患者，為了保證研究樣本量，考慮20%的無效率，最終估算樣本至少為72 例。本研究共選擇符合納入標準的患者93 例，男86 例，女7 例，年齡18～80歲。本研究患者已簽署知情同意書，且經醫(yī)院倫理委員會批準同意。

1.2 評價工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究者自行設計，包括性別、年齡、家庭居住地、宗教信仰、婚姻狀況、家庭人均月收入、文化程度、醫(yī)療費用支付方式、職業(yè)等人口學資料和患病時間、手術方式、合并癥、癌癥分期、對疾病的了解程度等臨床疾病資料。

1.2.2 簡易版疾病感知問卷 （brief illness perception questionnaire，BIPQ） BIPQ 是2006年BROADBENT 等［15］在修訂版疾病感知問卷［16］的基礎上簡化形成的，保留其9 個維度，但每個維度且只包含1 個條目，條目1 至條目8 采用0～10 的刻度標尺分計分法，分別計為0～10 分，其中代表積極的疾病感知共有3 個條目，分別為條目3（自我對疾病的控制力大?。?、條目4（疾病治療效果的大?。?、條目7（對疾病的了解程度），并進行反向計分，得分越低代表積極的疾病感知越高；其余5 個條目代表消極的疾病感知并進行正向計分，得分越低代表消極的疾病感知越低。條目9 為開放性問題，請被調查者按照次序列出3 個導致自身疾病的最重要因素（病因）。問卷總分80 分，得分越高表示疾病感知水平越高。該問卷已被翻譯成26 種語言在36 個國家應用（包括中文版在中國癌癥患者中的應用），目前簡易版疾病感知問卷已成為應用最廣泛的測評慢性患者及癌癥患者的疾病感知的工具［17-18］。研究顯示［19-20］，該中文版問卷應用于臨床具有良好的信效度，其Cronbach’s α 系數(shù)為0.770和0.831。本研究中問卷Cronbach’s α 系數(shù)為0.754。

1.3 資料收集方法

調查開始前，參與調查及資料收集的人員進行相關知識培訓，以保證研究能順利完成。參考相關文 獻［11，21］并結合喉癌出院患者復查時間［22］和根據(jù)本研究實際情況，選擇在研究對象術前（T0）、術后1 個月（T1）、術后3 個月（T2）和術后6 個月（T3）進行調查，各時間點問卷填寫過程中使用統(tǒng)一的指導語，入院當天問卷進行現(xiàn)場填寫并回收，術后1個月、3 個月和6 個月的資料于患者來院復查或進行電話隨訪收集，期間若有患者中途退出則視為問卷無效。本研究患者術前（T0）發(fā)放問卷96 份，回收有效問卷96 份，有效回收率為100.00%；術后1 個月（T1）發(fā)放問卷96 份，回收有效問卷95 份，有效回收率為98.96%；術后3 個月（T2）發(fā)放問卷95份，回收有效問卷94 份，有效回收率為98.95%；術后6 個月（T3）發(fā)放問卷94 份，回收有效問卷93份，有效回收率為98.94%。在隨訪調查過程中由于疾病治療和患者個人原因，先后有3 例患者失訪，最終93 例患者完成本次調查。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 25.0 進行數(shù)據(jù)尋入與統(tǒng)計分析。除患者年齡外，患者的人口學資料及臨床疾病資料等計數(shù)資料采用頻數(shù)表示；患者的年齡及不同時間點的疾病感知總分及各條目的得分等計量資料采用均數(shù)±標準差表示；各時間點患者疾病感知得分比較采用重復測量方差分析，并使用最小顯著差法（LSD）對4 次測量指標結果進行兩兩比較。

