先天性心臟病患兒術(shù)后生存質(zhì)量的研究進(jìn)展*

張婷，段玉梅，伍靜薇，張莉

（1 遵義醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院；2 遵義醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，貴州遵義，563000）

先天性心臟病 （congenital heart disease，CHD）是胎兒心血管系統(tǒng)在母體內(nèi)發(fā)育異?；蛘系K所致的先天性心臟畸形［1］。全球每年約有150 萬嬰兒出生時(shí)罹患先心病，國外先心病患兒的數(shù)量占活產(chǎn)嬰兒的0.8%～1%［2］，我國先心病發(fā)病率為0.6%～0.9%，每年約有15～20 萬先心病患兒出生［3］，約有10 萬患兒需進(jìn)行手術(shù)治療。雖然手術(shù)治療可以矯正患兒心臟缺陷，但患有先天性心臟病的兒童相對于同齡的健康兒童而言仍存在一定程度的成人殘留缺陷和嚴(yán)重后遺癥，其運(yùn)動(dòng)認(rèn)知，社交和情緒功能等均較健康兒童差［4］，這嚴(yán)重影響了先天性心臟病患兒的生存質(zhì)量。提高先心病患兒術(shù)后生存質(zhì)量問題日益受到關(guān)注［5］，成為研究熱點(diǎn)。生存質(zhì)量是一個(gè)全面反映個(gè)體健康水平的指標(biāo)，對先天性心臟病患兒的生存質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估，可為定義風(fēng)險(xiǎn)人群和制定針對其健康需求的干預(yù)策略提供有價(jià)值的信息以及為后續(xù)的治療及護(hù)理工作提供參考［6］。由于先天性心臟病分型、手術(shù)類型、評(píng)估工具的不同，導(dǎo)致關(guān)于先天性心臟病患兒術(shù)后生存質(zhì)量的研究結(jié)果存在差異。本文從生存質(zhì)量概述、常用先天性心臟病患兒生存質(zhì)量量表及應(yīng)用情況、患兒術(shù)后生存質(zhì)量研究現(xiàn)狀、相關(guān)影響因素以及現(xiàn)有護(hù)理干預(yù)模式等方面進(jìn)行闡述，并對目前存在的問題和未來的研究方向進(jìn)行思考和總結(jié)，旨在為探索能更好地提高先心病患兒生存質(zhì)量的護(hù)理方法、評(píng)價(jià)工具等提供理論依據(jù)和參考。

1 生存質(zhì)量概述

20世紀(jì)80年代健康相關(guān)生存質(zhì)量（Health Related Quality of Life，HRQOL） 這一概念被引入兒科臨床研究，簡稱生存質(zhì)量（Quality of Life，QOL）。但其定義尚存在許多爭議。WHO 認(rèn)為［7］，生存質(zhì)量是指處在不同文化背景和具有不同價(jià)值觀的個(gè)體對自身生活預(yù)期目標(biāo)及其所關(guān)心事物的與生活狀態(tài)有關(guān)的體驗(yàn)，包括生理、心理、社會(huì)功能及其物質(zhì)狀態(tài)4 個(gè)方面。有的學(xué)者［8］認(rèn)為，生存質(zhì)量是人們以社會(huì)經(jīng)濟(jì)文化背景和個(gè)體的價(jià)值取向?yàn)榛A(chǔ)，并對自己的生理、心理、社會(huì)功能以及整體綜合狀況的一種感覺體驗(yàn)?？偟膩碚f，生存質(zhì)量注重于個(gè)體對生活及自身感覺體驗(yàn)。生存質(zhì)量作為一項(xiàng)新的醫(yī)學(xué)評(píng)價(jià)指標(biāo)，可以全面評(píng)價(jià)疾病發(fā)展及診療過程中患者身心和生活等方面的變化，已經(jīng)被廣泛應(yīng)用于臨床各類研究中［9］。一項(xiàng)關(guān)于成人先心病的報(bào)告指出［10］，患者感知的健康狀況和生存質(zhì)量，與多個(gè)患者人群的重要醫(yī)療成果有關(guān)，如預(yù)測住院和死亡。且患者生存質(zhì)量相關(guān)數(shù)據(jù)被廣泛地認(rèn)為是告知患者、臨床醫(yī)生和決策者的有力工具，還可作為治療干預(yù)研究的目標(biāo)，幫助醫(yī)生作出臨床決策，提高護(hù)理質(zhì)量。兒童生存質(zhì)量的內(nèi)涵應(yīng)包括家庭和社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、生理及心理功能領(lǐng)域、外表、對社會(huì)及物質(zhì)方面的心理-社會(huì)關(guān)系及環(huán)境領(lǐng)域6 大方面［11］。