2 結果

2.1 喉癌患者一般資料

2.1.1 喉癌患者人口學資料 符合納入標準并完成4 次調查的喉癌患者共93 例，男86 例，女7例，年齡18～80 歲，平均（59.13±10.39）歲；居住地為農村地區(qū)35 例，城鎮(zhèn)地區(qū)58 例；有宗教信仰20例，無宗教信仰73 例；已婚68 例，離異11 例，喪偶14 例；人均月收入為<1000 元29 例，1001～2000元17 例，2001～3000 元24 例，>3001 元23 例；小學及以下文化程度26 例，初中24 例，高中/中專16 例，大專12 例，本科及以上15 例；醫(yī)療費支付方式為自費5 例，職工醫(yī)療保險39 例，農村合作醫(yī)療保險40 例，商業(yè)醫(yī)療保險4 例，其他5 例；職業(yè)為工人11 例，農民30 例，公務員、企事業(yè)單位職工14 例，退休人員13 例，無業(yè)11 例，其他14例。

2.1.2 喉癌患者臨床疾病資料 病程：<3 個月45例，3～6 個月28 例，7～12 個月15 例，>12 個月5例；喉全切除術38 例，喉部分切除術55 例；無合并其他疾病46 例，有合并其他疾病47 例；癌癥分期為I 期11 例，II 期41 例，III 期30 例，IV 期11例；對疾病完全了解10 例，部分了解50 例，完全不了解33 例。

2.2 不同時間點喉癌患者疾病感知情況

2.2.1 不同時間點喉癌患者疾病感知總體情況本組喉癌患者在術前（T0）、術后1 個月（T1）、術后3 個月（T2）和術后6 個月（T3） 4 個時間點疾病感知總分分別為（57.01±6.13）分、（51.65±6.77）分、（45.09 ±8.73）分、（41.62±9.69）分，T0 時間點得分最高，T3 時間點得分最低，重復測量方差分析顯示，喉癌患者4 個時間點疾病感知總分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001），兩兩比較發(fā)現(xiàn)，T0-T1、T0-T2、T0-T3、T1-T2、T1-T3、T2-T3 疾病感知總分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001），結果見表1。

表1 喉癌患者疾病感知總分多重比較 （n=93）

2.2.2 不同時間點喉癌患者積極疾病感知維度得分情況 喉癌患者積極疾病感知維度及其各條目在術前T0）、術后1 個月（T1）、術后3 個月（T2）和術后6 個月（T3） 4 個時間點得分情況見表2。從表2可見，T0 時間點喉癌患者積極疾病感知維度及其各條目得分最高，T3 時間點得分最低，重復測量方差分析顯示，4 個時間點喉癌患者積極疾病感知維度及其自我對疾病控制力大小、對疾病的了解程度及疾病治療效果的大小等條目得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001），兩兩比較發(fā)現(xiàn)，T0-T1、T0-T2、T0-T3、T1-T2、T1-T3、T2-T3 積極疾病感知得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001），結果見表3。

表2 喉癌患者積極疾病感知維度及其各條目不同時間點得分情況 （n=93；分，±S）

表2 喉癌患者積極疾病感知維度及其各條目不同時間點得分情況 （n=93；分，±S）

注：T0 為術前、T1 為 術后1 個月、T2 為術 后3 個月、T3 為術后6 個月。

項目積極疾病感知維度得分自我對疾病控制力大小對疾病的了解程度疾病治療效果的大小T0 14.49±4.18 5.71±2.43 4.77±2.29 4.01±2.18 T1 12.53±4.32 4.92±2.49 4.06±2.42 3.54±2.11 T2 10.75±4.75 4.43±2.55 3.47±2.57 2.85±2.17 T3 9.76±4.56 4.08±2.46 3.10±2.42 2.59±2.05 F P 97.330 35.299 36.329 35.198<0.001<0.001<0.001<0.001

表3 喉癌患者積極疾病感知維度及其各條目多重比較 （n=93）

2.2.3 不同時間點喉癌患者消極疾病感知維度得分情況 喉癌患者消極疾病感知維度及其各條目在術前（T0）、術后1 個月（T1）、術后3 個月（T2）和術后6 個月（T3） 4 個時間點得分情況見表4。從表4可見，喉癌患者消極疾病感知維度及其對疾病的關心程度、疾病對生活的影響程度、疾病將持續(xù)時間的長短、疾病引起的癥狀大小及情緒受疾病影響程度條目得分T0 時間點最高，T3 時間點得分最低，重復測量方差分析顯示，4 個時間點喉癌患者消極疾病感知維度及其各條目得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001），兩兩比較發(fā)現(xiàn)，T0-T1、T0-T2、T0-T3、T1-T2、T1-T3、T2-T3 消極疾病感知得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001），結果見表5。

表4 喉癌患者消極疾病感知維度及其各條目不同時間點得分情況 （n=93；分，±S）

表4 喉癌患者消極疾病感知維度及其各條目不同時間點得分情況 （n=93；分，±S）

注：T0 為術前、T1 為術后1 個月、T2 為術后3 個月、T3 為術后6 個月。

項目消極疾病感知維度得分關心程度活的影響程度對疾病的疾病對生疾病將持續(xù)的時間長短疾病引起的癥狀大小情緒受疾病影響的程度T0 42.52±4.91 9.05±1.66 8.66±1.77 8.44±1.76 8.11±2.02 8.26±1.93 T1 39.12±5.29 8.61±1.88 7.82±2.06 7.81±2.00 7.89±2.09 6.99±2.40 T2 34.33±6.70 7.53±2.47 6.69±2.53 7.06±2.28 6.82±2.60 6.24±2.68 T3 31.86±7.28 7.11±2.58 6.26±2.64 6.43±2.41 6.17±2.66 5.89±2.73 F P 159.115 42.122 52.564 46.141 42.334 48.940<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001

表5 喉癌患者消極疾病感知維度及其各條目多重比較 （n=93）

3 討論

3.1 術前喉癌患者疾病感知現(xiàn)狀

疾病感知是指個體對自身疾病的認知及評價，影響著其應對和管理自身疾病的態(tài)度和方式［23］。本研究結果顯示，術前喉癌患者疾病感知總分（57.01±6.13）分，呈中等偏上水平，其中，積極疾病感知各條目平均分值在4～6 分左右，尤其是其中條目3（自我對疾病的控制力大小感知）得分最高，結果提示，術前患者對其疾病的控制力感知偏低，這主要可能與患者對所患疾病的了解程度較低，較多擔憂手術風險、治療效果及疾病預后等有關，提示當患者入院后，臨床醫(yī)護人員應改變以往重視治療和術前護理方面知識的宣教，將重點放在加強患者疾病方面問題的知識指導［24］，從而提高患者對疾病的認知程度，使患者更好地感知治療效果及自我在疾病控制方面的能力。與此同時，消極疾病感知各條目平均分值在8～9 分左右，處于高得分狀態(tài)，尤其是條目6（對疾病的關心程度）得分最高，與其他研究結果一致［9］。結果提示，術前患者消極疾病感知水平較高，這可能與喉癌患者感受到疾病癥狀的存在，無法接受疾病所致的痛苦和危害，對自己的疾病情況保持極度關注等有關。由此提示，臨床醫(yī)護人員在喉癌患者手術前不僅只是做好患者的疾病知識宣教，還應該根據(jù)患者此時的疾病感知情況提供針對性的心理支持，順應其對自身疾病的高度關心狀態(tài)，引導其積極應對疾病的發(fā)生發(fā)展，對其所存在的疑惑進行耐心解答，增加其對抗和戰(zhàn)勝疾病的勇氣，提高汲取疾病相關知識的主觀能動性和治療依從性，以提高疾病認知水平，減輕患者的疾病相關方面的不確定感所帶來的負性情緒，增強對手術治療的信心。