2 常用先天性心臟病患兒生存質(zhì)量量表及應(yīng)用情況

2.1 兒童生存質(zhì)量測定量表系列（pediatric quality of life inventory，PedsQLTM）

PedsQLTM 是美國學(xué)者VARNI 與其所領(lǐng)導(dǎo)的科研團(tuán)隊(duì)于1987年研制而成的一套量表群，分為普適性量表和特異性疾病模塊（包括心血管疾病、哮喘、癲癇、癌癥等）［12］。

2.1.1 普適性核心量表 PedsQLTM系列量表在美國被廣泛應(yīng)用于不同兒童群體，其根據(jù)兒童各年齡段認(rèn)識(shí)發(fā)展水平和理解能力，用不同方式對同一測評(píng)內(nèi)容進(jìn)行提問［12］。其包括兒童自我報(bào)告和家長報(bào)告兩套問卷。兒童自我報(bào)告問卷的對象包括5～7 歲的幼兒、8～12 歲的兒童和13～18 歲的青少年；家長報(bào)告問卷的對象在兒童自我報(bào)告基礎(chǔ)上增加2～4 歲幼兒。兩套問卷均由身體功能、情感功能、社會(huì)功能、學(xué)校功能4 個(gè)維度，共23 個(gè)條目組成，條目采用詢問的方式，了解在過去的一個(gè)月內(nèi)患兒存在的問題。8～18 歲的兒童自我報(bào)告和家長報(bào)告中采用Likert 5 級(jí)評(píng)價(jià)法 （0=從不出問題；1=幾乎從不出問題；2=有時(shí)出問題；3=經(jīng)常出問題；4=幾乎總是出問題）；5～7 歲幼兒自我報(bào)告則采用Likert 3 級(jí)評(píng)價(jià)法（0=根本不是問題；2=有時(shí)是問題；4=很多問題）。家長報(bào)告中針對2～4 歲幼兒的問卷僅包括3 項(xiàng)學(xué)校功能量表，其計(jì)分方式通過對項(xiàng)目進(jìn)行反向評(píng)分并線性轉(zhuǎn)換為0～100 分，各維度的分?jǐn)?shù)為該維度下屬各條目分?jǐn)?shù)的總和除以所含條目數(shù)，總分為各條目分?jǐn)?shù)的總和除以全量表?xiàng)l目數(shù)。得分越高，說明生存質(zhì)量越好［13］。目前，普適性核心量表已更新至第4 版（PedsQLTM4.0），由平行的兒童自我報(bào)告和家長報(bào)告組成，具有良好的信效度，兒童自評(píng)量表內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.88，家長報(bào)告Cronbach’s α 系數(shù)為0.90［14］。該量表已被各國學(xué)者翻譯成不同語言、不同文化背景的多種版本，并經(jīng)過反復(fù)考評(píng)和應(yīng)用，證實(shí)其具有良好的信度和效度。我國學(xué)者盧奕云［15］將其翻譯漢化并進(jìn)行文化調(diào)試，形成了PedsQL4.0 中文版，該量表同樣由兒童自評(píng)和家長報(bào)告兩種量表組成，包括生理功能、情感功能、社會(huì)功能、角色（學(xué)校表現(xiàn)）功能4 個(gè)維度，共23 個(gè)條目，其計(jì)分方式與原量表相同。經(jīng)驗(yàn)證，PedsQL4.0 中文版具有較好的可行性與信效度，其自評(píng)問卷內(nèi)部一致性Cronbach’s α 系數(shù)為0.91，生理健康、情感方面、社會(huì)功能、角色功能方面的Cronbach’s α 系數(shù)介于0.74～0.82［16］。