3.2 術后喉癌患者疾病感知現(xiàn)狀及其動態(tài)變化

3.2.1 隨著時間推移，患者疾病感知總的水平和對疾病消極感知呈下降趨勢 喉癌患者常出現(xiàn)聲音嘶啞、吞咽困難、耳部疼痛、咳嗽或咳血痰、呼吸困難等癥狀，行喉癌切除術后又面臨氣管造瘺、吞咽困難、溝通功能障礙及自我形象紊亂等術后并發(fā)癥，其身體和心理上飽受痛苦［25］。本結果顯示，喉癌患者術后1 個月、術后3 個月和術后6 個月疾病感知總分和代表消極疾病感知的 “對疾病的關心程度”、“疾病對生活的影響程度”、“疾病將持續(xù)的時間長短”、“疾病引起的癥狀大小”、“情緒受疾病影響的程度” 等5 個條目得分呈下降趨勢但仍處于中等偏上水平。隨著術后時間的推移，患者逐漸加深了疾病的認識，其自我管理疾病的能力得到增強，使患者對疾病消極感知水平下降，進而使其疾病感知總的水平下降?；颊呖祻瓦^程中言語功能和吞咽功能均處于較低水平造成其生活上的不便，以及術后自我形象紊亂導致患者產生消極的自我認知［26］，其中焦慮和抑郁是癌癥患者最常見的兩種負性情緒［27］。研究表明［28］，疾病感知可以預測患者心理應激反應。本研究對象中，代表消極疾病感知的條目6（對疾病的關心程度）得分仍然很高，與RICHARDSON 等［29］的研究結果一致。這提示臨床醫(yī)護人員應在關注患者治療效果的基礎上，更應該重視疾病治療和康復過程中患者所存在的身心困擾問題，一方面加強出院后喉癌患者的延續(xù)護理干預；另一方面，關注患者遠期治療與康復過程中的疾病感知具體情況，并給予符合患者個體需求狀況的延續(xù)護理支持，有目的性地提供患者所缺乏的疾病知識，并對患者每個階段的治療和康復鍛煉進行兼顧身心兩方面的針對性計劃指導，以此逐步改善患者的疾病感知狀況，進而促進患者術后康復。

3.2.2 隨著時間推移，患者積極疾病感知水平呈逐步上升態(tài)勢 本調查發(fā)現(xiàn)，術后1 個月、術后3

個月和術后6 個月喉癌患者積極疾病感知得分分別為（12.53 ±4.32）分、（10.75±4.75）分、（9.76±4.56）分，結果提示，患者積極感知處于中等偏上水平，隨著時間推移，代表積極疾病感知的“自我對疾病控制力大小”、“對疾病的了解程度”、“疾病治療效果的大小” 等3 個條目得分及積極疾病感知維度得分呈下降趨勢（P<0.001）。結果表明，隨著時間推移，患者積極疾病感知水平呈上升的趨勢?？赡芘c患者在患病及康復過程中所獲取的疾病知識不斷增多，提高自我對疾病控制力以及疾病治療效果逐漸顯現(xiàn)等有關。積極疾病感知是指患者對自身疾病的正確認識及相對應產生的正性情緒反應［23］。因此在積極鼓勵患者保持對疾病積極感知水平的同時，實施有效的措施以提升患者疾病的積極感知水平。研究表明［30-31］，有目的和計劃的健康教育能提高出院后患者的自我康復護理依從性，有利于提高其對疾病的積極感知。在為出院后患者提供健康教育的過程中，可在患者出院前1～2 d 評估并收集其疾病感知狀況且建立個人疾病感知檔案［32］，在對其具體存在的消極疾病感知及主要缺乏的積極疾病感知等方面做好詳細記尋，以此針對性地制訂滿足患者個體需求的健康教育內容，促進患者對自身疾病有更多正確的了解，增加其積極疾病感知水平。

4 結論

綜上所述，喉癌患者術前至術后6 個月其疾病感知呈中等偏上水平，且呈動態(tài)變化，隨著時間推移，患者疾病感知水平總的水平和對疾病消極感知呈下降趨勢，而對疾病積極感知呈上升趨勢。護理人員在關注疾病治療和護理措施的基礎上，還應幫助患者加強對自身疾病的理解，以此提高其對疾病的認識，并降低其對疾病的擔憂。同時可依據(jù)患者不同階段的疾病感知水平適時調整干預內容，保證護理措施的指導和實施有效，從而提高患者后續(xù)的治療和康復的依從性，增強自我管理疾病的能力，以改善喉癌患者的疾病感知狀況。本研究也存在不足之處，研究對象均來源于一所醫(yī)院，下一步將進行多中心大樣本臨床研究，為相關的干預研究提供更有說服力的數(shù)據(jù)支撐。