2.1.2 特異性疾病模塊 PedsQLTM疾病專表目前已修訂至第3 版（PedsQLTM3.0）［14］。其中，心血管模塊分為家長報(bào)告與患兒報(bào)告兩大類，根據(jù)不同年齡段制定了相應(yīng)的測量量表，分別從家長和患兒自身的角度測量2～18 歲心臟病患兒的生存質(zhì)量，其中家長報(bào)告比患兒報(bào)告多了2～4 歲患兒的測量量表。該量表除2～4 歲家長報(bào)告由心臟癥狀及其相關(guān)癥狀 （7 個(gè)條目）、治療Ⅱ相關(guān)問題 （3 個(gè)條目）、感知身體外貌相關(guān)問題（3 個(gè)條目）、治療焦慮相關(guān)問題（4 個(gè)條目）、認(rèn)知問題（3 個(gè)條目）、溝通相關(guān)問題（3 個(gè)條目）6 個(gè)維度共23 個(gè)條目組成外，其余各年齡分組的兒童和家長報(bào)告均由6 個(gè)維度，25 個(gè)條目組成。家長報(bào)告和8～18 歲兒童自評(píng)量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)價(jià)法，每個(gè)條目的回答選項(xiàng)分為0～4 個(gè)等級(jí)（0=從不，1=極少，2=有時(shí)，3=經(jīng)常，4=一直），計(jì)分時(shí)相應(yīng)轉(zhuǎn)化為0～100；5～7 歲幼兒報(bào)告應(yīng)用3 分量表評(píng)分，得分為該方面下屬各條目分?jǐn)?shù)的總和除以所含條目數(shù)，總分為各條目分?jǐn)?shù)的總和除以全量表?xiàng)l目數(shù)，若維度條目應(yīng)答率低于50%，則該維度不計(jì)分。分值越高，說明生存質(zhì)量越好。PedsQLTM3.0 心臟模塊量表Cronbach’s α 系數(shù)0.72～0.96［17］。PedsQLTM3.0 心臟模塊經(jīng)黃卓燕等［18］翻譯漢化，并將其應(yīng)用于我國先心病患兒術(shù)后生存質(zhì)量的評(píng)定，中文版PedsQL3.0 心臟病模塊同樣包括兒童自評(píng)和家長報(bào)告，二者均由心臟癥狀及其相關(guān)癥狀（7 個(gè)條目）、治療Ⅱ相關(guān)問題（3 個(gè)條目）、感知身體外貌相關(guān)問題（3 個(gè)條目）、治療焦慮相關(guān)問題 （4 個(gè)條目）、認(rèn)知心理問題（5個(gè)條目）、溝通相關(guān)問題 （3 個(gè)條目），6 個(gè)維度25個(gè)條目組成。家長報(bào)告和8～18 歲兒童自評(píng)量表評(píng)分方式同PedsQLTM3.0；5～7 歲幼兒自我報(bào)告采用3 個(gè)等級(jí)進(jìn)行評(píng)價(jià)，用“笑臉”符號(hào)表示“從不”，“沒有表情的臉”表示“有時(shí)”，“皺著眉頭的臉”則表示“經(jīng)常”，通過向兒童展示模板，一邊讀一邊指著各種反應(yīng)，評(píng)估患兒各條目癥狀。計(jì)分方式與PedsQLTM3.0 相同，分值越高，說明生存質(zhì)量越好［19］。兒童自評(píng)問卷總表各維度的Cronbach’s α 系數(shù)0.68～0.87；家長問卷總表各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.81～0.91；兒童和父母兩次重測問卷報(bào)告各維度和總分的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)值均達(dá)到0.7 以上，證明該量表信效度良好，可行性佳，適用于我國文化，值得推廣應(yīng)用。

2.2 量表應(yīng)用情況

2.2.1 普適性核心量表應(yīng)用情況 普適性核心量表可對不同人群進(jìn)行橫向研究和對比，常反映兒童及青少年生存質(zhì)量中的共性問題，PedsQLTM4.0常被用于測定社區(qū)和學(xué)校兒童的生存質(zhì)量。LEWIS等［20］應(yīng)用PedsQLTM4.0 調(diào)查美國社區(qū)患有功能性胃腸障礙的兒童和青少年的生存質(zhì)量，結(jié)果顯示，患有功能性胃腸障礙兒童的生存質(zhì)量較健康兒童低；RAJ 等［21］將該量表用于調(diào)查印度社區(qū)兒童的生存質(zhì)量水平，結(jié)果顯示，兒童自評(píng)量表與家長報(bào)告得分存在差異（P<0.01），與其他國家同類研究的結(jié)果存在差異（P<0.01）。PedsQL4.0 中文版自引入我國以來，就被廣泛應(yīng)用于不同疾病的兒童生存質(zhì)量測定中。喬建敏等［22］將其應(yīng)用在矮小癥兒童生存質(zhì)量的研究中并進(jìn)行信效度分析，結(jié)果顯示，總樣本中量表及各維度的Cronbach’s α 系數(shù)均達(dá)到或超過0.7 水平，重測信度評(píng)價(jià)的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)值均在0.8 以上，說明PedsQL4.0 中文版可應(yīng)用于矮小癥兒童的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)。

2.2.2 特異性疾病模塊應(yīng)用情況 PedsQL 已被證明有良好的信度和效度，有著廣泛國際影響。BERKES 等［23］將PedsQLTM3.0 心臟模塊進(jìn)行翻譯、本土化，再將其應(yīng)用于195 例5～18 歲的心臟門診就診的匈牙利兒童及254 例2～18 歲就診兒童的家長，得出所有量表均超過了內(nèi)部一致性可靠性的滿意水平，表明PedsQLTM3.0 心臟模塊用于評(píng)定匈牙利心臟外科兒童生存質(zhì)量可行性，可靠性和有效性。NASCIMENTO 等［24］還將PedsQLTM3.0 心臟模塊翻譯修訂成為葡萄牙語，并應(yīng)用在5～18 歲風(fēng)濕性心臟病兒童生存質(zhì)量的研究中，得到Cronbach’s α 系數(shù)介于0.6～0.8，表明內(nèi)部一致性良好。陳賢元等［10］采用中文版PedsQLTM3.0 心臟模塊評(píng)價(jià)先天性心臟病患兒生存質(zhì)量，結(jié)果顯示，先天性心臟病患兒生存質(zhì)量總得分處于中高水平狀態(tài)。特異性疾病模塊針對心血管疾病人群，可以反映心血管疾病人群的生存質(zhì)量水平，是目前國內(nèi)外評(píng)估先心病兒童生存質(zhì)量最常用的評(píng)價(jià)指標(biāo)，較普適性量表在疾病發(fā)展過程中不同時(shí)期的縱向?qū)Ρ雀邇?yōu)勢，且更敏感。但在橫向比較中受到限制，若將二者有機(jī)結(jié)合，可組成相對完整的心臟病兒童生存質(zhì)量測評(píng)量表。

3 先天性心臟病患兒術(shù)后生存質(zhì)量現(xiàn)狀

研究顯示［25］，大約88%的心臟手術(shù)患兒在成年后會(huì)出現(xiàn)心血管并發(fā)癥，如心律不齊，肺動(dòng)脈高壓和中風(fēng)等，這些并發(fā)癥會(huì)影響患兒功能狀態(tài)及其生存質(zhì)量，尤其對復(fù)雜先天性心臟病患兒而言，影響更甚。一項(xiàng)包括3808 例患兒和2951 例患兒的父母報(bào)告的系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果指出［26］，先天性心臟病術(shù)后患兒的生存質(zhì)量均較健康對照者差，復(fù)雜先天性心臟病在心臟癥狀及相關(guān)問題和認(rèn)知領(lǐng)域較單純先天性心臟病患兒更差。SERTCELIK 等［7］對80 例6～16 歲紫紺型先心病患兒生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)存在呼吸困難的患兒在自尊、交友等方面得分均較正常兒童低（P<0.05）。陳賢元等［10］采用中文版PedsQLTM3.0 心臟模塊對288 例先天性心臟病患兒進(jìn)行生存質(zhì)量評(píng)價(jià)，結(jié)果顯示，先天性心臟病患兒生存質(zhì)量總得分為（73.98±15.59）分，高于郭云霞等［27］的研究（39.99±6.08）分，可能是由于后者調(diào)查的為較為偏遠(yuǎn)的新疆地區(qū)，而前者是發(fā)達(dá)的東部沿海地區(qū)，兩地經(jīng)濟(jì)水平差異較大，前者患兒家屬整體文化水平高于后者等有關(guān)。鄭鴻［28］還比較了不同治療方式（外科手術(shù)與介入手術(shù)）對患兒生存質(zhì)量的影響，結(jié)果顯示，治療前兩組患兒生存質(zhì)量總分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），但治療后介入組總分高于外科組（P<0.05）。

4 影響先天性心臟病患兒術(shù)后生存質(zhì)量因素

4.1 經(jīng)濟(jì)水平

目前，有較多的研究結(jié)果表明，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)水平是影響先天性心臟病患兒生存質(zhì)量水平的重要因素。一項(xiàng)研究結(jié)果顯示［29］，先天性心臟病患兒使用處方藥是3 倍，家庭保健服務(wù)是5 倍，專用醫(yī)療設(shè)備是8 倍，加之手術(shù)產(chǎn)生的費(fèi)用，其家庭則可能承受更高的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。相關(guān)研究指出［30］，家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)水平與先天性心臟病患兒的運(yùn)動(dòng)功能、心理社會(huì)、情感健康以及社交活動(dòng)等得分顯著相關(guān)，且經(jīng)濟(jì)水平越高，兒童生存質(zhì)量越好?？赡芘c患兒父母經(jīng)濟(jì)水平高，不僅能夠滿足其基本醫(yī)療需求，還可為其提供額外的早期的醫(yī)療保健服務(wù)有關(guān)。此外，患兒父母經(jīng)濟(jì)水平越高，就有更多的時(shí)間和精力照顧、陪伴患兒，滿足其生活需求，進(jìn)而提高其生存質(zhì)量。因此應(yīng)充分考慮到先天性心臟病患兒及其家庭所面臨的疾病與經(jīng)濟(jì)問題，并針對這些問題為其提供相應(yīng)支持，如為符合條件的患兒申請大病專項(xiàng)救治服務(wù)以及其他符合條件的社會(huì)補(bǔ)助等，以減輕濟(jì)負(fù)擔(dān)并改善家庭成員的心理健康，進(jìn)而提高患兒生存質(zhì)量。

4.2 家庭環(huán)境

家庭因素是影響患兒生存質(zhì)量的重要因素，良好的家庭氛圍可以提高患兒的家庭支持力度，從而改善其生存質(zhì)量［31］。YM 等［32］認(rèn)為，家庭的支撐和情感功能影響著先天性心臟病青少年的健康相關(guān)生存質(zhì)量?？梢?，家庭對患兒術(shù)后康復(fù)的重要性。由于家庭是患兒出院后康復(fù)的第一場所，而家庭成員作為患兒的主要照護(hù)者，在患兒術(shù)后康復(fù)過程中發(fā)揮著重要作用?；純撼３?huì)因?yàn)榧膊∷碌纳L發(fā)育遲緩和形象改變以及缺乏社會(huì)認(rèn)可而產(chǎn)生產(chǎn)生焦慮和抑郁情緒，進(jìn)而影響其生存質(zhì)量［33］。因此，患兒家庭成員不僅要關(guān)注其心理健康，還要努力營造良好的家庭氛圍，為患兒提供情感支持，同時(shí)醫(yī)護(hù)人員可開展以家庭為中心的護(hù)理，為患兒及其照護(hù)者提供支持。

4.3 患兒父母文化水平

先天性心臟病患兒患兒父母的文化水平也是患兒術(shù)后生存質(zhì)量水平的重要影響因素。研究顯示［27］，隨著患兒家長文化程度的提高，其患兒的生存質(zhì)量也上升（P<0.05）?；純焊改肝幕礁哒?，對知識(shí)的獲取和接受能力更高，獲取問題解決方法的渠道更多，且父母文化水平高者較低者而言，對兒童的早期教育、特殊教育、心理發(fā)展等方面關(guān)注度更高，一定程度上可促使先天性心臟病患兒得到早期干預(yù)。因此，醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行健康宣教時(shí)應(yīng)充分考慮患兒及其照護(hù)者文化水平、背景的差異，盡可能提供個(gè)性化的健康宣教。

5 護(hù)理干預(yù)模式

5.1 家庭中心式護(hù)理干預(yù)模式

以家庭為中心的護(hù)理（family-centered care，F(xiàn)CC）模式是一種強(qiáng)調(diào)以家庭為中心的現(xiàn)代化臨床護(hù)理模式。其以患者家庭為中心，在尊重患者選擇權(quán)的基礎(chǔ)上，提高家庭成員與患者之間的協(xié)同作用，以實(shí)現(xiàn)對患者的有效護(hù)理［33］。自19世紀(jì)將FCC 模式引入兒科護(hù)理以來，國內(nèi)外諸多研究結(jié)果表明［34-36］，F(xiàn)CC 模式可以有效提高患兒家屬對患兒疾病及臨床決策的理解，促進(jìn)患兒康復(fù)與轉(zhuǎn)歸。一項(xiàng)關(guān)于103 例先心病患兒術(shù)后生存質(zhì)量的隨訪研究結(jié)果顯示［26］，家庭的支撐和情感功能與先天性心臟病青少年的健康相關(guān)生存質(zhì)量相關(guān)，這與RASSART 等［27］的研究結(jié)果一致。張政等［38］將80 例先天性心臟病介入封堵術(shù)患兒隨機(jī)分為觀察組與對照組，對照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，觀察組通過構(gòu)建家庭式的治療環(huán)境、加強(qiáng)對照護(hù)者的健康教育以和技術(shù)性的照護(hù)培訓(xùn)、鼓勵(lì)照護(hù)者參與患兒的護(hù)理以及搭建家庭互助支持與交流的平臺(tái)實(shí)施家庭中心式護(hù)理，結(jié)果顯示，觀察組患兒手術(shù)當(dāng)日早晨及出院時(shí)的焦慮得分和并發(fā)癥發(fā)生率均明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。薛建慧等［39］通過加強(qiáng)對家屬的心理支持、健康宣教、構(gòu)建家庭互助支持系統(tǒng)以及出院后繼續(xù)指導(dǎo)照護(hù)者進(jìn)行家庭護(hù)理，對先天性心臟病患兒進(jìn)行以家庭為中心的護(hù)理，最大程度發(fā)揮家庭的作用，結(jié)果顯示，干預(yù)1周后觀察組患兒疼痛評(píng)分評(píng)分及家長焦慮評(píng)分均低于對照組（均P<0.05），干預(yù)1 個(gè)月后兩組患兒心功能指數(shù)及左心室射血分?jǐn)?shù)均較治療前顯著上升，且觀察組上升較對照組更明顯（P<0.05），說明以家庭為中心的護(hù)理對緩解患兒術(shù)后疼痛、減輕照護(hù)者焦慮，促進(jìn)患兒康復(fù)進(jìn)程，縮短住院時(shí)間具有積極意義。何瑞玲［40］對120 例6～14 歲的先天性心臟病患兒實(shí)施家庭中心式護(hù)理，結(jié)果顯示，干預(yù)組各維度生存質(zhì)量得分均高于對照組（P<0.01），提示家庭中心式護(hù)理可有效改善患兒生存質(zhì)量。以上研究結(jié)果說明，F(xiàn)CC 模式有助于改善先心病患兒生存質(zhì)量，加強(qiáng)家庭成員對疾病的認(rèn)知，提高家屬對患兒的日常護(hù)理水平，還可加強(qiáng)護(hù)患之間的溝通與聯(lián)系，提高患兒總體生存質(zhì)量，促進(jìn)其康復(fù)。FCC 模式特別重視家庭對患兒健康的重要影響，其核心是強(qiáng)調(diào)患兒家庭成員的參與，而不僅僅依靠醫(yī)護(hù)人員的護(hù)理，因此在以后的研究中，應(yīng)加強(qiáng)護(hù)理人員與照護(hù)者的溝通、交流，將家庭的作用發(fā)揮到最大。

5.2 健康信念模式

健康信念模式（health belief model，HBM）于1958年由美國社會(huì)心理學(xué)家Hochbaum 提出，后經(jīng)BECKER 等［41］逐步修訂完善后發(fā)展形成的一種行為理論模式，該模式主要從態(tài)度和信念的角度出發(fā)來改變病人的不良行為，促進(jìn)健康行為的形成、提高其自我效能，最早應(yīng)用于預(yù)防醫(yī)學(xué)領(lǐng)域［42］。目前，HBM 模式應(yīng)用于健康人群和慢性病病人［43］，以加強(qiáng)其自我預(yù)防意識(shí)及形成良好的遵醫(yī)行為。侯向華等［44］以HBM 模型為理論框架，對先天性心臟病患兒及家長于患兒住院初期（入院24 h 內(nèi)）、介入手術(shù)前、介入手術(shù)后、出院時(shí)對其進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)后兩組患兒生存質(zhì)量水平均有提高，但觀察組得分更高，且在生存質(zhì)量總分、角色功能、情感功能等不同維度的得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.01）。同樣一項(xiàng)研究結(jié)果顯示［45］，基于HBM 理論模型的護(hù)理干預(yù)后的先天性心臟病患兒在疾病癥狀、軀體自我形象、對疾病的認(rèn)知、焦慮情緒及交流的得分均高于對照組，且差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P<0.05）。以上研究表明，基于HBM 模型的護(hù)理干預(yù)較常規(guī)護(hù)理干預(yù)，更能改善先心病患兒術(shù)后生存質(zhì)量，此外在提高家長的健康信念，促進(jìn)其形成健康行為等方面也有積極作用。但值得注意的是，隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，診療技術(shù)的提高、體外循環(huán)和重癥監(jiān)護(hù)水平的不斷提高，先天性心臟病的手術(shù)年齡已趨于低齡化［46］。不同年齡兒童的認(rèn)知水平、理解能力存在差異，因此，在以后的研究中，應(yīng)注意對不同年齡的患兒進(jìn)行不同方式的干預(yù)措施，如針對嬰兒可加強(qiáng)對其主要照護(hù)者的宣教，通過改變照護(hù)者照護(hù)行為來促進(jìn)患兒健康；針對幼兒和兒童，則可采用通俗易懂的語言對其進(jìn)行宣教，盡可能使患兒理解宣教內(nèi)容，還可加強(qiáng)與照護(hù)者交流，幫助患兒及家長正確認(rèn)識(shí)疾病，督促其改正不良行為，進(jìn)而改善患兒術(shù)后生存質(zhì)量，促進(jìn)其生長、發(fā)展。

5.3 延續(xù)性護(hù)理模式

延續(xù)性護(hù)理是一種將住院護(hù)理服務(wù)延伸至家庭或社區(qū)的開放式、延伸式護(hù)理模式。它是指為了保障患者在同一（醫(yī)院不同科室）或不同（如從醫(yī)院到家庭） 的健康照護(hù)場所可以接受不同水平的連續(xù)性的照護(hù)而設(shè)計(jì)的一系列的行為，一般包括由院內(nèi)出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、出院后持續(xù)隨訪等內(nèi)容［46-47］。目前，該模式已被廣泛應(yīng)用于慢病護(hù)理，且取得良好效果。國外延續(xù)性護(hù)理起步較早，相關(guān)理論及模式已日趨成熟，且延續(xù)性護(hù)理已被證實(shí)可以降低患者在入院率，確?；颊叱鲈汉螳@得有效的延續(xù)照護(hù)和足夠的健康教育，以及減輕照護(hù)者壓力和提高滿意度［48］。

我國鄧芳等［48］對40 例手術(shù)后先天性心臟病患兒進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，與出院時(shí)相比，觀察組出院后6 個(gè)月生存質(zhì)量總分及各維度得分得到提高（P<0.05），且高于對照組（P<0.05）；此外，觀察組患兒出院后6 個(gè)月定期復(fù)診、服藥、飲食及運(yùn)動(dòng)等方面依從性高于對照組（P<0.05），與代芳等［49］研究結(jié)果一致。韓新明［50］通過對患兒實(shí)施包括出院指導(dǎo)、生活指導(dǎo)、用藥干預(yù)與定期隨訪在內(nèi)的延續(xù)性護(hù)理，結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組生存質(zhì)量評(píng)分和護(hù)理依從性均高于對照組（均P<0.05）?？梢?，延續(xù)性護(hù)理干預(yù)模式同樣可以改善先心病術(shù)后患兒生存質(zhì)量，對其康復(fù)及轉(zhuǎn)歸具有積極影響，值得應(yīng)用。

除了傳統(tǒng)的延續(xù)性護(hù)理模式以外，近年來隨著信息技術(shù)化的發(fā)展，在推進(jìn)護(hù)理服務(wù)業(yè)改革創(chuàng)新的大背景下，讓互聯(lián)網(wǎng)與護(hù)理服務(wù)相融合，已然成為國內(nèi)護(hù)理行業(yè)發(fā)展的新趨勢，使大眾享受到了更優(yōu)質(zhì)的、延續(xù)的護(hù)理服務(wù)［51］。頓艷婷等［52］采用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)管理方式，通過互聯(lián)網(wǎng)聊天工具建立護(hù)理管理人員與患兒照護(hù)者實(shí)時(shí)溝通指導(dǎo)護(hù)理群，從先天性心臟病疾病知識(shí)、用藥、飲食、手術(shù)切口護(hù)理、心理護(hù)理等多個(gè)方面實(shí)施延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，結(jié)果顯示，干預(yù)組患兒出院后6 個(gè)月、12 個(gè)月體質(zhì)量均高于對照組（P<0.05）；干預(yù)組患兒出院時(shí)，出院后6 個(gè)月、12 個(gè)月患兒家長照顧技能均顯著高于對照組（P<0.05）。此外，基于微信平臺(tái)（微信公眾號(hào)，微信群）的延續(xù)性護(hù)理對提高患兒生存質(zhì)量、依從性和家長滿意度均有積極意義［53］。無論是傳統(tǒng)的延續(xù)性護(hù)理模式還是將延續(xù)性護(hù)理與互聯(lián)網(wǎng)結(jié)合，均有利于改善先天性心臟病患兒術(shù)后生存質(zhì)量。

6 展望

隨著醫(yī)療模式-生物、心理、社會(huì)醫(yī)學(xué)的全面發(fā)展，生存質(zhì)量作為重要的評(píng)價(jià)個(gè)體主觀感受的綜合性指標(biāo)，近年來在臨床醫(yī)學(xué)領(lǐng)域越來越受到廣泛的關(guān)注。其更多的關(guān)注個(gè)體的主觀感受，更直觀的了解患者的健康狀態(tài)，為其健康管理提供更系統(tǒng)、更全面的參考性意見。雖然外科手術(shù)和介入治療可以矯正先心病患兒心臟缺陷，但其仍存在一系列的生存質(zhì)量問題，從生理、心理和社會(huì)功能各方面影響著患者。研究先心病患兒術(shù)后生存質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素，可為以后的臨床治療及護(hù)理工作提供更有針對性的理論參考。

雖然近年來先心病患兒術(shù)后的相關(guān)臨床護(hù)理研究已經(jīng)取得一定的成果，但其生存質(zhì)量仍然存在著一些亟需解決的問題，應(yīng)當(dāng)引起臨床工作者的重視。首先，我國現(xiàn)在所應(yīng)用的大部分測評(píng)量表都源于國外，雖然信效度驗(yàn)證相對理想，但缺乏本土的兒童先心病患者生存質(zhì)量問卷。因此，在未來的研究中，我們應(yīng)積極改進(jìn)所引量表和研制出適合我國先心病患兒的測評(píng)工具。其次，目前針對我國先心病患兒生存質(zhì)量的研究主要集中在護(hù)理干預(yù)后效果評(píng)價(jià)，但是針對該疾病人群的生存質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素缺乏大樣本的橫斷面研究。且生存質(zhì)量是一個(gè)非常復(fù)雜的現(xiàn)象，需要全方位的進(jìn)行分析，因此在以后臨床工作中醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)積極開展此類研究，積極探索影響先心病患兒生存質(zhì)量的相關(guān)因素，為后續(xù)的治療及護(hù)理工作提供參考，以改善患兒生存質(zhì)量。

7 小結(jié)

目前，我國先天性心臟病患兒術(shù)后生存質(zhì)量水平差距較大［10，27］，尤其是經(jīng)濟(jì)、文化落后的地區(qū)，患兒總體生存質(zhì)量水平較低。因此，在今后的研究中應(yīng)關(guān)注經(jīng)濟(jì)、文化落后地區(qū)先天性心臟病患兒的生存質(zhì)量。社會(huì)經(jīng)濟(jì)水平、家庭環(huán)境以及患兒父母的文化水平均可對患兒術(shù)后生存質(zhì)量造成影響。家庭中心式護(hù)理干預(yù)、健康信念模式、延續(xù)性護(hù)理均可改善患兒生存質(zhì)量。我國對于先天性心臟病患兒生存質(zhì)量的評(píng)價(jià)一般采用漢化后的PedsQLTM3.0 心臟模塊，該量表可以反映心血管疾病人群的生存質(zhì)量水平，是目前國內(nèi)外評(píng)估先心病兒童生存質(zhì)量最常用的評(píng)價(jià)指標(biāo)，由于其橫向比較受到限制，使用時(shí)建議可將其與PedsQLTM4.0 相結(jié)合，組成相對完整的心臟病兒童生存質(zhì)量測評(píng)量表。未來可根據(jù)我國國情研制出適合我國先心病患兒的測評(píng)工具，并積極探索影響先心病患兒生存質(zhì)量的相關(guān)因素，制訂積極有效的護(hù)理干預(yù)措施，以改善患兒生存質(zhì)量。